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脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って? https://ameblo.jp/yotuchyan/

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

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2014/06/12

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  • びっくりしたこと

    この前の金曜日に突然こけて、夕方も又こけたことはブログに書きましたが、病院もお盆休みということでしたが今日病院営業してるのかの確認をしてから、今日早速診察にタ…

  • 命の期限は何時決める?

    私は主治医から延命措置を何時どこまでにとするのかを折を見て、家族と話し合いをしていてくださいと課題を委託されたようで今このように今日明日危ないのではないけれど…

  • 2回も

    一日に2回も突然ぶっこけてしまった。夜明けと夕方。   がっかりだしお盆休みにはいって病院はおやすみになってる。   出直しの計画をたてなくては。気弱になって…

  • 暑かったけれど

    とっても酷暑の中なんだけど歩けなくなりたくないからもあり、出かける計画をしてるのでヘルパーさんの介助の下で頑張って歩きました。   何処を歩くのも暑すぎるから…

  • 循環器の定期健診

    昨日は循環器科の定期健診の日でした。血液採取してからしばらく結果がわかるまで待機していて、呼ばれると数値的にはあまりよくはないけれど、敢えて、目に見えて身体的…

  • 久しぶりの食レポ

    今夜の夕食はヘルパーさんの愛情たっぷりとこめられた、これだったら私にでも食べれますようにの願いを込めてちらし寿司とお吸い物とお刺身の盛り合わせでした。    …

  • ”締切日が決まりました [署名活動]”

    リブログさせてください 

  • 炎天下を

    午後からだったけれど、一番日差しが暑くてすっごい炎天下なんだけど、毎週移動支援の時間に何かと計画をして身体を動かさないと歩けなくなりたくない一心で、灼熱の日差…

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