ゆぬのCIDP日記

退院しました！

お久しぶりです。ゆぬです。予定通り2/27に退院しました。病棟が混んでいるらしく、希望の無料の部屋ではなかったけど、有料な分テレビと冷蔵庫は使い放題お部屋にトイレも付いているしかも窓側ということで、まあまあな入院生活が始まりました今回はナースステーション目の

2023/02/28 11:23

再入院

お久しぶりです。ゆぬです。実は明後日の2/21から再入院をすることになりました。というのも、お正月明けくらいから歩行に違和感を感じだしたんです。きっと年末年始に出かけたりし過ぎた分の疲れのせいで、前回みたいに自然治癒するだろうと思ったのですが、主治医先生が3月

2023/02/19 23:43

あれから丸1年

お久しぶりです。ゆぬです。症状が出たあの日から、今日で丸1年が経ちました。思えばあっという間でしたね～私の場合は運が良かったからか、診断と治療の開始が早かったので、今では現地まではタクシー移動になるけど、ちょっとしたお出かけなら一人でできるようになりました

2022/11/13 21:45

症状再発！

お久しぶりです。ゆぬです。前回の更新から1ヵ月以上も経っているんですね実はいろいろあったんです。身内で不幸があったり、新しくリモートの仕事が始まったり、息子の卒業や高校の説明会やら…そんな中、昨日、症状が再発してしまったようなので、覚書を兼ねて状況をお話

2022/03/22 09:38

難病指定と限度額申請

こんにちは。ゆぬです。今日は色々な手続きについてです。主治医先生のお話の日に旦那さま取りに行ってくれた書類たち。見た目ウンザリするような書類の量で…私は23区民なので東京都の場合になりますが、この冊子以外にも何種類か書類があります。なかでも診断書は主治医

2022/02/18 11:18

治療、一旦お休み！

こんばんは。ゆぬです。今日は嬉しいご報告です昨日の午後に2回目の入院が終わって初めての外来で結果から言うと、治療は一旦お休みにしましょう。とのことでした前記事でお話した唇の違和感はこの日からいい感じがしてて、右耳の違和感も徐々に良くなっているような気がし

2022/02/18 00:43

右耳に違和感

こんばんは。ゆぬです。今日は今日の症状の覚書です。◆右耳の違和感が強くなった。 ・症状が出たり治ったりを繰り返す感じ。 ・耳に水が入った感じ。 ・耳が聞こえないといった症状はない。◆右唇の力が入りにくいのは少し良くなったような気がする。◆右唇に力が入らな

2022/02/15 22:13

他のCIDP患者さんの闘病記からの…

こんにちは。ゆぬです。今日は他のCIDPの方のお話です。何で見つけたか忘れちゃったんですけど、“みゅうの足パパにあげる”という、山口隼人さんによる闘病記があります。2008年の24時間テレビでドラマ化されたとか。(見てなくてごめんなさい)次の入院中に読みたいと思って

2022/02/14 14:26

舌が麻痺してる？顔も…

こんにちは。ゆぬです。今日はリアルタイムな現在の症状についてです。2022年2月9日、息子の私立入試の前日でした。夕飯で作った息子リクエストのカレーを家族で食べていた時、なんとなく左の下に感覚がないような気がします。その時は気のせいかなぁと思っていたので

2022/02/13 08:43

白血球減っちゃった問題

こんにちは。ゆぬです。今日は白血球減っちゃった問題についてです。退院の日、薬剤師さんにサラっと言われたこの問題。感染症をおこしたらすぐ病院に来てって言われるほどだったので、退院してから私なりにいろいろ調べました。参考にしたサイトは抗がん剤治療で白血球が減

2022/02/09 11:53

バタバタの退院(～入院生活その11～)

こんにちは。ゆぬです。今日は一筋縄ではいかなかった退院の日のお話です。まずは朝一で採血がありました。これの結果によってはもう1本点滴を打たなければいけません。朝食と洗顔を済ませて荷物の整理を始めてると、日勤の看護師さんが『13時にベッド明けてください』っ

2022/02/08 14:29

最後の土日のこととモロモロ(～入院生活～その10～)

こんにちは。ゆぬです。今日は入院11日目と12日目(退院前日)までの話と、これまで投稿し忘れていたことをちょこちょこ。歩けるようになったかも～の夜も明けた朝。この日は点滴の最終日いやいや最初聞いたときはどうなることやらと思ってたけど、始めてみたら長いようであっ

2022/02/07 23:27

私、歩けてない？(～入院生活その9～)

こんばんは。ゆぬです。今日は入院10日目の長～い夜の話。院内で履いていたクロックスの一部が壊れたので、この日、旦那さまにクロックスっぽいサンダルを持ってきてもらっていました。するとこのサンダルの履き心地が良かったのか、それとも点滴の効き目なのか、なんか足が

2022/02/06 00:44

主治医先生のお話(～入院生活その8～)

こんにちは。ゆぬです。今日は入院10日目にあった色々を思い出しながら。この日は主人を病院に呼んで、主治医先生からの説明がありました。最近メソメソモードだったから、主人見たら泣いちゃうかなぁと思ったんだけどそれは大丈夫で一昨日の教授先生のお話があったときと同

2022/02/04 12:26

教授先生のお話(～入院生活その7～)

こんにちは。ゆぬです。今日の3回目は入院8日目にあった色々を思い出しながら。この日は水曜日ということで、教授回診がありました。っつってもちょうどシャンプーをしてもらっていたバッドタイミングシャンプーが終わってビショビショの髪のまま面談室へ行きました。中には

2022/02/03 15:00

良い話と悪い話(～入院生活その6～)

こんにちは。ゆぬです。今日2回目は入院7日目にあった色々を思い出しながら。この日は朝1で主治医先生がくるなり、『良い話と悪い話がある』というのです。まず良い話は、すべての検査が終わって、病名がCIDPで確定したこと。悪い話はそれに伴う点滴治療が始まるとのこと

2022/02/03 12:03

忙しい1日(入院生活～その5～)

こんにちは。ゆぬです。今日は入院6日目にあった色々を思い出しながら。この日はやたらハードでした午前中に足のリハビリで午後は作業のリハビリ。そして外来でやったビリビリ検査(左手足)と。足のリハビリが本格的なのが始まったんだけど、頑張り過ぎちゃったのかちょっと疲

2022/02/03 10:04

退院しました！

こんにちは。ゆぬです。昨日退院してまいりましたざっくり報告しますと、前回の点滴治療の効果がまあまあ出ているとのことでした。ただ、2回目の点滴は1回目ほど大きな効果は出ないそうで…今後の治療は2週間後の外来までの生活で決まるそうです。あと前回同様に白血球の数

2022/02/02 12:16

突然ですが、今日から入院します。

こんにちは。ゆぬです。今日はこれからの入院の話です。思い出しながらの更新なので記事が追い付いていないのですが、予定していた検査が全部終わって病名がCIDPと確定したので、入院7日目から5日間の血液製剤による点滴治療が始まりました。その点滴はだいたい1か月

2022/01/26 11:20

皮膚科の手術とか土日の話(入院生活～その4～)

こんにちは。ゆぬです。今日は入院4,5日目にあった色々を思い出しながら。この日は皮膚科の手術(以後：皮膚生検)がありました。お昼前に呼ばれて車いすで外来の処置室に移動すると、皮膚科の主治医先生と神経のエコーをしてくれた技師さんがいました。背中の左肩甲骨らへんに

2022/01/25 12:20

エコーと皮膚科と足のリハビリと(入院生活～その3～)

こんにちは。ゆぬです。今日は入院3日目にあった色々を思い出しながら。この日の予定は神経のエコーと足のリハビリと皮膚科の診察でした。なぜ皮膚科？と思ったそこのあなた！実は私、2人目(娘)を出産してから、足とか腕とか背中とかに小さなかさぶたみたいのがダーッとあっ

2022/01/24 14:17

ルンバールとリハビリと病名が判明？ (入院生活～その2～)

こんばんは。ゆぬです。今日は入院2日目にあった色々を思い出しながら。まず午前中にルンバールという、背骨に針を刺して髄液を採る検査をしました。正式名称は“腰椎穿刺”っていうみたい。私は子供の時にやった髄膜炎の時に何度もやっている検査なので、『ルンバールですね

2022/01/24 00:21

いざ入院！(入院生活～その1～)

こんにちは。ゆぬです。今日2回目の投稿は、入院生活～その1～です。病院に行くのが13時だったので、午前中は入院グッズの最終チェックをしつつ、しばらく離れる我が家でくつろいでいました。昼食を済ませ、主人が会社から帰宅するのを待って、大雨の中出発です。ここからは

2022/01/21 14:12

入院までのいろいろ

こんにちは。ゆぬです。今日は入院するまでにあったことのお話です。大学病院に行ったのが金曜日でしたので、次の土日は入院グッズの買い物です。病院でもらった必要な入院グッズの一覧と別に、こちらのサイトの持ち物リストを参考に、家出バリに準備をしました。●入院時の

2022/01/21 09:42

いざ大学病院へ！

こんにちは。ゆぬです。今日2回目の投稿は、大学病院へ行った時の話です。2021年12月3日、前日にクリニックさんに書いていただいた紹介状を持って、A大学病院に行きました。時間の予約をしてたけど、何時間くらい待ったかな、診察室に入ると、年齢で言うと私と同世代っぽい、

2022/01/18 13:57

大学病院に行く前の生活(補足)

こんにちは。ゆぬです。今日はちょっと脱線して、大学病院に行く前の生活(補足)です。前記事で症状についてはお話しましたが、この症状が出るようになって、一人で出かけることはなくなりました。なので家での生活はどんなだったかを、思い出しながら。手に力が入らないとか

2022/01/18 13:09

セカンドオピニオン？

こんにちは。ゆぬです。今日2回目の投稿は、セカンドオピニオン的なお話です。夕方近くに主人が帰ってくるのを待って、前日に見つけた、車で10分ほどのところにあるクリニックさんに行きました。診療科に神経内科とは載っているけど、どちらかというと地域に密着した内科さん

2022/01/17 13:15

どんどん悪化していく…

こんにちは。ゆぬです。今日は電気治療を始めてからのいろいろのお話です。最初は右足先の感覚がなくて歩きにくいから始まった症状ですが、右手の痺れ⇒左手も痺れ⇒左足も感覚がない⇒首の右側がビリビリする…どんどんと症状が増えていきました。話がそれますが、このころ

2022/01/17 12:46

発症から電気治療まで

こんにちは。ゆぬです。今日は発症から整形外科さんでやってもらっていた電気治療までの話をします。あれは忘れもしない、2021年11月13日(土)。あー紹介が遅れましたが、私は主人・息子(中3)・娘(小5)の4人暮らしです。そしてこの日は土曜日だったのですが、娘の学校で2年に1

2022/01/14 15:21

ブログ始めます。

始めまして、ゆぬと申します。今日から健康観察日記をつけることにしました。きっかけは自分が慢性炎症性脱髄性多発神経炎(以下：CIDP)を発症したからです。この病気は10万人に1人くらいの有病率で、指定難病になります。主な症状は運動障害と感覚障害があって、運動の場合は

2022/01/14 13:03