難病らいふ

指定難病医療費助成の更新

指定難病医療費助成の有効期間は1年間です。初めに申請した指定難病の認定を受けた日から、最初に到達する10月31日までです。私の場合は、最初の原発性胆汁性胆管炎の承認が2022年7月12日～2023年10月31日までとなっています。追加の自己

2023/07/30 22:10

ステロイドの減薬停滞

2023年3月26日に自己免疫性肝炎で緊急入院してから4ケ月ほど経過しました。治療は大量のステロイドの点滴から始まり、時間の経過とともに順調に量を減らしてきていました。ところが今回の検査では、肝臓の数値が悪くなってしまい減薬は7mg/日のと

2023/07/27 15:34

100円でできる介護用スタイ

2023年1月頃から、急に介護が必要となった母に食事介助の時につけるエプロン(?)を100円ショップのアイテムで簡単にお安く作ってみました。①100円ショップで適当な布を購入します。②頭を入れる穴を空けるため、実際に着ているTシャツに 白い

2023/07/16 15:46

発病から3ケ月経過

2023年3月26日に、明石医療センターに緊急入院して早や3ケ月が経ちました。プレドニン20ml(5mg減薬) 4/29～5/12の2週間服用T-BIL 0.8 , D-BIL 0.30 , AST(GOT) 36, ALT(GPT) 9

2023/07/07 09:44

肝臓病とビリルビン③

腸肝循環とビリルビン肝→胆道→腸管→門脈→肝というループを腸肝循環と言います。肝障害や胆道系のつまりがあった場合、腸肝循環が正常に行われません。本来なら胆汁に排出されて尿中に出ることがないビリルビンが直接、腎臓から尿に排出されます。そのため

2023/07/05 22:39