SMA生活はじめました

杖を使う人

また更新が1ヶ月空いてしまいましたorz 最近、外を歩いていると意外と若いのに杖を使っている方が目に付くんですよね。 もちろん、人それぞれ事情があるの...

2014/03/16 12:29

通院日＆日常生活用具給付

一ヶ月以上何も書いてませんでした(汗 この病気、病状に劇的な変化が無いからあまりネタが無いんですよね… 2ヶ月ぶりの通院日だったので、T医療センターの...

2014/02/12 17:51

明けましておめでとうございます(遅

去年は入院したり難病であることがわかったり、障害者になったりと色々ありましたが、たぶん今年はブログのネタも大して出てこないと思いますが、今年も当ブログをよ...

2014/01/05 20:08

遺伝子検査結果

脳神経内科の外来通院日でしたので、T医療センターに行って検査結果を聞いてきました。先月のエコーについては特に問題なし。そして一番気になっていた遺伝子検査の...

2013/12/18 19:44

SMAの重症度を規定する因子

本日のSMAセミナーで聞いてきた内容＋今までネット等で調べた内容をまとめてみました。 素人なりの解釈なので間違っているかもしれませんが… SMAには発...

2013/12/15 18:26

SMAセミナー

東京女子医科大で開催された、SMAセミナーに参加してきました。主な話題は ・SMA患者の知的能力の研究について ・SMAの治験について の二つ。 ...

2013/12/15 17:47

気になるドラマ

1月より放送のフジテレビ「僕のいた時間」 筋萎縮性側索硬化症がテーマだそうです。これを気に、ALSをはじめとする神経難病の認知度が上がってくれると嬉しい...

2013/12/02 20:30

こんな施設があるんですね

東京都多摩障害者スポーツセンター 温水プール、トレーニング室、体育館などが無料で利用できるようです。手帳も交付されたので、早速プールを利用してきました。...

2013/12/01 20:15

障害者手帳

市役所行って、身体障害者手帳を受け取ってきました。 障害内容は上肢2級、体幹3級で意見書より軽くなっていましたが、障害等級は意見書通りの1級です。 その...

2013/11/29 18:29

通院日

腹部エコー検査を受けるため、T医療センターへ行ってきました。 検査自体は特筆すべきようなことも無く… 結果はたぶん、次回の脳神経内科の外来受診時に聞く...

2013/11/15 18:00

症状の話

脊髄性筋萎縮症ってただでさえマイナーな病気な上、ネットで闘病記を検索してもⅠ型、Ⅱ型の人ばかりで、Ⅲ型の人って見つからないんですよね。 なので、SMAⅢ...

2013/11/05 18:50

救急医療の問題を垣間見た気がするお話

入院中の出来事ですが、心エコーのためT医療センターに移動した日のこと。 患者搬送車は救急外来の入り口の前に横付けされたため、救急外来の受付の前を通って検...

2013/11/02 19:20

退院日(入院31日目)

本日、退院しました。 朝、朝食中に主治医のI先生からホルター心電図と心エコーの結果について説明。 心エコーは所見なし、心電図は睡眠中に心拍数が40台ま...

2013/10/31 17:05

入院29日目

本日、ようやく心エコー。午前中に検査呼ばれ、隣のT医療センターへ。 院外へ出ることになるので、看護師さんに付き添われ、患者搬送車に乗って1分ほどでT医療セ...

2013/10/29 19:04

入院28日目

本日も心エコーには呼ばれませんでしたが…夕方にI先生が来て、退院日についてのお話。 何事もなければ、今週木曜日に退院となりました。結局、一ヶ月丸々入院とい...

2013/10/28 19:10