〜毎日を少しずつ〜カルタゲナー症候群と共に

3/28呼吸器内科＊肺機能検査など〜

【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群－資料…

2023/03/28 23:48

カルタゲナー症候群・指定難病の重症度分類

【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けてカルタゲナー症候群(繊毛機能不全…

2023/03/26 23:51

指定難病になるけれど？

【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて指定難病となるけれど、この病気だ…

2023/03/25 20:33

3/24体調悪いなぁ〜

【ぴぃさんの病略歴】​3/24本日の体調首から肩痛・関節痛(腕・肘・大腿骨)が今月ずっと酷く続いている。首肩の強張りが強い為か右肘の関節辺りも痛んで右手の自由…

2023/03/25 17:30

2023/3/22カルタゲナー症候群(繊毛不全症候群)指定難病へ

【ぴぃさんの病略歴】昨日は⚾️WBC🇯🇵もちろん観てました優勝おめでとう⤴︎🏅こんなに楽しい！とか高揚感を得たのっていつぶりか？という興奮覚めあらず…で…

2023/03/23 23:07

2023/03/22指定難病検討委員会開催日

【ぴぃさんの病略歴】今日はドキドキでたまらない⚾️WBC決勝日米昨日も朝からTV⚾️釘付けでとても興奮・感激してました。其れと、本日は指定難病検討委員会も開催…

2023/03/22 08:35

カルタゲナー症候群(繊毛機能不全症候群)についての情報

【ぴぃさんの病略歴】とてもとてもご無沙汰しているブログ…💦気持ちの中では病状についての記録はしていこうと思っていたのですが何でしょうね？…中々記す気が起こら…

2023/03/18 20:54