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先天性ミオパチー疾患持ちのブログ

2008年12月3日、先天性ミオパチーと診断され、戸惑う毎日です。同じ悩みのある方などおられましたら、交流したいものです。

べべたろう
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2012/10/19

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  • 『RD-Oasis』(アールディオアシス)

    『RD-Oasis』(アールディオアシス)に登録してみました。このSNSは単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられたり・・・etc当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所、ということで色々な難病の方々と交流できればいいなと思っています。https://rdnet.jp/info/rdoasis-open/https://rdoasis.jp/『RD-Oasis』(アールディオアシス)

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