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2023/03/09
アロハ🌺もう、辛すぎてブログを書くことは出来ません。充分頑張ったよく頑張ったブログ、tiktokはしばらくお休みします。今後、再開するかも分かりません。応援…
2023/03/09 09:37
2023/02/28
疲れた疲れた疲れた私はまだ戦わなければならないのか?もう治療を継続することは望んでないこのまま何もしなかったらいつか死ぬけど惨めに病気で死ぬくらいなら自分で死…
2023/02/28 11:46
だまれ
今日のYahooニュースネクストリボン2023「自分らしいがんとの共生」目指して―外見ケアの講演や麻倉未稀さん対談も(Medical Note) - Yaho…
2023/02/27 22:19
イタチごっこ
いつまで追いかけっこする?治療で消してはまた癌が出て治療で消してはまた癌が出て骨髄移植とゆう最終手段で癌が完治しなかったならいつまでも追いかけっこしてもしょう…
2023/02/27 21:27
骨髄移植後の再発
アロハ🌺先生から電話があってつまりは再発したかもしれない次の外来の検査でわかるもういっかなー自殺したい痛いのは嫌だからなんかオーバードースしようかむこうだっ…
2023/02/27 17:30
デジタルタトゥー
2023/02/27 10:01
アロハ🌺時々思う、私の人生って一体なんだろうって。癌になる前となった後じゃあ、全く違う人生。例え、癌が治ったとしても癌になる前のキラキラした人生は二度と帰っ…
梅の花
アロハ🌺今日は超久しぶりに頭痛がなかった!昨日、2時間くらいダラダラとだけど運動したから血行が促進されたのかな?今日は親と梅の花を見に行きました。梅なんてみ…
2023/02/27 00:53
Yahooニュース
アロハ🌺今日のyahoo newsに嬉しい記事が😃造血幹細胞の長期増殖技術 臍帯血移植に応用期待 筑波大・慶大(時事通信) - Yahoo!ニュース人の造…
2023/02/25 01:00
日常
アロハ🌺昨日は血液内科の外来日!ここ1週間以上毎日頭痛で怠かったけど検査データは特に問題なし。病気とは関係ないと思う。肩凝りからくる頭痛じゃないかと言われま…
2023/02/23 23:29
だるい
アロハ🌺今日は1日中頭がガンガンしてた。体もまだ怠いしあまり食欲がない。5年生存率40%か。1日も無駄に出来ない毎日なのに無駄しかない毎日。明日は面接が2件…
2023/02/21 02:25
日本語は難しい
アロハ🌺ハワイから帰国して約一年。ほとんど入院生活だったから外の世界は約3ヶ月目。この前は同じようにハワイに長年住んでて帰国した子と話したけどやっぱり海外長…
2023/02/19 23:03
分かってもらえない辛さ
アロハ🌺ここ1週間、なんか体調が悪い。ずーっとだるい。熱はないけどダルい。今日は結構、ひどくダルい。もう1週間以上、ほぼ動くことのない生活してるでも怠くてな…
2023/02/19 15:40
胸椎圧迫骨折のフォローアップ
アロハ🌺今日はいつもの血液内科とは別の最初に入院していた病院に行ってきました。ちなみに私、今回の白血病治療で関わった病院の数は5個です😂ハワイの病院→東京…
2023/02/18 01:11
繋がれた鎖
アロハ🌺先週末、軽く外に出てから今日までの記憶がない。全く何もしないから何してたか思い出せない。今日も何もしなかった。足先が異常な程冷たかったから、一日中足…
2023/02/16 22:32
また寝れない
アロハ🌺寝れない。寝れない。今日こそ早く寝ようと思ったのに。寝れないときは弟への激しい怒りが蘇る。本当に、あの時電話切るんじゃなくて言い返せば良かった。ボロ…
2023/02/14 01:53
ピクニック
アロハ🌺今日は海にドライブに行きました🌊今年、初海🥰まだ外食は出来ないので、コンビニでおにぎり買って誰も居ない海辺で、お父さん、お母さんとのんびりしまし…
2023/02/12 22:25
白血病の治療費合計
アロハ🌺他の癌になった有名人のブログを読んでると、すごく穏やかそう。癌になって辛いのは本人なのに読者に元気を与えようとしてる。やっぱりブロガーはすごいな。で…
2023/02/12 00:58
若い世代の癌患者の想い
なんで私なんだ。どうしてここまで辛い思いをしなければならないのか。多くの人が生涯体験しないであろう苦しみをこの若さで。そしてずっと一生背負わなければならない。…
2023/02/08 01:44
癌患者の社会復帰はボロボロだった
アロハ🌺今日はオンラインの完全在宅のアルバイトの面接を受けました。悲惨😂ボロボロもいいとこ🤣そもそも同じ会社に勤めてたから面接とゆうものが10年ぶり近く…
2023/02/07 17:12
退院後の近況
アロハ🌺お久しぶりです。本退院から約2か月。体調はというと、、前回の骨髄検査で左の骨髄に針を刺したのですがその後から左側の手や足に違和感があって痺れみたいな…
2023/02/06 22:30
やばい。寝ないと
アロハ🌺昨日の産婦人科の外来。以前ハワイで検査したときにHPVは持ってないけど子宮癌になるまえの状態と言われて不安でしたが子宮癌検診の結果、全く何も問題なか…
2023/01/28 03:32
ライブの件ごめんなさい
アロハ🌺昨日は大変申し訳ない。。ライブ配信10時からと告知したのにめっちゃ遅れた🤣遅れたうえにすっぴん😅ライブのフィルターは、ろくなのない。10時にTI…
2023/01/27 12:20
ライブのお知らせ
アロハ🌺本日、1月26日木曜日夜10時からTIKTOKにて初のライブ配信しまーす❗️その名も白血病Live😊白血病のことを沢山発信して沢山の人に病気のこと…
2023/01/26 16:44
寒いさむい
アロハ🌺10年に一度の寒波らしいです。去年の冬はずーっと無菌室にいたので冬を体験せず。。その前はハワイにいたので、冬を体験するのは8年ぶりでございます😅☃…
2023/01/24 19:30
がんばれ私
アロハ🌺本退院をして1ヶ月半❗️自宅に帰っても最初はほぼほぼ寝たきりでしたが最近は物凄く勢力的になってきた😆ずっと燃え付き症候群で人と話したくなくて友達か…
2023/01/23 14:06
日本代表に!?
アロハ🌺なんと⁉️わたくし日本と台湾の代表になりました。え?なんの代表?スポーツ?アート?ビジネス?まさか😏😏笑白血病の代表です😂笑なんでも、世界的に…
2023/01/22 13:02
骨髄移植後のコロナワクチン
アロハ🌺今日は外来です。先週は血液検査の結果、血小板が低かったり、腎機能が正常ではなかったりと検査結果ぐちゃぐちゃでしたが、やはりコロナのせいでした😅😅…
2023/01/18 12:34
無気力
アロハ🌺引きこもり4日目。コロナにかかってからどうも体調がおかしい。もうすぐ3週間目だけど、喉のイガイガと咳?がまだ止まらない😭最近は何もやる気がしなく無…
2023/01/16 22:01
外来
アロハ🌺昨日は退院後5回目の血液内科の外来。そして今日は婦人科の外来。二日連続の病院🏥昨日は外来4時間待ちました😂😂😂先週は5時間だったけど。ちゃん…
2023/01/12 11:28
目の浮腫み対策
アロハ😃🌺最近買って良かったものをご紹介させて頂きます。薬の副作用で顔が浮腫むのですが特に目!!!目が浮腫んで二重が奥二重のようになったり、二重幅がなくな…
2023/01/11 12:49
初詣
アロハ🌺昨日はコロナ隔離解禁になったので初詣に行ってきました⛩おみくじ引いたら大吉🥰くじを引く前から大吉の予感がしてたんだよね!引き寄せの法則かな。今年は…
2023/01/09 15:12
体力の低下
アロハ🌺最近は体力がなさすぎて大変。15分歩くと息切れが激しくて持久走の後みたいになる。1日のほとんどの時間をベッドで過ごしています。リハビリしなきゃ〜と思…
2023/01/08 00:32
帰りたい居場所
アロハ🌺実家暮らし4週目毎日、毎日、チクチクと日本人と日本で早く結婚しろ💒ってチクチク言ってんの気づいてないと思ってる?毎日だからね。毎日かかさずチクチク…
2023/01/06 10:25
隔離
アロハ🌺昨日は結局、病院内で5時間隔離されました😭基礎疾患有りでコロナが重症化しやすいのでCTを取りましたが今のところ肺は大丈夫🙆♀️私みたいな人は1…
2023/01/05 10:54
コロナ
アロハ🌺なんと、、、コロナにかかってしまいました😭退院後、数週間です。やっぱり免疫抑制剤を飲んでいるから免疫力が弱いのかなあ〜コロナのワクチンは打ちました…
2023/01/04 12:37
2023年
あけましておめでとう御座います🐇🐇体調不良が止まりません😭喉が完全にやられて、しんどい😭完全に風邪ですね🤧年末年始は家でゆっくりしてます🐇美味しい…
2023/01/01 23:18
お久しぶりです
アロハ🌺お久しぶりです。ここ2週間近く38度後半の熱が毎日ありしんどい日々でしたが少しずつ回復してきました❤️🩹病院では全ての検査をしたにも関わらず原因…
2022/12/29 10:40
とうもろこし茶
浮腫み対策についに届きましたー❗️❗️とうもろこし茶🌽こんな感じ!味はほんのり甘くて割と麦茶みたいな感じ。とうもろこしの甘い風味があとからくるのが美味しい。…
2022/12/10 11:29
流れでここまできただけ
アロハ🌺入院生活244日目なんでいつもいつも、こんなに暗い気持ちなんだろう。未だにこれで良かったのかは分からないはじめから病院行かなければ癌だと知らずに眠り…
2022/12/09 10:19
ボロボロ20代
アロハ🌺入院生活243日目今日は珍しく熱がある。37.7😭😭昨日の肺検査の結果、、肺活量は問題ないけど肺の中の空気を入れ替える機能が下がってたそう😭元…
2022/12/08 10:33
ブレックファースト
アロハ🌺入院生活242日目今日は早起き出来たので、と言っても8時ですが、、😂院内のカフェのモーニングをテイクアウトしてみました!!安定のタリーズ!コーヒー…
2022/12/07 14:41
コンビニへGO
アロハ🌺入院生活241日目。入院中の楽しみはコンビニに行くこと。顔のむくみ対策にカリウムを沢山取ろうと買ってみたフルーツジュース🍹バナナスムージーめちゃめ…
2022/12/06 17:40
ぶす
アロハ🌺入院生活240日目一昨日からアイクルシグを飲み始めてうん。やっぱ顔のむくみがすごい普通に、、自分の元の顔と違いすぎて落ち込むナチュラルにぽっちゃりに…
2022/12/05 10:26
コンビニのお茶
アロハ🌺入院生活239日目。ふと、今2ヶ月前のこと思い出して、、私、2ヶ月前、出来る治療を全てしたとしても5年生存率が20%って言われたんだよな。。癌は5年…
2022/12/04 23:46
独り言
アロハ🌺入院生活237日目。今夜も眠れない〜もうすぐ2時。腹が立ちすぎて眠れない〜読んでる方ごめんなさい。ここから下はただただ怒りをぶちまけてます。早く寝た…
2022/12/02 23:26
もう12月
アロハ🌺入院生活236日目。もう12月なんだ〜丸々一年闘病生活してるなあ。。最近はあまり体調が良くない。昨日は久しぶりに微熱があったけど朝には治った。でも顔…
2022/12/01 10:30
寝不足
アロハ🌺入院生活234日目。最近は体が熱って眠れず寝不足😅😅熱かったり寒かったり、、ホットフラッシュ基本はずっと熱いんだけど😵☀️今日こそ熟睡したい�…
2022/11/29 18:35
マグネシウム
アロハ🌺入院生活233日目。点滴を外してからなんかずっとだるい🥱今日は血液検査でマグネシウムが低かったから午後からマグネシウムの点滴をするらしい😱結局、…
2022/11/28 12:59
トラウマ
アロハ🌺入院生活232日目今まで自分が闘ってきた道がトラウマになって恐怖で眠れないことがよくある前日まで元気にジムに行ったりサーフィンしたり友達と飲みに行っ…
2022/11/27 05:21
退院したくない理由
アロハ🌺入院生活231日目昨日、点滴が取れて、、退院のたの字が出てきた😁超順調に行けば最速であと2週間ちょっとらしい。でも年末年始が嫌すぎて退院したくない…
2022/11/26 14:29
Happy Thanksgivingday
アロハ🌺入院生活230日目。今日はやっと、、、点滴が取れた!!!わーい😁😁解放!!!点滴のせいで今まで夜中に5回くらいトイレに行き同じ病室の人に迷惑をか…
2022/11/25 19:44
逃げ切った
アロハ🌺入院生活229日目今日で今回の入院は連続50日目😅50日も日光を全く浴びないと肌がだいぶ綺麗にはなる😅放射線の影響でハワイにいるくらい日焼けした…
2022/11/24 19:24
逃げろ
アロハ🌺入院生活227日目。最近は首の皮膚が痒くて赤く腫れてる。先生は生検がしたいみたい。生検は皮膚を切り取って検査に出す。私的には生検するほどひどくないし…
2022/11/22 11:36
GREENSPOON
アロハ🌺入院生活226日目。この前、痛いマルクに耐えた自分にご褒美として前から気になってたGREEN SPOONを買ってみました。GREEN SPOONは野…
2022/11/21 20:41
アイクルシグ
アロハ🌺入院生活224日目。今日も早く時間が過ぎないかなーと思いながら過ごす入院生活。今後、ずっと、一生、抗がん剤を飲まないといけないのがすごく嫌。錠剤の抗…
2022/11/19 13:46
鬱
アロハ🌺入院生活220日目なんで私なん?何で10万人に1人の病気が私なん?何で50代以上の男性に多い病気が私なん?何で9割急性転換しない病気が私なん?なんで…
2022/11/15 10:53
もうむり
アロハ🌺入院生活217日目ストレスが限界級にやばいもう退院したい出してここから出してくれもう、本当になんでもいいから終わりにしたい難治性の白血病と闘って10…
2022/11/12 09:55
脂肪肝
アロハ🌺入院生活214日目。最近は鼻水が滝のように流れる🤧🤧お医者さんに言ったらCT取るはめになった😓多分、ベッドの真上の空調のハウスダストなのに結果…
2022/11/09 23:43
まつ毛
アロハ🌺入院生活212日目今日は朝起きたらまつ毛がごっそり抜けてたあーもう😮💨なんで私ばかりこんな嫌な想いばかりしなきゃいけないんだろう癌になってよか…
2022/11/07 06:41
カピカピ
アロハ🌺入院生活211日目。恐らく放射線の副作用なんだけど唾液がでない😅😅😅血液検査でもだいぶ平均値より低かった😅特に夜!寝てるとき!無菌室のはずな…
2022/11/06 12:49
眠気
アロハ🌺入院生活210日目。恐ろしく眠い、、最近は起きてる時間がほとんどない😰血小板が低いからかなあ?目も乾燥するしなんかずっと目を閉じてます😔点滴が2…
2022/11/05 20:14
監禁生活のおわり
アロハ🌺入院生活207日目。やっと、やっと、、、、個室から出てokになったー!個室監禁生活、ちょうど20日。コンビニはまだダメだけど病棟内の廊下は歩いてok…
2022/11/02 12:08
雨
アロハ🌺入院生活206日目。髪が全部抜けた。1本も残らず。それだけ強い治療なんだろうな。これからもずっと二次癌に怯えながら生きていく難治性の白血病と闘って1…
2022/11/01 14:19
4回目の輸血
アロハ🌺入院生活205日目。入院生活200日過ぎたあたりから何もやる気がしない。。燃え尽き症候群的な。。ちょっと疲れたのかな。髪がまた抜けてから鬱気味。。7…
2022/10/31 14:28
脱毛進行中
アロハ🌺入院生活203日目。脱毛がかなり進行中。今回の抜け方はすごすぎる。こんな感じ。落ちこむ。なんで私ばかりこんな想いしなきゃいけないんだろう。泣いたって…
2022/10/29 11:42
輸血
アロハ🌺入院生活202日目。昨日から鼻血が全然止まらなく今日は血小板を輸血することになりました!輸血はこれで3回目!😊喉の痛みも酷くなってて痛み止めなしで…
2022/10/28 13:48
鼻血と口内炎
アロハ🌺入院生活201日目今までちょうど200日間、一度も口内炎が出来たこともなかったし鼻血を出したこともなく、すごいと言われてたけど、、ついに口内炎と鼻血…
2022/10/27 13:12
入院生活200日目
アロハ🌺今日で入院生活が200日になりました。実際はハワイでも入院してたからもっとだいぶ長いんだけどね😂ちょっと前に話した方はまだ2か月しか経ってないのに…
2022/10/26 11:31
今日も。
アロハ🌺入院生活199日目。今日も気持ち悪いだるい体がしんどい最近はトイレに駆け込む生活人生でこんな辛い経験をするならいっそ生まれてこなければ良かったとすら…
2022/10/24 17:41
癌は辛いよ
アロハ🌺入院生活198日目。入院日数が200日に近づいてきた。今日も胃がやばい。吐きすぎて胃が死んでる。。目覚めた瞬間に、早く今日も一日終わらないかなー。っ…
2022/10/23 20:42
癌になって迷惑だ。って言葉
胃が気持ち悪い〜ただでさえ、体調悪いのに弟に言われたことを思い出してさらに胃にくる〜例え嫉妬してても、罪悪感からでも癌になって迷惑だ。って、癌患者に絶対に言っ…
2022/10/23 16:53
入院記録
アロハ🌺入院生活197日目。必死に生きてます。2時間寝て10分起きて2時間寝て10分起きてをひたすら繰り返してるだけでほとんど寝てますがなんとかまだ生きてる…
2022/10/23 11:26
アロハ🌺入院生活196日目。ただ、ただ辛い。体が怠い。吐いてしまう。辛い。難治性の白血病と闘って10ヶ月。まだ生きたい!治療費が必要です。Leukemia …
2022/10/22 18:18
はじめから治療しなければよかった
アロハ🌺入院生活195日目。泣いたって叫んだってここから出してもらえないもう限界。未来もクソもないし。やっぱり治療なんかしなければ良かった。もう二度と目覚め…
2022/10/21 08:03
疲れたよ
アロハ🌺入院生活194日目。体調はまだ悪め。何もする気がしないし食べる気もしない。抗がん剤の副作用はだいぶ治まってきたけど色んな薬を入れられすぎてずっと体調…
2022/10/20 14:15
地獄
アロハ🌺入院生活190日目今回の抗がん剤は地獄なような副作用インフルエンザのときに激しい船酔いをした感じが一生続く急に死ぬほど暑くなってそのあと凍えるように…
2022/10/16 10:28
学生時代ぶりの体力測定
アロハ🌺入院生活187日目。今日も特に治療はないですが今日はリハビリで体力測定をしました😊学生の頃したように握力などを測ったり持久力のテストでは6分間に競…
2022/10/13 12:38
骨髄移植とは
アロハ🌺入院生活186日目。(本日二度目の更新)昨日は10年以上疎遠になっていたお友達からメールが来て、骨髄バンクにドナー登録しようと思ってると言ってくれた…
2022/10/12 13:01
今日の文句
入院生活186日目。昨日は肺機能の検査をした。機械に思いっきり息を吐いて肺が機能してるか調べる検査。10分で終わる。以上。今日は口腔外科に行って歯磨きしてもら…
2022/10/12 11:30
20代で遺書を書く
アロハ🌺入院生活185日目。悲しみに暮れて眠れない夜😩だからちょっと早めに今日のブログを更新。私は今回の治療にあたり遺書を書いて望んだ。前回の一時退院中に…
2022/10/11 00:04
入院中の1日の流れ
アロハ🌺入院生活184日目。長ーい入院生活。毎日、何して過ごしてるのか?🤔と思う方もいると思いますが、、こんな感じです。朝6時検温の為、看護婦が起こしにく…
2022/10/10 18:43
1年の半分以上を病室で過ごしてます
アロハ🌺入院生活183日目。今日も朝から医者に聞いてもないのに骨髄検査は一生やらないといけないだとか看護婦に移植後はずっと夏でも長袖を着るだとか聞いてもない…
2022/10/09 12:31
無意味な入院
アロハ🌺入院生活182日目。早速、愚痴ります。今週と来週の入院スケジュールですが水曜日に入院して木曜日 予定なし金曜日 抗がん剤入れるカテーテルを入れて土曜…
2022/10/07 18:39
病室を間違えた話し
アロハ🌺入院生活181日目。昨日は自分のベッドに戻ろうと大部屋に行ってカーテンを思いっきり開けたら誰かいた😂😂😂そこ、前回入院してたときのベッドで自分…
2022/10/07 12:00
ビーリンサイトの治療後の検査結果
アロハ🌺入院生活179日目。今日からまた入院です。再再再再再入院くらいです😂笑今日は病院に向かう前に蝶🦋を見つけました。季節外れの黄色の蝶が私の周りをず…
2022/10/05 12:12
”No.113抗がん剤治療中にはキュレル”
アロハ🌺一時退院中です。今日は入院前のコロナの検査を出しに病院に来てます。あ〜一時退院短かったな〜また明後日から病院生活が始まります😭久しぶりにもう1この…
2022/10/03 10:40
ハイキング
アロハ🌺今日のトップ画は私のサーフボード😊ちょうど3年前の今日買った8feetのカスタム。緊急で帰国したからハワイに置きっぱなしにしてどっかいったけど愛着…
2022/10/02 21:30
そういえば。。
アロハ🌺一時退院中です。一時退院後は心が穏やかです☺️久しぶりにグッスリ寝れます。体調も絶好調です😌病院にいるときより心も体も元気です。1〜2週間前にカル…
2022/10/01 11:27
”白血病の治療費”
アロハ🌺1週間の一時退院中です。このブログ⬇️⬇️分かりやすい!!残念ながら私はがん保険に入ってなくスプリセルが効かなくなってもう1個上の新しい薬アイクルシ…
2022/09/30 10:46
痛いが沢山
アロハ🌺入院生活178日目今日はマルクです。痛ーい痛ーい骨髄検査です。あーあと人生で何回やらなきゃいけないんだろう退院してからもずっと続くからあと100回く…
2022/09/26 12:17
良いエネルギーで満たすこと
アロハ🌺入院生活177日目。今日は日曜日なのでいつも通りオンラインの教会の礼拝に参加して朝から良いエネルギーをチャージ😊👍私はこの入院中、毎日かかさずノ…
2022/09/25 13:35
20代で癌になるということ
アロハ🌺入院生活176日目。あとちょっとで1週間の一時退院。1日に何度も人が入ってくるプライベートのない生活から少しだけ休憩ができる☺️私は、白血病で骨が溶…
2022/09/24 03:44
AYA世代の癌と結婚
アロハ🌺入院生活175日目もうすぐ1年の半分より長い時間を病院で過ごすことになる。毎日、毎日、ぼーっと白い天井を見て過ごす時間が1年の半分以上になります😂…
2022/09/23 17:54
呪文のように読まれる副作用
アロハ🌺入院生活174日目。最近はTiktokのほうばかり更新しててあんまりブログは書いてなかったな〜遊びに来てくださいね!https://www.tikt…
2022/09/22 10:13
新しいブログはじめました!
アロハ🌺入院生活173日目。新しいブログを開設しました😊こちらのブログでは主に、入院生活で使ってみて良かった商品をご紹介してます。こちらのブログで過去に紹…
2022/09/21 12:41
2900円のウィッグ
アロハ🌺入院生活170日目新しいウィッグを買ってみました!!楽天で2900円!!!!!! 値段の割に思ったより良かったです!!このシリーズは色が沢山あって…
2022/09/18 15:54
抗がん剤が美容に効いた
アロハ🌺入院生活169日目。どの薬の影響か分からないけど最近は皮膚がガサガサに乾燥していて今日、シャワーを浴びたらびっくりするくらい皮膚がポロポロと落ちた�…
2022/09/17 22:25
毎日が辛い
アロハ🌺入院生活168日目。皮膚の副作用が凄いことになってきた😭全身の皮膚がむけてボロボロと落ちる、、顔もニキビが沢山出来てきた。。病院で保湿クリームや保…
2022/09/16 06:36
抗がん剤の副作用
アロハ🌺入院生活163日目。ここ1週間、夜中に点滴のアラームが平均3〜4回鳴って、寝ては起き寝ては起きの繰り返しで熟睡が出来ない😭😭昨日は一睡も出来ず�…
2022/09/11 14:52
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