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〜毎日を少しずつ〜カルタゲナー症候群と共に https://ameblo.jp/k3maman/

カルタゲナー症候群主症状は慢性気道感染症 気管支拡張症 慢性副鼻腔炎 非結核性抗酸菌症(肺MAC症)

H22年11月。肺移植登録をそろそろ!なんて言われ絶句・・・

ぴぃ
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2011/10/14

  • 4/4呼吸器内科定期受診日〜非結核性抗酸菌症3剤投薬中〜

    【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…

  • 気管支拡張症の症例

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  • 3/30井原堤の桜

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  • 春しかない小庭の花頃

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  • 4/19婦人科治療〜2回目の偽閉経療法レルミナ錠〜

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  • 3/29父の命日(3回忌)と国分寺の桜

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  • 4/14整形外科受診

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  • 4/12脳神経内科・定期受診日

    【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて今日の晴れの国は同じ体調だけれど…

  • 4/11ビールがお好きなようで( ´Д`)y━・~~

    【ぴぃさんの病略歴】4/10自分ちの資源ごみの日に合わせて義実家の片付けをしてきました。そこで,2018年に賞味期限の切れたビール6缶セットが4つ残っており処…

  • 4/8らしくない美観地区のご案内

    【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて友人(市外)の友人が三重県から遊…

  • 3/28呼吸器内科*肺機能検査など〜

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  • カルタゲナー症候群・指定難病の重症度分類

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  • 指定難病になるけれど?

    【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて指定難病となるけれど、この病気だ…

  • 3/24体調悪いなぁ〜

    【ぴぃさんの病略歴】​3/24本日の体調首から肩痛・関節痛(腕・肘・大腿骨)が今月ずっと酷く続いている。首肩の強張りが強い為か右肘の関節辺りも痛んで右手の自由…

  • 2023/3/22カルタゲナー症候群(繊毛不全症候群)指定難病へ

    【ぴぃさんの病略歴】昨日は⚾️WBC🇯🇵もちろん観てました優勝おめでとう⤴︎🏅こんなに楽しい!とか高揚感を得たのっていつぶりか?という興奮覚めあらず…で…

  • 2023/03/22指定難病検討委員会開催日

    【ぴぃさんの病略歴】今日はドキドキでたまらない⚾️WBC決勝日米昨日も朝からTV⚾️釘付けでとても興奮・感激してました。其れと、本日は指定難病検討委員会も開催…

  • カルタゲナー症候群(繊毛機能不全症候群)についての情報

    【ぴぃさんの病略歴】とてもとてもご無沙汰しているブログ…💦気持ちの中では病状についての記録はしていこうと思っていたのですが何でしょうね?…中々記す気が起こら…

  • 5/29エアコン掃除&おやつ

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う☀️晴れの国,今週はの日多く気温も上昇⤴︎紫外線ギラギラそこで,暑さ対策に欠かせない冷房。使い始める前にエアコン掃除…

  • 5/26またまたおかしいかも?!(副作用?!)

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国くもり曇りのせいなのか?お天気続きで動き過ぎたのか?怠重の本日昨日一昨日は暑かったぁ〜昨日は1Fの室内でも3…

  • 5/24呼吸器内科受診日

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療〜減感作療法再スタート〜晴れの国☀️晴れ(29度まで上がる)💦今…

  • 5/22長年親しんだ家族憩いの場を解体予定

    戸建てを持ってから夫婦共同作業でしてきた小庭作り20軒程の分譲地で、同じ様にウッドデッキを持っていたご近所もみんなウッドの腐食・劣化が進み解体してしまっていた…

  • 5/21癒され日*バラとポピー畑

    ☀️晴れの国あいにくの☁️曇り空晴れの日は明日だから明日なら良かったなぁと思いつつ夫が仕事なので本日☁️曇り日だけど福山ばら公園に行きました。先週がばら祭りだ…

  • 5/20医療費控除(確定申告)申請が楽になりました

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う毎年2月には医療費控除申請(確定申告)をPC💻からe-tax利用で行っていました。PCは夫婦共同作業で、私は細かな…

  • 5/19ダメ元で火を使わない『せんねん灸』

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国☀️晴れのち曇り今週ずっと〜昨日今日特に、婦人科治療(投薬)を受ける前の状態に逆戻りしてしまいました。全身に…

  • 5/18晴れの日だけど⤴︎あがってこない!これは仕方なかった

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う​晴れの国☀️快晴〜術後1週間〜仕方っていないのねとってもいい天気だし唯一のお仕事曜日だから「元気出して行こうかっ!…

  • *覚書*トラネキサム酸の伝説(血痰喀血時に止血使用している)

    ​〜日経メディカルより〜日本人が開発したトラネキサム酸。今ではWHO必須医薬品モデル・リストにも収録される薬剤。そのトラネキサム酸が再び脚光を浴びている↓クリ…

  • 5/17呼吸器内科定期受診日(術後経過)減感作による抗菌薬治療開始

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う​晴れの国、やっと晴れた今日1回目の塞栓術後の3/22受診時に元々、次の予約入っていた定期受診日である。今日のこの日…

  • *覚書*入院・医療費に備えるポイント

    ↓クリックお願いします↓ 病と共存生活の励みになりますにほんブログ村読んだよのポチッとありがとねっ!

  • 5/16術後の経過&水色の花

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う​5/16晴れの国☁️くもり🌤時々晴れ退院4日目!週が変わりました。退院してからの術後経過は至って順調に回復してい…

  • 5/15術後の経過

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/15晴れの国☁️くもり退院から3日目この週末は退院日になるだろうと思って夫が仕事の予定を調整していた。土日が空い…

  • 5/14術後経過&バラの季節ですね

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/14​晴れの国☁️くもり時々晴れ🌤退院2日目雨の日続きだったからお花に水遣りしないのでお庭のチェックが出来なか…

  • 術後経過

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/13晴れの国だけど☔️。退院後1日目・朝起きて直ぐ、術後の痛みで感じている背中(左肩甲骨付近)が痛んでいた。1日…

  • 今日は看護の日

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う今日は看護の日でしたか。凄いタイミングだなぁ…入院中、沢山のスタッフの皆さんに大変お世話になりました。術後色々あるの…

  • 5/12閃輝暗点か?

    ​5/12☔️退院しました手術翌日の午前〜お昼に退院する(病院側から)なんて思いもよらない事でした。家族にも『大丈夫か?』と心配され当の本人も『分からない💦…

  • ③再入院・2回目の気管支動脈塞栓術

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月ストレッチャーで運ばれて病室に戻ってきましたが、脚を曲げてはいけな…

  • 再入院・2回目の気管支動脈塞栓術②

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月楽に終わるなんて、内臓逆位の私が少しでも期待などしてはいけなかった…

  • 再入院・2回目の気管支動脈塞栓術①

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月一度、施術を受けたので様子が分かった為極度に緊張したり恐怖というも…

  • 再入院の気管支動脈塞栓術へ

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う病棟担当医が前回と違う医師になってた😓前回の若手T医師が良かったなぁ〜今回も若手ですが前のより2期上の医師みたいだ…

  • 気配り&落ち着かない

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う主治医女史に『GWが!🩸GWが心配!』と散々言われた為、此方も相当な🩸警戒心でいっぱいになっていたけれど『なんや…

  • 前回用意出来なかった物〜入院セット

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う3月の喀血・気管支動脈塞栓術での入院で急遽、入院となったのだが元々こんな時の為の『入院セット』なるものを準備している…

  • 5/8義父の法要3回忌

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うよくよく思えば、2年間ブログ停滞してしまったのは義父が亡くなってから?もきっかけかな?一年違いで実父も他界し何方の実…

  • 息子から…

    息子からのプレゼントが届きました息子からの贈り物はハズレがな〜いすごく可愛い香水ちっちゃいけど…この子、女子かっ?! ↓クリックお願いします↓ 病と共存生活の…

  • 5/6お庭事情・零れ種発芽中のお世話の心配

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う​ 北玄関・南裏庭の事情零れ種からの花と発芽中セロシア(ケイトウ)ホウセンカシュウカイドウバジル風船カズラ日日…

  • 5/5セルフカラー

    晴れの国晴れ​…暑くなったお天気に恵まれたGWでしたが最近の5月より空気・風が冷たい!晴れ間と陰の場所では体感温度差を感じていました。家の中に居るとひんやり!…

  • 今日はみどりの日

    Q.感動した風景写真ある?2021年は結婚25周年でした。春、娘は神奈川・息子は大阪に旅立つ事にもなったので家族で記念になる旅行か食事会がしたいねと言っていた…

  • 4/30ドイツの森

    【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う主治医女史が『GWが!!GWが!!』と凄く🩸心配されて仰っていたので、私としても、どう行動制御すれば良いのか?悩ま…

  • ワクチン接種③回目

    4/26​コロナワクチン接種を受けました3月から体調を崩しているのでワクチン接種出来るのか困惑していました。主治医に電話で訊ねると現、体調でダメという事はない…

  • 4/25花びらいっぱい

    2022年 4月 25日(月)♡ハナミズキが散りました​晴れの国晴れ​昨日、☔️が降ったから…今朝、夫が出社するのに玄関扉を開けた途端!あ"〜凄い事になっとる…

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