難病らいふ

ほぼ正常値に戻る

2023年3月に自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎を併発し明石医療センターに緊急入院してから1年となります。 2024年4月5日の検査数値は下記のとおりです。AST(GOT) 43, ALT(GPT) 44, T-BIL 0.3, D-BI

2024/04/21 18:02

夏野菜始動

2024年4月7日、気温もぐんぐん上がってきてそろそろ夏野菜の始動です。 まずはスナップエンドウ。 2023年の11月中旬に種をまき、発芽させました。 あまり沢山発芽しても、植える場所がないので今回は12粒ほど蒔きました。 発芽した苗を12

2024/04/07 23:12

衝撃的な医師の一言

2023年3月に自己免疫性肝炎を発症して1年が経過しました。 これまで3度ほどのリバウンドをくリ返しながら肝臓の検査数値もようやく2ケタに定着しつつあります。それでもまだ、正常値にはなっておらず経過観察を続けている所です。 病院の定期検査も

2024/03/17 22:39

お試しデイサービスの巻

この度、自宅で骨折した愛子さんが入院している間に介護申請を行いました。入院中に行う介護申請のメリットは、認定調査のための自宅訪問を病院で済ませられることと、状態が悪いのでより高い介護度の認定が出やすいことです。 愛子さんの場合は要介護4、全

2024/03/10 23:25

全介助しやすい車椅子はどれ?

2024年2月11日、リハビリ入院から要介護4で自宅に戻った愛子さん。座位・立位が保持できず、寝返りを打つこともできません。要介護4とは、日常生活のほとんどが全介助になります。 数年前にケ-ズデンキに買い物を行った際に店内で無料貸し出しして

2024/02/25 23:16

激安介護用品を追え!(排泄介助編)

2024年2月11月に大腿骨骨折の手術からリハビリ入院を経て自宅に戻って1週間、愛子さんの排泄は全介助になりました。 入院以前はトイレまで歩行でき、リハビリパンツを着けてはいましたが排泄は自立していました。しかし3ケ月の入院期間の間に、寝た

2024/02/18 22:25

母の退院と結膜浮腫

2023年11月20日に大腿骨骨折による入院から約3ケ月、88歳になる愛子さんが2024年2月11日に自宅に戻り2日目になります。 骨折する前は、なんとか自立して歩けていましたが今現在は立位も保持できず全介助となってしまいました。 年齢的な

2024/02/12 23:02

ようやく2ケタ台に戻る

2023年12月22日の検査数値は下記のとおりです。AST(GOT) 84, ALT(GPT) 146, T-BIL 0.8, D-BIL0.23, 黄疸(+-)プレドニン12mg/日・イムラン50mg/日を2週間服薬した結果です。 202

2024/02/06 10:05

訪問介護にナースウォッチ

2023年の8月より、訪問介護の登録ヘルパーとして働き始めて半年になります。訪問介護のサービスとしては、お掃除・調理・買い物などの生活支援と入浴・排泄・食事介助などの身体介護があります。まだまだ新参者の私は、生活援助しか経験がありませんでし

2024/01/23 22:42

訪問介護にクロスバイク

rpt 2023年7月に介護職員初任者研修を修了し8月から訪問介護の登録ヘルパーとして働きだして半年になります。 前職は事務員だったので、介護業界のことなどまったく知る由もなく就職すれば生活できるだろうと軽く考えていました。 ところが実際に

2024/01/16 10:40

実務者研修をお得に受講する方法

介護職員実務者研修をお得に受講する方法は、いくつかあります。 私が今回使わせていただいたのが、ハローワークが支給している専門実践教育訓練給付金というものです。2024年7月に初任者研修を修了した勢いで、実務者研修まで取ってしまおうという計算

2023/12/31 23:07

初任者研修をお得に受講する方法

2024年1月、それまで20年間勤めていた会社を退職することになりました。退職をぼんやりと考えていたのは2年前。 会社を退職したら、一度諦めていた漫画をもう一度やってみようと思っていました。失業保険をもらって就職活動をしながら、ネットで副業

2023/12/31 23:07

今年のおみくじ総括

2023年のおみくじの総括です。須磨寺の参拝で、毎月1回のおみくじの確率はどんなものでしょう? 1/3日-大吉(稲爪神社)1/9日 第17番-末吉(岩屋神社)えべっさん1/29日 第20番-大吉(須磨寺)2/26日 第25番-中吉3月 -

2023/12/30 22:53

薬の副作用

前回からの経過報告から、少し時間が空いてしまいましたが肝臓の数値は未だ正常値までには戻っていません。 2023年10月27日の検査数値ですが、AST(GOT)261, ALT(GPT)754, T-BIL 1.3, D-BIL 0.66,

2023/12/21 21:47

恐れていた事態に

2023年も早いもので、あと数日を残すだけになりました。 今年は、20年務めた会社を退職したことから始まり、母の介護・介護の学校・介護関係の就職と介護の世界にどっぷり浸かりいままでの生活からは一変しました。 また3月には急性肝炎での入院と、

2023/12/17 14:35

さつまいもの収穫

2024年のさつまいもの収穫が終わりました。 今年のさつまいもは、シルクスイートの苗の全滅に始まりスーパーで買ったさつまいもから、水耕栽培で作った苗に置き換えての遅いスタートでした。 蜜芋と言われる安納芋は、関西の気温では育ちが悪くようやく

2023/12/03 22:46

夏野菜の終了

2024年のムーンライト(メロン)は、3株でスタートしました。 途中で枝枯れが起こったり、メロンが熟さずの収穫だったりと納得のいく出来ではなかったです。今年は異常な暑さに、植物も対応できなかった様子でした。 9月に入って幾分か暑さが和らぐと

2023/11/12 11:32

同居家族の混乱

2023年1月までは、自分の事は自分で出来ていた愛子さん。 それが2月になると突然、自分で歩けなくなったり方向感覚や時間の感覚などが分からなくなりました。 この頃からトイレに行くことができず、おむつの中に排尿するようになりました。また目が見

2023/10/29 22:49

更にドンのお薬

ある日、観葉植物のユッカ(青年)の木の下に突然キノコが生えてきた。 全体がやや黄色みがかった小さな、かわいらしいキノコ。コガネキヌカラカサダケという幸運のキノコらしいです。生え始めがお釈迦様のお姿に似ているのだとか。気がつくと2～3日で枯れ

2023/10/15 22:59

仕事と療養の両立の難しさ

2023年9月15日から、2週間後の検査の結果です。プレドニン20mg/日を服薬し、導眠剤のゾルピデム酒石酸塩錠5mgを10日間飲んで睡眠時間を5時間以上確保した結果です。T-BIL1.0,D-BIL0.36,AST(GOT)201,ALT

2023/10/01 23:02

再悪化の原因は?

2022年5月に急性肝炎を発症し、現在に至るまでの肝臓の数値をグラフにしてみました。これまで大きな山が3回あります。①2022年5月、原発性胆汁性胆管炎を発病②2023年3月、自己免疫性肝炎を合わせて発症③2023年8月、再悪化①～③の期間

2023/09/19 17:41

ある日介護生活はじまる

2023年の1月後半くらいから、愛子さん(母)の様子が急におかしくなりました。初めは、少し調子が悪いのだろうと思っていたのですが日を追うごとに認知症などにみられる周辺症状(BPSD)が見られるようになりました。会社の退職の引継ぎや、失業に伴

2023/09/10 22:40

再発から2週間経過

2023年3月に指定難病の自己免疫性肝炎になりステロイドの服薬を続けていましたが約5ケ月で再悪化してしまった経過です。2023年8月18日に明石医療センターに受診した際にAST(GOT)421,ALT(GPT)1016まで跳ね上がりプレドニ

2023/09/03 10:29

さつまいもの現状

2023年、残念ながらシルクスイート全滅によってさつまいも栽培に遅れが生じています。連日、雨の無い高温状態が続いておりさつまいもの蔓も伸び悩んでいました。しかし、ここ数日は熱帯低気圧の影響により関西地方ではゲリラ雨が頻発し、そのおかげ(?)

2023/09/03 09:37

ふりだしに戻るの巻

2023年3月に、指定難病の自己免疫性肝炎を発症して約5ｹ月。ステロイド内服治療も30mgから7mgまで順調に減薬できていたはずの、まさかの再悪化。8月より介護業界に就職して、新しい環境の変化や業務の引継ぎによる精神的・肉体的なストレス。休

2023/08/29 09:39

秋採りゴールドラッシュ

2023年は久しぶりの、トウモロコシに挑戦です!以前に貸農園で栽培した経験がある野菜のひとつですが白菜などの葉物同様に、トウモロコシの無農薬栽培には天敵のアワノメイガの幼虫が存在しています。何気に葉っぱをめくってみると、実が茶色く変色した感

2023/08/29 08:50

ムーンライト1日で葉枯れ

順調に育っていたムーンライト(メロン)の果実。2023年8月13日の朝、突然萎れてしまいました。昨日までは何の問題もなく、元気そうな葉っぱだったのにどうしてそうなってしまうのか…確かに2023年の夏は、尋常ではない高温状態が続いています。枯

2023/08/24 11:27

シルクスィート全滅

2023年5月7日、ダイキEXで購入したシルクスィートの苗を家庭菜園に定植したその後です。結果から言いますと、全滅です!原因はいくつか考えられます。①そもそも苗が弱かった②土が合わなかった③梅雨の長雨で蒸れてしまった今年は美味しいシルクスイ

2023/08/07 21:52

ムーンライトのその後

2023年、ネットメロンのムーンライトを発芽させて今年は収穫しよう!!の続編です。順調に芽出しし、ひょろひょろとした双葉がでて7粒の苗ができました。梅雨の長雨で、外に置いていたメロンの苗が急に黄色くなりだしてシルクスイート同様に枯れだしてき

2023/08/02 08:49

指定難病医療費助成の更新

指定難病医療費助成の有効期間は1年間です。初めに申請した指定難病の認定を受けた日から、最初に到達する10月31日までです。私の場合は、最初の原発性胆汁性胆管炎の承認が2022年7月12日～2023年10月31日までとなっています。追加の自己

2023/07/30 22:10

ステロイドの減薬停滞

2023年3月26日に自己免疫性肝炎で緊急入院してから4ケ月ほど経過しました。治療は大量のステロイドの点滴から始まり、時間の経過とともに順調に量を減らしてきていました。ところが今回の検査では、肝臓の数値が悪くなってしまい減薬は7mg/日のと

2023/07/27 15:34

100円でできる介護用スタイ

2023年1月頃から、急に介護が必要となった母に食事介助の時につけるエプロン(?)を100円ショップのアイテムで簡単にお安く作ってみました。①100円ショップで適当な布を購入します。②頭を入れる穴を空けるため、実際に着ているTシャツに 白い

2023/07/16 15:46

発病から3ケ月経過

2023年3月26日に、明石医療センターに緊急入院して早や3ケ月が経ちました。プレドニン20ml(5mg減薬) 4/29～5/12の2週間服用T-BIL 0.8 , D-BIL 0.30 , AST(GOT) 36, ALT(GPT) 9

2023/07/07 09:44

肝臓病とビリルビン③

腸肝循環とビリルビン肝→胆道→腸管→門脈→肝というループを腸肝循環と言います。肝障害や胆道系のつまりがあった場合、腸肝循環が正常に行われません。本来なら胆汁に排出されて尿中に出ることがないビリルビンが直接、腎臓から尿に排出されます。そのため

2023/07/05 22:39

肝臓病とビリルビン②

絵日記ランキング

2023/06/21 21:39

肝臓病とビリルビン①

そもそもビリルビンって?肝臓病の症状のひとつに、ビリルビン数値の上昇があります。数値の上昇とともに尿の色が濃くなったり 、白目や皮膚の色が黄色くなるといった変化が見られるようになります。では、ビリルビンとは一体何者なのでしょう?ビリルビンは

2023/05/14 16:14

ムーンライトの発芽(食品乾燥機)

2023年、今年はネットメロンにチャレンジしてみようかとムーンライトという黄皮白肉メロンの種を購入しました。このメロンは放任でも糖度15度以上を狙えます!といううたい文句で、栽培次第では甘いメロンを収穫することが可能のようです。しかし以前に

2023/05/07 10:22

シルクスイートの定植

2023年5月7日(日)雨 さつまいもの苗のシルクスィート11株を家庭菜園に定植しました。苗は2023年4月25日にダイキEXで購入したものを水に浸けて根だししたものです。最初は濡らした新聞紙をかけて置いていたのですが一向に根が出る様子なく

2023/05/07 09:38

XP-PEN15.6Proドライバ不具合

XP-PEN Artist Pro15.6というペンタブレットを2年ほど前に購入しました。そもそも初期設定も、四苦八苦しながらようやく使えるようにできたのですがやっぱりマウスで描く方が簡単なのでついつい間が空いてしまいました。病院に入院して

2023/05/06 21:59

入院から1ケ月経過

2023年3月27日、明石医療センターに緊急入院して1ケ月が経過しました。2023年4月8日に退院後、今回は2回目の検査です。2023年4月15日～4/27日までプレドニン25mg/1日を服用した結果は次の通りです。T-BIL 1.1 D-

2023/05/03 17:37

プレドニンの副作用

2023年4月8日に、明石医療センターを退院するまでの治療の経過は次の通りです。4/3～4/6までプレドニン30mgの内服薬を飲んだ結果T-BIL 2.3 D-BIL1.36 AST(GOT)265 ALT(GPT)930と微減の状態で

2023/04/22 17:08

明石医療センターの入院らいふ

明石医療センターは、明石市民病院・県立がんセンターと並ぶ地域医療の最終拠点病院です。明石市の市民はまず、かかりつけの病院などで診断が下り、症状に応じて2次病院(もう少し設備の大きい民間病院など)へと紹介されます。そして病状が重症、もしくは重

2023/04/22 17:08

入院1週間経過

急性肝炎で2023年3月27日に、緊急入院して1週間が経ちました。3/28日肝生検の検査、翌日の3/29～3/31日まではソル・メドロール静注用500mgの5時間点滴、3日間その後、4/1～4/2のプロドニン30mgの内服薬を飲んだ後の血液

2023/04/22 17:07

指定難病の医療助成制度

指定難病は全部で338種類あります。一定の条件を満たせば医療費助成の対象となる場合があります。(難病情報センターで検索!)2022年5月に指定難病93 原発性胆汁性胆管炎を発症しました。診断が確定したあと7月12日に市の保健所へ新規申請を行

2023/04/22 17:06

ステロイド治療3日間

自己免疫性肝炎の最初の治療は、ソル・メドロール静中用500mgの5時間点滴3日間です。かなり強いステロイド剤なので、当然副作用も出てくるわけです。私の場合は、熱が毎日37℃越え、体の倦怠感、背中の痛みなどの症状が現れました。尿の色 1日目…

2023/04/22 17:05

肝生検とはなんぞ?

入院2日目は肝生検査という検査をしました。一体、肝生検とはなんぞや?まず工程として当日の食事は絶食→ベットに寝たまま検査室→エコー(超音波)検査でポイントを決める→ヨードチンキで周辺を消毒→患部に局所麻酔→長い針を肝臓に刺す→組織を吸引採取

2023/04/22 17:04

急性肝炎で緊急入院

衝撃的なドクターの一言で、2023年3月27日に病院へ緊急入院することになりました。病名は原発性胆汁性胆管炎という難病指定の病気です。昨年の5月にも急性肝炎で3ケ所の病院をはしごして1ケ月ほどかかって告げられた病名がこれでした。いまだに難し

2023/04/22 17:03

デジ漫画に再チャレンジ!

PCで漫画を描く…過去に幾度となくチャレンジし何度も諦めてきた壁です。もともと、何でもアナログ大好き人間である私がデジタル漫画に向くわけがないのです。子供の頃に描いた夢の1つに漫画家がありました。青春時代はひたすら部屋にこもって、墨汁の臭い

2023/03/09 17:31

ラインスタンプに挑戦

今回、個人用に使用するラインスタンプの申請にチャレンジしようと8点のイラストを描きました。無料のお絵描きソフトもあるのですが、どうしても馴染めずウィンドウズにある、ごくごく普通な3Dペイントでペンタブでなくマウスだけで描き上げました。とりあ

2023/02/26 17:31