生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。
息子の闘病、障がい児としての生活、娘の事、なんでもない日々の事を書いています。 てんかん・・・症候性部分てんかん 染色体異常・・・クライフェルター症候群 人生思い通りに進まないものですね。 それでも、与えられた人生に感謝して少しでも楽しく笑顔で過ごせるように努力しています。
昨日は、終業式でした。息子くん、修学旅行その後。翌週は、発作しました!と、電話がありましたが。わたし的にはグレーな発作。その翌週、また電話が!転倒して頭をぶつ…
昨日のこと。お仕事休みだったのですが。唯一のお休み。年内に済ませたい用事があり電車で1時間ぐらいのところに出掛けていました。そこに支援学校からの電話。お昼の弁…
息子は、なんとか復活して今日から学校。ホリゾンの影響。フラつき、まだ残ってます。代謝酵素異常があるので。ジアゼパムが身体から抜けるの大変。確か、普通の人の7倍…
息子、無事に退院してきました。久々の発作だったので経緯とその後。自分の忘備録のため…12/6 AM4:30 少し目覚めた。担任と会話できた。AM6:00 起床…
台風の影響で延期されていた修学旅行。昨日と今日でした。先生達の少しでも、みんなと同じものを食べれるようにと。魚は素焼きにしてもらったり。食べれる物も、かなりあ…
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