チビは開放性二分脊椎と水頭症、仙骨欠損で生まれました。2012年ストーマ保持者になりました。
しっぽもスクスク育ってもう３年生。チビの面倒も少しは見れるようになってきました。チビも順調に発達してもう３歳！ストーマになった自分の体を自然と受け止めています。
少しづつ支援学校にも慣れてきたちびです。コロナ禍でなかなか写真も取れなくて…と言うか、全然出掛けてもいないです。今週はこども医療センターで泌尿器科での膀胱の検…
中学になって、初めてちびに宿題が出た先日の家庭訪問で、担任が宿題出してもいいですか？と聞いてきたので、私はいいよーって返事しました。ゴールデンウィーク中は小学…
おはようございます！久しぶりの投稿です。元気に支援学校に通ってます。さいしょは雰囲気になれなくて、ちょっと焦りましたが、今は自分のペースを掴みつつあるようです…
やっとやっと。小学校を卒業しました。長く辛い日々もありましたが、3年生から校長先生も代わり、私もおむつ交換しに行かなくて済むようになり、合宿も親同伴ではなく単…
あと少しで2月も終わります。ちびの卒業式も段々近づいてきました。なんだかちょっと寂しい気もしますが、ちびは確実に成長してます。学校も毎日が楽しいと言ってます。…
ちびがとても欲しがっていたペット。とうとう仲間入りしました。初めまして、モカです名前もちびが付けました。毎日、学校から帰ってくるとちびはモカと遊んでます。もち…
放課後等デイサービスから帰ってきたら、急にお腹が痛いと訴えだし、その20分後には嘔吐し始めてました。風邪も引いてなかったちび。また腸閉塞かな？と思い、こども医…
昨日は放課後ディに行ってきました。いつも何かを作って帰ってくるのですが、今回はこんな物を作ってきました!顔？この感じ、笑ゥせぇるすまんの喪黒福造っぽいw去年の…
おはよーちびおっ…まだ眠いかな？もう7:30だよー今の小学校は、家から歩いて3分の所にあるからこんな時間に起きても大丈夫だけど…4月から、支援学校はスクールバ…
大変ご無沙汰してました。私もそして、ちびも家族みんな元気に暮らしてます。コロナ禍でいろいろ大変でしたので、ブログは控えてました。そんなこんなで、ちびは6年生で…
ご無沙汰してました。1日から学校再開してまーす。本当、よかったです。今日までが、ちびの学校は分散登校の2時間授業だったのですが、明日から短縮4時間授業です！や…
しっぽが作りました‼️クックパッドを見ながら。なかなかいい出来でした。おいしかった🎵しっぽにピースサインしてもらいました
今日はいいお天気だったので、2時間ほど公園に運動しに行きましたしっぽ、ちびは久々のお外です。しっぽ、ちびとボールで遊んであげます！結構これが難しいです。ちびは…
こんにちは。自粛生活も何となく慣れてきました。子供たちもずっと家にこもってます。学校もいつから始まるのか？そんな不安もありながら生活してます。しっぽ(兄)は高…
コロナウィルス、早く終息してほしいです。先週から、パパもテレワークなんと皆、お家に籠りっきりの生活してます。しっぽも部活がないのでずっと家…寝てばかり……勉強…
先日、お天気がいいのでタピオカティー飲みに行ったよ。ゴンチャっていうお店。さすが人気店並んで買いましたおいしかったよ。
オレの好きな寿司だぜーくら寿司がいいとのことでせっかく家族4人揃ってますし行って来ました。しっぽは小1年生からバレーボールしてるのでなかなか家族が揃う日は一年…
おうち帰れるーみんなに挨拶したし、お友達や学校の先生からメッセージもらいました長かったー。5年生の大半をこの病院の学校で過ごしましたお家に帰って来て気づいたま…
お久しぶりです！実は、今週退所しますヤッター今回は長かったー。ママも疲れましたぁただいまの足の角度オペ後、なかなか下に下りなかった足も、今ではここまでになりま…
節分も病院で過ごしました。でももう少しで退院でもあります。今日は退院に向けてのPT相談です。学校の車椅子を見てもらい、学校生活で注意すべき点を話し合い確認しま…
大好きだよーはなもちびの足を気にしてるね。早く治れ〰️
ちびが大好きなおばさん夫婦かんぱーい会えて嬉しいよー花火大会があったから一緒にお出かけしたよ。なっ…なんだー。いつのまにか、我が故郷にもワイナリーが。ブドウ畑…
一年以上ぶり。帰省しました🎵はな、元気にしてた？ちょっと、ぎこちないじーちゃんと寿司屋。おいしいなぁーお墓参りの帰り、イクラ丼。ちび、大好きなメニュー！うち…
僕ね、やっとお家に帰れたよいざりばいしかできないからちょっと移動が辛い退院初日はちびが食べたがってたスシローにGo久々の生さかなにかんげきーとても喜んでました
作品、出品しました🎵ちびのは…カラフルお団子？アイスらしいです…
院内学級に通ってから算数が少しできるようになった昔はできなかった2けたの足し算繰り上がりは難しいかなぁー。でも繰り上がりのない足し算はできるよ
久々のスシロー。うまい今回はPTさんオススメのえんがわにTry美味しかったーとにかく、変な顔だなぁ…
念願だったワイヤー取れました‼️でも、退院はまだまだかなぁ…なかなか骨がくっつかなくてでも、感染の原因もなくなったから安心だね。
アニーが僕の病室に来てくれたよかわいい
初めての美容室院内出張サービスなのですが、ちびにとっては初めての美容師さんカットかっこよくなったぞ！
まだまだ入院が続くチビですが…もう、ストレスフルです！この頃、何かにつけて当たってきます。もうー大変です。そんななか、ちびにとってサプライズプレゼントがありま…
先日、病棟にボランティアさんがきて面白いアートを教えてくださいました！クロッキーを茶漉しで少し削って、粉になったものを指で紙に模様をつけます。なかなかやる気も…
まだまだ入院が続きそうなので、ちびは院内学級に一時的に転校することにしました。病棟児童は、1日一時間の勉強です。とても優しい先生と分かりやすい授業だったとちび…
抗生剤も効いてきて、やっと熱も治まり、脚だけに向き合える環境になってきました身軽にもなって、屋上さんぽいっぱい食べれるようにもなってきました。たまたま散歩して…
やっぱり傷口からの感染だった。やっと培養から菌が特定できて、抗生剤を替えて打って…でも、たまには熱が出るのねー今日も、お昼から食欲無くして熱っぽくなって…今日…
今朝から40度近くの熱もう、体の震えが止まらないちび寒すぎて、耐えられなくこの暑いなか電気毛布それでも医者は風邪かもしれないと血液検査を拒んだ必要のない検査だ…
クラスメイトが作った千羽鶴担任の先生が病院まで持ってきてくれたよ嬉しかったです！ありがとう
ちび、術後はずっとお熱が出てます。骨切りしてるから、炎症はかなりしてるのでしょうがないとはいえ…かなり心配です。火曜日は39.7まで行き、本人はぐったりしてし…
オペ、無事に終わりました。でも、なかなか熱は下がりません。点滴は今はしてません。熱が上がってきたら、解熱剤を飲む事をずっとしています。解熱するととたんに元気に…
足を少しまっすぐにするために、オペすることにしました。入院も長くかかるそうです。とにかく、オペ上手く行って欲しいです昨日、病院にお馬さんが来てましたちび、お馬…
ちびが林間学校で作ってきました。上手だね🎵これで食事してみて！とってもおいしく感じそう
5年生の最大イベント、林間学校！先週終わって帰ってきました。本人はいつも通りでしたが、付き添いの先生はヘトヘトでしたいっぱい抱っこしてもらってたので、腰も痛く…
今回のゴールデンウィークは、最大で10連休！もう、長すぎました。GWでもしっぽは部活、私もたまに仕事を入れて、パパとちびは10連休。1日だけみんなの予定が空い…
5年生になって、支援級の担任が変わって順調かなって思ってたら…凄く大変です💦主任の先生(女性)だったので少し安心してましたが、ちょっとかわってる。今まで緊急…
今日から新学期！しっぽも無事に入学式を終え、高校生ちびも5年生になりました。しっぽは年々、バレーボールが大好きになっていくみたい3年間、春高バレーめざして頑張…
今日から5年生になったチビ交流級の担任はベテラン新任さんでした。でも支援級は、女性の先生でした。チビ、男なのにあまり関係ないのかな？合宿はどうするのか？おむつ…
今日は小学校の離任式がありました。ちびの支援級担任はまたまた離任しますちびもショックです。不安になってるのですが、こればかりはしょうがないです。出会いがあれば…
ちびがディサービスで作ってきました。お顔、ちゃんと書けたよお雛様にたくさんのまつげかわいいでしょ❤️
おいしいそうしかし、本人はライスとハンバーグしか食べませんでしたあっ！ヨーグルトおいしくないって言いながら完食
久しぶりでupしてます。しっぽの高校受験やちびの病院で何だかあっという間の1月でした。しっぽ、無事に推薦で高校決まりました。バレーボールも続けます。ちびはと言…
遅れてしまいましたが…明けましておめでとうございます。今年は良い一年でありますように(祈)新年は、チビと猫カフェチビ、猫ちゃんに遊んでもらって大満足❗学校も順…
かかっちゃいましたインフルエンザA。それも、ママとちび。ちびは、人生発のインフルエンザです。去年もそうだけど、クリスマス前に何か病気しちゃうね。昨夜、しっぽが…
産まれて初めてやきそばパンを食べてみたよ。ちび、『おいしかった』昔はパンが食べれなかったから私もびっくり喉に詰まらなくてよかった。
今日はチビの誕生日ケーキを食べる日。家族がみんな集まれる日です10歳だよー今年も健康でありますように…
ハッピーバースデーチビ、10歳になりました早いなぁーチビのリクエスト！ディズニーランド絶対行きたかったプーさん130分待ちお兄さんになったから、しっぽと二人で…
やつ、睨んでますが…メインの車椅子でーす。何故か、ピンクちび、本人がチョイスです。なのに、覚えてなくびっくりしてて…業者もびっくり明日から、これで学校行くぞー
残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート！あと100日でしたいことは？おみくじ引いてみた願い事が叶うといいなぁ
ちびが乗っている車椅子(ピンク)新しく今作ってます。再来週、納品。ちびが引っ張ってるのが今までの車椅子3歳からの付き合いでした長い間、ありがとうこれからは、業…
ディで作ってきたよ。お月さま上手く作れました
先日、ディサービスで作ってきました水族館かわいい作品だよね
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