先天性脳形成不全の多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害などをもった息子、はるちゃんの日記です。
只今2歳の息子、はるちゃんです! 讌下障害があるので、2014年6月に胃ろうつくりました!ゆっくりマイペースで成長中です! 脳障害を持つママさんパパさん、同じような境遇の方と知り合えたらと思ってます!!
我が家の元気印☆さーちゃん☆今年の4月からななななななんと、小学生になりましたぁぁぁぁぁぁぁぁ!!おめでとうさーちゃん(*^_^*)そんな我が娘ですが、入学にあたり、勉強面・生活面ともに支援が必要かなと思い、教育委員会と相談し支援級(国語、算数のみ)と支援員さんのお願いをしました。無理はせず、助けてもらえるところは協力を仰ごうスタイルでやらせてもらっておりますm(_ _)mこの機会に、成長していくにつれのちょこちょこ...
あれよあれよという間に、、いつの間にか3年生になっていたはるちゃん(^_^;)そうです、ママがまっっっったく更新しなかったせいです、申し訳ありませんm(_ _)mさてさて、去年更新頑張る宣言したのにも関わらず、、、全然更新できませんでした(-_-;)でも、音沙汰が無いのは元気な証拠ということで(^^)去年はコロナ禍ということもあり、学校も少しずつ行っていたし、無理をしなかった生活だったからか、入院するほどの大きな体調の...
あっという間にはるちゃん2年生になりました(^-^)/コロナの問題で、3月から5月下旬まではとにかく自粛生活でしたが、無理をしなかった分体調は全く崩さず元気でした(^-^)(たまに熱がポーンと上がる日はありましたが次の日に下がることが多かったです)さーちゃんも4月からは年長さんに(^-^)/けれど、やはり私とはるちゃんだけ自粛してさーちゃんだけ保育所に行くのも…ということで皆でひたすらに自粛していました(>__...
ブログ更新は2年ぶり(*_*;!!この2年の間、色々ありましたが……はるちゃんとっても元気で過ごしております(^-^)なんと、小学生になりました!帽子は被っていかないけれど、頑張って、行ける時は通っています(^^)今のところは週3くらいで通っています。小学校に上がる前に色々経験させかったけれど、体調も上がったり下がったりで(^^;)でも、お出掛け色々行けました(^^)ディズニーは2回!(^-^)さーちゃんも元気元気(^.^)ママのお友達...
リハビリ入院から退院後は、季節もすっかり寒くなっていて、お家で過ごす事が多かったかな(*_*)療育行けたのも数えるほどでしたが、年越しはお家で過ごせたし、良い年末年始でした。ただ、さーちゃんが風邪をひけば、はるちゃんも同じ時期にひき……(-_-;)そこは仲良し兄妹じゃなくていいのですが、毎回そんな感じで、1月には熱と喘息が同時に出て入院もしました(*_*)でも、先生の迅速な対応と驚異の回復力で過去最短の1週間で退院!...
ブログを放置しすぎて、知人から「もう更新しなすぎてブックマークから消しちゃったわ!(笑)」という喝を頂きました(*_*)テヘコメントも何件か頂いていたり、小まめに訪問して下さっている方もいらっしゃったり……こんな出来損ないなブログを見捨てず見ていて下さっている方がいるんだなぁと、本当にありがとうございます(;_;)コメント、またゆっくりお返し致します(>_...
はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけない...
バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)とりあえずさらっと(^^)術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。術後5日目くらいまで、術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。しか...
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