はすろぐ|難病複数（潰瘍性大腸炎・高安病）持ちの体験・情報発信ブログ

ペンタサ座薬で直腸炎症に効果あったけど副作用もしんどい

2025/04/08 21:26

親知らず抜歯後のオススメの食べ物

横向き親知らずを抜きました。 1度目の局所麻酔で左下の抜歯に失敗、2度目の全身麻酔で両側の抜歯をするという非常に稀な経験をしました。親知らずを抜くとしばらく痛みが続いて食事も難しいのですが、1週間～2週間の痛みを乗り切った私の食事を紹介しま

2024/11/07 19:46

親知らずの抜歯入院で保険が下りた話

横向きに生えている親知らずを全身麻酔で抜きました。 保険が下りたらありがたいけど、約款には抜歯は保険適応外と書いてあるし・・・。ダメもとで契約している保険会社に電話をかけてみました。 何とか保険が下りるように、過去に親知らずの抜歯が失敗した

2024/10/03 22:04

親知らず抜いたら顔面皮下気腫と舌神経麻痺した

普段はノウハウやまとめ的なことを書いていることが多いブログですが、衝撃的なことが起きてしまったので雑記という形で記事にしたいと思います。 先週、全身麻酔で下左右の親知らずを抜歯したところ、タイトルにもある通り顔面皮下気腫で顔がパンパンに腫れ

2024/06/04 22:45

ステロイド服用中だけど親知らず抜いた（その1）

ステロイドを飲み続けて早2年以上が経過しました。 数年前から定期健診のたびに「急ぎじゃないけど親知らず抜いたほうがいい」と言われ続け、いよいよ歯周ポケットが深くなってしまい・・高安病も潰瘍性大腸炎の症状もある程度落ち着いてるので、嫌でずっと

2024/05/05 22:58

レクタブル注腸フォーム失敗した・・・

潰瘍性大腸炎ではお尻から直接入れる薬があります。 何年も使っていますが先日2回連続失敗してとても凹んだので、失敗しやすい状況とコツをまとめていきます。 すごい前衛的な泡の出方だった。 こういうときに失敗しやすい 部屋の中が寒い、缶が冷たい

2024/02/10 22:30

難病医療費助成制度の更新方法を解説

指定難病受給者証を使うには、原則として毎年更新手続きが必要になります。 更新手続きをしないと受給者証の発行が大幅に遅れてしまいますので、必ず期限までに終わらせましょう。 受給者証をお持ちでない方は以下の記事も参考にしてください。 更新時期に

2023/12/08 23:06

難病で会社を休んだら傷病手当はもらえる？

病気になると何日も連続した休みが必要なことも多くなりますよね。そうなると収入が減るため困ってしまいますが、ありがたいことに健康保険に傷病手当という制度があります。この記事では、一般的なサラリーマンが傷病手当を申請する場合について書いていきま

2023/09/03 16:37

【体験談】非結核性抗酸菌症が治ったかもしれない

高安動脈炎の画像診断をしたときに肺の影も一緒に見つかりました。非結核性抗酸菌症と診断され経過観察を続けています。影が見つかって日常気を付けながら過ごした1年半、かなり影が消えました。日頃から気を付けていたことをシェアします。日常生活で気を付

2023/07/23 22:08

ステロイドの副作用で髪が激変・・お手入れのために使っているもの

ステロイドは30mgから始めてますが、数か月で髪質が変わってしまいました。変わったと感じたのは3か月ほど経ってから。多少クセはあるものの、どちらかというとストレートでツヤはある方でしたが・・・クセが強く出るようになり、パサパサのツヤのない髪

2023/06/21 20:42

入院して感じた個室のメリットとデメリット

高安動脈炎で1か月入院しましたが、ほとんど個室で過ごしています。入院して3日間個室で過ごしたあと3日間大部屋で過ごし、潰瘍性大腸炎が悪化したため個室に戻ることにしました。そんな体験を経て感じた個室のメリット、デメリットについて書いていきます

2023/05/12 21:05

潰瘍性大腸炎の根治薬が開発？！

先日、京都大学が研究している潰瘍性大腸炎の根治薬についての記事を発見しました。今回はその紹介をしていきます。潰瘍性大腸炎についてはこちらの記事もご覧ください。どんな研究が行われた？そもそも潰瘍性大腸炎は、免疫の暴走により自分自身の大腸を誤っ

2023/04/11 21:07

高安動脈炎が見つかる前に激痛過ぎてやったこと

耐え難い痛みがある場合は早急に病院に行きましょう。また、試してみたことは私には効果がありませんでしたが、有効な方もいると思います。高安動脈炎の症状が出ていたとき、色んなところが激痛でした。とにかく痛みが酷くて原因を調べたり緩和させるために色

2023/03/31 20:57

大腸検査食『エニマクリン』はマズい？味をレビュー

大腸検査をする際、腸の中をきれいにするため前日に食事制限します。消化が良く食物繊維の少ない食事が推奨されるため専用の検査食が売られています。もちろん自分でご飯を用意してもいいのですが、病院からも買うようにと勧められます。今年も大腸検査の季節

2023/03/17 21:21

コロナ禍での入院中の外泊ってどんな感じ？

私は2021年12月中旬～1月中旬の約1か月間入院していました。クリスマスケーキも予約してたし、せめて年末年始を過ぎてから・・・と思っていましたが、早くにも治療した方がいいということで即入院が決まりました。コロナで面会時間も制限され、さらに

2023/02/25 14:43

好き嫌いが激しい！病院食は要望を伝えないと損！

あくまで常識の範囲内で要望を伝えましょう。持病等で食事制限をしている場合、先生や栄養士とよく相談しましょう。入院となると食事も気になりますよね。病院食は美味しくないとか聞きますし、嫌いなものが出たらどうしよう？おやつは食べてもいい？と疑問に

2023/02/10 23:08

【医療費が10万を超える方】確定申告で医療費控除を受けましょう【医療費明細は捨てないで】

そろそろ確定申告の時期ですね。国税庁でも令和4年分の確定申告特集ページが公開されています。【国税庁 確定申告特集】医療費控除を受ける方へ指定難病受給者証を持っていたり、高額医療費証明書を持っていても、医療費が年10万円を超える方も多いのでは

2023/02/01 21:30

ステロイド糖尿病のときに食べていたおやつ

食事指導や制限を受けている方は医師の指示に従ってください。独断で食べるのは絶対にNGです！ステロイドを中等量（30～15mg）飲んでいた時はステロイド糖尿病になりました。食後の血糖値は200超え、インスリンを何度か打ったこともあります。ステ

2023/01/27 19:15

大腸内視鏡検査を受けるコツ（数日前から準備しよう）

私は潰瘍性大腸炎なので、病気が判明してから潰瘍の状態確認・がんの早期発見のため毎年大腸内視鏡検査を受けています。検査内容や下剤の使い方を含めた説明は病院からしてもらえますが、実際に受けてみると「こういう準備をしておいた方がいいな」と思うこと

2023/01/14 20:10

入院中のお風呂について。入れないときはどうする？

入院中のお風呂は食事と同じくらい気になることだと思いますが、病院のサイトにも案内が書かれていないことが多いのではないでしょうか。色んな方の体験記を見ていると病院によってかなり差がある印象なので参考にならないかもしれませんが、私が入院したとき

2023/01/11 21:11

入院中の運動不足はどう解消する？

以下の方は医師等の指導に基づいて行ってください。・運動が制限されている・リハビリを受けている・体調が優れない・骨折やケガのリスクがある体を動かして違和感を感じたら速やかに運動を中止してください。入院中は基本的にベッドの上にいるので運動不足に

2023/01/05 15:47

長期入院での持ち物一覧

病院によっては持ち込みが禁止されているものもあるかもしれません。持って行っていいか不安なものは事前に病院にご確認ください。また、病院から個別に指示があったものや普段飲んでいる薬があれば持っていきましょう。約1か月間の入院をしてみて、実際に私

2022/12/30 21:43

非結核性抗酸菌症の症状について

非結核性抗酸菌症とは結核の親戚のような病気です。結核の場合は人→人に感染しますが、非結核性抗酸菌症の場合は人に感染させることはありません。土、水、ほこりなどにいる環境菌なので誰もが吸い込んでいるはずなのに、発症する人はなぜか発症してしまいま

2022/12/27 17:33

難病医療費助成制度の申請手続き方法

難病医療費助成制度とは？国が定める「指定難病」に罹っていて、なおかつ一定の重症度以上の人は難病治療にかかる医療費の助成が受けられる可能性があります。助成を受けるためには申請が必要です。▼難病情報センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案

2022/12/22 19:51

【体験記】薬の飲み忘れ防止方法と飲み忘れた時の対処

薬を飲み忘れた時の対処法は予め薬剤師さんに確認しておきましょう。正しい飲み方をしないと、薬の種類によっては命にかかわることもあります。私は普段から7種類の薬を飲んでいます。ほとんどは朝だけ飲むものですが、時間や曜日が決まっているものもあるの

2022/12/16 23:01

難病で使える助成金や制度

持病があると医療費がとてもかかります。診察はもちろん検査、薬代・・・それ以外にも健康のために食事や運動にお金をかける方も多いのではないでしょうか。ただでさえ病気でうまく働けずにお金の不安が増えたりもしますよね。できるだけ金銭的な負担を抑える

2022/12/12 22:57

入院で大部屋に移ったら爆速で大腸炎が悪化した話

潰瘍性大腸炎は原因不明の病気です。遺伝や食事や飲酒、ストレスなどがきっかけだと言われたりすることもありますが、どうなると病気が悪化するかもよく分かっていないはずなんです。けど、入院した際に個室から大部屋に移ったとき驚くほど悪化したのでその時

2022/12/09 23:11

入院する前にやっておいた方がいいことベスト3

1か月入院をしてみて「入院する前にやっておいて良かったなぁ」と思ったことをまとめます。1位．髪を切る、整える私の中で断トツで1位です。病気の診断から入院が決まってからの猶予が3日間しかありませんでしたが、美容室のための時間を作って大正解でし

2022/12/03 22:19

潰瘍性大腸炎の症状について

潰瘍性大腸炎とは？大腸にびらんや潰瘍ができてしまう病気です。大腸及び小腸の粘膜に慢性の 炎症 または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を 炎症性 腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といい、狭義にはクロー

2022/12/02 23:06

高安動脈炎の症状について

高安動脈炎とは？高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている大きな血管に 炎症 が生じ、血管が 狭窄 したり閉塞したり拡張したりして、脳、心臓、腎臓といった重要な臓器に障害を与えたり、手足が疲れやすくなったりする原因不明の 血管炎 です。より引

2022/12/01 22:29