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プロフィール
PROFILE

シュリさんのプロフィール

住所
大田区
出身
富士宮市

多発性硬化症を患って13年。右足内反尖足で歩行障害があるため車椅子ユーザーです。

ブログタイトル
MSと車椅子と息子
ブログURL
https://ameblo.jp/opus-one7/
ブログ紹介文
多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。
更新頻度(1年)

33回 / 365日(平均0.6回/週)

ブログ村参加:2013/08/15

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ハンドル名
シュリさん
ブログタイトル
MSと車椅子と息子
更新頻度
33回 / 365日(平均0.6回/週)
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シュリさんの新着記事

1件〜30件

  • 遺伝子型検査

    こんにちは。久々のブログ更新です。 今日はMSの再診でした。  前回の診察の時に話に出たメーゼント錠の話題になり、次回診察時にMRIと遺伝子型検査をすることに…

  • シポニモド (メーゼント錠)

    こんばんは。 MSの新薬で、シポニモド (メーゼント錠)の薬価が掲載されました。 MS歴15年。主治医からは再発寛解型から二次進行型に変わってるだろうって言わ…

  • タハツセーコーカショー

    こんにちは。「難病患者になりましたっ!」買っちゃいました MS罹患して15年、今は外出には車椅子が必要な生活だけど、MSと診断された日のこと、それからの経過な…

  • シポニモド承認

    こんにちは。 久々のブログ更新です。 バナチの116号が届きました シポニモド(メーゼント)承認の記事があって、前回主治医が現在使用中のジレニアの次に使う薬に…

  • MS治療薬の未来

    こんにちは。 今日はMSの再診でした。 主治医と薬の話になって、ノバルティスからシポニモド、NCNPからOCHが出る話で盛り上がりました 主治医が診ると僕のM…

  • 車の免許

    こんにちは。 最近、悪天候の時には車の運転をしたくなるけど、もう10年近く車の運転していないペーパードライバーです😓 免許証もゴールドだけど(ペーパーだから…

  • 下らない間違い

    こんにちは。 最近仕事で、薬品のNMR測定の結果をチェックする業務が増えてきました。 MSの再診でMRIの検査予定があると、NMRとMRIで名前を混同してしま…

  • 不同視

    こんにちは。 普段使用している1dayのコンタクトレンズが無くなりそうなので処方箋を貰いに眼科へ行きました。 視力検査をして、右眼は矯正視力で1.0が視えるけ…

  • 人がいない

    こんにちは 今日は、会社の執務室に従業員が余りいない  メールとかでテレワーク出来る人は自宅勤務しているけど、測定データの監査証跡や調達の業務みたいな紙ベース…

  • マイナンバー

     マイナンバーのパスワードを失念してしまったので区役所でパスワードの再発行待ち 定額給付金は郵送での処理で構わないけど、今後マイナンバーを使う事あると困るから…

  • 障害等級が変わりました

    こんにちは。 身体障害者等級が3級から2級になりました 今までの障害名は、1種3級の多発性硬化症による歩行困難だったけれど、1種2級の多発性硬化症による座位又…

  • マル障受給者証

    こんにちは。 都からマル障受給者証が届きました。 身体障害者手帳を3級から2級への級変更に伴っての事だと思うけど、MS以外で病院に罹った時にも使えるのかな。 …

  • 自宅待機

    こんにちは。 新型コロナウィルスの影響で、勤務先から自宅待機の命令が出ました。 難病(MS)罹患者であることを会社に開示しているので基礎疾患持ちという事で仕方…

  • 2ヶ月後

    こんばんは。 スマホでGoogleのトップページを見たら、MSで通院している病院の非常勤の先生が、新型コロナウィルスに罹ったというニュースを見ました。 次のM…

  • 装具2つ目

    こんにちは。 MSと装具診外来、無事に終わりました MSの再診ではmlf症候群からくる複視の話になって、左目0.1、右目1.2で単眼視だから遠近感が取りづらい…

  • 明日は装具外来

    こんばんは。 明日はMSの再診と短下肢装具の装具外来です。 MSはジレニアとカルフィーナのおかげで再発無く過ごせているけど、短下肢装具の方は装着する事になかな…

  • 退院してきました(^。^)

    こんにちは。 右手首の骨折で入院していた息子が今日退院してきました。 3月5日に骨折、入院して2泊3日の入院で今朝帰ってきました 思ったより早い退院だったけれ…

  • 手首の骨折

    こんばんは。 昨日、息子が外で遊んでいる最中に変な転び方をしたらしく、右手首を折っちゃいました 妻が休みで家にいたので、救急車で病院へ🚑 プレートで固定する…

  • 足の麻痺

    こんにちは。 右足の指でグーパーの動きが出来ない 左足では普通に出来るのに。 やってみても、気持ちでは指をグーパーしてるつもりでも指は全く動いてない 頭では指…

  • バナナチップス114号!とmlf症候群

    こんばんは Banana Chips!114号が今日届きました 順天堂大学で開催されたMS/NMOSD医療フォーラムに参加出来なかったのでバナチを読んでMS、…

  • テレビ局

    病院前。テレビ局のカメラが沢山。診察終わって帰る頃には数が減ってるかな

  • どんな感じかな

    こんにちは。 今日は午後からMSの再診です。 病院が新型コロナウィルス感染者の受け入れ病院になっているようなので今どの様になってるのかな? 取り敢えず感染しな…

  • 同じ床屋

    こんにちは。 今日は床屋さんに散髪に行ってきました。 散髪のサイクルは基本1〜2ヶ月に一度だけど、車椅子でも入れるお店が近所にあまりありません😓 車椅子に乗…

  • 今年もよろしくお願いします

    明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 今から近くの神社に初詣に行ってきます車椅子でも参拝できる神社をググってみよう

  • 何年ぶりだろう?

    こんばんは。何年ぶりになるのかな? MSキャビンのバナナチップス年間定期購読の再申込みをしました。 何年か前にも定期購読してたけど、更新を忘れてそのままでした…

  • 仕事納め(^.^)

    こんにちは。 今日は2019年仕事納めでした🙂 大掃除も終わって(自分は車椅子だからデスク周りメインだけど😓)皆さん納会に行きました。  予定では100人…

  • パパ?お父さん?

    こんにちは。  普段、小3の息子に「パパ」と呼ばれているけど、試しに「お父さん」って呼んでみてよとリクエストを出しました 実際、「ねぇ、お父さん」って呼ばれて…

  • 今日で9歳!

    こんばんは。  今日は息子の9歳の誕生日です🎉  産まれた時は黄疸が出たり色々大変だったけど、元気に健康に育ってくれました有難うございます🤗  これからも…

  • リハビリ終了!

    こんにちは。    今日でリハビリが終了しました。  今のクリニックに通い始めてもうすぐ2年。  PTとOTの2コマを毎週土曜日に通って、OTの方はある程度回…

  • 玄関の椅子

    こんにちは。  短下肢装具を着けていてリハビリ靴を履いていると、靴を履く時にどうしても座る場所、椅子が必要になってしまいます    今は玄関にパイプ椅子を置い…

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