私立の小学校なのに…

りすちゃんは私立小学校に通っています。このまま中・高と進学する予定です。都内の私立小学校の中では決してレベルは高くないけど、会社の方からのお話しや娘の性格のこ…

膠原病内科10月定期検診

今眼科に来ています。プラケニル服用のため通っている眼科ですが、今日はコンタクトのことでの受診です。この眼科、とーっても受付と医師の対応が良いんです。言葉のかけ…

SLE の1番の敵はストレスっていうけど…

SLEにはストレスが1番よくないっていうけどどうやったらストレス抱えないですむのー？？6月まで働いていた職場のことを今になってよく思いだす。・病気のことはでき…

タクロリムスの副作用？神様からの挑戦状？

     2022年2月にSLE発症、6月確定プレドニゾロン5㎎まで減量し、落ち着いていましたが2023年6月に再燃 2023.9.29現在ステロイド12.5…

9月膠原病内科受診結果

     我が家の現状パパ…今のところ健康 ママ…SLE、抗リン脂質症候群、橋本病ステロイド12.5㎎/日 プラケニル1錠/日、ベンリスタ自己注射1回/週タク…

うちの聴覚障害・キツネくん～ママの独り言～

うちの息子・キツネくんは聴覚支援学校に通う小学5年生。聴覚支援学校の幼稚部から、正確にはその前から週1回学校には通っていたので、かれこれ10年ほど通っています…

うつ病ってどんな感じ？

       4人家族パパ…今のところ健康 ママ…SLE、抗リン脂質症候群、橋本病ステロイド10㎎/日プラケニル1錠/日、ベンリスタ自己注射1回/週)その他も…

なんだかモヤモヤ…

    4人家族パパママ(SLE、抗リン脂質症候群、橋本病)長女リス(小6)長男キツネ(小5)小5のキツネくんは両耳中等度難聴、自閉症スペクトラム、発達障害、…

発達検査

この間、1年半ぶりに小児科に発達検査を受けに行ってきました。小5のキツネくんの結果は・自閉症スペクトラム・LD(学習障害)疑い→漢字小3、算数小2程度・ADH…

膠原病内科＆内分泌科受診日

昨日は恒例の月1膠原病内科受診日。この日に合わせて、年1回の甲状腺の検査。甲状腺機能低下症(橋本病)だけど、今のところ特に治療は必要なくて、年1回定期検査をし…

胃痛…

胃が痛い…調子が悪くなると、胃の左の上の方が痛くなるんだけど、今回は久々にちょ～痛い去年の4月、まだSLEとわからず急性腹痛で救急車で運ばれたとき並に痛い今日…

ベンリスタの打ち方

ステロイド15mg/日プラケニル1錠/日ベンリスタ1回/週その他もろもろ痛み止め・胃薬・ビタミン剤などなど毎週1回、木曜日に打つベンリスタ(免疫抑制剤)自己注…

7月の診察日

7/22 今回の結果ステロイド15mg/日に減量ベンリスタ1回/週プラケニル200mg/日トコフェノール ロキソニンエンメプラゾール レバミピドコンスタ…

SLE検査結果を見て…

 6/16 SLEの今の症状ステロイド5mg→30mgに増量ベンリスタ1回/週プラケニル200mg/日トコフェノール ロキソニンエンメプラゾール レバミ…

2023/06/28

 わが家の小5キツネくん難聴(両耳補聴器)・自閉症スペクトラム軽度知的障害(手帳なしグレーゾーン)特別支援学校（聾）に在籍本日キツネくんに怒ってしまい、自己嫌…

難病で病気だからって…

お仕事を辞めて一週間。きついときはきついけど、調子がいいときもある。 そういうときは、もうちょっと頑張れたんじゃないかな～って思う。ドクターストップかかってか…

愚痴グチぐち…

みなさん仕事ってどうされてますか？私は4月から働き始めた仕事を6月末で退職することになりました。知り合いから誘われて、何度も断ったけど、病気のことも理解して配…

久しぶりの更新

どんぐりさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/me今年初投稿です。今年も半分終わろうとしてますが…いやぁ～怒濤の半年でした…

ついにわが家にもコロナがやってきた！

12/21 キツネくん朝38.0の発熱コロナ陽性でした。学校、放課後デイに連絡、上の子のお迎えと、ちょ～ドタバタ。でもキツネくん、夕方には熱が下がり、元気いっ…

今日はSLEの受診日

やっぱり受診日は疲れる…といっても、朝イチで予約してすぐ診察でしたそのあとが長い！会計で45分待ち、薬局で1時間待ち。疲れた…今回はプレドニン10mg→7.5…

最近のこと～私のSLE⑤～わが家の凸凹キッズ

    10/22 ステロイド15mg→12.5mgに減量他の薬は変更なし足のしびれ感が増す。両手首の関節痛、右人差し指のレイノーがひどい。頭痛が起こることが…

SLEとの付き合い方って…

現在 9/16からステロイド15mgプラケニル200mg/日 ベンリスタ1回/週その他いろいろ前回のステロイド減量後、頭痛がする日が増えて、カロナールではなか…

神経ループス…

今日の体調ステロイド17.5mg(減量して3週目)倦怠感が強い なかなか慣れないベンリスタ自己注射日昨日から頭痛がするベンリスタの自己注射、今日で13回目？だ…

コロナで預け先閉鎖10日間

今日の体調ステロイド17.5mgベンリスタ自己注射日頭痛、足のしびれ、強い倦怠感、胸骨のあたりや背中、腕の痛み…今日はあまり調子がよくありませんうちの小4のき…

SLE発症④

2022.6.8 ステロイド30mg(5mg減) 神経ループス、抗リン脂質抗体症候群疑いが判明 2022.6.13 多発性単神経炎判明2022.6.17 ベン…

SLE発症③

2022.4.15 最近、胸骨のあたりや背中が痛むことを告げると、ステロイドが30mgに増える 2022.4.25 朝から左の胃上部がものすごく痛む のたうち…

SLE発症②

SLE発症時の記録2022.2月中旬 ・もともと偏頭痛持ちだったけど、偏頭痛薬がまったく効かず、毎日頭痛がする・毎朝、両手指が強張り動かせない。1時間くらいお…

SLE発症①

SLEを発症してから、医大入院、治療開始、それに伴う不安や思うことなどなど、いろいろなことを残していこうと思っていたんだけど、いざブログに書こうとすると、何も…

ダンナの愚痴

あ～～ムカつく！うちのダンナは何かと2人で一緒にがくちぐせ。ほぼ強制的にいろんなことをさせられる。今、家を建ててる途中で、決めないといけないことがたくさんある…

NICU退院してから

2013年11月8日 NICUを退院生後約9ヵ月、経管栄養の鼻チューブと在宅酸素を持ち帰っての退院。訪問看護も始まり、みんなの協力があってあまり不安を感じずに…

再開

一年半、放置していたブログをまた始めることにしました私自身の整理のため同じような境遇の方とお友だちになりたいため23週409gで産まれたコウが自分のペースで大…

修正1才6ヶ月

久しぶりにまたブログを始めることにしました。今日病院で発達検査がありました。今の発達は11ヶ月くらい。最近のコウはハイハイもできるようになったし、ちょうだいも…

奇跡の軌跡

①2月18日23週で409gしかなかったのに、ちゃんと生きてる②生後3日間が山だと言われたが、脳内出血もなく、無事乗り越えた③黄疸の治療は二回で終了④動脈管開…

打つ手がない

本日のコウは酸素濃度23%筋弛緩剤も止めてるから、おめめパッチリですっごくかわいかったただ先生からはあまりよくないお話し。一回目の胸膜癒着術はあまり効果がなく…

胸膜癒着術とは

胸膜癒着術について、少しまとめておこうと思います。先生から聞いた話で、自分で調べたわけではないので、間違いがあるかもしれませんが胸水がたまる原因はいろいろ考え…

胸膜癒着術③

今日は面会に行けなかったので、電話でコウの状態を聞いた。現在酸素27% 朝は23%だった。酸素の量からして、胸水はちゃんと抜けてそう。ただ、右も左もまだ1日1…

胸膜癒着術②

今日右胸の胸膜癒着術開始5ccのピシバニール注入左胸はそんなに炎症反応もなく、落ち着いてる。胸水の量は減ってきてて、濁ってる。この濁りがピシバニールのせいで起…

胸膜癒着術

本日酸素50～55%右胸も水が溜まってきてたので、管を刺した(30cc)。筋弛緩剤も使い、がっつり寝せている。昨日の胸膜癒着術、炎症反応がでた方がいいらしいん…

胸水

ここ数日、あまり状態がよくなくて、落ち込んでました。胸水について、何かわかる方、なんでもいいので、教えてください。6/5酸素21% 左右の胸に管が入ってて見た…