咽頭がんとのつき合い

痰を出すための《吸入と吸引》

術後は吸引や吸入は毎日やってましたが、最近は全くやってません やり方を忘れそうなのでメモとして残しておきます /////// 痰が出なくなると吸入器で潤して肺の中で固まらないように注意してます。特に乾燥する冬場に注意 ・痰は適度に出た方が良い・術後、病院で言われた理想の吸入回数は『朝・昼・晩・夜・就寝前・帰宅後』の6回・自力で痰が出せれば、吸引はせずに済みます 忘れないように記録として書いておきます チューブ(カテーテル)50本入り、 TOP製 4.0mm <12F> 40cm 《吸引方法》1、スイッチを入れ、チューブの中間部、約20cmくらいの場所を持って、ゆっくりと気管孔から入れて行くと「…

2025/07/16 00:00

発声訓練・患者団体

※いずれのページもスマホでは見難いのでパソコンをお勧めします ◆◆公益社団法人銀鈴会 銀鈴会HOME - 公益社団法人 銀鈴会 ◆食道発声がメイン ◆◆特定非営利活動法人悠声会NPO法人 悠声会Web Site ◆シャント発声がメイン ◆更新が無い

2025/07/14 09:34

消防庁 Net119緊急通報システム、音声による通報が困難な方のための119番

昔書いた記事が下書きに入ったままだった NET119緊急通報システムは、音声による119番通報が困難な聴覚・言語機能障害者が円滑に消防への通報を行えるようにするシステムです。 www.fdma.go.jp ランキング参加中がん闘病

2025/07/06 17:51

旅先でのネプライザーは小型で軽い方が良いのです

気になるほど大きく無いネプライザー（旅行用） ≪安物買いは良くない≫ 退院を控えて家で使うのと外に出掛けたときに使うのが必要だろうと思いまして、電池式で簡単に何処でも吸入が出来て、「価格」が @数千で買えるってことで購入 使ってみると、こりゃダメダメ... 出てくるのはスチームではなく「水しぶき」 服は水浸し状態となる。10秒も使わずにタンスの肥やし（廃棄） ≪旅行前に買いました≫ 3泊4日の旅行を前にして吸入器を購入 今回買ったのはそれなり価格で、@マンはします‌ 家庭で使うのと同じレベルを期待するのは酷ですが、これがなかなか優れものなのです。 「きめ細かいスチーム」がチャント出る、全体はコ…

2025/07/05 21:22

「臭い」のリハビリ

臭いは鼻の中を空気が通るときにわ判るので、鼻を使わない気管孔では判らない。漂う臭いを微かに感じる事もあるが、自分から言わない限り、周りの人は気づかないでしょう ＝匂いを嗅ぐための練習＝ 臭いを嗅ぐには、鼻に空気(におい)を送り込む ＝方法＝ ◆口を閉じて舌先で上前歯を軽く押すようにして、「舌のつけ根を上下」させることで鼻の中を空気が移動します。やり方が判りにくくちょっと難しいてすが、徐々ににおいが判るようになります ◆舌のつけ根を上下する感覚は、親指の先を前歯で軽く咥えて吸うと舌のつけ根を使っているのが判ります ＝実感出来るお勧めの方法＝◆目で見て判るやりかたとして、水の入ったコップにストロー…

2025/07/03 06:18

難しくない「腸ろう」のメンテナンス

昔書いた記事が下書きに入ったままだった 今は無き腸瘻(ちょうろう)。お腹にはその跡がしっかりと残ってます ◆チューブ周りの掃除チューブを入れた場所は簡単に動くので、ゴシゴシ洗うわけにもいきません。シャワーをあてる程度にして軽く綺麗にしてましたチューブが抜けないように2個所を細い糸で体に止めてますので、その上から絆創膏で覆います（自分でやります）◆チューブの掃除方法チューブの中の掃除は少量の水を入れた注射器でチューブに水を通します。とっても簡単。(当然水は腸へ入ります）病院では白湯（さゆ）でしたが、退院してからは水道水でした◆水を通す注射器は3ヵ月で2本くらい使用。洗って乾燥させて使ってました …

2025/06/30 12:53

声帯を摘出し声を失った方へ

声帯を摘出し、声を失った方の集まりです 公益社団法人銀鈴会 銀鈴会HOME - 公益社団法人 銀鈴会 特定非営利活動法人悠声会 （議事録の更新が遅く情報は古い） NPO法人 悠声会Web Site ランキング参加中がん闘病

2025/06/27 07:44

10年目は血液検査

2025年9月で摘出から10年目を迎える 再発無く、無事に10年を迎える事が出来ると思いたい 5年経過時に定期検査から解放されたが、もう大丈夫だと思いたいので血液検査とCT造影検査は行ってきたが幸運なことに異常は診られなかった10年目を迎える9月は血液検査は行うが、CT造影検査は止めることとした 発声のためのプロボックスも8年が経過 これからも長い付き合いになりそうだ ランキング参加中がん闘病

2025/06/04 23:17

ワサビ対策😲

喉頭摘出してから刺激物のワサビや辛子を食べると涙がボロボロ出てくるので苦手になった どうしてか？喉頭を摘出する前の食べ方を思い出してみた そういえば、食べながら鼻で息をしてた....今は鼻の代わりに気管孔で息をしてる そこで刺し身にわさびを付けて食べる時、鼻から息を吐くと刺激が和らぐ事が判った 素晴らしい発見か！？ (^▽^)/ 鼻から息が吸えればもっと楽に食べれるのだろう完璧ではないが、涙ボロボロになる事は無さそうだ ランキング参加中がん闘病

2025/04/01 22:57

年末にプロボックス交換

2024年最後のプロボックス交換が終わりました 手術から9回目の正月 2025年も無事に迎えることが出来そうです ランキング参加中がん闘病

2024/12/06 18:30

下咽頭がん摘出、8年目の検診

年に一度の書き込みですが、何も無いことが良しですね ◆◆8年経過の検診 ◆血液検査と造影CT検査 診断結果は「初見無し」 血液検査、造影CT、鼻スコープと触診もオーケー 咽頭喉頭全摘出から9年目に突入です定期的に検査をしてきましたが、今回で最後にしようと思います ランキング参加中がん闘病

2024/09/08 21:28

下咽頭がん摘出、7年目の検診

◆◆7年目の検診 ◆血液検査と造影CT検査 診断結果は「初見無し」 血液、造影CT、鼻スコープと触診もオーケー ◆胃カメラ検査で小さなポリープが発見されるが問題ないだろう。経過観察となる ◆◆発声について シャント発声は順調ですが 最初の頃は一生懸命に話そうとしてた 慣れてきたせいか 適当に話す事が多々ある...と知人は言う 気を付けよう では、また(^.^)/~~~ ランキング参加中がん闘病

2023/08/29 00:00

下咽頭がん摘出、6年目の検診

6年目の検診は血液検査と造影CT検査 診断は「初見無し」 血液、造影CT、鼻スコープと触診もオーケー 次回は7年検診とします これといった体調の変化は無く、普通かな では、また(^.^)/~~~ ランキング参加中がん闘病

2022/10/24 00:00

5年目の最後の検診を受けました

5年目の検診が終わりました 受けたのは血液検査とPET-CT 診察結果は「初見無し」 次の検診日を決める事は無くなり、 不安が無いよう半年または1年後に検査をすれば良しとの事、、、自己判断です。 ひとまずは開放される事になりますこれまで 色々な方にお世話になりました ありがとうございました 2016年8月 腫瘍見つかる2016年9月 喉頭摘出により失声2016年10月 ELによる会話

2021/09/05 13:37

2回目のワクチン

主治医からは打たないより打ったほうがいいと言われたワクチン、本日2回目のワクチン接種が終わりました1回目は打ったところに痛みがありましたが2回目も同じように痛い…。熱が出る話も聞いてましたが今のところは大丈夫コロナ禍が収まらない限り3回、4回と摂取することになるんでしょうね(^.^)/~~~

2021/08/03 20:58

元気ですよ

書き込みが少ないブログですが元気ですよたまには更新と思うのですが身体に違和感は無く順調…、普通に暮らしてます(^^)/~~~5年検診まで2ヶ月くらい

2021/06/30 06:26

定期検査…術後4年と半年

2016年から4年と半年の検査となります今回は問診のみ半年後にPET検査、、2時間を越える嫌いな検査となりました主治医からは「次の検査で何も無ければおめでとうとなりますね」目標の5年までもう少しです半年後を楽しみに…、、。‌ ‌‌次回、私は嫌いなPET検査です

2021/03/13 21:05

2021新年の抱負

新年の豊富術後から始めたブログ出来事を忘れないように記録として書いてこましたが、年が立つに連れて書く事も少なくなってきたそれはそれで良いことだと思ってます今年が5年目普通に暮らせてる日々を大事にと思ってはいます。、これまでの辛かった出来事は予想通り段々と忘れて曖昧になってきましたまぁそれはそれで良しとしましょうコロナ禍です、体調に気をつけながら皆さんにとっても「寛解」への良き年でありますように…。

2021/01/18 04:59

2020年を振り返り

振り返りも5回目になりました今年も無事に正月を迎えられますあの時、喉が痛くなり診察長い待ち時間、なかなか結果が出ない診察医が上司？を連れて出来る限りこちらの病院で早く診てもらってください紹介状！、、それから1ヶ月で声を失うなんて簡単過ぎやしないか？今は仕事も出来てる無理することは無い //////////////// ▼2019年 2016年に癌になり、振り返りも4回 今年も無事に正月を迎えられます 何よりも無事に定年を迎えられた 定年から再雇用への年 普通に過ごすことが出来ました ありがとうございます 気になること‌ 術後、13キロの体重増 そろそろダイエット ///////////////…

2020/12/26 08:26

ユアトーン装着タイプを販売開始

ユアトーンの装着タイプ、まずは北海道と東京限定で販売状況を見ての全国販売を検討らしいです見た感じとしては・かさ張りそう・常時、首に押し付けるの？・首を動かせられるの？・コンパクトに出来ないかなぁ...何はともあれ変化があることが嬉しいですね (^^)(--)(__)‌

2020/11/03 19:52

フリーハンズELの開発状況

【サイリンクス】銀鈴会のホームページにElectro Larynx（電気喉頭）について興味深く期待できる記事が紹介されています内容は、・フリーハンズEL(両手が自由)・自分の声が残されていれば...市販はいつなのか？ 気になるところではありますが、製品開発に取り組んでくださる方が居ること自体が嬉しいので書かせていただきますご覧ください ぎんれいだよりR2年秋号.PDFぎんれいだよりで紹介されているユーチューブです(^^)(--)(__)‌

2020/11/01 07:56

のんびりと過ごしてます

1ヶ月？ 久しぶりの、投稿です経過観察、次回の検査は3月まだ5ヶ月もあるそれまでは検査の事も気にせずにノンビリと普通の生活を送りた、、い変化？は、、特に無い？！有るとすればGOTOキャンペーンでも利用してみようかと旅行会社のパンフ沢山の温泉旅館や小さな字を見てるだけで面倒くさくなり、ヤメヤメ！！温泉？！寒くなってきたので久々の湯舟、古いスマホをジップロックで包んでテレビを見ながらの長湯は、気持ち良くて思わず寝てしまいそうになる (^_^)v至って普通の生活をおくっています(^^)(--)(__)‌

2020/10/10 10:23

定期検査…術後4年目

2016年から4年目の検査となります嫌だと言っても受けなければならないのかと、いつも自問自答しながら受けている経過観察は、精神的によろしくない病院に入ると、入院＆自主検査される方のコロナのPCR検査場が設けられており、沢山の方が検査＆会計待ちで、待合室の椅子が足りずに立ってる人も居る一人でも陽性だったら感染は相当数になる…不要不急に病院に来ないで欲しい理由がこれで判りました…怖いですね〜〜〜今回はCT造影と血液検査（3本）前回は電話で終わらせたので造影CTの前に同意書を記入8カ月経つと受付の人はガラリと変わって知らない人ばかり...そんな事はどうでもいいか。。。いつもドキドキの結果は、、、なん…

2020/09/14 21:53

プロボックスの交換は自己申告

あまり書き込みしてませんが、元気です今日もマニアックな内容(;^_^...プロボックス、これまでの最長使用は412日（1年1ヶ月と17日）。漏れたら交換が基本ですから、本人にしか判らない自己申告手術前に言われてたこと「シャント発声で使用するプロボックスを3ヶ月毎に交換することになります」...3ヶ月に交換費用が発生することを覚悟しての手術でしたいまのプロボックスは使い始めてからもう少しで400日。 次の検査で交換すると記録更新となります。が、無理に交換することも無いか？...その時になってから考えます《交換頻度》主治医からは「長い方ですね」って言われてます。ひと月毎に交換する人もいるらしく、同…

2020/07/18 20:24

1日2リットルの水分補給

シャント発声されてる方ってとっても少ないと思います。、記録のために残しておきます(^^)シャント発声で使用しているプロボックスから「水分が漏れる」。、3ヶ月くらいはなんてこと無いのですが、それを過ぎると漏れ易くなるので水分補給が怖くなるのです(´•̥ - •`)漏れるのが怖くて暑い季節なのに、、チビチビと口に含むようにして1日500 ccくらいしか飲んでませんでしたある時、とっても喉が渇いてたのでグビグビ飲んだら漏れない！ 確認のためにもう一度グビグビ…ヤッパリ漏れない！！ 「怖がってチビチビ」と飲んでる方が漏れ易かったようです(^^)(--)(__)

2020/06/13 07:47

定期健診だけど病院には行きたくない＆来ないで

5月に定期健診なのにコロナは収まりそうも無いこんな状況で病院へは行きたくないと思ってたら吉報…電話での診察で薬が処方されることになった(^^)病院で働く人も普通の人。コロナを跳ね返す免疫なんて持ってる訳ではないから接触は避けたいはず。お互いに良い方向へと流れているしかし、電話問診だけでは何かしらの症状が見逃される可能性とコロナの危険性のどちらを選択するか？、駆引き＆天秤になりそう(^^)(--)(__)日々を楽しくのんびりと行きましょうかね ‌‌

2020/04/26 21:25

以外なことに、がん経験者が周りに多い

声が枯れてるので「風邪ですか？」と心配してくれる方が多い説明する事も無いけど、咽頭がんの治療で声を失くした事が判ると、「実は私も...」と、癌を患っている事を話してくれる。誰にも言えないことが心の負担になっていたんだろうか？

2020/04/25 21:43

わずかに漏れる水分について

シャント発声は「漏れた時」に部品交換を行います漏れ始めるまでの時間は個人差がるようで何日とか何ヶ月とか決められない＆判らない。、私の場合は半年を過ぎた辺りからなんとなく漏れてる？って感じますジャジャ漏れを想像する方もいると思いますが、、少しむせる程度で咳がでます「何が漏れるの？」…水分です食べたご飯が漏れて気管孔から出てきたなんて事は経験が有りません。 水分がじわじわと少しずつ漏れる感じ不思議な事に、食事しながらの水分補給で漏れたことは無く、状況によって漏れ方が変わるのも不思議です現在8ヶ月ですが「少し漏れてるか？」

2020/03/22 06:56

無事に終わりました、医療費控除の確定申告

2019年度医療費控除の確定申告が無事に終わりました、年に一回の大事な行事ですが、やはり「書き方を忘れてる」去年は再提出が一回あり、資料は残してあるけど良く覚えてない 笑まぁ無事に一回で終わったので良しとしましょう今年は術後4年目から5年目となる無事に過ごせる事を願うばかりです(^^)(--)(__)日々を楽しくのんびりと行きましょうかね

2020/02/29 07:22

これから手術される方、頑張ってください(^.^)/

これから手術を受けられる方へ不安でしょうが、関係者の方たちは貴方を助けるために一生懸命ですわたしの場合ですが参考にしてください＜手術内容＞①10時間の手術 ②全喉頭摘出 ③食道切除 ④食道再建(空腸移植) ⑤移植した腸の血流確認用に首の外に腸を移植 ⑥腸ろう設置 ⑦体内治癒確認の管を6か所埋め込む ⑧永久気管孔の設置 ⑨腸へつながる痛み止めの点滴管（常時点滴）を背中に設置 ⑩尿管設置 ⑪手術中は人工呼吸機 ⑫リンパ腺切除 ⑬甲状腺切除 ⑭全身麻酔 ⑮15名体制による手術＜一日の予定＞6:00 ／ 起床8:00 ／ 朝食 （7時～ 配膳）9:00 ／ 診察12:00 ／ 昼食 （11時～ 配膳）…

2020/02/23 11:08

気管孔とコロナと暑苦しいマスク

永久気管孔なわたしコロナに限らずマスクは何処にすれば良いのか？ 口鼻あるいは気管孔？？主治医に聞いた…「両方ですね」両方なんて出来るか！！(^^)(--)(__)日々を楽しくのんびりと行きましょうかね皆さんのブログも訪問してください

2020/02/09 06:05

効いてるのか？ 日々の薬、効いてるはず

片方の甲状腺を切除したのでカルシウム不足が懸念されることから、カルシウムとカルシウムの吸収が促進されるビタミンDを飲んでます不足すると「疲れやすい、何となくだるい、イライラする」などの症状が出るらしい◆この薬は毎日 ＆ 一生続きます◆費用にすると1日＠56くらい、年間＠2万オーバー高いのか安いかよりも毎食服用すればある程度の危険は無くなると考えれば安いかな...。飲み忘れの無いように、しっかりと飲みますかぁ(^^)(--)(__)

2020/01/30 21:16

術後40ヶ月検査

喉頭摘出手術から早いもので40ヶ月が経ちました問診から始まり、内視鏡を鼻からグニョグニョ...。結果オーライ 待ちに待った会計前回、請求ミスがあり余計に支払ったことが後で判り、カード払いは返金まで相当な時間がかかることが判り、これからは絶対に現金払いにする明細をよ～く確認したら見覚えのない項目名会計に問い合わせたら「看護師の間違い」との回答でスムーズに返金現金払いは面倒な事が無くていい病院の請求内容は よ〜く確認することをお勧めします(^^)(--)(__)

2020/01/23 19:38

傷ついた気管孔周りに塗る軟膏

私の場合風邪をひいて気管孔周りを頻繁にティッシュで拭くと傷つく事があるんですティッシュは紙ヤスリみたいなものだからウエットタイプがお奨めです傷ついた時に気管孔周りに塗っている軟膏（薬）は「プロスタンディン軟膏」（3年前の）手術で永久気管孔が綺麗に出来上がるまで毎日塗布してた軟膏。塗り方は薄くても厚くても良いみたいなので気軽に使ってます (^^)(--)(__)

2020/01/13 09:21

年金生活者支援給付金制度の申込みは終わりましたか？

確認してくださいおじいさん、おばあさんに届いてるかも？≪年金生活者支援給付金の請求書を送付しています≫ (^^)(--)(__)

2019/12/18 20:30

近くで病院を探す参考になれば良いのです

気になる病院の診療科を探すのに便利ですね見出しが「診療を行っているがんの種類」お世話になりたくは無いですね(^^)(--)(__)‌‌

2019/12/07 12:30

110番緊急通報システム、音声による通報が困難な方のための110番

アプリのご紹介です(^.^)癌と呼ばれる緊急事態を経験したのですから、これ以上の緊急事態には関わりたくない「110番アプリシステム」...念のために入れたほうが良いかな...【1メートル先の相手に声が届かない…】「110番アプリシステム」は、聴覚障害者や音声による110番通報が困難な方のための110番。 スマートフォンなどを利用して、文字や画像で警察へ通報可能なシステム🔗App Store🔗Google Play(^^)(--)(__)

2019/11/03 22:00

年金の「掛け損」&「併給」について

給料から厚生年金の保険料を支払い続けているのはご存じですか？年金をもらいながら年金を払うって、なんだかおかしくないですか？！≪掛け損≫Q 制度が変わり、障害基礎年金と老齢厚生年金・遺族厚生年金を両方受けられるようになったそうですが、どう変わったのですかA 障害を持つ人が、障害基礎年金を受けながら働いて厚生年金に加入し、保険料を払い続ける場合があります。これまで ①障害基礎年金と老齢厚生年金との併給は無くて、どちらかを選ぶことになっていました。結果として掛け損となっていました。2006年4月からは、65歳から両方の年金を受けることが出来るようになりました。まわりに該当者がいないか、手をさしのべて…

2019/11/01 06:37

やっと判った便秘対策(^^)v

摘出手術から3年が経ちますが、慢性的に便秘気味なんです原因のひとつは気管孔になると排便時の「いきみ」や「りきみ」が出来ずに「便秘」になりやすいとの解説が多いのですが、肝心なのは対策‌対策が書かれたものが無いのです‌≪やっと判った≫いきむ時に「気管孔を指でふさいで胸部内圧を上げる」…とっても簡単な方法だったのです簡単な方法でさえ気管孔の方だけにしかわからない事って有るんですよねこれが判るまで3年もかかりました(^^)(--)(__)

2019/10/24 21:53

気管孔での呼吸を疑似体験出来る！？

≪気管孔での呼吸を疑似体験≫喉元に開けた気管孔で呼吸をする、それを疑似体験する方法は、「口を閉じて鼻の穴の片方を指で閉じる」 この状態で息をして歩いたり階段を昇ったり走ったりしてみてください簡単に疑似体験出来るはずです(^^)‌‌

2019/09/20 08:50

病院のがん患者の集いは情報交換の場

咽頭がんの方には専門の診療科でもそう簡単には会えません。月に1度開かれている病院でのがん患者の集いに行ってきました患者会で咽頭や喉頭がんの方に会えるか？と思ったのですがいらっしゃらなかったのでちょっと残念、でも部位による悩みも人それぞれあり、20年前に比べれば今の治療は素晴らしいとか、色々な話を聞けたり話したりと、みなさんと楽しく過ごすことが出来た2時間皆さん、お元気でなによりです(^-^)下咽頭癌は珍しい病気なので病院の担当の方に「何かお役にたてることが有りましたら気軽に声をかけてください」とお話はさせていただきました (この病院には下咽頭がんの診療科が無いのです)

2019/09/05 10:30