さゆりのひとり言

【アンケート協力のお願い】多発性骨髄腫患者さん・血液内科医

多発性骨髄腫は、ここ10数年で治療の選択肢が増えました。患者にとってはとてもありがたい状況ですが、情報量が多いために医療者からの丁寧な情報提供が難しく、患者、ご家族がすべてを理解するのが容易ではない状況があることも事実です。本アンケートは、多発性骨髄腫の患者さんの治療環境向上を目的としたプログラム実施のために、患者のみなさまに現状についてお聞かせいただくものです。所要時間は5～10分ほどです。◆アンケート実施主体本アンケートはNPO法人キャンサーネットジャパン（https://www.cancernet.jp/）が、塚田信弘先生（日本赤十字社医療センター血液内科副部長）、平原憲道先生（マレーシア国立マラヤ大学医学部デジタルヘルス・イノベーション教室准教授）監修のもと実施しています。調査結果は、NPO法人キ...【アンケート協力のお願い】多発性骨髄腫患者さん・血液内科医

2024/03/05 17:03

7月30日開催 オンライン交流会 開催報告

2023年7月30日(日)にzoomにてオンライン交流会を開催しました。参加されたのはスタッフを含む15名。初めて参加される方もいて、副作用のことや病気の受け止め方、治験の話などさまざまなテーマで話をしました。アンケート結果を公開いたします。アンケート結果はこちら次回以降、ご都合が合えば是非ご参加ください。7月30日開催オンライン交流会開催報告

2023/08/10 21:49

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催します！開催日：2023年7月30日(土)開催時間：10:00～12:00参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族場所：zoom定員：36名申込フォーム：https://ws.formzu.net/dist/S205755534/初参加の方も安心して参加できます。既に、初めての方も複数申し込みを頂いております。もちろん、病歴20年をはじめ、経験豊富な参加者のお話も聞くことができます。オンラインではありますが、久しぶりにみなさんとお目にかかれるのを楽しみにしています！是非、ご参加ください。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

2023/07/24 19:31

嵐の後ははまっこ散歩会

みなさんこんにちは。明日は、はまっこ春の散歩会です。今宵は春の嵐のようですが、きっと明日は空気も済んでお散歩日予知になるでしょう。ただ、北風の影響で寒くなるという予報が出ています。防寒対策をとってご参加ください。久しぶりにお会いできるのを楽しみにしています！天候は不安定なようなので、雨具もお忘れなく。嵐の後ははまっこ散歩会

2023/04/07 20:12

はまっこ 春の散歩会開催のご案内

みなさん、こんにちは。大変お待たせしました！お待たせしすぎたのかもしれません(笑)はまっこ散歩会が戻ってきました！！！いつも一緒に行っていたランチ会は今回は開催せず、外で各自持参したお弁当を食べたいと思います。開催日：2023年4月8日(土)開催時間：11:00～14:00（目安）参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族集合場所：JR桜木町駅（詳細は別途ご案内します）定員：20名※桜木町駅～散歩～ランチ（外で各自持参したお弁当を食べましょう）※お弁当は各自持参するか、購入してください。桜木町駅に崎陽軒もあります。※必要に応じてレジャーシートなどをご持参ください。※雨天中止（中止の場合は前日、こちらのブログにてご連絡します）申込は下記のフォームへお願いします。https://ws.formzu.net/di...はまっこ春の散歩会開催のご案内

2023/03/17 16:11

血液がんフォーラムアーカイブ動画公開

2022年11月19日に開催した血液がんフォーラム2022のアーカイブ動画を順次公開し始めました。当日ご参加できなかった方、裏番組を見られなかった方、もう一度見たいという方、ぜひ、くり返し視聴してお役立てください。今回、多発性骨髄腫のセッションだけでなく、二次がんやリハビリ、心毒性についてなどは特におすすめです。プログラムに動画のマークがついているものは公開済みです。それ以外のものも確認が取れ次第公開してまいりますので、少しお待ちくださいませ。■血液がんフォーラム2022https://www.bloodcancerforum.jp/programs血液がんフォーラムアーカイブ動画公開

2022/12/05 21:00

ピアサポート

新しいブログを「ピアサポートとりまりん」にしています。じつは、今回新しくブログを作りたいと思ったのは、アファメーションのことや心理学のことを学んだものをアウトプットしたいと思ったから。知識を得るだけではだめで、それを誰かに伝えたり、共有することがとても大事！って思ったんですよね。学びと共有は定期的に始めていたので、伝えることをしたかった。でも、その中で、私の闘病経験は切っても切れないし、誰かを励ますことや、アドラー心理学でいう「勇気づけ」をしたくて。その対象は、やはり、がん患者さんなんですよね。なぜなら、私が本当に励まされたし、勇気づけられたので。そんな、「仲間の支え」は闘病に限らず様々な学びや人間関係でも生かせるもので、ピアサポートってつけたかったんですよね。というわけで、「ピアサポート」についてブログ...ピアサポート

2022/11/15 20:38

アファメーション

みなさん、アファメーションって知っていますか？アファメーションとは、肯定的な言葉による宣言、自己暗示で、理想の自分を引き寄せることです。引き寄せの法則、などは聞いたことがあるかもしれませんね。今思うと、私は治療中アファメーションをしていました。輸血をしているときは、「この血小板が身体じゅうをめぐる、鼻血がとまる！」抗がん剤を入れた時は、血管内を薬が回りながら、骨髄腫細胞をパクパク食べるイメージをずっとしていました。自分も一緒に血管内に入って旅をするようなイメージです。造血幹細胞を移植したときは、骨髄に根付いて新しく健康な赤血球・白血球・血小板を作っていくというイメージ…。まとめた記事はがん治療のものではありませんが、同じこと。良かったら、読んでみてください。アファメーションでなりたい自分になる！_基礎編ア...アファメーション

2022/11/14 21:54

重要なお知らせ

ブログをはじめて6408日目、だそうです(笑)後半は放置ですけどね(-_-;)まさに闘病中に、このブログの存在に助けられました。沢山のコメントに励まされ、泣き言言ったり、愚痴をこぼしたり。今では炎上しちゃうんじゃないかという発言もあったと思いますが、本当にやさしく、素晴らしい方々に支えられました。きっと、ブログで同じ闘病している仲間や応援してくださる方に支えられる、という経験をしたことが、その後、自分が誰かの希望や支えになれば、と思って活動を始めたことにつながっていると思います。さて、重要なお知らせというのは、今回、新しいブログを開設した、というご案内です。これまでは、雑記ブログでしたが、もう少し、情報としてきちんと届けたい、と思うようになっていたのです。それなりの経験を積み、看護師やがんサバイバーとして...重要なお知らせ

2022/11/08 19:49

はまっこオンライン交流会開催報告

11月3日(木・祝)にはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催しました。参加者はスタッフ3名を含む14名。初めて参加される方、海外から参加される方、毎回参加される方、とさまざまなお立場の方にご参加いただきました。初めての方は、緊張感があったり、体調がすぐれなくて画像をOFFにして参加されたり。同じようなつらさを経験している方の共有や、治験に参加されている方の情報、ベテラン患者さんからのアドバイス…どれも興味深い内容ばかりでした。骨折をされていたり、体が思うように動かせない患者さんもいらして、個人的には、コロナ禍でなかなか外に出にくい生活が続いている影響もあるのでは？と感じる場面もありました。今月11月19日(土)-20日(日)に開催する血液がんフォーラムでは、「移植とリハビリ...はまっこオンライン交流会開催報告

2022/11/07 20:49

血液がんフォーラム2022

いよいよ、11月19日(土)-20日(日)に血液がんフォーラムを開催します。今は、事前収録や当日の準備に追われています。明日は、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)のオンライン交流会もありますし。交流会のお申込み⇒https://forms.gle/xePvjXZhgpsVRxe2A血液がんフォーラム2022https://www.bloodcancerforum.jp/多発性骨髄腫のセッションは、はまっことの共催セッションです。https://www.bloodcancerforum.jp/programs/2022/program6016現在、申し込みを受け付けています。最新の治療情報を分かりやすく解説していただきます。オンライン開催ですのでネット環境さえあれば、住んでいる地域に限らず、入院中の...血液がんフォーラム2022

2022/11/02 11:14

3分で紹介！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)

血液がんフォーラムのブース出展ではまっこの紹介動画を公開させていただきました！3分で紹介！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)3分で紹介！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)

2022/10/05 19:26

血液がんフォーラム開催のお知らせ

血液がんフォーラムは2019年より開催しており、今年で4回目となります。第2回以降は新型コロナウイルス感染拡大の影響を受け、オンラインへと変更していますが、日本全国のみならず海外からや入院中の病室からも多数ご参加いただいています。面会制限が続く医療機関で長期入院を強いられている患者や家族は、自分と同じような経験のある方々と繋がりたい、どのように過ごしているのかを知りたいとの声も届くなか、今年はそのような声にも応えるコンテンツを充実させるように工夫をし、企画しています。本フォーラムは各種血液がんの最新情報と、造血幹細胞移植医療の現状と課題についても、血液がん患者・家族、ドナー、そしてボランティア含む一般市民に広く普及・啓発するために開催いたします。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)は多発性骨髄腫のセ...血液がんフォーラム開催のお知らせ

2022/09/29 10:08

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

みなさまお待たせいたしました！お待たせしすぎたのかもしれません(笑)なんと！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催します！開催日：2022年11月3日(木・祝)開催時間：10:00～12:00参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族場所：zoom定員：36名申込フォーム：https://forms.gle/D7LtbsGeYKuwSJ717オンラインではありますが、久しぶりにみなさんとお目にかかれるのを楽しみにしています！是非、ご参加ください。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

2022/09/22 20:32

くすぶり型多発性骨髄腫のインタビュー調査協力のお願い

半年ぶりの更新wwもし、ご覧になられた方で、くすぶり型多発性骨髄腫の患者さんがいらしたら、是非、ご協力いただけないでしょうか。認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、調査会社の依頼で「くすぶり型多発性骨髄腫」の患者さんの治療環境向上を目的としたインタビューにご協力いただける方を探しています。くすぶり型多発性骨髄腫はリスクは高いものの、治療前の状況なので、毎回の検査はドキドキ。精神的にはかなりつらい立場にいらっしゃるものの、治療をしている「患者」ともなかなか交流する機会もなく、ケアが行き届いていないと感じています。そのニーズを把握したいということでしたので、可能な限り協力させていただくことにいたしました。下記フォームより詳細をご確認の上、ご協力いただけるようでしたらお申込みいただけないでしょうか。くすぶり型多...くすぶり型多発性骨髄腫のインタビュー調査協力のお願い

2022/04/15 18:21

交流会(テスト)のご案内

血液がんフォーラムで開催する交流会のテストをします。今回は、運用テストがメインですが、zoomでの参加が心配・当日サポートしてみたい・お試しなら覗いてみたい…などありましたら、現在、運用テストをする人数も集まっていないので、お時間があれば是非ご参加いただけないでしょうか。開催日：2021年10月24日(日)開催時間：11：00～13：00開催場所：zoom（オンライン）はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催多発性骨髄腫の患者さんやご家族の方の交流会です。zoomでのご参加、顔出し・名前出しを基本としておりますが、お名前はニックネームでも可能です。横浜を中心にお散歩やランチ会を開催しているはまっこのスタッフが、皆様のご参加をお待ちしております。ご協力・ご参加いただける方は、下記よりお申し込みください。参加...交流会(テスト)のご案内

2021/10/21 19:10

血液がんフォーラム2021開催のご案内

今年も、NPO法人キャンサーネットジャパンとの共催で血液がんフォーラム2021をオンラインで開催いたします。今回は疾患やテーマごとの37コンテンツと患者さんやご家族の交流会5部屋を予定しており、オンライン開催であることを生かして、全国各地から先生方にご協力いただくほか、患者会とも共催で開催します。オンラインでの実施のため、ネット環境があればどこからでも、どなたでも視聴いただくことができます。＝＝＝開催コンテンツ一覧＝＝＝疾患：急性リンパ性白血病/急性骨髄性白血病/慢性骨髄性白血病/慢性リンパ性白血病/骨髄異形成症候群/原発性マクログロブリン血症/小児急性リンパ性白血病/小児リンパ腫/悪性リンパ腫/B細胞リンパ腫/皮膚のリンパ腫/T細胞リンパ腫/成人T細胞白血病リンパ腫/多発性骨髄腫テーマ:同種移植/臍帯血移植/...血液がんフォーラム2021開催のご案内

2021/10/20 18:31

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)zoom「MMについて話そう！」開催

みなさま、大変ご無沙汰しております。もう忘れられているかもしれませんね(苦笑)今年でMMの治療開始後17年目に突入のさゆりです。年に一度のはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催の散歩&ランチ会は新型コロナウイルスで2年連続で中止、でも、春になるとみんなに会いたくなるのです！という事で、急な話ですが、来週zoomで開催します。【MMについて話そう！】日時：2021年4月25日(日)16:00～17:30（最長18:00）場所：オンラインzoomミーティング申込：こちらのフォームにお願いします参加者：多発性骨髄腫の患者・家族・医療従事者に限ります注意：zoom参加時は「ニックネーム表記可能」「顔出し必須」でお願いします。オンラインだとどこからでも参加できますね♪是非、シェアをして下さい♪お手元にお茶とかおや...はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)zoom「MMについて話そう！」開催

2021/04/14 18:54

明けましておめでとうございます

みなさま、明けましておめでとうございます⛩静かな年明けです。しかし、いつもと変わらない年明けでもあります。個人的には、元旦からとても悲しいニュースになんだか、とてもやりきれない想いになりました。しかし今年は、みんなの心が穏やかに、笑顔で過ごせるように願ってやみません。私は年末から実家に来ております。甥っ子も帰省中で家族全員で迎えました。この状況での帰省に躊躇するところはありましたが、自宅にいても実家にいても家にいるだけです。しばらくはこちらからリモートワークの予定です。伊豆高原は暖かいです。戸建てなのでお風呂がめっちゃ寒いのが難点ですが。少し落ちついたら、近所の神社へお詣りに行きたいと思います。今年は、何か変化がありそうな予感がします。どうなるかなぁ〜。明けましておめでとうございます

2021/01/02 14:15

血液がんフォーラムの講演動画公開

皆さん、こんにちは。過日行われたオンライン血液がんフォーラムですが、2日間での視聴者は延べ2,462名になりました。多発性骨髄腫のセッションにも多くの方にご視聴いただき、ありがとうございました。早速ですが、講演を収録したものを公開することが出来ました。他のセッションも含めて、是非、お時間あるときにでもご視聴ください。オンライン血液がんフォーラム↑↑↑↑↑↑こちらからご覧ください血液がんフォーラムの講演動画公開

2020/09/15 12:08

オンライン血液がんフォーラム終了

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)共催のオンライン血液がんフォーラムが無事終了しました。2日間で1,500名ほどのアクセスがありました。多発性骨髄腫のセッションは、東京北医療センター血液内科医長の竹下昌孝先生に骨髄腫の基礎の部分を、そして、最新治療については、東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科准教授の今井陽一先生にご講演いただきました。いずれのセッションも200名弱の方にご視聴いただきました。その他に、アピアランスやサバイバーズトーク、血縁ドナー、患者家族の支援について、クライム(親のがんを子どもに伝える)、検査値のミカタ、等フォーラムですから様々なセッションを行いました。皆さん、ご参加されましたでしょうか？アンケートにはお応えいただいているかと思いますが、何かご意見があれば、お寄せくださいね。私...オンライン血液がんフォーラム終了

2020/09/01 21:16

オンライン血液がんフォーラム開催間近！

オンライン血液がんフォーラムは、いよいよ今週末、8月29日(土)30日(日)に開催します。既に多くの方にお申込みを頂いていますが、追加のセッションについてご案内します。https://www.cancernet.jp/bcf_2020■患者さんが最も頼りにする情報源～血液がんフォーラム2019アンケート結果より～こちらは、オープニングセッションに引き続き開催します。20分程度ですが、昨年のかながわ血液がんフォーラムのブースで実施した血液がん患者さんやご家族へのアンケートの結果を報告していただきます。■患者さんに聴く、コロナ禍における治療～参加型セッション～こちらは、患者さんやご家族限定の参加型セッションです。別途申し込みが必要です。お申込みを頂いた方のみへ参加のためのご案内を致しますので、そこからご参加ください...オンライン血液がんフォーラム開催間近！

2020/08/23 10:59

オンライン血液がんフォーラム開催案内

ご無沙汰しています。本日はオンライン血液がんフォーラムのご案内です。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)も共催です。オンラインとは言え、アクセスはとても簡単なので、安心してご参加ください。日程は、8月29日(土)30日(日)の2日間。多発性骨髄腫の最新情報のみならず、アピアランスや検査の話、サバイバーズトークではリンパ腫の治療をされたフリーアナウンサーの笠井信輔さんにもご登場いただきます。是非、ご参加下さい。https://www.cancernet.jp/bcf_2020オンライン血液がんフォーラム開催案内

2020/07/11 22:50

お試し「はまっこWEB交流会」開催報告

本日、5月24日、今後のオンライン交流会の可能性を確認、検討するためにお試し「はまっこWEB交流会」を開催しました。参加者はスタッフを含め14名。音声のトラブルで参加できなかった方が1名いらっしゃいました。スケジュールは下記の通りで、事前にお伝えしましたが、ほぼ、予定通りに進みました。0：15オリエンテーションzoom使用の注意点の他、投票機能を使って簡単なアンケートを実施0：30自己紹介全体でお一人ずつ自己紹介0：452つのグループに分かれて交流（1グループ6~7名）0：30全体で振り返り。感想や事後アンケートを実施、共有zoomでは投票機能と言って、その場でアンケートを取り、結果を公開できる機能があります。それも、活用してみました。参加者の年代は？患者・家族・その他、今日はどのような人が参加している？そのよ...お試し「はまっこWEB交流会」開催報告

2020/05/24 20:58

未来の看護師への講義

来月、看護大学の2年生へ向けてオンライン講義をすることになりました。昨年も骨髄バンク界のカリスマと共に登壇させていただきました。今年も同様にと依頼を受けて、準備していたところに、新型コロナウイルス感染の影響を受けていて、今年は難しいと思っていました。何故なら、休講が続き予定の講義は実施出来ず、多くの看護学生が現場での実習を全く実施できない中で卒業、という事態に陥っているからです。しかし、そんな事態だからこそ、患者の声を聴かせたい、私のような看護師の先輩であり患者の体験もしている者からのメッセージを学生に聴かせたい、というのを伺い、快諾した次第です。久しぶりの講演でちょっと緊張するのと、スライドを再度練り直さないといけないと思うのですが、…意外とリモートワーク中にも関わらず、仕事が忙しい（泣）写真は3週間ほど前に...未来の看護師への講義

2020/05/20 01:08

お試し「はまっこWEB交流会」開催

お試し「はまっこWEB交流会」開催しますなかなかリアルタイムで会えないので、流行りのzoomでオンライン交流会を開催したいと思います。しかし、スタッフもまだまだ不慣れなので、お試しとして少人数で開催します。運営がスムーズにいかないこともご了承いただける方で、zoomへのアクセスがサポート無しで可能な方に限りお申込みいただけます。日程：5月24日(日)10:00～12:00(開場9:30)開場：zoomを用いたオンライン交流会対象：多発性骨髄腫患者・家族参加費：無料定員：12名申込み：https://ws.formzu.net/dist/S67330530/＊当日の録音・録画はございません。＊ミーティングへのご参加にあたっては、「参加者の氏名（またはハンドルネーム）の表示」「画面での参加者のお顔の表示」を参加の条...お試し「はまっこWEB交流会」開催

2020/05/14 21:51

新型コロナウイルスQ&A

大変ご無沙汰しております。まずは近況報告ですが、ちょうど一ヶ月前から伊豆高原にあります実家へコロナ疎開をしております。職場はリモートワークになり、PCとネット環境があれば、どこでもお仕事が出来るようになりました。もちろん、不便なことはありますが・・・しかし、WEBミーティングにも慣れてきて、意外と働きやすい！という印象です。伊豆に来て一ヶ月、ほとんど家からは出ていません。外に出るとどこに行くにも坂を上るか下るか・・・かなりの運動になりますが、結構しんどいんですよね～。横浜はほとんど坂がないので、1時間でもダラダラと歩いていられるのですが、そうはいかず。でも、やはり自然豊かで鳥の鳴き声に囲まれて、美味しい空気と美味しい水、というのは大切なのだと実感させられます。両親も高齢になってきているせいか、あらゆるところの掃...新型コロナウイルスQ&A

2020/05/03 14:50

2019/12/12 多発性骨髄腫患者インタビュー公開

宮川花子さんが多発性骨髄腫で闘病されているのを公表され、注目されていますね。多発性骨髄腫は、主な血液がんといえば白血病、リンパ腫、多発性骨髄腫というのが知っている人の間では当たり前の事なのですが、メディアの方が「多発性骨肉腫」についてと言って問い合わせてこられるくらい、病名すら知られていないのが現実です。注目されるタイミングは、正しく知ってもらうタイミングでもあると最近思います。とは言え、今日はたまたま公開した多発性骨髄腫患者さんへのインタビュー動画をご紹介したいと思います。とても素直な気持ちをお話しいただいていると感じるのは、インタビューしているのは私で、お話しいただいているのは、はまっこでも長年スタッフとして運営してくれているからでしょうか。診断、治療開始して間もない患者さんにとっては、先輩患者さんの姿を見...2019/12/12多発性骨髄腫患者インタビュー公開

2019/12/12 21:30

かながわ血液がんフォーラム終了

11月9日（金）かながわ血液がんフォーラムを開催しました。今回はNPO法人キャンサーネットジャパン主催、神奈川県、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)の共催で開催しました。参加者は433名、多発性骨髄腫のセッションは参加者が最も多く、200名近くの参加がありました。登壇者は、はまっこではもうお馴染みの横浜市立市民病院の仲里朝周先生と神奈川県立がんセンターの高橋寛行先生。骨髄腫の基礎、移植適応・非適応の治療についてご説明頂きQ&Aセッションをしました。それから、別の会場で骨髄腫の患者さんに体験談をお話し頂き、その後はQ&Aセッションもしました。それ以外にもお金や生活についてのセッションがあったり、展示ブースでは、患者会や血液センター、クリーンルームの模型を展示してあ...かながわ血液がんフォーラム終了

2019/11/14 11:18

11月9日かながわ血液がんフォーラム開催！

11月9日(土)に横浜情報文化センターでかながわ血液がんフォーラムを開催します。事前に申し込みが必要なプログラムもあります。血液センターのブース展示もありますので、普段献血をされている方も是非お越しください。以下、一部のプログラムをピックアップします。詳細はこちらをご覧ください。11:00～13:00オープニング・移植金森平和（神奈川県立がんセンター副院長／血液内科部長）鬼塚真仁（東海大学医学部付属病院血液腫瘍内科准教授）秋山典子（横浜市立大学附属病院中央無菌室HCTC)浅野史郎（神奈川大学特別招聘教授）間島悠介（神奈川県骨髄移植を考える会）司会：町永俊雄（元NHKアナウンサー・福祉ジャーナリスト）移植医療は、健康な方の協力がないと成り立たないもの。そこに何か問題はあるのか、社会で解決できる課題はあるのか、様々...11月9日かながわ血液がんフォーラム開催！

2019/11/04 20:44

あー末梢神経障害よ

ご無沙汰しております。あっという間に11月になり、今年も残すところ2ヶ月を切ってきましたね。最近、忙しいのもありますが、お休みとなるとほぼほぼ寝て過ごしています。ちょっと出かけて帰ってきては寝て、洗濯して寝て・・・11年前に使用したベルケイドによる末梢神経障害で、リリカを飲んでいるのも理由の一つ。最近、特に台風が続いたときは気圧の変化で特に具合の悪いことはあったものの、そう、古傷が痛むみたいに、下肢の痛み(末梢神経障害から来るもの）がひどかったり。しかし、薬を飲んでいればフルタイムの仕事は出来ていたから、むしろ、薬中？と思う事もあった。本当は、リリカだけでなく、痛み止めのトラマールも、サインバルタも、やめようとしない自分がいるだけでは？と。数日前、そんなことはないんだと思い知らされた。昼の薬を朝と同じ内容で飲ん...あー末梢神経障害よ

2019/11/04 19:58

立派な対象者

先日、自宅に年金生活者支援給付金制度の案内が届いた。一応、フルタイム勤務をしているので、これは申し訳ない、と思い放置しようかと思ったのだが、よくよく読むと、給付金対象条件として、前年度の所得制限が書かれてあり…。自分が立派な低所得者と突きつけられた。未だにテレビでは、看護師の初任給は新卒初任給より200万円近く高いなんて言われている。確かにそうかもしれない。しかし、昇給率は悪いので、あっという間に抜かれる。昔も今も変わらないようだ。ともかく、そんな時代を経たせいか、低所得者という自覚があまりない。病気をして半減しているのだが…。幸せな人だと思う（笑）無意識のうちに、ケチに拍車がかかっているのだとも思う。いずれにせよ、後ろめたく思う必要もないと思わされた。立派な対象者

2019/09/26 09:37

11/9(土)かながわ血液がんフォーラムボランティア募集！

皆さんこんにちは11月9日(土)にかながわ血液がんフォーラムを開催致しますが、運営のお手伝いをしていただくボランティアスタッフを募集しております。今回は、会場も広く、受付にも常に人員が必要です。通常の、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)が主催する講演会とは違い、ボランティアスタッフは講演自体をご覧になることが出来ない場合がございます。ご了承のうえ、お申込みをお願いします。お手伝いいただける方は、こちらのフォームからお申し込みください。募集の時間は下記です。開催当日、終日ご協力いただける方にはお弁当をご用意いたします。11月8日(金)17:00～20:00（前日準備）11月9日(土)9:00～19:00（終日）11月9日(土)9:00～14:00（前半）11月9日(土)13:30～19:00（後半）htt...11/9(土)かながわ血液がんフォーラムボランティア募集！

2019/09/24 16:18

翠さんのこと

このブログにコメントを頂いたので、ご存知の方が多いと思いますが、私の大切な戦友の翠ちゃんが永眠されました。彼女が再々発された2年前からブログを書いていたのを知りませんでした。私が自家移植、翠ちゃんが初めての同種移植の時に知り合いました。全くタイプの違う二人でしたが、その時のほかの女性患者さんと一緒に、クリーンルーム内で過ごしました。くだらないイタズラをナースにしたり、退院したら、みんなでディズニーに行こう！とか話していました。体調が悪い時はお互いに干渉せず。退院してから、お互いの家を訪ねたり、外来が一緒になるとずっとおしゃべりしたり。文章を書くことが好きで、とても良い詩を書いて、出版したときは、書店でいち早く手に入れて、泣きながら読みました。とても、キュートで繊細で、華奢なのに芯の強さのある女性でした。一度再発...翠さんのこと

2019/09/05 21:53

かながわ血液がんフォーラム開催のご案内

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)で開催しております、秋の講演会を、今年は認定NPO法人キャンサーネットジャパンと神奈川県の協働事業の一環で、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンさんとも共催で「かながわ血液がんフォーラム」として開催いたします。少人数セッションは事前申込が必要になります。ご希望の方は早めにお申し込みくださいませ。国内最大規模の血液がんフォーラムとなる予定です！神奈川県で、この規模の血液がんフォーラムが開催できることに感謝いたします。今回は、参加費無料です。展示ブースなども多数出展いただく予定です。ご期待くださいませ。血液がん医療の進歩は近年著しく、臨床研究、各疾患における診療ガイドラインの整備やがん医療の個別化も進んでおり、患者がより良いがん医療を受ける環境は整備されつつあります。科...かながわ血液がんフォーラム開催のご案内

2019/08/27 18:52

暑いっ

連日暑いですね。そんな中、オフィスのエアコンが壊れ、ほとんど使えない状況に。実は、先週末から。毎日暑くて、蒸し風呂状態。扇風機、保冷剤を首に巻いたり…いろいろしてますが、気休め程度。なのに、今週も来週もイベントを控えており、大忙し。はぁ、通勤だけでも熱中症気味なのに、身体に堪えます。朝は遅めに出勤するものの、帰りは22時過ぎで。なかなか過酷なNPOです。今週末はこども医療センターでの夏休み公開講座なので、こども達向けのセミナー。来週末は最も大きなイベントでありJapanCancerForumです。築地のがんセンターで開催致します。宜しければ、皆さまご参加下さい。https://www.japancancerforum.jp/暑いっ

2019/08/07 09:58

梅雨ですねー

ご無沙汰過ぎる更新、失礼します。今年は梅雨が長いですね。そのせいか、体調が不安定な毎日です。気圧差に敏感になっているのですが、それに加えて、偏頭痛も酷くて。血行不良によるものなのか、はたまた脳腫瘍か？と思うくらいで。フレックスの職場を目一杯活用して、午後から出勤することも。とにかく、起き上がれない日があり、心の弱さか、と思うのですが、調子が良い朝を経験すると、やはり、起き上がれなかったのだ、と安心する。繰り返していたら、不安になる前に仕方がない！と諦めたら良いものなのに、毎度毎度、繰り返す。とにかく、暑くてもいいから(今だから思える)、早く夏になって欲しいと願う。梅雨ですねー

2019/07/12 09:33

明日ははまっこランチ会

こんばんは。明日は、はまっこ散歩＆ランチ会です。今日も暑かったですが、明日もかなり気温が上がってくるようなので、無理せず、ランチ会のみに参加などの変更連絡をお願いします。ランチ会は31名を予定しています。ランチ会は昨年と同じ場所ですが、人数等の関係で、貸切りではありません。その点だけご了承下さい。楽しいおしゃべり、みんなの元気にいつも私が元気をもらっています。散歩から参加される方は、日よけ対策、帽子や日傘を必ずしてください。飲み物も必ず持参してください。当日でも構いませんので、体調が優れない場合は、ランチ会のみにするなど、ご連絡ください。それでは、楽しみにしています。明日ははまっこランチ会

2019/05/25 22:30

はまっこ散歩&ランチ会 2019 開催のご案内

はまっこ散歩＆ランチ会2019を開催します初めて参加される方も、いつも参加して頂いている方も、時々しか参加出来ない方も、はまっこも遠くのハマや山にお住まいの方も、多発性骨髄腫で闘病されている患者さんやご家族等で楽しくお食事をしましょう！という会です。少し余力がある方は、早めに集合して散歩もしましょう。ゆっくりペースでおしゃべりしながらの散歩はいつも笑顔に溢れています。初めての方もお一人の方も安心してご参加いただいています。皆さま、ふるってご参加ください。体調によって、参加できるか微妙な方も、参加してみたいという方はとりあえずご連絡ください。日時:2019年5月26日(日)【散歩】10:00～【ランチ】12：30～集合場所:【散歩】元町・中華街駅6番出口アメリカ山公園【ランチのみ参加】お店に直接起こし下さいピッツ...はまっこ散歩&ランチ会2019開催のご案内

2019/04/17 22:56

「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」冊子改訂

NPO法人キャンサーネットジャパンが発刊している冊子シリーズの多発性骨髄腫が改訂されました。冊子の内容はウェブで全て公開しています。ダウンロード、印刷が可能です。たくさんの方にご活用いただけると嬉しいです。こちら↓↓↓「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」また、明日から、大阪で開催される日本造血細胞移植学会に参加して参ります。最新の情報へとアップデート、沢山の先生方や関係者と会って参ります。「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」冊子改訂

2019/03/06 22:06

放置しておりました…

ご無沙汰しております。随分とご無沙汰しておりまして、申し訳ありません。最近、部屋が荒れてます。部屋の乱れは心の乱れ？そうです。そんな気もしますが、旅行の準備中で物が溢れ、体調も良くない事もあり、単純に身の回りのことに色々と行き届いておりません。旅行？そうなんです！今月、20日から10日間、スイスとフランスに行ってきます！初のヨーロッパ、20年ぶりにハワイより遠くに行きます（笑）同種移植後、飛行機が苦手になり(具合が悪くなる)遠出を避け、バリ島も往復ビジネスで行ったりしてたのですが、最近は国内線では全く問題なくなったので、挑戦です。一緒に行くのは、新人ナースの時の同僚、ジュネーヴに住む新人ナース時代にいじめられていた⁈先輩に会いに行ってきます。いじめられていたのは嘘で、めっちゃ厳しかったけど、とっても温かい先輩で...放置しておりました…

2019/03/05 22:10

講演してきました

12月は自分がお話しさせて頂く講演会が2回ありました。しかも、それぞれ1時間弱。結構長いほうです。いずれも、闘病の体験をお話しするものでした。スライドを作っていくとどうしても長くなるので短くまとめるほうが難しいのですが、どうしたら、飽きずに聴けるか、どうしたら、参加者のニーズに応えられるか、いろいろ考えると簡単には準備もできず、一昨日、ようやく終えたのですが、途端に口内炎ができました（笑）でも、改めて振り返る機会になりました。2年前には振り返ることが出来なかった事もじっくりと振り返ってみたり、10年以上経過していて、改めて、この10年の変化を考えてみたり。こちらは、先日看護専門学校でお話しさせていただいた時の様子。午後からでしたので、眠そうな学生さんも多かったのですが、時間オーバーになるほどの質問をいただき、私...講演してきました

2018/12/20 20:41

多発性骨髄腫横浜セミナー開催報告

11月23日に多発性骨髄腫横浜セミナーを開催致しました。参加者は105名、スタッフ5名、登壇者4名の114名でした。今回は検査の話や口腔ケアの話を盛り込み、充実した内容となりました。私もそうですが、分かっていても改めて口腔ケアのお話しを聞くと、日頃のお手入れの質が上がりますね。検査の話も、治療中に見ている検査の内容に焦点を当てて話を聞く機会はあまりないので、参加者の満足度も高いものになりました。口腔ケア、感染予防に関しては、サンスターさんやA2careさんより、試供品のお土産もありました。これから、感染に関してはより一層注意したい時期に嬉しいお土産になりました。患者さんの体験談はやはり、とてもニーズがありますね。とても明るく前向きに生きていらっしゃる姿にみんながエネルギーをもらいました。今回は時間の関係でお話し...多発性骨髄腫横浜セミナー開催報告

2018/12/06 09:39

多発性骨髄腫横浜セミナー明後日開催

関東では急に冷え込んできて、ようやく秋を感じるようになりました。さて、今回で3回目となる骨髄腫セミナーが、23日に開催されます。ご講演頂く先生方から、確認のためのスライドが届いていますが、見応えのあるスライドです。有り難いなぁ。私はというと、来月、自分の話をする機会を2回も頂いているので、このブログを振り返ってみたりしています。こんな思いでいたかぁ、とかかなり新鮮に読んでウルウルしてしまったりしてます。いやいや、セミナーの準備が滞っていて焦っているんですけどね。仕事でも同じ様な事をしているので、職場でも残業プラス、家に帰っても気づくといわゆる過労ですね。でも、いろいろと待ってはくれないので、仕方がない。明日は半休もらって備えます！ちなみに、セミナーはまだ受け付けています。是非、悩まれている方や、思いの外体調が良...多発性骨髄腫横浜セミナー明後日開催

2018/11/21 09:30

セミナー参加者伸び悩み

もうすぐ11月ですね。23日には多発性骨髄腫・横浜セミナー2018を開催予定ですが、今回は参加者が伸び悩んでおります。講師の先生は例年と変わらず最先端の情報と経験を有する先生にお願いしておりますし、内容はいつになく充実していると思うのですけどね。その情報が上手く伝わっていないのであれば、とても残念なことだと思う今日この頃です。今井陽一先生は、東京大学医科学研究所附属病院で多発性骨髄腫に関しては長く臨床と研究に携わっておられます。確かに、もしかしたらこれまでの講師の先生方に比べたら、臨床で見ていらっしゃる患者さんは少ないのかもしれません。やはり、東大の研究機関であり、病院としての機能は大きくありませんからね。だからこそ、今回ご講演頂きたいと思いました。ご講演での説明はとても分かりやすく、診断直後の患者さんから、基...セミナー参加者伸び悩み

2018/10/29 13:35

第3回 多発性骨髄腫・横浜セミナー 2018 開催のご案内

今年も、多発性骨髄腫・横浜セミナーの開催が決定いたしました！■日時：11月23日(金・祝)12：30～16：00(開場12：00）■場所：日本丸訓練センター(桜木町駅・みなとみらい駅徒歩5分)■参加費：1,000円■定員：150名■申込み：必要下記フォームより一人ずつ入力してください今年は、東京大学医科学研究所附属病院の今井陽一先生をお迎えいたします。とても分かりやすいご講演と最新情報を含め骨髄腫治療の最先端でご活躍されている先生です。初めての方も、そうでない方も学びの多い一日となりますよう、準備を進めておりますので、ぜひ、多くの方のご参加をお待ちしております。申し込みは上記案内のQRコードでは読み取れませんので、こちらからhttps://ws.formzu.net/dist/S2456225/↑↑↑こちらをク...第3回多発性骨髄腫・横浜セミナー2018開催のご案内

2018/10/23 11:35

骨髄腫・福岡セミナー2018 患者・家族・医療者の集い のご案内

福岡で開催される多発性骨髄腫のセミナーのご案内です。おうちが近くの方、ご興味のある方はご参加ください！骨髄腫・福岡セミナー2018患者・家族・医療者の集いのご案内

2018/10/03 15:53

富山出張からのノンストップ出勤

先週土曜日は胃がんの市民公開講座のため金曜日から富山へ。夜はボランティアをして下さる方々との食事会。富山の美味しいものをいただきました。@越中舞華http://etchumaika.t-umai.com/翌日は朝からセミナー開催。雨もあり、ちょっと参加者が伸びなかったものの、100名くらいが参加、とても良い話をきけました。ご登壇頂いた先生方との記念写真。私はカメラマンです。その夜は、富山で骨髄バンクの推進活動をされている方と食事。こちらもとても良いお店でした。おしゃべりとお料理、セミナーを無事に終えた安心感でお酒も進み、写真ナシ（笑）@魚楽(うぉんらく)https://s.tabelog.com/toyama/A1601/A160101/16001353/翌日日曜日は台風接近の予定もありましたが、10:05の新...富山出張からのノンストップ出勤

2018/10/02 21:47

手当て

紙パンツ一枚で横たわるトド二頭。姉行きつけのペンションでの全身オイルマッサージを体験した。何年ぶりだろうか。20代の頃は、月2回ペースでマッサージに通っていた事もあった。疲れていたし、身体も辛かった。しかし、今思えば、その頃は時間もお金もあった。生活にむしろ余裕があるから通っていたと思うと、滑稽な状況。通い続けて感じたのは、改善するのは一時のこと。日常生活を改善したり、根本的な原因を改善しないと変わらない、という事だった。以降、マッサージには縁遠くなっていたのだ。今は、リビング中央にストレッチポール、マッサージチェア、ヨガやストレッチと気にはしている。でも、肩凝りを感じない事はないし、階段をスムーズに降りれない。関節のぎこちなさが常にある。姉が月一ペースで通うマッサージ。気持ちいいと勧められ一緒に行く事になった...手当て

2018/09/09 18:55