MSと車椅子と息子 - にほんブログ村

多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。

多発性硬化症を患って13年。右足内反尖足で歩行障害があるため車椅子ユーザーです。

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本日のランキング詳細

シュリ

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住所: 大田区

出身: 富士宮市

ブログ村参加: 2013/08/15

参加テーマ

過去記事

遺伝子型検査

こんにちは。久々のブログ更新です。今日はMSの再診でした。前回の診察の時に話に出たメーゼント錠の話題になり、次回診察時にMRIと遺伝子型検査をすることに…
2020/09/16 17:59
シポニモド (メーゼント錠)

こんばんは。 MSの新薬で、シポニモド (メーゼント錠)の薬価が掲載されました。 MS歴15年。主治医からは再発寛解型から二次進行型に変わってるだろうって言わ…
2020/08/23 20:29
タハツセーコーカショー

こんにちは。「難病患者になりましたっ！」買っちゃいました MS罹患して15年、今は外出には車椅子が必要な生活だけど、MSと診断された日のこと、それからの経過な…
2020/08/08 10:00
シポニモド承認

こんにちは。久々のブログ更新です。バナチの116号が届きましたシポニモド（メーゼント）承認の記事があって、前回主治医が現在使用中のジレニアの次に使う薬に…
2020/08/02 17:10
MS治療薬の未来

こんにちは。今日はMSの再診でした。主治医と薬の話になって、ノバルティスからシポニモド、NCNPからOCHが出る話で盛り上がりました主治医が診ると僕のM…
2020/07/08 18:43
車の免許

こんにちは。最近、悪天候の時には車の運転をしたくなるけど、もう10年近く車の運転していないペーパードライバーです😓 免許証もゴールドだけど（ペーパーだから…
2020/07/05 13:46
下らない間違い

こんにちは。最近仕事で、薬品のNMR測定の結果をチェックする業務が増えてきました。 MSの再診でMRIの検査予定があると、NMRとMRIで名前を混同してしま…
2020/06/14 16:02
不同視

こんにちは。普段使用している1dayのコンタクトレンズが無くなりそうなので処方箋を貰いに眼科へ行きました。視力検査をして、右眼は矯正視力で1.0が視えるけ…
2020/05/30 13:25
人がいない

こんにちは今日は、会社の執務室に従業員が余りいないメールとかでテレワーク出来る人は自宅勤務しているけど、測定データの監査証跡や調達の業務みたいな紙ベース…
2020/05/15 12:31
マイナンバー

マイナンバーのパスワードを失念してしまったので区役所でパスワードの再発行待ち定額給付金は郵送での処理で構わないけど、今後マイナンバーを使う事あると困るから…
2020/05/13 10:57
障害等級が変わりました

こんにちは。身体障害者等級が3級から2級になりました今までの障害名は、1種3級の多発性硬化症による歩行困難だったけれど、1種2級の多発性硬化症による座位又…
2020/05/02 15:05
マル障受給者証

こんにちは。都からマル障受給者証が届きました。身体障害者手帳を3級から2級への級変更に伴っての事だと思うけど、MS以外で病院に罹った時にも使えるのかな。 …
2020/04/26 13:07
自宅待機

こんにちは。新型コロナウィルスの影響で、勤務先から自宅待機の命令が出ました。難病（MS）罹患者であることを会社に開示しているので基礎疾患持ちという事で仕方…
2020/04/12 13:09
2ヶ月後

こんばんは。スマホでGoogleのトップページを見たら、MSで通院している病院の非常勤の先生が、新型コロナウィルスに罹ったというニュースを見ました。次のM…
2020/03/31 20:13
装具2つ目

こんにちは。 MSと装具診外来、無事に終わりました MSの再診ではmlf症候群からくる複視の話になって、左目0.1、右目1.2で単眼視だから遠近感が取りづらい…
2020/03/18 18:14
明日は装具外来

こんばんは。明日はMSの再診と短下肢装具の装具外来です。 MSはジレニアとカルフィーナのおかげで再発無く過ごせているけど、短下肢装具の方は装着する事になかな…
2020/03/17 21:37
退院してきました(^｡^)

こんにちは。右手首の骨折で入院していた息子が今日退院してきました。 3月5日に骨折、入院して2泊3日の入院で今朝帰ってきました思ったより早い退院だったけれ…
2020/03/07 15:37
手首の骨折

こんばんは。昨日、息子が外で遊んでいる最中に変な転び方をしたらしく、右手首を折っちゃいました妻が休みで家にいたので、救急車で病院へ🚑 プレートで固定する…
2020/03/06 20:57
足の麻痺

こんにちは。右足の指でグーパーの動きが出来ない左足では普通に出来るのに。やってみても、気持ちでは指をグーパーしてるつもりでも指は全く動いてない頭では指…
2020/02/24 17:36
バナナチップス114号！とmlf症候群

こんばんは Banana Chips!114号が今日届きました順天堂大学で開催されたMS/NMOSD医療フォーラムに参加出来なかったのでバナチを読んでMS、…
2020/02/04 20:14
テレビ局

病院前。テレビ局のカメラが沢山。診察終わって帰る頃には数が減ってるかな
2020/01/29 14:09
どんな感じかな

こんにちは。今日は午後からMSの再診です。病院が新型コロナウィルス感染者の受け入れ病院になっているようなので今どの様になってるのかな？取り敢えず感染しな…
2020/01/29 11:03
同じ床屋

こんにちは。今日は床屋さんに散髪に行ってきました。散髪のサイクルは基本1〜2ヶ月に一度だけど、車椅子でも入れるお店が近所にあまりありません😓 車椅子に乗…
2020/01/11 16:54
今年もよろしくお願いします

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今から近くの神社に初詣に行ってきます車椅子でも参拝できる神社をググってみよう
2020/01/02 09:19
何年ぶりだろう？

こんばんは。何年ぶりになるのかな？ MSキャビンのバナナチップス年間定期購読の再申込みをしました。何年か前にも定期購読してたけど、更新を忘れてそのままでした…
2019/12/31 21:59
仕事納め(^.^)

こんにちは。今日は2019年仕事納めでした🙂 大掃除も終わって（自分は車椅子だからデスク周りメインだけど😓）皆さん納会に行きました。予定では100人…
2019/12/27 16:41
パパ？お父さん？

こんにちは。普段、小3の息子に「パパ」と呼ばれているけど、試しに「お父さん」って呼んでみてよとリクエストを出しました実際、「ねぇ、お父さん」って呼ばれて…
2019/12/22 13:31
今日で9歳！

こんばんは。今日は息子の9歳の誕生日です🎉 産まれた時は黄疸が出たり色々大変だったけど、元気に健康に育ってくれました有難うございます🤗 これからも…
2019/11/27 20:56
リハビリ終了！

こんにちは。今日でリハビリが終了しました。今のクリニックに通い始めてもうすぐ2年。 PTとOTの2コマを毎週土曜日に通って、OTの方はある程度回…
2019/11/16 23:09
玄関の椅子

こんにちは。短下肢装具を着けていてリハビリ靴を履いていると、靴を履く時にどうしても座る場所、椅子が必要になってしまいます今は玄関にパイプ椅子を置い…
2019/11/09 12:57
外来リハビリの日数期限

こんばんは。今日は外来リハビリの日でした。 MS由来の右半身麻痺のリハビリなので、脳血管疾患等のリハビリという形でクリニックに通院しています。外来リ…
2019/11/02 22:06
足首と装具

こんばんは。新調した短下肢装具を着けてもうすぐ1ヶ月。足首の内反尖足の影響で装具を着けているけど、風呂と寝る時以外は着けっぱなしは正直しんどい前の装具…
2019/10/22 21:32
もうすぐ8年

こんばんわ。何となく昔アップした日記を読んでいたら、ジレニアを服用してもうすぐ8年になることが判明最初は毎日1錠から始めて、途中治験に参加したり肝機能…
2019/10/07 20:29
装具の完成！

こんにちは。今日は新調した短下肢装具の完成、受取日でした。これが3年間使用していた装具で、プラスチック製の短下肢装具です。内反尖足の症状が強くなってきたので今…
2019/10/02 18:02
運動会！

こんにちは。今日は息子の小学校の運動会！暑いけど晴れて良かった☀️熱中症にならない様に頑張れ👍
2019/09/28 10:36
難病受給者証と装具仮合わせ

こんにちは。今日、MSの難病受給者証が届きました。今回の更新で高額長期になったため、負担金額が¥20,000から¥10,000に減額されました普…
2019/09/18 16:52
装具の仮合わせが…

こんにちは。今日は短下肢装具の仮合わせの日だったのに、病院に着いた時に「装具完成がまにあいませんでした」と悲しい謝りの電話がもう病院に着いてしまったこ…
2019/09/11 15:35
型取り終了！

こんにちは😃 今日は新しく作る短下肢装具の型取りに行ってきました。今使っているプラスチック製の短下肢装具は作って3年経っていて、最近内反尖足の症状が悪…
2019/08/28 16:30
階段昇降

こんにちは。午前中、PTのリハビリに行って来ました。前回のリハビリで担当してくれた理学療法士さんに、リハビリで今後出来るようにしたいことを聞かれて、「自転…
2019/08/17 12:54
装具の作り直し

こんにちは。只今、神経内科の診察待ち中です。（待ち時間が長い）午前中はリハビリ科でボトックス注射の話があったけど、導入するのに1ヶ月の入院が必要になる…
2019/08/05 14:14
久々のリハビリ科外来

こんばんは。明日はリハビリ科と神経内科の外来を受診します。リハビリ科は入院中に短下肢装具の型取りで通ったくらいで、装具使い始めて3年くらいだから雰囲気…
2019/08/04 22:20
不思議な光景

こんにちは。今、我が家では不思議な光景が。息子（小3）の友人2人が我が家で遊んでいます。今日息子は日本橋の橋洗いに妻と出掛けていて、昼過ぎに帰って…
2019/07/28 11:10
体幹機能障害

こんにちは。今日はPTのリハビリの日でした。今現在患っているのはMSと右足首の内反尖足からくる歩行障害だけれど、転倒すると1人で立ち上がれません。短下…
2019/07/20 23:41
次の診察は11月

こんにちは。久々の投稿です。車椅子でも受診可能な歯医者に行き始めて4回目。奥歯の詰め物が取れてしまったための治療だったけれど、車椅子で通院できて土…
2019/07/13 14:12
臨床個人調査票と障害状態確認届

こんにちは。電動車椅子の修理が無事終わりました福祉器具のメーカーさん2人で修理に来てくれて自動と手動の切り替えレバーの修理、タイヤ、キャスター、バッテ…
2019/06/26 18:50
車椅子の修理

こんにちは。普段、外出時や勤務時にお世話になっている簡易型電動車椅子が故障したので、修理をお願いすることにしました。手動と電動を切り替えるレバーの部分…
2019/06/23 20:46
安心と期待

こんにちは。今日はMS外来の日でした。神経内科の閉科の話は先生が「今年1年は大丈夫」と言っていて8月の予約もしたので多分大丈夫でしょう。 …
2019/06/05 18:10
スマホの機種変更

こんにちは。 iPhones 6 を4年くらい使って、ここ最近画面が盛り上がる現象が起きたのでショップに行って原因聞いたら、「電池が盛り上がってきてるのかな…
2019/06/02 17:27
車椅子のメンテナンス

こんにちは。電動車椅子に乗り始めて、もう3年くらい。簡易型車椅子なので、会社では手動、休日は電動だけれど、手動と電動を切り替えるレバーの不具合であまり…
2019/06/01 18:11
平成

平成… MSに罹って今は車椅子に乗るようにもなりました。結婚をして息子も産まれた色んなことあったけど、31年の月日があったら大した事ないか。令和…
2019/04/30 21:24
今日のリハビリクリニック診察にて

こんにちは。今日も週1のリハビリに行ってきました。右足首の可動範囲の確認と杖での歩行訓練、階段の下降動作の確認、ストレッチをしました。ここ1週間右…
2019/04/20 21:16
神経内科閉科？(･_･;

こんにちは。今日はMSの外来の日でした。同じ病院に通う同病さんから聞いていた神経内科の今後について主治医と少し話をしました。神経内科が閉科するかも…
2019/04/10 21:34
今日は満開？

こんばんは午前のPTリハの後、先週末に続いて多摩川の土手の桜の花見に行って来ました。部屋からから花見が出来る場所を見てみると、場所取りのシートがチラホ…
2019/04/06 22:01
花見

こんにちは。まだ満開じゃないけれど、今年も桜の花見で賑わっています。やっぱり桜の花は綺麗ですね。
2019/03/31 13:41
肩こりの原因

久しぶりのブログ更新です。最近肩こりが酷くて、肩こりの原因を探してます。家の中以外では車椅子に乗ってる事が多いから漕いでる疲れが出てきてるのかな？…
2019/03/29 23:21
床屋さん

床屋さんに散髪に行ってきました。前は美容院に通っていたけど、店舗が2Fで歩行困難になってからは通うのが困難になったので、車椅子でもOKな近所の床屋さん…
2019/02/24 13:11
車椅子でバス通勤

こんにちは。車椅子でバス通勤ってどうなんだろう。早い話が脱車椅子できるようにリハビリ頑張れってことだけど、内反尖足が原因の歩行障害はなかなか良くなりま…
2019/02/23 13:42
陰性で良かった。

こんにちは。昨日仕事中に右半身の脱力で車椅子を漕ぐことが困難になって、少し熱っぽかったから帰宅後熱計ったら39℃ 息子が先週インフルエンザに罹っているし…
2019/02/08 18:34
床からの立ち上がり

こんにちは。昨日のリハビリで、床に座った状態からの立ち上がり動作のリハビリをしました。車椅子に乗るようになったきっかけが、右足首の内反尖足の影響で歩行…
2019/01/27 17:36
子供の回復力

こんにちは。 1/23日にインフルエンザと診断された小2の息子熱のピークが40度5分もあったけど、今現在は36度後半薬も熱冷ましだけで水枕と冷えピタシート…
2019/01/25 23:23
これから1週間の勝負

こんばんは。久々のブログです^^;息子がインフルエンザA型に掛かりました会社でもインフルエンザは大流行です僕はMSでジレニア飲んでるから移らないように気を付け…
2019/01/23 21:31