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生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。
息子の闘病、障がい児としての生活、娘の事、なんでもない日々の事を書いています。 てんかん・・・症候性部分てんかん 染色体異常・・・クライフェルター症候群 人生思い通りに進まないものですね。 それでも、与えられた人生に感謝して少しでも楽しく笑顔で過ごせるように努力しています。
今年に入って色々ありました。その件は、また気が向けば書くとして。1年ぶりの検査入院してきました。心電図､骨量、1泊脳波、採尿、採血、リハビリ。脳波検査、やっぱ…
昨日から、息子さん熱も下がり学校へ。でも、なかなか身体は戻らないようで。1.2時間目、寝てましたー。3.4時間目、活動できましたー。5.6時間目、寝てましたー…
実は、まだよくなっていません。今朝、家から近くの内科受診。結局、いつもの市民病院へ行くように言われました。理由は、、、「肺炎」でした。市民病院、予約外だから……
息子さん、火曜日から体調を崩し。風邪？と言っても、たまに咳するだけ。喉痛いのか、口に手を入れる。オエっとなる。グッタリしてる。からの、嘔吐。胃腸風邪？と思いき…
昨日の朝、寝起きにギャン泣き基本的に寝起き機嫌良いからあれ？って見に行ったら。目が引っ張られてる。少しガクガクしてる。発作だ！いつからか、分からないけど時間計…
早かったなー。息子くん、中学1年の1学期が終わりました。発作は一応5月ラストで…次、いつかな？少し不安をもちつつ過ごしてます。1学期、とにかく風邪をよくひいた…
3か月ぶりの受診でした。今までの主治医は、いないので…違う先生という事で、ドキドキしてました。（私がね…）いま※先生か、いけ※先生（女先生）かと聞かれて、悩み…
書きたくないけど、覚え書きのため残します。運動会の代休の日。風邪気味で、寝ていたところ。突然、左手をバーンと突き上げ一点をみて硬直してました。隣で添い寝してた…
今日は息子の支援学校中等部入学式です。が、体調を崩して欠席。仕方ないよねー。卒業式に制服で写真撮っておいて良かった。先週末から、風邪っぽいと思ってたら。咳・嘔…
3.26は、パープルデーです。100人に1人いると言われてるてんかんてんかんを持っていても、過ごしやすい社会になるように決められました。息子は生後間もなくから…
久々の検査入院です。いつも、車なんだけど。今回は初めて新幹線とバス。待ち時間は、あるけど。乗り物好きな息子には良いかも。感染症流行ってると怖いけど。インフルも…
昨日、息子が支援学校の小学部を卒業しました。学校までの道中。すでに大号泣。生後1ヶ月の頃を思い出した。もう、この薬が効かなかったらムリかもしれないそう言われて…
今日は、娘の話。なんだか、反抗期的な時期かな。色々と難しい年ごろです。10歳って、そんなんだったかな？基本的には、、お兄ちゃんを助けなきゃ。お母さんを手伝わな…
どうも、今週は調子が悪い様子。体調は、悪くなさそう。ただ、たまにイライラした様子はあり。最初は、月曜日の昼ごろ。学校で、突然倒れた。様子を見に行くと、発作後の…
今日は、中学部入学説明会でした。いよいよです。卒業式も再来週です。体調整えて過ごさせてあげないとね。入学説明会。ただ集団で話を聞くだけと思いきや。個人面談があ…
なんだか、気分の浮き沈みが激しい。色々、思い悩む事がたくさん。前を向いて進むしかないけど。停滞する時もあるし。ついふり返る時もある。でも、後ろは向かない。前を…
昨日は、終業式でした。息子くん、修学旅行その後。翌週は、発作しました！と、電話がありましたが。わたし的にはグレーな発作。その翌週、また電話が！転倒して頭をぶつ…
昨日のこと。お仕事休みだったのですが。唯一のお休み。年内に済ませたい用事があり電車で1時間ぐらいのところに出掛けていました。そこに支援学校からの電話。お昼の弁…
息子は、なんとか復活して今日から学校。ホリゾンの影響。フラつき、まだ残ってます。代謝酵素異常があるので。ジアゼパムが身体から抜けるの大変。確か、普通の人の7倍…
息子、無事に退院してきました。久々の発作だったので経緯とその後。自分の忘備録のため…12/6 AM4:30 少し目覚めた。担任と会話できた。AM6:00 起床…
台風の影響で延期されていた修学旅行。昨日と今日でした。先生達の少しでも、みんなと同じものを食べれるようにと。魚は素焼きにしてもらったり。食べれる物も、かなりあ…
お取り寄せのお菓子届いた！評判通り、美味しい！大量買いしたいけど、期限が短い…来週...
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少しだけ仕事して、空いた時間に。また、来ちゃった大好きカフェ。#️⃣THE DAY 今...
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昨夜の台風24号の影響は、大丈夫ですか？夜22時半から停電しました。テレビで見た停電対策を思い出して。即席ランタン作って夜をしのぎ。朝起きたら、回復してるかな…
お店のオーナーさん、素敵すぎて一目惚れ。その娘ちゃんも、可愛いそして、大好きな発酵ジュー...
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8月誕生日の私。免許更新でした。いつ行くか悩みつつ。お盆休み、混んでる？すいてる？色々考えつつ、行ってきました。問題は、、娘を連れて行ったこと。息子を連れて行…
今日から、お盆休みです。初めて、お盆の意味合いを深く考えたかな。母と祖父の初盆になります。少しゆっくりと過ごしたい……という父の希望もあり、何もしません。少し…
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