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2003年多発性硬化症を発病から,過敏性大腸症候群.手根管症候群.抑うつの闘病&手術と日常を書いてます
2003年12月からスタート。 性格的に飽きっぽく、毎日更新が苦手 難病発病からの記録として始めました メンタルも患ってますが、治してやるぜ! MS、数回再発し現在ベタ注射 お笑い番組を見て爆笑するのが好き 「水曜どうでしょう」「あらびき団」「モヤモヤさまぁ〜ず」好き
久々のblog更新歩くのに足が思うように動かない状態になり、数ヶ月たって脊椎のMRIを撮ることになった。運動不足なのか病気からなのかをハッキリさせたかった。脊椎の撮影は記憶にないぐらい発病初期。爆音なのに毎度眠くなるMRI昨日、結果を聞きに
ポイなと言う事で、市販の抗原検査をしたら高確率との結果週末だったので、開いてる病院が少ない電話しても発熱外来が満員翌日の予約で外来へ公共交通機関はダメとの事で、徒歩30分かけてクリニックへ喉の痛みと発熱だったので、処方されたカロナールを飲ん
新しく購入したノートパソコンで書き込みしています。ブログを見に来たのは、3.11震災時の写真ってどこへ行ったかと確認したかった震災の記事を書いてはいるけど、写真がなかった。 ブラウン管のテレビが落ちてきた映像は覚えているどこに行っ
障害者手帳の更新をした等級が上がっていた 身体も動きずらさや気持ちが安定しない事が関係してるそうだが、難病の治療が安定しない事が悩みだ JUGEMテーマ：日記・一般
国立劇場で【親子で楽しむ歌舞伎教室】なるものに参加して来ました。都内は、バリバリの交通規制真っ只中ですが、意外とスムーズに劇場に到着。駐車場も空いており、設営の駐車場へ席は、三階の後ろ双眼鏡持参で観劇演目は、（義経千本桜）子供用パンフレット
昨年度の詳細になるのかな？再発寛解型MS（多発性硬化症）大脳は病巣9個以上、0.9cmの大きさだって脊髄病巣有り中枢神経内の炎症性脱髄が原因の発作特に書類的に変わりは無いんですかね？書類が届くんだけど、病院は書類の書式プリントして10枚以上
6月に誕生日を迎え、母と同じ歳になりました。2ヶ月しか生きれなかった年齢三姉妹を産み、チョットネジの外れた父と寿司屋を面倒見て深夜1時過ぎに帰ってくる生活今では、信じられない生活を送っていた。でも、生きてたんだよなぼっちな自分に、母を比べる
衣替え&断捨離してるのですが、懐かしい物まだ、バリバリ働いてる時に休暇をとって北海道へどうでしょう軍団のHTB横テント芝居を観に行った。座布団クッション、すごく探したけど見つからなかったやっと、再会出来ました。水曜天幕団「蟹頭十郎太
特定疾患の書類、担当医にお願いして来た。毎日、10通ぐらい書いてるってなんで、いつまでも紙で申請するんだろ？この暑い中、書類を貰って役所にも行って毎年、暑さで脱力感この昭和のシステムどうにかしてくれよワクチンは許可してもらったけど、先生もど
コロナで、認定期間延長で、お役所には行かなかったが今年度からは普通に戻ったのかな役所の席はソーシャルディスタンスで、呼び出しには拡声器で番号を叫んでいた。今まで、各書類代がかかっていたがマイナンバーで書類代が掛からなくなっていた1万円以上安
24日、三姉妹で国立近代美術館「あやしい絵展」に行って来ました。館内は会話も出来ないので、初めてイヤホンガイドを利用しました。怖い絵と思っていたので、何が“あやしい”なのかガイド聞かなかったら理解しないままだったかも…声は、声優の平川大輔さ
伸びた髪を切ってきました。何年伸ばしたかな？ヘアードネーションするので、ショートカットにしました。昔のSuperflyさんの髪型を、髪質に合うように小学生ぶりのモンチッチヘアカットした髪の長さは約65cm意外と毛量があったのに驚いた飲んでる
姉の友達が、写真を送ってくれた。MSの新薬情報、知らなかった。嬉しい情報、今処方されてる｢テクフィデラ」リンパ球の数値が定まらず、月毎に900から200まで上下。増やせば減り、減らせば増える。合ってるのかどうか…新しい選択肢が出来るのは、ホ
「ヴァイオレット・エヴァーガーデン」を見て来ました。間引き席なので、隣の席は居ないのでゆったり座れました。マスクの中に入る、涙と鼻水を拭うのが大変だった。素敵な映画でした。売店には、「鬼滅の刃」グッツも既に販売されていて電話しながら購入して
昨日、MRIをしてきました。検査期間が短くなってますね、定まらない薬量が原因かな？右半身は、足の麻痺は分かりやすい下半身だけなのかな最近の症状は、釣ったり固まったりが増えてます。水分を飲むようにしてるんだけどな
今日は、母の命日です。もう28年が経ちますが、色々と鮮明に覚えているもんです。自身の病気で、数年間の記憶は欠けていますが、両親が亡くなる前後は、それぞれ残っています。
夕方、アベノマスクが届きました。5人住まいですが、1通2枚同じ形のマスク。各国の配布マスク画像がニュースサイトで見れますが…他国のはカッコいいね。#アベノマスク
逃げるは恥だが役に立つ、再放送で色々と思い出す。ちょうど、胆嚢摘出で入院していた事。姪っ子と退院したら踊れるようにと、恋ダンスを病棟隅っこで練習してた事。踊ってみたら、右半身の動き鈍さで再発前だったんだと思い出して、悔しくなる。でも、練習し
JUGEMテーマ：日記・一般前書いた記事の後、診察へ行きました。病院全体が先月とガラっと変わり、時間外口から入っていたのが入口は一か所。正面口で、TVで見た体温計をオデコに向けられ通され、両手でアルコール剤を受けモミモミしながら受付機へ。小
先月の検査結果で、薬の量を減らしました。昨年は気にして居なかった、リンパ球の数値が徐々に下がりました。血液採取日 = 数値2019年09月= 6902019年12月= 6792020年01月= 4822020年03月= 275
昨日、リンパ球の数値が下がり頭痛が続いていたため、検査がありました。赤十字では出来ない血液検査とMRI、結果として新たな病巣も無く、リンパ球も平均値より上がったため問題なしとの事。血液検査については、次回でしたがMRIの画像と説明でとりあえ
八百屋を回って、くわいをゲット！本日は、くわい料理しました。くわいの煮物と素揚げ、下ごしらえの皮も素揚げして美味しくいただきます。見栄え悪いな
1日、「令和元年秋季皇居乾通り・大嘗宮」一般公開に行って来ました。子供の頃は、皇居参観によく連れて来られたのですが大人になってからは無かった。満員電車・初詣並みの混雑でチョット危なかった。乾通り終わりから大嘗宮前に到着まで、80分と看板が提
10日に神経内科で診察し、薬の量を倍にする事になっていた。 翌日に処方薬を受け取ってから、全く気づかずに服用してた。 変更はリリカ75を、朝夕2錠ずつだった。 約2週間の試薬期間を逃してしまったって事計画がズレ
この1週間、嘔吐と下痢で体力を奪われました。予約してた歯科は行けたのですが、友人と約束してた買い物はキャンセルさせてもらった。増税前に買い物と考えいてたが、体調が許さなかった。IKEA、コストコ行きたかったんですが…コーヒー豆は買っといて良
京都アニメーションの「ヴァイオレットエバーガーデン」を観てきました。パンフレット始め物販が全部完売状態。綺麗な絵で、素敵なストーリーに泣いてしまった。
昨日、役所へ「難病の更新申請」へ行ってきたんです。書類には、全部に7月と記載してしまっていた…手帳の受け取りと、保健限度額の更新もあり書類が沢山だった。難病医療費の手帳が、1冊抜けていて前年度総額が…書類が足りない…窓口で気づくとは本日、改
忘れてました、難病の更新申請。 役所から書類が来て、揃えてファイルして忘れてた。ヤバイのかな？
家事ヤロウで放送された、生クリームとみりんで生キャラメル。パンケーキに使おうと生クリームが余っていたので、作りました。生キャラメルのハズだったんだけど…キャラメルになってしまった。煮過ぎてしまったみたいでも、美味しい。
採血後、経過診察感覚異常以外の変化は無く、リリカOD錠が、増量になりました。今のひどい異常は、右脚の内部がヤケドしてるように感じるが触ると冷たい。コレがどうなるか…まだ、増える予定だそうです。お薬手帳に、サンリオ以外にワンピースとドラゴンボ
ジャンプーやコンディショナー、最後まで使い切りたい。パンチで穴を開け、吊り下げて下に集めとく。詰め替え時に、沢山入るように。
免許の更新して来ました。ほぼ運転しなくなってしまいましたが、やはりマニュアル操作で運転出来たら。ワークスで通勤してた頃、「ブレーキ踏まず、マニュアル操作だけで帰る」のが楽しかった。今回の更新、正直に申告したら医師の診断書が必要かもと言われて
西友オリジナルで、何種類かあるレトルトカレー1つ150円、美味しい。ちょっと遠いけど、病院帰り元気な時向かう。箱無しティシュペーパーも、150組で174円箱がない分リュックに入る。西友、近くだといいんだけど…
新しい薬（リリカOD）が追加され、後発のない新薬。いつも同じ薬局なので、難病も抑うつの薬も調べてくれる。「今日は、32万円超えてるよ」と話してくれ。ひと粒5000円の薬を飲む事に悩んでたと話したら、もっと高い薬あるし年々安くなって行くと話し
母の命日病院巡りで、遅くなったが母の大好きだった「コージーコーナー」のジャンボプリン。父の分と2つ、お供えしました。
23:51 明日、母の命日じゃん。コージーコーナーのプリンお供えしなきゃ?
本日、診察でした。採血で、白血球も問題ない数値でした。感覚異常の続く右足に、新たな薬を増やす事になりました。感覚が元に戻りはしないけど、焼ける様な火傷の感覚が無くなればいいのですが…
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NECのデスクトップ、XPなんです…中は、メモリー増設して最新のUSB増設したりと、使いやすいようにカスタマイズしたPCディスプレイあるUSBが壊れたり、OSが古い分更新できないので遅い。仕事してない分、使わなくなって放置。パソコン廃棄.c
15:17 【Webマンガ部門】1位 ボクのマレーグマ2位 SPY×FAMILY3位 女神降臨に投票しました！https://t.co/ci3pYlueqs #次マン #次にくるマンガ大賞
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22:40 辛いチキンナゲットに、カマンベールソースで食べた。辛いけど、カマンベールソースでいい感じだったw#辛さでKOされないようにご注意ください #カマンベールソース #マクドナルド https://t.c
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20:18 @FusenKaasan 海外の映像だと、たまに座ってレジ担当してる。それこそ、車輪の付いた椅子ならそれなりに動けると思う。
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23:52 シャコ好きだ！つまみ食いして、怒られたネタ。#かりそめ天国
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01:50 RT @m_patalliro_628: 大量のタマネギ部隊入隊者が！！！魔夜先生公認です！入場特典のタマネギ帽子を被って撮影です。新規入隊者の任務は映画の宣伝！殿下からの｢拡散しろ！｣のお言葉もい
23:25 美術と衣装が、豪華だよな #美女と野獣
22:57 #なす豚丼 に1票！ 夏こそガツンとボリューム派！ 抽選で「うちのごはん詰め合わせオリジナルバッグ2個セット」が当たる！ #キッコーマン #アレンジ対決 #なす料理 #うちのごはん 詳細はこちらをチ
21:17 RT @akindosushiroco: ／大好評販売中??『100円復刻まつり』??＼人気ネタ限定復活?『大とろ』や『マーラー風味赤えび揚げネギ添え』、『サーモンモッツァレラバジル』などが100円
どうしても会う日が、アカシエの休日で食べられずにいた。4月から予定合わずに、やっと4月友達の誕生日と6月私の誕生日、5月下旬に行ってきました。友達は、ミルフィーユ私は、サントノレピスターシュグリオットピスタチオとプチシューが美味しかった。友
難病の日なんだって、知らなかったわ。14日に、検査でMRIと血液検査をしてきました。脳の画像に、進行は見られない。問題は、血液の結果です。パルスして正常値に戻った白血球値が毎月に減っていってる。すぐにどうなる訳では無いが、このまま様子見だそ
12日（日）叔母の家へ前回は、このテラスで食事していたら庭に鹿が出てきたあのお家です。まずは、庭のタケノコを収穫掘ったタケノコは持ち帰り、美味しく食べました。お昼は、精進料理を予約しているとの事で竹寺へ想像を超えた山道を通って到着。家の中を
カルディで購入していた味付き塩業務スーパーで、同じ様なものを見つけた。どちらもベトナム産。業務スーパーの方が、エビ味が強い。大きいし、得した気分。小さいのが、カルディ「トムヤムクン塩」大きいのが、業務スーパー値段は、業務が97円でした。使い
「翔んで埼玉」観てきました。もともと観たかったのですが、応援上映があると検索し近場で予約出来ました。初の応援上映、1人でドキドキでしたが隣の方も話しかけ、ひとり同士で心強いかった。なんと、サイリウムバーを貸してくれました。逆側のご夫婦の旦那
難病とは別のクリニックで、両脚を電気施術とマッサージ。現在も週3回ぐらいで通っている。お風呂で膝のお皿のマッサージをしながらツネってみたら痛い！？右脚あちこちツネリまくる。左との差は分からないけど、痛みを感じるようになってるんです。お湯の温
診察の為、｢伊集院光の馬鹿力｣を聴きながら病院へ 採血結果が重要なのですが、この日の採血待ちが約60人。受付時点でアウト 予約時間には間に合いませんココで座ると何となく痛い視線を感じるので、壁際へ移動。馬鹿力聴きながら、掲示数字と
ツイッターで、「誰かよりも「軽症」な私の罪悪感を消す方法」の記事を読みました。生存者の罪悪感は、ドンピシャです。病院で会った方々は、母であったり妻であったりと必要とされてる方々でした。両親は既に他界し、結婚も出来ない自分。比べますよ、どう考
2月の薬増加時期に起こっった両脚の痛み教えてもらった整形外科に行きました。 原因は、筋肉量の低下と体重の増加直ぐに解決できない問題ばかり再発して体が動かなくなった、歩く事していましたがそれ以上に筋肉が落ちたよう 毎日コツ
道を変えたら見え方が違う。水曜日の桜
ちょっとライトアップされてた月曜日に見た桜。
使っているドライヤーのコードから火花、コードに気を付けて使っていたのに断線してしまったよう。直せるかなぁと、ハンダや断熱チューブを用意したけど無理でした。ロングヘアーなので、ドライヤーが無いと困る。急いで買いに、手頃な値段で一番風量があるも
ハマって、リピートしてる商品。お馴染みの「サラダの旨たれ」1本108円の「ピリ辛エビ塩」「トムヤム塩」塩は、野菜炒めやちょい足しに美味しい風味が増します。以前に乗せた、「わさび塩」も常備してます。
先月から新たな 悩みとなっているのが、新薬の値段です。 (大きいのが新薬、2色は普通サイズ) 「特定疾患の控除になるのだから気にする事無い」とは言われましたが、今までの注射器もそれなりに高価だったけど、今回の
LINEで、ネスレ商品のレシート投稿で当たりました。サーモスのマグは、ありがたいです。
新薬増加したくらいから、脚が痛み出した。左膝だったので、再発時期に太ったので担当医も「太ったからじゃない？」と話していた。現在、両脚で「立ち上がる」動作がスムーズに出来なくなりました。痛くない姿勢を探し、気合いで立ち上がる。歩行は遅いですが
妹から聞いて多発性硬化症のニュース記事観ました。ピアニストのアリス＝紗良・オットさん、多発性硬化症を告白「絶望感に襲われた」難病患者が増えるのは、悲しい。同じ苦しみや悩みを味わう可能性があると思うと辛いです。発病時期も同じぐらいの年齢、再発
妹から聞いて多発性硬化症のニュース記事観ました。 ピアニストのアリス＝紗良・オットさん、多発性硬化症を告白「絶望感に襲われた」 https://www.hochi.co.jp/entertainment/20190215
お試し中の新薬、31日の血液検査で2倍の量になりました。これで問題無ければ、決定です。ダイエットしなさいと言われた。動けない分、増えた。体動かしにくいが、ストレッチ再開。
どこも無かったので、取り寄せでGETゆっくり読ませてもらいます。
コレ投稿忘れてた。資生堂の”アクアレーベル”桜の香り、当たりました。ありがとう資生堂さん。実は、サンプル貰ってマスク感に惚れて、スペシャルジェルの方購入したばかりだった。交互に使ってみます。ありがとうございます。
去年の再発してパルスを行い、新薬の選定に色々と検査も行なってやっと新薬が決まりました。 検査の結果、生ワクチンの投与等には問題無く毎年のインフルエンザ予防接種なども今まで通り接種できるそうです。 ただ12月の
17日に氷川神社へ行ってきました。元旦に、近隣の小さな神社へはお参りしたので初詣では無いのかな。年明けの自分ルール”新しいお箸を使う”“引いたおみくじをお守りにする”手にしたおみくじをお守りがわり持ち、年が明けたら返して新しいものを引く。自
明けましておめでとうございます。 元旦に、近所の神社に初詣して大好きな甘酒を頂きました。2日、氷川神社へ参拝しようと行きましたが、太鼓橋から境内へは入場規制の列。並んだら人混みで倒れると判断、弁天様だけお参りして本殿は後日。&nb
朝は、歯磨きしてたら鏡に真っ赤な目。サラダを作ってる最中に、またも左手の親指を包丁で削ぎでしまった。有吉さんのサンドリを、笑って聴きながら料理してたのがマズかったのか…年末になんだろなぁ三ヶ日明けて、診察予定なので目の事は主治医に報告ですね
先日、叔父の家に行った際、「使ってないタブレットない？」と。「パソコンの叔父さん」と呼んでいた方の叔父。秋葉原に行って、甥に自作でパソコンを作ったりし、とにかくPCやHDDなどに詳しい。1.2回使っただけのタブレット、使い勝手が悪くノートパ
喪女ですから、ぼっちには慣れてしまった。慣れてますがイベント好きな性格です。クリスマスやバレンタイン、連休や夏休み冬休みの家族団らんや友達軍団の楽しそうな雰囲気が哀しくなります…
根津の弥生美術館で行われている、一条ゆかり展に行って来ました。姉と一緒ですが、電車に乗るのも久しぶり、地下鉄はもっと久しぶり。もちろん、頓服持参です。横のカフェに、剣菱の樽を発見！ 原画が既に素敵、ペンの濃淡や修正のホワイトそのままで、じっ
先日、姪っ子とクリスマスツリーを飾りました。チビは、途中で飽きてましたが…去年、叔母から届いたクリスマスリース。山のふもとに住むので飾りは本物、一年経ってダメになった物も、拾った松ぼっくりで埋めて元通り。
午前中から、点滴3時間行いその後に診察でした。点滴中は、岡村さんのオールナイトを聴いてました。ノンスタ石田師匠、すごく分かりやすく細かな仕草やクセまで解説して、あの審査員達より漫才オタクで素晴らしいラジオだった。今回の診察は、姉が同席して詳
病院着いて足の動きが良く、院内の階段を走って登れた。予約時間に遅刻しそうだったもんで…点滴患者が少なかったので、看護師さんの時間配分ピッタリ3時間で終わった。ラジオは、「山ちゃんの不毛な議論」ネタにしてたねアレ、でも過去のクロちゃん「香田晋
点滴をねじ込みだったので、午前中からパルス開始でした。この時期、1番危険な場所だと思っている「病院」。もちろん、マスクしてなるべく触らない行動、動きの鈍い脚で階段の手すりを触らないのは怖いです。病院全体が混んでるのと、点滴室も混んでた。伊集
コストコで購入してる「オキシクリーン」。ネットで500円だったのでポチッとな。そうだよなぁ、500円の量だわな…コストコのは、5kg弱入ってる。届いたのは、1.5kg値段相応の小さなバケツでした。
元に戻りました。喜びも、数日でした。また、右半身がお風呂の温かさを感じ無くなりました。諸々の違和感が、復活して来てます。4日後、パルス3日間です。パルスって、ステロイドの点滴なんですねまた、3時間を3日間、ラジオや音楽のお世話になります。流
両親の墓参りに行って来ました。一条ゆかりさんの展覧会に行く予定だったのですが、電車に乗るのに即日には心の準備が間に合わないと延期。急遽、三姉妹が揃うので姪っ子も一緒にお墓参り。報告する事は、あり過ぎて進行中で落ち着いたらかなぁ
パルスから1ヶ月弱、足の感覚が戻りつつあります。ベタフェロンを、右側太ももに集中して注射していた部分に、痛さが出てきた事。フローリングの溝が、足の裏で分かるようになった。剣山を踏むと、痛さを感じる。コレは嬉しい。来週、再度パルスしますがどれ
11月初に再発した場所です。脊髄の2.3番目、髄液の中にある白いモヤです。2009年頃、最初の再発時が頸椎だったので、下がって来たのが不安です…症状は、右半身の胸の下からの感覚が有りません。動かす事は出来ますが、湯船に入ると右半身に暖かさが
まだ、検査結果が揃わない…日本で、検査する所が無いんだと。製薬メーカーと相談するそうです。結局、まだ結論が出ない…パルスを再度することになりました。3日連続、3時間点滴またラジオとお友達になる日々になる。どうなるんだろ、この身体。
花王の「新めくりズム」届きました。コレ好きで、特にマツキヨ限定でベルガモットシトラスを使ってます。今、カモミールも発売中らしく買う予定です。ベルガモットやカモミールとドンピシャで好きな香りなので、有り難い。アロマオイルは、色々面倒なのでコレ
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