２００８年に難病の多発性筋炎を発病。日々感じた事、子供の成長、趣味ハンドメイドの記録。
体調の記録、その日の出来事、感じた事、趣味のハンドメイド作品の掲載しています。シングルマザーで二人の子供の成長なども・・・
1件〜100件
カチンコをイメージして作った箱蓋が難しかったこのペーパーも好きで買ったけどいいものが...
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久しぶりの投稿ですミニアルバムのオーダーが入り作りましたミニアルバムを作り始める...
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最近、起きると不安な気持ちがこみ上げてくる何がそんなに不安なんだ自分に問いかけ色々あるよねTwitter等で息子と同じ白血病患者さんを見ていると、再発して亡く…
今住んでる家に引っ越してきて２年がたとうとしてるこの家はカビが多く発生する天気がよくなってから家中にカビが発生しだしたのだ生まれてから何度も貸家を転々としたけ…
本日は息子の学校の三者面談でした正直、めんどくさい復学した当初は体育で足を痛め、歩けないほどになり学校を何日も休んだ時は卒業できるか不安だったと先生それが足が…
２ヶ月に１回の大学病院の日。夏休み初日に行ってきました。なので、電車は夏休み期間中乗り放題でお安くなっておりました今回は身体障がい者手帳をもらえるか判断しても…
今回は息子の発達障害について書こうと思います。 息子は小学１年の時にアスペルガーと診断されました。 ですが、白血病を見てくれてる小児科の先生が言うにはアス…
昨日は月に１回の息子の病院の日でした。 血液検査の結果は問題なしです。 先生が心配しているのは足の末梢神経障害みたいで、足の方で病院に通っているようなものです…
ずっと前からやりたかったアートジャーナルをやってみましためちゃくちゃ楽しかったお気...
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今日も5時起きで大学病院に行ってきましたなぜか、大学病院の日は一睡も出来ずに行くから眠い今日の病院は空いていたなので早く終わって早く帰ってくることができたそれ…
今日は息子の参観日。 ですが、高校生で参観日に行く親もいるわけもなく息子に聞いたら参観日に来てた親は一人もいなかったみたいです。 その後にPTA総会とかあっ…
今日は息子をつれて地元の整形外科へ行ってきました。レントゲンをとり、膝を触って触診。あるあるなのか、病院に来ると痛みがなくなる。というか、動いてないときは痛く…
息子、今日も学校を休みました。 連絡を入れなかったのですが、担任から電話がきました。 今の息子の状態を説明。 ちなみに言いますと、コンパクトな折り畳みの椅子が…
お久しぶりです息子も娘も新たな環境になり息子の方は問題がおきてしまいました運動禁止さ...
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娘が木曜日から作業所の方に行き始めました。 慣れるまで午前で帰ってきます。 短距離でも乗り物酔いをする娘。 毎日酔い止め飲ませてたら１年間ですごい金額に…
昨日、今日と学校を休むことにしたけど 以前よくなっている気配はない感じ。 親指の方は内出血も治ってきましたが、時々痛みの波がくるみたいで痛む時はあるみたいで…
昨夜、息子が寝る準備をするのに歩こうとしたら、膝が痛くて声をあげて痛がってました血液の先生はカロナールは飲まないでとか言ってたけど、これじゃあ生き地獄だろと思…
月曜日は学校を休んだ息子ですが、今日も膝が痛くて休むだろうと思っていたら時間になったら学校に行く準備を始めた息子私なら休んでる膝が１番痛かった月曜日が10段階…
4月から就労移行支援B型の方で施設に行くことになってた娘ですが、今まで行ってませんというのも、施設から連絡がないからです私から電話をすればとも思いますが、息子…
息子をつれて地元近くの病院に行ってきました。毎週月曜日は大学病院の血液グループの先生が来ているので、緊急で見てもらいました。事情を説明して見てもらうと、骨折で…
がんばり屋の息子なので、金曜日も休むことなく学校に行きました。息子の教室は2階。階段が辛いみたいです。この日の授業は教室だけ。内科検診があったので、その時だけ…
息子が学校に復学して１週間くらい になります。 一昨日くらいから、息子の表情もいつもの顔になり、家で会話もするようになったので、学校のクラスメイト関係は大丈…
息子が復学しましためちゃくちゃ不安だったけど、とりあえずは何とかなりそうなのかミニアル...
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今日は息子が学校に復学しました。 今日はどんなに学校に行くのに緊張した事 でしょう。 久しぶりなので制服を着るのに少し時間がかかりました。 早めに学校に行か…
今日は地元近くの病院の外来の日学校が始まるので、始まる前に受診しました４月になり、バスの時刻なども変わりいつもより早く病院につけるようになったものの、またされ…
新年度になり子供たちは、それぞれ新しい環境のなか生活が始まろうとしてます親の方が不安と緊...
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4月になり、子供たちは新たな環境のもと、それぞれの生活が始まろうとしてます母親の私の方が...
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今日は息子と学校へ行ってきましたといっても来年度の予定表と春休み明けのテストの課題のプリントを取りに行っただけですが、息子が白血病になる前に家庭科を教えていた…
１年ぶりに息子に学生服を着せてみました。 なんと・・・ ズボンのチャックが半分までしか上がらない １年前は緩くてダルダルだったのに、今じゃあ おっさんの…
もうすぐ、母の命日がきます。 というか、今年は７回忌なんです。 長男の兄からいつ七回忌をやるのか連絡を待ってました。 この間買い物先のスーパーで兄夫婦にバッ…
息子のコロナワクチン２回目の接種が終わりました打った当日は何事もなく、翌日起きると微熱、頭痛、腕の痛みでカロナールを飲みました夜にまた頭痛するというので、カロ…
#popupminialbum #popup #papercrfts #paperl...
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今日は息子の大学病院の日朝早い電車で行って9時につき、予約の10時に呼ばれ、10時10分に診察が終わり、採血で１時間またされるという流れこの診察終わって採血待…
娘と話し合って、学校で働くというお話はお断りさせて頂きました親としてはとても残念な話いつまでも親がいるわけでもないので、働けるようにはなってほしいでも、お断り…
学校から娘にありがたいお話をいただきました学校の方で精神、身体の障がい者さんを雇うというお話が県からあったみたいで、娘にどうかと紹介されました。昨日、娘と一緒…
昨日は私の病院でしたが、学校から電話がかかってきました病院だったので後でかけなおそうと思ったのですが、何度もかかってきました息子の方か娘の方か分からないけど、…
今日は私の病院の日でした。 採血がめちゃくちゃ混んでいて、１０時過ぎに受付すませて 採血で呼ばれたのは１１時過ぎ。 結果待ちで１時間。 診察に呼ばれたのが１２…
娘の卒業式がありました私は蜜になるのが怖かったので行くのはやめました感染者も高校で出ていたみたいなので娘が卒業アルバムを持ってきました今度、息子が同じクラスに…
先週、定時制だけで表彰式がありました。 娘はなんと３つも賞をもらうらしく・・・ 一つ目は皆勤賞の３年間休まず学校に行ったという賞。 二つ目はこれまた皆勤賞で1…
先日、息子のコロナワクチン１回目を接種しに行ってきました。 少しだけ不安はあったもの、何事もなく病院から帰ってきました。 私や娘の場合、打った数時間後に腕が…
本日は私の通院の日でした。今朝も少し風が強く、雪も微妙に降ったりやんだり・・・太陽も出たりしてるけど、地元からの電車が10分遅れ乗り換えの電車、始発だし待って…
先日、娘と一緒に卒業後に行く就労支援事業所に見学に行ってきました。 普通の民家でやっている施設です。 行くと、みんな大葉の袋詰めをしてました。 女子３人、男…
今日は息子と隣の市の病院に行ってきました。 先生は大学病院と隣の市の病院と１か月おきに今後は通院でいいかな と・・・ ちなみに今日は耳鼻科も受診。 採血は…
Netflixで配信されている気象庁の人々見始めました面白いです毎週土曜、日曜に配信だけど、楽しみが増えました
娘の事について書いてみようと思う。 場面緘黙の娘は産まれた時からおばあちゃんに 似ていて、よく私よりおばあちゃんに似てるねと 言われていた。 場面緘黙の症…
もうここ数日、私は憂鬱で寝て起きても寝た気もせず 変な夢は見るしで気分がすぐれなかった。 息子の事を思うと、不安になり学校に電話をかけるも 先生からの回答を…
一難去ってまた一難。 一つ解決するとまた試練がやってくる。 そう、今私が抱えている悩みは息子の高校の事。 ちなみに１８歳になる娘と息子は同じ高校の定時制に…
@dreamyshara スリランカから素敵な贈り物が届きました紙モノが私好みで、久し...
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娘、高校３年本日、卒業生を送る会でした後輩から花をもらってきましたといっても学校...
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先日、息子と一緒に願書を取りに通信制の 高校に行ってきました。 隣の市にあります。電車で乗り換えて１時間くらいでしょうか・・・ 色々、お話を聞いてきました…
２月に入り、忙しい月がまた始まりました。 １月末に特別児童扶養手当の更新のお手紙がきました。 病院で書いてもらわなきゃいけないわけで、隣の市の病院と大学病院を…
先日、娘の通院の日で精神病院へ行ってきました。 正直、病院に行っても薬をもらうわけでもなく、 なにかカウンセリングするわけでもなく、 しゃべれない娘の代わ…
お久しぶりですさて、皆さんは卒業式や入学式の集合写真とかどうしてますか️私は増え...
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昨日は、息子の通院日でした。今回は隣の市の病院。 それでも３種類のバスを乗り継いで病院に行くわけで・・・ バスの待ち時間もあるので冬はきついです。 採血の…
今日は眼科へ行ってきました。眼底検査の日で瞳孔をひらく目薬をしました。 看護師に目の調子を聞かれ、 ぼやけます と答えたら、視力検査や乱視の検査などをし…
私は電話が苦手です。 かかってきた電話も出るのを迷うくらい。 今はまだマシになった方です。 なので、こちらから電話をかけないといけない場合はメモ帳に話す言葉を…
本日は娘の日本脳炎の予防接種２日目。 娘は定時制の高校に通っているため、日中は家にいます。 本来なら日中アルバイトして夜は学校が定番だけど、娘は会話をでき…
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今回は息子の発達障害について書こうと思います。 息子は小学１年の時にアスペルガーと診断されました。 ですが、白血病を見てくれてる小児科の先生が言うにはアス…
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今日は病院に行ってきました。 行くと息子が 「今日MRIやるってよ。きっと治療始まるんだ」 と言ってきました。 息子も治療はもうしたくない感じなのかな その…
病院に行ってきました。 一般病棟に移ったのでとても楽です。 普通に病室に行けるからです。 洗濯も量が少なくて楽。病室から洗濯室が近いので楽。 私の負担は減りま…
娘の三者面談がありました。娘は高三で就職をします。場面かん黙もあり就職探しも大変です学校の方で面接の練習や就職先も紹介してくれたりするけど、娘に面接行けるのか…
今日はマルクの日でした。 このマルクの結果次第で最後の抗がん剤をやるかやらないか判断するみたいです。 ドキドキです。 最近、気になることがあります。 息子…
息子、精神的にきてます。 ちょっとした事でイライラすることが多くなってきました。 今日は息子から 「もう家に帰りたい」 とラインがきました。 理由を聞く…
今日は病院に行く日でした。 私が病院に行く日にあわせて一般病棟に部屋を移動することになりました。 息子と入れ替わりで無菌室には他の患者さんが入って２名の患者…
今朝、病院から電話がありました。 無菌室から一般病棟に移動するという話。 １人部屋か２人部屋になるということ。 感染症の心配はないと思うけど、CTもとる…
月曜日は何か動きがある日。 しかも４連休のあとだし・・・ 息子に先生から治療の事何か聞いた？ とラインで聞くと 一般の小児病棟に戻ると言われたらしいです。 …
祝日、病院に行ってきました。 病院は外来がやっておらず、静かでした。 食欲もあるし、週に１度のシャワーも私とすませました。 気になるのは前回より足の痛みが増し…
昨日は私の病院の通院の日でした。 天気予報では猛暑 考えただけで行く気がうせる いつもなら2か月おきの受診なのですが、特定疾患の更新の診断書をかいてもらう関係…
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今週の火曜日からリハビリが始まりました。 無菌室にリハビリの方が来てくれて、ベットの近くで３０分間ストレッチ的な事をしているみたいです。 片足立ちとか、足踏…
強化療法２回目、２８日目です。 輸血もしなくなってきたので、血球も上がってきたと思います。 今回は何事もなく終わる事が出来ました。 シタラビン症候群や抹消神…
