未熟児モモとコウのお部屋

私立の小学校なのに…

りすちゃんは私立小学校に通っています。このまま中・高と進学する予定です。都内の私立小学校の中では決してレベルは高くないけど、会社の方からのお話しや娘の性格のこ…

2023/11/07 10:50

膠原病内科10月定期検診

今眼科に来ています。プラケニル服用のため通っている眼科ですが、今日はコンタクトのことでの受診です。この眼科、とーっても受付と医師の対応が良いんです。言葉のかけ…

2023/11/07 08:55

SLE の1番の敵はストレスっていうけど…

SLEにはストレスが1番よくないっていうけどどうやったらストレス抱えないですむのー？？6月まで働いていた職場のことを今になってよく思いだす。・病気のことはでき…

2023/10/16 23:25

タクロリムスの副作用？神様からの挑戦状？

     2022年2月にSLE発症、6月確定プレドニゾロン5㎎まで減量し、落ち着いていましたが2023年6月に再燃 2023.9.29現在ステロイド12.5…

2023/09/29 11:24

9月膠原病内科受診結果

     我が家の現状パパ…今のところ健康 ママ…SLE、抗リン脂質症候群、橋本病ステロイド12.5㎎/日 プラケニル1錠/日、ベンリスタ自己注射1回/週タク…

2023/09/22 11:45

うちの聴覚障害・キツネくん～ママの独り言～

うちの息子・キツネくんは聴覚支援学校に通う小学5年生。聴覚支援学校の幼稚部から、正確にはその前から週1回学校には通っていたので、かれこれ10年ほど通っています…

2023/09/03 14:55

うつ病ってどんな感じ？

       4人家族パパ…今のところ健康 ママ…SLE、抗リン脂質症候群、橋本病ステロイド10㎎/日プラケニル1錠/日、ベンリスタ自己注射1回/週)その他も…

2023/08/30 05:00

なんだかモヤモヤ…

    4人家族パパママ(SLE、抗リン脂質症候群、橋本病)長女リス(小6)長男キツネ(小5)小5のキツネくんは両耳中等度難聴、自閉症スペクトラム、発達障害、…

2023/08/27 05:20

発達検査

この間、1年半ぶりに小児科に発達検査を受けに行ってきました。小5のキツネくんの結果は・自閉症スペクトラム・LD(学習障害)疑い→漢字小3、算数小2程度・ADH…

2023/08/19 14:13

膠原病内科＆内分泌科受診日

昨日は恒例の月1膠原病内科受診日。この日に合わせて、年1回の甲状腺の検査。甲状腺機能低下症(橋本病)だけど、今のところ特に治療は必要なくて、年1回定期検査をし…

2023/08/18 11:41

胃痛…

胃が痛い…調子が悪くなると、胃の左の上の方が痛くなるんだけど、今回は久々にちょ～痛い去年の4月、まだSLEとわからず急性腹痛で救急車で運ばれたとき並に痛い今日…

2023/08/17 23:51

ベンリスタの打ち方

ステロイド15mg/日プラケニル1錠/日ベンリスタ1回/週その他もろもろ痛み止め・胃薬・ビタミン剤などなど毎週1回、木曜日に打つベンリスタ(免疫抑制剤)自己注…

2023/07/24 13:49

7月の診察日

7/22 今回の結果ステロイド15mg/日に減量ベンリスタ1回/週プラケニル200mg/日トコフェノール ロキソニンエンメプラゾール レバミピドコンスタ…

2023/07/22 09:24

SLE検査結果を見て…

 6/16 SLEの今の症状ステロイド5mg→30mgに増量ベンリスタ1回/週プラケニル200mg/日トコフェノール ロキソニンエンメプラゾール レバミ…

2023/06/30 10:53

2023/06/28

 わが家の小5キツネくん難聴(両耳補聴器)・自閉症スペクトラム軽度知的障害(手帳なしグレーゾーン)特別支援学校（聾）に在籍本日キツネくんに怒ってしまい、自己嫌…

2023/06/28 21:01

難病で病気だからって…

お仕事を辞めて一週間。きついときはきついけど、調子がいいときもある。 そういうときは、もうちょっと頑張れたんじゃないかな～って思う。ドクターストップかかってか…

2023/06/26 13:32

愚痴グチぐち…

みなさん仕事ってどうされてますか？私は4月から働き始めた仕事を6月末で退職することになりました。知り合いから誘われて、何度も断ったけど、病気のことも理解して配…

2023/06/22 12:10

久しぶりの更新

どんぐりさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/me今年初投稿です。今年も半分終わろうとしてますが…いやぁ～怒濤の半年でした…

2023/06/22 11:40

ついにわが家にもコロナがやってきた！

12/21 キツネくん朝38.0の発熱コロナ陽性でした。学校、放課後デイに連絡、上の子のお迎えと、ちょ～ドタバタ。でもキツネくん、夕方には熱が下がり、元気いっ…

2022/12/29 16:15

今日はSLEの受診日

やっぱり受診日は疲れる…といっても、朝イチで予約してすぐ診察でしたそのあとが長い！会計で45分待ち、薬局で1時間待ち。疲れた…今回はプレドニン10mg→7.5…

2022/12/16 16:02