時事戯言!炎症性腸疾患
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滋賀県
ハンドル名
ajariさん
ブログタイトル
時事戯言!炎症性腸疾患
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https://blog.clubibd.net/
ブログ紹介文
時事戯言!炎症性腸疾患 ナイスなクローン病闘病記
自由文
-
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ajariさんのブログ記事

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ハンドル名
ajariさん
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時事戯言!炎症性腸疾患
更新頻度
24回 / 365日(平均0.5回/週)
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時事戯言!炎症性腸疾患
  • 華麗にファミマTカード(クレジット)の審査に落ちる

    10月からの消費税増税でPayPayやRpayなどQRコード決済を使うシーンが増えて来ましたね。病院も使える所が増えているそうです。私はよくコンビニを使います。ファミマはファミマPayがあります。ファミマのクレジットカードに加入おけばチャージが楽チンだろうってことで軽い気持ちでWebから申し込みました。 見事に審査に落ちました。 なんで?

  • 秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。

    前回のレミケードから大きくお腹の調子も崩れることもなく何とか大阪と関東の二重生活を頑張っています。涼しくなって味覚の秋になってきましたね。ちょっと取引先さんと食事に行くことがありました。クローン病患者の弱点はこの食事のお付き合いですが、レミケードをするようになってからは行けるようになりました。レミケードを始めた頃はレミケードをしていても食事会が続いて少し無理をすると腹痛になっていましたが、レミケー

  • レミケード71回目、倍量投与再開6回目-インフュージョンクリニック通院

    09月28日は71回目、倍量投与再開6回目でした。本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。と言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。

  • 2019年クローン病特定疾患の更新申請に行く

    関西は台風10号が来ていますが。その合間を縫って保健センターへクローン病特定疾患の更新申請へ行って来ました。お盆はいつもやけに空いていてほぼ待ち時間がゼロなのでお盆休みに行くことにしています。 書類の準備

  • レミケード70回目、倍量投与再開5回目-インフュージョンクリニック通院

    08月05日はレミケード70回目、倍量投与再開5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな?と覚悟をして行きました。

  • 淡路島の民宿はぎわらで鱧料理を食べる。

    08月05日にレミケードの投与を控え、無謀にも泊まりがげで淡路島は洲本の民宿「はぎわら」へ鱧料理を食べに行きました。もちろんレミケード前です。調子も良いハズはありません。ゼンタコートでなんとかごまかして鱧料理一泊旅行へ行きました。大阪市内から車で約2時間弱です。前日からなんとなく下痢っぽいのが心配でしたが、なんとか持ちこたえました。もう旅館に着けばこっちのものです。腹痛さえ起こらなければ下痢なんて

  • 阪大病院へ定期診察へ行く

    気がついたら07月も中旬なんだ。いまだに週の前半が大阪、後半が関東と言う生活を続けています。ずっと東横インホテルに泊まっているのでポイントがアホほど貯まります。1泊に1Pで10泊すれば1泊無料!年間80泊近くする私にはこのポイントはバカになりません。でもクローン病が騒いでいる時の出張生活は本当に辛いものです。

  • レミケード69回目、倍量投与再開4回目-インフュージョンクリニック通院

    ずいぶんと前の話になってしまいましたが06月10日はレミケード69回目、倍量投与再開4回目でクリニックに行きました。前日まで出張続きで外食もそこそこしていました。またクリニックに行く5日ほど前にお腹が詰まった感じになってそこそこ痛かった状況です。やはりCRPもイマイチで0.7ぐらいありました。「こんなこと続けていてはダメだ!」と思いながらもなかなかと改善しないダメな私です。

  • 大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。

    05月20日に大腸内視鏡の検査を受けたわけですが、その後からお腹の調子が微妙にイマイチな感じです。前回レミケードから6週を超えるあたりなので、もしかして大腸内視鏡が要因ではないかも知れません。でも翌日の21日はそこまでクローン病の調子は崩れていないので、元気?に東京へ向かいました。 週一の往復は辛い 週の前半が関東、後半が大阪、前半が大阪、後半が関東の生活がまだ続いています。茨城県となるとドアトゥドアで約6時間かかります。もう下痢の時は苦行でしかありません。 そんな時に食事会 そう言えば、先週に来た時に食事会の約束してたんだっけ。折角、お仕事が早く終わってホテルでダラダラしようと目論んでいたのですが、行きましょう!調子がイマイチと言っている割にはハイボールを飲む!少しのつもりだったのですがそこそこ飲んでしまった。これがクローン病の調子を悪くしてしまった引き金かも知れない。 25日の夜から少しお腹が痛い 25日の夜中から26日の朝方にかけてお腹が少し痛い。寝込むほどではないですが、痛い。ってことでクローン病患者の定石ってことで絶食です。とりあえず。ラコールは飲みました。おかげで夕方になると痛みも消えてきました。やはりクローン病患者にとって絶食は最強ですね。と言うことで明日も食べないと思う。 27日の夕方から茨城県へ 調子はイマイチな感じですが関東に向かって旅立ちます。幸い夕方の移動なので日中は何も食べずに過ごそう。夕方の新幹線の中でおにぎりとハイボールぐらい飲めれば嬉しいですが、ちょっと厳しいかな。

  • 大腸内視鏡検査に行ってきました。

    2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査以来の内視鏡検査です。と言う事です今日は朝からクリニックへ大腸内視鏡検査へ行って来ました。 午前10時に入って早速モビプレップです。 エレンタールで鍛えたこの体、モビプレップなんて屁でもないわ!ってことで1時間ちょっとでまずはモビプレップ1リットルと水1リットル飲みました。でも、全然出てこない!なんでだ? とりあえず散歩に行く 動いたら出やすいと言うことで歩き回る。調子に乗って9Fのクリニックから5Fまで冒険する。案の定5Fで便意爆発。そのまま5Fのトイレに駆け込む。そこからどんどん出てもうほぼ色は透明になっているのになぜか小さなワカメが混ざる。「あ!金曜日に食べたぶっかけうどんのワカメだ!」どうやら腸の壁に張り付いているのででしょう。少しずつ混ざります。 結局2リットル全部飲む ムキーッツとなって残りのモビプレップ1リットルも飲み干しました。さらに腸管の洗浄は進んでようやくクリアーしました。大腸内視鏡の前の1 週間の間は海藻類食べちゃダメですね。 鎮静剤がイマイチ効かない 私としては眠っている間に検査が終わる算段でしたが、全然眠たくならない!そのまま覚醒したまんま検査が始まりました。かなり苦しいだろうな?って覚悟してたのですが、阪大から来ていた先生の手技が凄い!違和感を少し我慢していたのですが10分も経たない間に回盲部を超えて小腸へ30cm入っていました。ほぼ激しい痛みや苦しみを感じることもなく検査は終了。 S状結腸に病変 S状結腸に潰瘍のあとが少しありました。あとポリープもあったので生検に出されました。それ以外には大腸には目立った病変はナシ。 とりあえず鎮静剤が効かなかったの想定外でしたが、先生の手技が良くて助かりました。

  • レミケード68回目、倍量投与再開3回目-インフュージョンクリニック通院

    04月15日はレミケード68回目、倍量投与再開3回目という事でクリニックへ通院です。なんか調子はイマイチだな?って思っていたらやはりCRP0.53と基準範囲から外れています。調子に乗って1年間ほど通常量量投与に戻していました。昨年末あたりから通常量では6週間を過ぎたあたりから調子が悪くなって来るので今年になって倍量に戻しました。しかし倍量投与を通常量投与に変える直前のような調子には戻りません。青の時は平気で8週間持っていました。調子が安定している時は変わったことをしない方がいいですね。 バイオシミラーに変える 前回までレミケードを投与していましたが、今回からインフリキシマブBS(ファイザー製)に変えました。バイオシミラーです。ジェネリックのようなものです。医療費で国の財政もかなり圧迫しております。私もそれなりに頑張って税金は払っておりますが、それでも特定疾患の給付でそれなりの負担を頂いております。せめても対策をいうことで少しは安価になる、バイオシミラーを選択してみました。投与してから数日経ちますが当然、違和感はありません。もしかして何か変化があってまた元の効力に戻ればいいな!(たぶんそれはない) 大腸ファイバースコープ という事で05月の中旬に大腸ファイバースコープ検査を受けます。モビプレップ飲みまくりですね。

  • サクラ色の季節は調子がイマイチなんだよな。

    暖かくなって来ました。私が最高に好きな季節感である03月から05月。でもこの時期はクローン病は別で毎年毎年春になると調子が崩れます。今年も例年通り03月の中頃からクローン病の調子はイマイチでお腹はなんとなく詰まった感が強い。おまけの肛門が痒いような痛いような。そして下血します。大量ではないものの何回か一回は血です。レミケードをしてから10年経ちますが、おかげで春の入院はなんとか回避できています。それまでは春になると入院をしていました。桜が咲く頃に入院をして病院の窓から散りゆく桜を眺め、橘薫朝風とともに退院して来ます。 焼肉 この季節は年末年始に続き宴会が多い時期です。それも「焼肉」さすがに辛い。このクローン病の調子で焼肉を食べたら確実にさらに崩す!って事でほとんど眺めている状態になりましたが、なんとかサイドメニューとハイボールで乗り来ました。 鮮魚 魚料理!これはダメージが数ない!ありがたい。刺身も消化がイマイチなんで食べすぎるとお腹が重たくなります。煮魚系がクローン病にはダメージが少ないのですが、やはり刺身や焼き魚に手が伸びます。あと乾き物ですね。でもスルメ系は食べすぎると悶絶ですよ。 ハイボール お酒がクローン病にどの程度影響するかわかりませんが、飲みまくりです。コーヒー5杯飲むくらいならハイボール5杯の方がお腹は痛くなりません。やはりコーヒーの方がお腹にはダメージがあると思いま。すもちろんお酒の方が肝臓にはダメージが大きいですが。クローン病患者はどちらも飲まない方が賢明ですね。

  • とりあえずは持ちこたえている?-半年ぶりの大阪大学付属病院

    03月12日は大阪大学付属病院へ半年ぶりのクローン病定期診察へ行って来ました。2017年の06月に小腸ダブルバルーン内視鏡検査をしたわけですが、その時に手術が必要であろう微妙な狭窄が確認されており、手術になった時は円滑に事が進むようにと阪大の医師の計らいで半年に一回の診察に来ています。そうです、私は手術をする時は大阪大学付属病院が前提になってなってしまっています。まぁ大阪大学付属病院の検査入院で1週間ほど入院しましたがそこそこ快適でしたので大阪大学付属病院で手術を受けることに問題はありません。 めんどくさいことに 実は本当の予約日は02月だったのですが、インフルエンザや風邪の影響で診察に行けなかったのです。事後では予約変更は出来ないので、再診受付に行くのですが、前回診察から6ヶ月以上経つと初診選定療養費5,400円を支払わないといけないんですが、主治医と連携してくれてなんか不要になりました。 血液検査 なんだかんだ手続きして血液検査をするために採血してもらいに行きます。どれだけの人が血液検査するねん!ってくらい人が居ます。 診察 CRPは0.07と基準の0.0〜0.2mg/dLの基準内には入っているので炎症はコントロール出来ているようです。前回レミケードが02月25日なので3週間はちゃんと効いているんですね。やっぱ6週目くらいで崩れてくるんだろうか。 ΓGDP 107U/L 基準値12〜69 ALP 380U/L 基準値134〜359って事で高い。医師に「お酒飲みました?」って聞かれたので「はい!08日の新幹線で350ml2本、09日の夜も10日の夜も飲みました!」って言ったら。カルテに書かれてしまいました。 04月から06月に小腸造影検査と大腸内視鏡を受けるのでその結果報告のため06月の終わりに大阪大学付属病院で診察です。検査を阪大で受ければいいのにっぽいことを医師に言われましたが。阪大さん混んでるでしょ?それと検査日変更とかしようものなら余裕で1ヶ月以上先になるもんな。 少し院内徘徊 なんだかんだしたわりには診察は12時頃に終わった。阪大到着10時くらいだったのでなかなか効率が良い。そのまま会社に行こうかな?とも思いましたが少し院内を徘徊。

  • 東京ラーメンストリート

    すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。 夜の東京駅 東京に泊まる時は大手町か人形町に泊まる事が多いです。体調が良い時は夜の東京の街の写真を撮影しに出かけたりします。 東京ラーメンストリート お腹が調子が良い時は東京ラーメンストリートに行きます。 東京ラーメンストリートは東京駅一番街の中にあります。 大人しく塩ラーメンです。まだお腹に優しい! と言う事でラーメンを食べれるくらいの調子にはなっています。

  • レミケード67回目、倍量投与再開2回目-インフュージョンクリニック通院

    なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。 02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました 2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。 インフルエンザにやられる 02月03日のことです。なんか喉が痛いなぁって思っていたら、日に日に体が辛くなって来た、病院に行くと、インフルエンザ。予防注射をしていたので激しく熱は出ないのですが、 なにせ喉が痛いんです。病院に行った時にはすでに日数が経っており薬など飲まずに自力で治すことに。4日間くらい安静に寝ていました。 それとかなり長引きました。体が怠くないなと思えたのは02月20日あたり、3週間ぐらいしんどかったです。それからも喉がなんとんく痛い。鼻もおかしくて鼻をかんだら黄色い鼻水に血が混ざります。おまけにこのブログを投稿している03月03日ですが鼻と喉は完全に治っていません。さらに花粉症の季節も本格的になりもう何がなんだかわからない状態です。 CRP 0.7 レミケード前に血液の検査結果はCRP0.7でした。炎症の有無を判断する数値が高いのはクローン病の炎症か?インフルエンザの爪痕か?わかりません。お腹の症状はあまり辛くないのでインフルエンザの影響があったのかも知れません。 出張は続く 最近はさらに激しくなって来て週の前半は大阪、後半は東京、茨城の生活をしています。酷い週は、月曜日の夜に東京へ向かい、火曜日の夜に大阪に帰って来て、水曜日の夜に茨城県に向かい、金曜日の夜に大阪へ還って来る状態です。たぶん下痢の時だったら死んでいますね。

  • 橿原神宮にも参拝しに行く2019

    もうどこの神様でもいいので「クローン病治してください!」ってことでお伊勢さんの翌日に橿原神宮さんへ行く節操のなさです。 電車で向かう さすがに車で行くと神社の周りは混んでるだろうしそもそも駐車場がどうかわからないので電車で向かう。実は電車で行くと樫原神宮までそこそこ大回りになって時間がかかるのだが乗り継いで行こう!なんかお腹も治って来たし。 大阪阿倍野駅に出てここから近鉄南大阪線で樫原神宮前駅へ向かいます。 橿原神宮前駅 橿原神宮前駅に到着!駅はなんとなく人がまばらっぽいのですが神社方面には結構人が居ます。 クローン病患者への誘惑 あちこちからクローン病患者にイケない香りがして来ます。たこ焼きやイカ焼きや。。もちろんこのテのお店は雰囲気を味わうもの。と言うことで何も手を出さずに過ぎ去りました。 さてそろそろ参拝へ 今年はクローン病が騒ぎませんように!出来てばクローン病が治る何かが起こりますよに〜って拝んでおく。もうこの祈り何年やっているんだろう?でも確実に医学は進歩してレミケードとかヒュミラとか出て来たし、途中で切れてもなんとかゼンタコートとか治療の幅も拡がったもんな。 ぜんざいと甘酒 露店では食べられなかったのでぜんざいと甘酒を食べる。なんともクローン病患者らしいのお正月です。 と言うことでお伊勢さんと橿原神宮にクローン病がなんとかなるようにお願いをしておきましたので今年はなんとかなるでしょう!!と毎年言っています!

  • フラワーマーメイド号に乗って伊勢湾で初日の出を拝む2019

    12月31日から始まった伊勢神宮参拝ツアーですが午前3時頃には伊勢神宮から鳥羽のフェリーターミナルにあるレストランに到着しました。ここから午前5時前まで祝賀会です。一番神楽途中で奇跡的に快方に向かっているお腹ですが、さすがにここで無理をして食べたら新年早々悶絶する気がするので日本酒を少しずつ飲みながらなんとか場をつなげました。「いやぁ〜私は夜中は食べれないのですよ。私のものも皆さんにお酒の肴にどうぞ!どうぞ!」ってなんとか皆さんに食べてもらいました。クローン病ってこう言う時に非常に面倒ですよね。調子が悪いって言ったら変に心配されてしまうし。食べない理由を上手く言うのも一苦労です。 フラワーマーメイド号 下船の時に撮影したので若干明るいですが、このフラワーマーメイド号で伊勢湾に出て初日の出を拝みます。先ほどの人魚のお姉さんはこのフラワーマーメイド号の甲板にいらっしゃいます。 夜明け前の海 夜明け前の伊勢湾へ出発。室内に入っていれば暖かく仮眠も出来るのですが、お腹の調子もさらに快方に向かっています。調子に乗って外の甲板へ出ます。寒い! 出港時にフラワーマーメイド号からかっぱえびせんを撒き散らすのでカモメが全力で群がって付いて来ます。 初日の出 伊勢湾の初日の出参拝スポットに停泊。太陽が昇る直前の静けさ。 新年明けましておめでとうございます!今年はクローン病が騒がない一年でありますように。それと欲を言えばクローン病が治る何かが見つかる年になりますように。 龍宮城号 私たちが乗船したフラワーマーメイド号の隣に龍宮城号があった。なんかこっちの方が面白そうだったな。 夫婦岩 ついでに夫婦岩も見て来ました。 なんとか乗り切った 12月31日、01月01日の伊勢神宮のオールナイトツアーもなんとか乗り切りました。もともとレミケードしてからのツアーなので普通に余裕で行って酒飲んで何か食べてそこそこ楽しんでいるだろう。と想定していたのでですが、まさかのクローン病大騒ぎです。やはりレミケード投与直後って言うのは安定しないんでしょうね。

  • 2019年!新年明けましておめでとうございます。

    新年明けましておめでとうございます!と脳天気に言っていますが、実はレミケード倍量投与をした3日後の12月28日に非常にお腹が痛くなりました。イレウス!と言うような激痛ではありませんが、何をやるにしてもいちいちめんどくさくて横になっておきたい痛さでした。実は会社行事で12月31日から元旦にかけて伊勢神宮参りが予定されておりまして。それまでになんがなんでもマシな状態に持って行かなくてはなりません。29日と30日はほぼ絶食で過ごしました。31日も朝にうどんを1杯だけ食べて昼から集合場所の近鉄上本町6丁目の駅に向かいました。 近鉄特急内で弁当 いきなり近鉄特急内で弁当とビールが配られました。とりあえずビールは遠慮して弁当も三分の一だけ食べました。それでも食べてから少し痛みが出る始末です。これからそこそこ歩かなきゃならないのに先が思いやられます。宇治山田駅で降りて外宮から攻めます。ところどころにある大きな焚き木がありがたい。 恒例の焼き餅 そうだ!外宮から一旦抜けて猿田彦神社で焼き餅を食べる儀式をするんだった!。なんか詰まりかけのお腹にお餅はイマイチ感があるのですが。それでも既に難病ですが無病息災を祈って餅を2つ食べました。それはそれで美味しかった。 内宮へ 外宮のミッションは終わり次は内宮へ。 一番神楽 参拝の前に一番神楽を見るために神楽殿へ。待ち合いも含めて2時間くらい座ってられる。お腹を休めるチャーンス。暖かいところでゆっくりとしていたらお腹の負担も軽くなる。伊勢神宮のご利益か!神楽の舞を見ている途中にお腹が通り出した!。おならが出そう!でもこんな神聖な場所でおならをしたら年始早々すごい裁きを受けそうなのでひたすら我慢する。 無事参拝 無事にお伊勢さんを参拝いたしました。もちろん行事はこれだけではありません。今からレストランへ行って夜通しの祝賀会です。そしてその後遊覧船に乗って初日の出を拝んで夫婦岩に行って元旦の10時前の特急に乗って大阪に戻るのはお昼前と言う荒業です。と言うことで初日の出編へ続く。

  • レミケード66回目、倍量投与に戻る-インフュージョンクリニック通院

    12月24日クリスマスイブにレミケード66回目と言う事でクリニックへ行って来ました。ここ数回はレミケード投与後6週目あたりで調子が崩れて来ます。そして残の2週間はゼンタコート のお世話になっているわけです。それでもCRPは基準内でした。しかし今回のCRPは0.37と悪化傾向。今回のからしばらくレミケード倍量投与に戻すこととなりました。やはり通常量では持たないようですね。まだゼンタコートがあったの何とかなっていましたが、ゼンタコートがなければもっと早々に倍量投与に戻すことになっていたと思います。 薬の効きが悪くなる恐怖 やはりレミケード等に効き目が悪くなってくると恐怖感がありますね。倍量投与に戻してもダメで、そして次はヒュミラへチェンジそれでもイマイチな状況と言う図式になることも十分にあります。そうなればひたすらエレンタールで絶食に戻るしかありません。 うめきた広場の緑のクマ うめきた広場の緑のくまがサンタクロースの格好になっていました。 OSAKA STATION CITYのクリスマス と言うことでクリスマスイブは通院な一日でした。

  • 白鶴酒造資料館へ行く、明石で明石焼きを食べる。

    11月の終わりに慰安会ということで1泊2日で兵庫県へ行ってきました。大阪から行ったら隣の県なんですが、近場で一泊と言う事で。1日目のスタートはお決まりの白鶴酒造資料館の見学です。大正初期の酒蔵を再現されていると言う感じでしょうか?、ただここに来るのは3回目なような気がする。入館料も無料だし、きき酒とかが出来るので観光のルートの定番なんですね。お腹の調子も微妙ながら慰安旅行は乗り切れそうな感じです。 とりあえずきき酒だ! とりあえずきき酒を飲む、お一人様1杯ずつなのがルールなのですが、ついついヘビーローテーションをしてしまい、そこそこいい感じに酔う。コーヒーを飲んだら一撃下痢なのですがアルコールは幸い下痢とかになりません。ただ飲酒は肝臓にダメージを与えるので飲みすぎ注意!。クローン病患者は何故か?肝臓系の数値が上がったりする人も多いので本来はお酒は控えるのがよろしいんですけど。 明石焼工房 蛸老亭 お昼ご飯は明石焼工房 蛸老亭で明石焼きとたこめしを食べました。この明石焼きは自作するのです。自作と言っても明石焼きの鉄板に具材を流し込んでひっくり返すだけの工程ですけど。明石焼きは卵がベースなのでなんともクローン病患者のお腹には優しい。しかし一緒に出てきたたこめしがそこそこの量があったので流石に残しました。全部食べたら絶対に詰まる気がする。 夢乃井 宿泊先は兵庫県姫路市の夢乃井です。まずは温泉!って事で露天風呂でダラダラしていました。お腹の調子が良くないとそんな余裕も生まれませんが、今回は幸い温泉を満喫できました。 旅館と言ったらお決まりの宴会食事です。とりあえずそこそこ食べてしまいましたが、持ちこたえました。とりあえずお腹も騒ぐ事なく寝る事が出来ました。

  • 秋の大仙公園-今年のもみじはイマイチ感が。

    11月も中旬ですが、大阪府堺市の大仙公園へ行きました。大仙公園と言えば仁徳天皇陵古墳なのですが、大仙公園の中にある大仙公園日本庭園がなかなか撮影には良いのです。おまけに入園料が200円と言う破格です。年間パスポートもあって1,000円です。私はせいぜい行って年間4回程度なのでパスポートは買いませんが、月ごとに変わる庭園の風情を感じたい人には良いかもしれませんね。 もみじ全開? なんとなく今年のもみじの色は不発感があるような?ないような?、確かに昨年の方が綺麗だったような気がする。でもこの大仙公園日本庭園は四季に応じてなかなか楽しめます。写真を撮影する人なら半日は楽しめますし。ただ見て回るだけでも1時間以上は楽しめます。大阪府南部にお住いの方は一度、行ってみてくださいませ。 クローン病の状況は? 食べ物を無理せずにいたらなんとか調子が悪いのもマシになってきました。もちろんマシになった言うだけでクローン病を感じない生活ではありません。痛くならないまでも朝はお腹がなんとなく重たかったり、昼食に無理をすると夕方から少し痛み出すような感じです。もちろん出張続きや外食や食事会でお腹にそこそこ負担をかけてしまっているので、調子がイマイチなのは当然と言えば当然。

  • レミケードから3週間目の体調がイマイチなんです。

    11月05日にレミケードを受けてそれから20日間ほど経ちますが。なんかお腹の調子がイマイチなんです。いつも痛くなる部分は大体は右下腹部なのですがどうも右上が微妙に痛いのです。朝起きた時がそこそこ重苦しくて調子が悪いです。寝込むほどの痛みにはなりませんが、微妙に痛いような重たいような感じに悩まされております。もしかしてクローン病の病勢がイケナイ時期に入ったのでしょうか?でも体調はそんな感じですが週の半分は関東でホテル暮らしです。 東京の街並みも 東京の街並みのもう普通に見慣れてしまった。これで東京に大病院に通えるようになったら一人前だな。 なんか地元のスーパーマーケットも普通に通えるようになった。特に調子が悪いと外食はないので、コンビニかもしくは地元のスーパーでクローン病に優しい食事を調達します。でもやはり食事会とかはあって食べてはさらに調子を崩しています。 11月22日は新幹線悲惨でした 3連休前の木曜日と大阪でのマラソンが重なって東京発の新大阪行きがエラいことになっています。東京駅もご覧の通り大混雑です。EX-ICの予約が全く取れません。 席全滅!もうこれは自由席に乗り込んで立って帰るしかないのか? なんと!ここに来て東京駅構内に入ってくる新幹線がブレーキトラブルで点検に入ったため新幹線が全停止。さらに混乱を極めた。EX-ICの予約画面を眺めていると、ひかりで席が空いた!それもグリーン車!無事に新大阪へ帰還できました。

  • レミケード65回目、倍量投与やんぴ9回目-インフュージョンクリニック通院

    本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。 ヒュミラへ変わるかも!? 現在、レミケードの通常量投与でなんとか8週間は持っている感じですが、5週目を超えたあたりからゼンタコートを飲んでなんとか持たせているという感じです。果たして毎回、ゼンタコートで乗り切るのは如何なものか?となっております。よって今後の8週はゼンタコートなしで過ごします。それで5週目を超えたあたりからクローン病の病勢が激しくなったり、また8週目でCRPの値が基準より高ければ、レミケードの効き目がなくなってきているのでヒュミラへのスイッチも考慮となりました。 ゼンタコートはステロイド ゼンタコートもプレドニンより副作用の影響は軽いとは言えステロイドはステロイドです。やはり長期的に使うのはよろしくないのでしょう。レミケードが7週くらい持って残り1週をゼンタコートで持たすのならアリかも知れませんが、やはり3週間ゼンタコートで乗り切るのは良くないのでしょう。 食事制限 多分ですがエレンタール併用でコントロールすればレミケード通常量投与で8週間は持つような気がします。なんだかんだ言ってあれこれ飲み食いをしているのがいけないのでしょう。ヒュミラにスイッチをするか?はたまた本格的な食事制限を開始するかはも少し体調と相談してみます。

  • 慰安旅行へ行ったり、猫を追いかけまわしたり

    ここ2週間ですが、一瞬、クローン病の調子が崩れましたがゼンタコートでなんとか持ちこたえております。変わらず関東方面へ出張やホテル生活をしておりました。休日は猫を追いかけまわしたりしていました。 ノラ猫 なかなかノラ猫を追いかけ回すのが楽しくて、猫との距離感を楽しんでいました。ちょっと距離を詰めると逃げて行くんですね。多分200mmの望遠が一番良い距離感で撮影できるような感じです。レミケード2週間前とかなって来ると猫を追いかけまわす元気もないのですが、今回はどうやら持ちこたえてくれているようです。ただ、何と無く熱っぽい気がしますので炎症から熱が出ているような感覚もします。 いけばな展大阪 10月14日はいけばな展大阪へ行って来ました。もちろん生け花が好きなわけではなく被写体として良いんですよね。撮ってて楽しいんですよね。 有馬温泉 会社の慰安旅行で兵庫県は有馬温泉へ行って来ました。宴会料理はなかなかハードルが高かったですが、和食中心で助かりました。バスだったのでレミケードが切れかかって来て少し下痢気味で心配でしたがなんとか持ちこたえました。 ということで明日からまたもや関東方面でGO!です。次回のレミケードと診察は10月29日なのですが、どうやら行けそうにありません。さてどうしたものか。

  • AI技術が内視鏡画像を診断する日が近い。

    最近の新聞を読んでいると内視鏡画像からAI技術で検出させることの研究結果の報告が多い。がん研有明病院では食道がん患者を98%の精度で発見することに成功した。専門医以外では判別をしにくい1cm未満のがんも検出できる。ただ正常な組織を食道がんと検出してしまうこともあるらしい。でもがんなのにがんじゃないって検出するよりいいだろう。さらにAIに学習をさせて早期の実用化を目指しているようです。 1画像あたり0.02秒 食道がん47人とそうでない患者1118枚を使って検証したところ47人中、46人の食道がんを発見出来た。1118枚の画像を解析するのに要する時間は27秒、なんと一枚あたり0.02秒である。 大腸の腫瘍もAI検査で予測 私たちクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者が気になる大腸がんですが、これも昭和大学や名古屋大学がAIシステムの実用化を進めています。これは腫瘍の有無を9割以上の確率で予測するシステムです。大腸の内視鏡検査で腸内の画像を撮影すると同時にA1に読み込ませて腫瘍かどうかを予測させる。これも「陰性」と判定した画像のうち93.7%が実際の病理検査でも陰性と判定された。この精度は内視鏡検査に慣れている専門医並みの精度であるとのことです。 未来は中央に 近い未来はどこかに中央のサーバーにAIシステムがあって、内視鏡検査で撮影した画像を送ればリアルタイムで判定が返って来る時代が来そうですね。もちろんAIが日々学習して行くわけですからどんどんと精度が上がって行くでしょう。血液検査の結果も医師が見て判断するのじゃなく検査機がネットに繋がっていてそのまま診断しそうですね。 潰瘍性大腸炎やクローン病の判定にも 潰瘍性大腸炎やクローン病の内視鏡の画像も専門医なら判別すてくれるけどそうでない場合は発見されないこともあるようです。それでなかなか炎症性腸疾患と診断されずに症状に悩む患者も多いのが事実です。このAIの技術が応用されれば炎症性腸疾患の専門医出なくてもある程度、早期にわかる日が来るかも知れませんね。でもクローン病や潰瘍性大腸炎が早期に発見されても治らない病気であるのは変わりませんが、20年以上も前はクローン病や潰瘍性大腸炎はメジャーな病気ではなかったので、原因不明の症状に苦しんでなかなか診断がつかずに苦しんでいた人が多かったのも事実です。

  • 結局、Sony α9を買う。

    09月の最初頃、「Sony α9欲しい病になる。」と投稿していましたが、予想通りSony α9を買ってしまいました。α7R3がメイン機でα9がサブ機となりました。これでレンズ交換の頻度が下がるのと。高画素と高速性能が手に入りました。これで飛び立つ飛行機も向かって来る新幹線も撮れるぞ!(って元々動きものは撮らないんですが、これを機に挑戦してみましょう) 高いです。 Sonyミラーレス機のフラグシップ機と言うことでお値段は本体だけで40万円を超えます。高いですがフルサイズセンサーの写りはコストに見合うものがあります。 FE 85mm F1.4 GM 前からそこそこ写りの良い単焦点のポートレート用のレンズが欲しかったのでついでにFE 85mm F1.4 GMも買いました。フルサイズのレンズはイチイチ高くて値段を聞いて流石の家内もドン引きしていました。予備バッテリーや読み出し書き出しが一番速いSDXCのメモリーカードとか買ったので引き落としのトータル金額を見て買った本人もドン引きしています。 秋の写真を! そろそろ紅葉など写真撮影にとって良い季節になって来たのですが、出張続きで思うように写真撮影に行けないのですよね。流石にフルサイズの機材を抱えて出張に出るのも疲れますし。しばらくは機材もお飾りになるかも知れません。今日は思いっきり台風24号が来ています。またすぐ後ろに同じコースで台風25号が追いかけて来ています。

  • 金目鯛のしゃぶしゃぶがクローン病に優しくて美味しかった。

    09月17日から24日は出張もなくて穏やかな週間ですね。って思ったのですが20日、21日と立て続けに食事会です。クローン病には酷な日々になりました。幸いレミケードが効いているのでしょうか?お腹は調子が悪くなる事もなく三連休も快適でした。どこも痛くないって言うのはやっぱり良いなぁ。 20日は金目鯛 20日の食事会は金目鯛コース。これは取引先が私のお腹が弱いを知っているので、ここの取引さんは基本魚料理をアレンジしてくれます。 金目鯛のしゃぶしゃぶはなかなかの美味しさでした。 21日は焼き物系 21日は仲間内の懇親会のようなものでいつもの居酒屋焼き物系でした。2日連続ハイバール三昧です。肝臓の数値が心配です。この2日間そこそこ食べたのですがお腹が痛くなったり張ったりする事もありませんでした。私の狭窄はどこに行ってしまったんでしょうね。 後はおとなしくそうめん 基本的に何もない時はおとなしくそうめんを食べています。クローン病の病勢が激しかった時期はそうめんを食べるのも一苦労でした。ひたすらエレンタールで過ごして週末にそうめんやうどんを食べるだけのこともありました。だからそうめんやうどんはいつ食べても美味しい。そう考えると、副作用がどうのこうのと言われてはいますがレミケードやヒュミラは魔力ですね。 サマーブリーズ 24日は近所の散歩がてらにサマーブリーズを撮って来ました。ひまわり畑のひまわりは消えて無くなっていました。秋桜が咲き始めていたので秋桜全開になったら撮りに行こう。 25日から関東行きます! と言うことで25日から週末まで関東方面に出張です。またホテル暮らしが始まります。

  • 国際物流総合展に行って茨城で飲まされる。

    09月11日から15日まで関東方面を徘徊していました。クローン病の調子が良いのか悪いのかはわからないような微妙な感じです。要は何と無くお腹が重いと言う感じです。と言うことで11日朝一番の新幹線の乗って東京へ向かいます。 国際物流総合展2018 11日のお仕事は東京ビッグサイトで開催されている国際物流総合展2018を見に行くと言うものです。 なんか受付が混んでいるな。よし!まずはドトールコーヒーでパソコンを拡げるためにいきなり休憩だ! 気を取り直して再度出発ということでぶっ続け3時間ぐらい徘徊しました。足腰が辛い。 さぁそろそろ歩き疲れたので茨城県は守谷市に向かうか!ってことでゆりかもめに乗って新橋に向かう。お腹の調子もあまり悪くない。やはり腹痛も下痢もない出張って快適ですよね。「何かに耐えながら行く」ってやはり辛いです。 茨城県守谷 16時過ぎにホテルにチェックインしてやった。もう今日はゆっくりとホテルで過ごす。 連日の飲み会 11日の夜までは平和だったのですが12日13日は連日の飲み会でした。 かなりセーブしましたが連日は辛い。 14日は夜まで会議だったので大阪へは帰れない。とりあえず東京に移動した。おかげさまでお腹には平和な夜でした。私は一人だと食べに行くこともしません。コンビニでおにぎりでも買って缶のハイボールを飲んでテレビでも見ながらゆっくりと過ごしています。 大阪へ帰還 15日は10時までホテルでゆっくりして11時過ぎの新幹線で大阪へ戻ってきました。それにしても三連休初日の東京駅はすごい人でした。混雑しすぎ 東京はあいにくの雨模様です。 新幹線内でお昼を食べようかとも思いまいしたが飲み会でお腹を酷使したので帰りの新幹線はジャスミンティー。 ということで11日から15日までの出張も無事に終了しました。飲み会がなければクローン病患者にとって結構健康的な生活を送れるハズなのですけどね。

  • Sony α9欲しい病になる。

    今、なんとなくミラレースカメラSony α9が欲しい病になっています。私はフルサイズ信者なので現在はSonyα7RIIIとサブにRX1RM2を持っています。Sonyα7RIIIはもちろんレンズ交換式ですがRX1RM2はコンデジでレンズは交換できない35mmの単焦点レンズ固定です。それも購入当時は40万円程度した変態コンデジです。もちろん写りは価格なりにあり、少々のフルサイズの一眼クラスでは勝てません。でも35mm単焦点なんです。要は不便なんですね。私は広角域とマクロ域を交互に使う事が多いのでレンズの交換が面倒なんですよ。 Sony α9 そこで贅沢にもSony α9をサブ機にしようと言うことです。もう一台Sonyα7RIIIを買おうか?とも思いましたが、どうせ買うならフラグシップの最高機もいいんじゃないか?となる半ば無理やりな結論に至りました。結論に至っただけでまだ買うかはわかりません。 α7 IIIと言う選択肢もある α7 IIIと言う選択肢もあります。このα7 IIIは2018年に発売されたばかりで機能と価格のバランスが非常に良いのですが、いまさら入門機を買ってもなぁと思っています。でもこのα7 IIIなら23万円程度で買えますがα9は40万円を超えます。メモリーカードや予備バッテリや液晶保護シールやあれこれ買ったら50万円近く行くだろうな。 検討中とか言うもののブログにまで投稿していると言うことは完全な前フリですね。過去の事例からも大体ブログ投稿後の数日後には買ってしまっているので今回もやっちゃうんだろうな。 尚、下記がここ一年に費やしてしまった軌跡です。 2017年にRX1RM2を買いました 2018年にSonyα7RIIIを買いました。 マクロレンズを買いました。 写真保存用にストレージも買ったぜ 望遠レンズにも手を染めた

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