睡眠不足とアップルパイとイライラ

今日は少し寝坊して5時半起床朝から太陽ギラギラなので急いで顔を洗って、日焼け止め塗り、レモン水を飲んで外へ。昨晩切っておいた、お味噌汁や料理に使う野菜のカリウ…

どれが副作用なのよぉ。口の中の痛みにヒーハー中

身体に力が入らないのは他の人でもあった事と知り、少し気持ちが楽になった。でも、口の中の渇きやザラザラ感、舌のヒリヒリ感は嫌だでも食欲はあるので、口元がヒーハー…

やっぱり近いが1番だけどなぁ(･ัω･ั)そして色々副作用(ᗒᗩᗕ)

1クール目より気になる2クール目のステロイドパルス療法後は、足の力が入らないと言うか何とも例えに困る感じ。知らぬ間に出来るアザもあるソレも変な色だ。兎に角抗う…

後1クールだしなぁ…その後どうしようかな。

朝から昨日の続きで病院に電話した。本当は掛かって来るのを待とうかと、思ったけれど、また仕事中にだと困る事、そして日程変更なら早く決めたいと思ったから結局の所……

早朝から活動、IgA腎症になって少し変わった事

IgA腎症ステロイドパルス療法2クール目は、担当医のプレートに名前はあるけれど1度もお会いしませんでした色々と伺いたい事もあったけれど、残念でした何とも言えな…

栄養成分を書いてあるサイトを探した。

退院が月曜日だった筈が、日曜日に変わったと知ったのは2日目だった💧旦那が迎えに来てくれる為に仕事の休みを調節してくれたのに、結局病院から歩いて帰宅を決めた。夏…

2クール目の最終日は終わり次第退院、リブログさせて頂きます。

ステロイドパルス療法2クール目は…頭痛はあるものの、1クール目と違い割れちゃうんじゃないかと思う様な事は無いけれど、痛いし首から上だけが重だるい入院したり、い…

鳩鳩鳩、お隣の物置は鳩分譲マンションに…

スッカリ忘れていた、お隣のハトポッポ事件月曜日午前中退院だったのが、急遽明日になり…そして旦那の車はこんな時期にエアコン故障し、私の車で仕事に行っている。勿論…

ステロイドパルス療法2クール目とイマイチ払拭出来ない事

旦那がお休みを取ってくれ、ステロイドパルス療法2クール目スタート。送迎と留守中は居てくれる様で有難い1クール目は腎生検後➡️そのまま即ステロイドパルス療法にな…

娘と母趣味があった、娘の事、ちょっぴり不安な2度目のステロイドパルス療法

昨日は楽しみにしていたフラワーアレンジメント。母と2人で予約していたけれど、何となく身体がダルいし喉が痛く…本当は母と一緒に行く予定だったけれど、喉の痛みと何…

7月に向けて頑張らねば

知識は多い方が良いし、知らないより、知っている方が良いでも時々知らなくても、良かったかもと思える事もある。IgA腎症…特に痛みも無く…とは言っても私は常に喉が…

う〜んな出来事。

悩みの食欲…少し落ち着いて来た時々、この食べたい病になるのかも知れない。毎日ではないけれど、何日か1か月の中で続く（今の所）ステロイドパルス療法も回数こなすと…

先が読めない、理解がない、普通に過ごせる事

昨晩、もしや…喉痛い、何気に頭痛に熱っぽい風邪？熱は〜測らない事にした少しでもあれば絶対体調悪いのに拍車をかける事になる。結局測らないけれど夜遅くには何となく…

勘違いだった。そして増えていた。

IgA腎症かも知れない〜IgA腎症でしたとなってからまだ2か月…。 何だかこの2か月は、1年位経っている感じすらする。難病申請はしているものの、時期が悪かった…

止まらぬ食欲(･ัω･ั)腎臓病はジワジワ来る

親父が腎臓病が原因で、心筋梗塞、そして脳出血✕5回開頭手術して亡くなってから5年、私はIgA腎症になったはじめはショックと言うより良く分からなかった。半年に1…

ステロイドのせい❓ステロイドを言い訳にしてる❓

ステロイドデーは色々とある。足がフワフワした感じ…と言うか力が入るけれど入らないと言うか…言葉で伝えずらい何とも言えない感じがある。IgA腎症に関わる人のライ…

えっ足の痛み…

何日も左足外側の足の付け根が痛かった…ステロイドの副作用の1つに【骨頭壊死】と書かれていた特に3日前〜から痛く…本当に滅入った。姑が骨頭壊死で2度人工骨を入れ…

私のストレス(ノಠ益ಠ)ノ

いつもニコニコ…は、難しい時もあるけれど、元が意外とネガティブだけど、最近は何でだろう。余りネガティブにならなくなった（気がする）いやいややっぱり病院に行った…

昨日は楽しみにしていたIgA腎症Zoom

IgA腎症の方々とお会いした💖今はなんて便利なのだろう。Zoomで離れて住んでいる人とも、国内外関係なく会える。そして今回も思った私は人との出会いについている…

良かった事と学びの機会と抗う筋力低下

良かった〜昨日は息子の定期検診だった。息子はもう大人…でもやはり心配だった何となく体調不良や、様々な事が起こってからでは遅い。早期発見が大切…それはIgA腎症…

母の事、近くの私と離れて暮らす弟の考えの違いと理解の違い

一昨日は本当に本当に楽しみにしていた学びの場＆ランチだった。なのに私はステロイドの副作用の1つに白内障＆緑内障があるので、退院時にも眼科に行って診察を受けた。…

楽しい予定は無くなり病院通いまくり、今日は眼科

色々ブログも変えたつもりが変わっておらず…ジタバタしながら何とか変えられました本当は、今日すっごーーーーく楽しみにしていた某所での学び＆美味しいランチ…『都内…

月1現実に晒されるのは辛いけれど大切だな

結局年越しての扁桃腺摘出手術となったけれど、9月10月だったら陽気的に良いかななんて思っていたステロイド剤を少しずつ減らしてからの方が良いらしい。自分の身体の…

のびた扁桃腺切除と色々知る事と…

今日は耳鼻咽喉科の外来に行ってきた。4月から始まったステロイドパルス療法…9月の扁桃腺摘出手術で一段落…な筈だった。手術日も決まっていた、が、この間の腎臓内科…

土日に凹んだ（グチです）

昨日は…午後から母の所には行かなかった。娘と今後の事を話をし…。わかったのは、少しは成長したかと見守る事数年。大学を中退した後、家出したどこにいるのか？元気な…

キタキタキターッ。ショック✕2、ジェットコースター並に揺れた。

届きました〜IgA腎症でも食べられる【シュークリーム】待てずに解凍する前に食べたらシューアイスみたいで良かったです。私はプレーンにしましたが他にも2種類かな？…

も〜っヤバかった今週の食欲、そして物価

昨日は、私のIgA腎症になる前の体調悪かった事を書いた。名前すら知らなかった病気だけど、何か誰かの参考になったらと思った。原因は扁桃腺、でも扁桃腺からかなり離…

沈黙の臓器だけど今ならコレって分かる事

腎臓は沈黙の臓器と言われていると、良く読むけれど、今考えると沢山の症状があった。腎臓が「沈黙の臓器」と呼ばれるのは、機能が著しく低下するまで自覚症状がほとんど…

久し振りに娘と…

昨日は娘の用事を済ませに一緒に出かけた。出掛けた先は小さめのショッピングモール。娘と私のお気に入りのお店が数件あり、そのうちの1件は、カレー屋さん1月から行っ…

ヘロヘロになった昨日。自分ファーストは難しい。

心も身体も疲れてヘロヘロになった仕事が無かったので、ヘロヘロのままだった。採血＆採尿➡️診察➡️来月行く病院の先生からの手紙の返事申込み（文書申込み）➡️会計…

ショックだった外来

今日は腎臓内科の外来。勿論、採血＆採尿有り。予約票の朝食の欄…食べる、食べないってどちらにも印がついていなかったそして、朝食後の薬を飲むのか飲まないのかも言わ…

食欲増進とキレイになっていく庭

楽しみにしていた予定はことごとく潰れ、新しく入る予定は病院そして2月の失敗腎生検から、特に生活が変わった訳では無いけれど、何となく見えている景色が変わった気が…

申請に行って来ました

国の難病指定申請に行って来ました旦那と一緒に行きました。1人だと聞き逃しもありそう（ってか絶対にある）なので元々一緒に行ってくれる気満々だったので、有り難くお…

糖質取り過ぎていた〜

この所、ちょっと油断もしていたかもそれは塩分はかなり気を付けていたものの、他は余り…。でもたんぱく質とリンが切っても切れない関係なのは理解出来た糖質……ほぼ考…

血圧、栄養、体重、食べ物

昨年買って放置していた血圧計を今週から使い始めた。高血圧もIgA腎症には…って言うか他にもだけど良くない。かなり前から降圧剤を飲んでいる最近クラクラする事が増…

もう成人なんだから…

昨日はとても嬉しい事があっり…元教え子が留学から帰国し、わざわざお土産を届けに来てくれた数年前、彼女は私に新たな英語の学び方を教えてくれた。そのお陰で私は沢山…

知れば知る程凹むけれど頑張ろう…来週申請に行く（旦那と）

病気に関して、病名迄伝えている人は仲良い友達やお世話になっている人達のみにした。先日、ママ友の1人に会った。伝えようかどうしようか悩んだけれど今回はやめておい…

イライライライラ…自分ファーストにしたいのに

今日はステロイドデーやる事は沢山あるのに、やる気がしない早く保健所に書類を提出しなければと思うのに、何やかんや予定が入りイライラそして娘の事でも心配等…色々あ…

体調

ステロイドの沢山ある副作用…その中に【食欲が増える】ってある。家の中にいると、気付くと食べ物探している毎日体重を計っているものの、対して食べていないのに、4月…

なるべくフツーに…と思うんだけれどストレスだ【IgA腎症】

今日は1日おきのステロイドデーだっ昨前のステロイドデーでは体調がとても悪くなった。フツーにお昼食べて旦那と話をしていたら、スーッと血の気が引いて、心臓バクバク…

思ったより悪かったけれど頑張れる（と自分に言い聞かせる）

昨日は朝から病院に国の難病指定のIgA腎症の書類を取りに行った。退院時に確認が微妙なまま帰宅した【食事制限】【外来予約にある検査の日の朝食についての無印】食事…

自分ファーストに。

昨日の体調の悪さは怖かった旦那と買い物等行って、のんびり昼ごはん食べた。その後、暫く話をしていた…そしたら何か、サーッと血の気が引いて行く感じに。貧血なのか？…

ステロイドの副作用、それとも…。母の気持ち

カロリーは摂る、でも塩分は取らない様に気を付ける。なかなか難しい野菜は、今年の2月位から1度サッと湯がいてカリウムを抜いてから、料理に使っている。腎臓病食…通…

息子に感謝、今日はなんか変だ

昨日、洗面所の排水の所にパイプクリーナーを入れ、暫く放置してから、排水の所を蓋で塞ぎ、水をため、一気に流す予定だった。スマホ…水の中に落としたしかも驚き過ぎて…

断捨離と入る予定は病院ばかり(･ัω･ั)

腎臓内科でお世話になっている病院から連絡が来た何で〜と焦りながら出てみると、『◯病院です。お待たせ致しました。書類が出来ましたので、控えの用紙と、文書代550…

IgA腎症になってからの運動となる前の様々な症状

良いと言われる事は何でもしようと決めた。特に運動制限は無いけれど、沢山あるステロイド副作用の1つに【骨粗鬆症】がある。大腿骨頭壊死…コレが怖い。姑はコレで大き…

またやっちゃった…私のストレス

ほぼ毎日、母の所に顔を出す。いくらシャキッとしている人でも年を取り、話を聞いていなかったり、話が飛んだりする事が多くなってきたそれでも割と足腰強く、歩いてお出…

IgA腎症…も〜っやっぱり塩…筋トレと動く事に励む。

サラダはアマニ油ドレッシングを使っています。勿論そんなにかけたら大変なので、若干物足りない位の量…いつも大さじ1杯を目安にたまたまご飯食べながら、成分表を見た…

何なんだよ久々にキレた(눈‸눈)

あ～あ…キレちゃったよもう1つ考えられる口の渇きも、気になるけれど、理由わからずにいるより良いだろう…と思う事にしている。IgA腎症も頑張れば（塩分摂取を守る…

歯医者さん。塩塩塩あ～っもう(ᗒᗩᗕ)

最近、早起きだ昨晩は色々あり、寝たのが遅かったけれど、5時半に目覚めて6時までゴロゴロ…。ステロイドの副作用に不眠ってあったけれど、寝ているから不眠ではないゴ…

新たな疾患があるかも知れないと…のど飴ですら…ಠ_ಠ

良く喉が痛くなるそして口の中が異様な程渇く様になって歯医者さんでも相談したけれど解決にならず。先日の耳鼻咽喉科の先生に伝えてみたら、免疫の疾患に、目の乾きや喉…

何でも無かった〜

今日は整形外科に行く前に朝イチでとってもお久しぶりの大人生徒さんが来ました。『会うまでは、本当に心配だったのラインだけだとやっぱり良くないわ、元気で良かった〜…

長期間キープが必要、

ステロイド剤を飲んだ日は、やっぱり食欲がいつもより増えるでも、良く考えると、食べたいより目が欲しいって感じかもしれないステロイドパルス療法始めてから、頭痛と首…

耳鼻咽喉科に行って来ました

写真は今朝のご飯です。面倒だったので、パッとお皿によそってしまいましたが、写真撮った後はキチンと小皿にちょこんと食べても良い量を取りました今日は耳鼻咽喉科で扁…

色々考えるけれど、以外とポジティブ(◕ᴗ◕✿)

何となく予定が未定になり…モヤモヤする事が増えたけれど、色々考える時間にあてる様にしている。これから自分がどう生きていくのか。そんな真剣に…では無いけれど色々…

主治医に報告

昨日は主治医に会ってきたいつもは時間より早く始まる診察、それでも患者さんが多く基本的に待つ。昨日は朝イチの予約では無かったので待つのは覚悟で行ったら到着が30…

塩分塩分…あちこち塩分(･ัω･ั)IgA腎症

比較的食べられるオヤツの和菓子。さらし餡＆片栗粉を買って来た。暑くなって来たので、ツルンと冷たい物が食べたいなぁ。そう思い、出来ているアンコを使い切る自信は無…

久々のコンビニご飯（IgA腎症）

今日はプレドニゾロンの日。1日おきに飲む5mg✕8錠。そしてその他の薬達…主に胃腸薬、血圧等など。なかなかな量だけど、ここ何年カ不調だった所が、ほぼ治り、ソレ…

IgA腎症、塩分、栄養素、ステロイド副作用…色々勉強しないと。

昨日はお砂糖を買いに行った。黒糖…好きなんだけど、ミネラルいっぱいだし💖なんて裏は何となく見たけれど、白糖より沢山書いてある成分表は売り場でササッと見ただけで…

体重戻した。カリウム…確認不足。色々凄いステロイド

私偉い増えた体重を戻したと言うか戻った❓良く分からないけれど、まぁ良かった。でも昨晩はいつもより喉痛いし、頭痛もあった。発熱や風邪症状があったら早めに病院に……

慢性上咽頭炎とIgA腎症と上咽頭擦過療法

YouTubeやブログで知る事が出来たIgA腎症入院時の担当医に原因の1つに【扁桃腺】と聞き驚いた扁桃腺って腎臓から離れているのに…。 コレ、読みました。つら…

紙紙紙紙紙紙紙…うなされそうな読み忘れていた紙達。

ペーパーレスになって来ているのに、紙が沢山この所とてもバタバタ忙しく、来週の内科主治医に色々伺いたい事を手帳にまとめておいた。親父➡️私➡️そして腎臓が弱い息…

副作用＜効き目

ええっ増えてた…体重やっぱりなって気持ちも…なかなか難しいな。AIによると…ステロイドパルス療法は、炎症や免疫抑制効果があるステロイドを短期間に高用量で投与す…

身体のアチコチからサインがあったんだな

今考えると…口の中の乾き。そう乾きと渇きだと、乾きソレも話しずらい位の事が増えて行った。歯医者さんでも、その事を伝えたけれど…『そうなんですね〜』と終わってし…

今考えると…

昨日、仲良くしてくれているお仕事仲間とお話をしていて気付いた私、そう言えば数年前から体調崩す事が多かった。背中肋骨下（左）が痛かったり、右腰が痛かったり…。姑…

発見＆失敗＝美味しい出会い（に繋がる筈）

今日は息子と用事があり、途中まで車で一緒に出掛けた。以前は時々行っていたスーパーに寄ってみた。時間的に混んでいないし…。アチコチ行ってみるもんだなぁ。このスー…

冗談じゃないಠಗಠ

年明けてあっと言う間に5ヶ月も経ってしまった。IgA腎症と言うのはどんなモノなのかはYouTubeに経験した人や、腎臓内科の専門の方が載せていて知る事が出来た…

やっと伝えられた…今日の朝ごはん

大切な人達にはIgA腎症になった事を伝えている。仕事関係の人達、ずっと付き合ってくれている友達…誰か忘れている気が…付き合いが長ければ長い程、何か伝えずらいな…

食べられる物を探せ✱旦那の爆弾発言投下ಠωಠ

お昼は1人…。あるものを食べておく、が、大好きな納豆とめかぶ。納豆、めかぶ、腎臓病と調べると、カリウムとリンが多いとでもしょっちゅう食べる事はしないので、お昼…

起こった事は必然だったんだと今は思える事、腎臓病食。

腎生検➡️IgA腎症➡️ステロイド点滴✕3日➡️退院前目の検査➡️保健所で難病申請書を貰い病院に届ける➡️そしてフツーに日常に戻った。ステロイドは強い薬なのは…

スーパーで食べられるオヤツ色々考えた。

今日は普段行かない時間にスーパーに行ってしまった。もう世の中はコロナでマスク…と言うより、花粉症でマスクと言った感じだろう。いつもガラガラTimeに行くのに、…

腎臓病食、お友達に感謝

今日は朝からゆっくりお味噌汁を作って、しっかりご飯を食べた大根、春キャベツ、嫌いだけど彩りに人参、油揚げのお味噌汁茅乃舎減塩だしとタニタ食堂の減塩生みそで作っ…

美味しかった腎臓病のカップ焼きそば

腎臓病食、私はカリウムは正常、でも塩分とたんぱく質（特に塩分）は気にしないといけない。入院中もたんぱく質何とか白米だった。【低蛋白御飯】だった。何となく普通の…

やっぱり今やる事は断捨離か…。今後の事を考えながら前向きになろう

IgA腎症については、忙しい病院の方々より、ネットやYouTubeの方が分かりやすかったそして、その中には医療関係者の物も多くあり、余計分かりやすかったと思う…

やっぱり人との繋がりに恵まれている。

腎臓病に親父がなり、亡くなる迄に色々調べて役に立つ事を必死に探した時期があった。兎に角、年老いた母だって辛いだろうと、食事についてやオヤツ好きな親父でも食べら…

まだこれから。有難いお友達の皆様。病院三昧の始まり。

凄く喉と言うか口の中が気持ち悪い。でも昨晩は頭痛あったけれど今迄より寝られたステロイドは1日おきに飲む。飲み始めて…と言うか使い始めて数回だから、まだわからな…

昨日はやらかした…

頭痛に何となくムカムカしているけれど、仕事の時だけはシャキッと出来るのは本当に有難い目まぐるしく自分の事なのに周りが動き、1人置いてかれ感もあったけれど…。昨…

う〜んな出来事とわかりやすい例え

退院する前に眼科検診に行ったけれど、以前から1つ気になる事があり、それも聞く事が出来良かったと思った。でもその前が…色々とあり滅入った医師、看護師、看護師のサ…

言葉の難しさ、流れる様に行こう。

退院前に眼科も掛かる事になった。骨粗鬆症は先に調べていた、けれど結果…どうなのかは聞いていない。毎回、何かあると思うのが自分の専門の事を、知らない相手に理解出…

2度目の腎生検と結果

入院していました。腎生検失敗が2月中旬…その2か月後に予約してあった腎臓内科に…。値が上がっているので、早目に生検やりましょうと検査結果を見ながら話して下さる…

鬱々だけど今日は特別な日

鬱々…。いきなり『じゃあ分かりました』と決めてしまったから、兎に角やる事が多い。なのに今日…寝坊した何となく最近ずっとダルいのも腎臓のせいなのかな…でも兎に角…

またか…嫌だ〜(ᗒᗩᗕ)

参った、久々に泣いてしまった腎生検が失敗に終わったのが2月。その後の病院の予約は今週月曜日だった。2月から2か月後の診察、担当して頂いていた先生は3月末で他の…

色々

最近、アメブロ調子悪い。もう1つ、お仕事ブログがあるけれど、そっちとこっちを行き来するのが大変なのと、ブログ書いて下書き保存にしたがほぼ消えている事も今日は亡…

日曜日はご褒美な時間

この所、バッタバタしていたけれど、友達に渡したい物があってラインした。たまたま日曜日に入っていた予定が数日前に流れてしまった後に話をしていた。いつもとんでもな…

鳩との戦い

最近ブログがスムーズに行かない投稿したら消えたなんだかなぁせっかく書いたのに先月、外壁＆屋根の塗装をして半年なので、ドローンで撮って頂いた。それは元々外壁塗装…

仕方無いケド微妙な牛丼、そして鳩被害…ムカつくご近所

親父は脳出血を何度もおこし、5回も開頭手術をした。でもそれらは腎臓病からの脳出血だった。まだ私は早く見つけて貰えた、息子も腎臓が弱いとにかく今回の事は私で良か…

食べ物…コレが1番辛くて厄介だ…

今日は子供達がいたけれど、昼過ぎても寝ているので、この間買っておいた【腎臓病食の牛丼レトルト】を食べてみた。ショック…😱💦味噌汁や煮物に入れる野菜は全てサッと…

ママ友と久し振りにランチと色々

2か月振りに主治医の診察だった。腎臓内科の先生にまわして頂いてからの話をし、腎生検上手く行かなかった事、そして再検査になった事、検査そのものより6時間仰向けで…

息子&娘の事、腎臓の事、お買い物の時間

こっちの個人的ブログはいいねの数の割にアクセスが多く、面白いです。退院してからは、めっきり食欲も減り…買い物に行っても塩分、カリウム、たんぱく…気になり、買い…

栄養指導もセットなら良いのにな

退院出来る〜と、嬉しいかと言うと不安はある。栄養指導みたいなのも無い様で…そう言えば親父の時は別の病院だけど、食事について知りたいと頼み管理栄養士の先生からお…

腎生検と脂肪と一心君のライブ配信と…

鬱々しながら当日を迎えた腎生検の日。なんだか親父の最期が浮かび、自分と重なり、良く分からない…悲しくなった。仲良かった19才で亡くなった友達が最期に『こんな人…

もーっ健やかに過ごされてよっ

スマホ…無ければないで心配たけど仕方無いと思えたろう…と、朝から悶々としている。やっと少しずつ変わって来たと思いホッとすると、必ず何かやらかす娘明日から腎生検…

ウォーキング、腎臓病食。

一昨日はとんでもなく風が強かった…。もう畑のど真ん中の道は茶色く前が余り見えないので通るのをやめたそれでも公園前の我が家、かなり木々が生えているので大丈夫かと…

息子の事と私の事

はぁ～私と旦那、仲は良い方だけれど、考え方や価値観の違いがいくつかある。旦那は早くに家を出ている。一人暮らしが長かった。私には弟がいるけれど、私も弟も一人暮ら…

ジェットコースター的な気持ちと励まされた事

昨日は楽しく痛く気持ちの良い◯整形外科のリハビリ（マッサージ）だった。息子より1つ年上の理学療法士さん、沢山いる理学療法士さん、この人で良かったと思えるのは、…

テクテクと病院へ

下腹がこの1週間痛かった本当にど真ん中の下腹。何となく生理痛の様な違う様な…。本当にココは絶対子宮だって思いながら、でも継続して痛いのではなく、数分〜1時間位…

指のしこり

今日は、昨年末の指のシャー芯の件で病院に来ている。市内に外科がなかなか見つからず、市内のはずれの方にある外科、内科、消化器内と書いてある個人クリニックに行った…

病院から電話、娘の事、等

昨日、朝から突然スマホが鳴り…見ると今月腎生検を受ける病院からだった最近思った…あちこちガッタガタな私。不摂生をして来た❓ストレスを好きな物食べたり飲んだりし…

病院から電話

朝から突然スマホが鳴り…見ると今月腎生検を受ける病院からだった最近思った…あちこちガッタガタな私。不摂生をして来た❓ストレスを好きな物食べたり飲んだりして紛ら…

生活を変える

採血と尿検査をしてから先ずは看護師さんとの面談、紹介状の資料と今回の尿検査と採血の結果を見ながら、日常についてや色々と話をした。特に家族の既往症等は良く聞かれ…