(複数)指定難病になった看護師LIFE

経験者が語ります / 指定難病と障害年金

難病・指定難病の認定を受けると公的医療保険制度や指定難病医療費助成制度を使って、医療費を軽減させることができるのですが、 病状によっては、働くことがむずかしいために、経済的な不安を感じている方も、なかにはいらっしゃると思います。 病気の治療

2024/04/29 19:56

私も使った 特定医療費（指定難病）受給証で受けられる民間サービス

特定医療費 ( 指定難病 ) 受給者証を提示することによって、民間で受けられるサービスも、いろいろあるんですよ。 私も、いくつか利用したことがありますよ この民間で受けられるサービスは、情報が見つけづらかったりするので、知らない方も 多くい

2024/04/29 19:53

【実録】特発性血小板減少性紫斑病確定 +フォン・ヴィレブランド病/EDTA依存性(偽性)血小板減少性紫斑病

前回の記事では、 突然あらわれた異変から、ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 )ってどんな病気？HTLV-1 ってなに？という 病気の はじまりの部分を中心に 書いていきました。 よろしければ、前回の記事、《【実録】腕がまっ青！特発性血小

2024/04/29 19:49

【実録】ITP・特発性血小板減少性紫斑病 転院時の検査データーと自覚症状/患者の心

前回の記事では、 特発性血小板減少性紫斑病の 確定時の 実際のデーターフォン・ヴィレブランド病ってどんな病気？EDTA依存性 ( 偽性 ) 血小板減少性紫斑病って、ITP とどう違うの？など 特発性血小板減少性紫斑病と一緒に判明した、さまざ

2024/04/29 19:49

【実録】腕がまっ青！特発性血小板減少性紫斑病(ITP)のはじまり/HTLV-1も発覚

私が、いちばん最初に診断された指定難病『 特発性血小板減少性紫斑病 / ITP 』の “ はじまりの部分 ” を書いていきますね。 今は『 免疫性 血小板減少性紫斑病 』と呼ぶこともあるようです。 いきなり症状が出て、びっくりしたんだよね

2024/04/29 19:41

ITP・SLE・シェーグレン症候群・強皮症・混合性結合組織病(疑)の私の紹介

ブログ名にもなっていますが『 ( 複数 ) 指定難病になった看護師 』のあつこです。 はじめまして 指定難病と 向き合いはじめてから、気がつけば〜 早いもので30年がたちました〜 病名がズラズラならんでおりますが、今現在も病院に通いながら、

2024/04/29 19:41

公的医療保険について 十分に活用していますか？

自分や家族が病気になると、不安や心配がどんどん重なっていきますよね。 私も、指定難病になった時、これからのことを悲観したり、身体だけではない、ほかの心配事も出てきて、辛い思いをしました。 そのひとつが、これからかかるお金の心配でしたが、そん

2023/05/07 15:51

指定難病と医療保険

『指定難病』という言葉は、あまり聞きなれない言葉だと思います。 私自身も、自分が指定難病になってはじめて この言葉を知りました ほかにも、『難病』『特定疾患』など、似たような言葉がいろいろあるんですよね。 ここでは、私自身がそうであった『指

2023/03/30 14:29

医療費の負担を軽くする『限度額適用認定証』または『限度額適用・標準負担額減額認定証』について （オンライン資格確認が導入したことによる変更）

限度額適用認定証 または 限度額適用・標準負担額減額認定証 は、病気になったときにかかる、経済的な不安を減らしてくれる強い味方のひとつなのです。今、マイナンバーカードの保険証（ マイナ保険証 ）の普及とともに” オンライン資格確認が利用可能

2023/02/16 16:22