予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

外来備忘録

ベンリスタを始めてだいたい20本目。 ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか参考にしたくて、いつものごとくブログ＆Twitter読み漁り。。。 1か月で効果を感じて継続している人もいるし（羨ましい） 3か月で効果を感じて継続している人もいるし（羨ましい） 2年効果を感じていないのに続けてたっていう人もいるし（高額なのにどうなの？ってちょっと思うけど） そろそろ効いてきてほしいんですけどー 今のところ効果見られなくない？？っていう。。。 抗ds-DNA抗体30.2 → 35.4 → 47.4 → 55.4 → 63.5 → 77.3 → 検査中 ・・・上がりすぎじゃない(-ω-…

2022/04/09 19:02

近況。。。

さいごの記事から日にち経ちすぎ😅 平日忙しいときは12時間勤務で日々バタバタ・・・💦（ひまな時は定時で帰ってるけど！） SLE周りでは、主治医が変わったり、eGFRも100くらいには戻り、尿蛋白もほぼ0に近くなりつつあり。 あっというまに気が付けば4月。3月振り返ると・・・ あんスタの映画コラボアイテムを求め、セブンでお菓子＆ドリンク買いに行き仕事後にアニカフェでスイーツを食べ、ほぼ毎週あんスタの映画を観に行き・・・（特典は凛月→（パス）→零→ひなた→真緒）安定の推しの自引皆無😭 交換していただき記念撮影☆彡 顔がいい。。。足ながい。。。😂 うん、なかなか充実な1ヶ月だった✨（もうなんのブログ…

2022/04/02 22:47

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。 SLEの症状として 胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、しばしばCRPの上昇が観察される。胸部レントゲンでの胸水貯留像、心胸郭比の拡大、エコーによる心嚢液や腹水貯留、腹部膨隆が観察される。 入院時、胸水があったこともあり、結構こまめにレントゲン撮ってました🐈 ～～～～ 入院のはじめの時期はヘパリンを点滴で入れてて、 その点滴棒を下げてレントゲンに行ったら、はっと。 「あ、そういえば下着に金属ついてた(;'…

2021/12/24 08:00

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会（自分メモ）

この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ 【小児SLE】 ・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、抗dsDNA抗体で測定する。・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映している。尿検査では、定性のみでなく、尿蛋白定量および沈渣まで行って、細胞円柱の有無を確認する必要がある。 ・SLEは赤沈価は亢進してもCPRは基本的に陰性である。→CRP陽性の場合は、SLEに伴う漿膜炎や髄膜炎、関節炎、ループス腸炎がない限り感染症の併発を考慮。 ・大腿骨壊死は、高用量ステロイド使用中の比較的早い時期から発生するため、股…

2021/12/20 08:00

久しぶりに回転すし

外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり久しぶりに回転寿司のスシローへ 安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ(￣□￣ ) まぁたまにだからいいか(;'∀') 帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。 抽選券1枚と補助券だったので、まぁ1回しかできないけど～って言いながら列へ。 そしたら後ろに並んでたオジさんに 「よかったら、どうぞ」って 補助券2枚をいただいてしまった☺ 持ってた補助券と合わせて、ピッタシ参加権2回分 なんとやさしい(*'ω'*) 挑戦した結果 ポケットティッシュ2個 ですよね😂 まぁでもなんか温かい気持ちにさせてもらえた時間…

2021/12/19 22:32

入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。 カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。 普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。 入院中はシャワー。毎日入ってました。 入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。 シャンプーコンディショナーがローズの香りで 超癒される☺🌸 一人30分の時間制限あり。 最低限、ぱっと洗ってぱっと着替えてってだけだと、足りるっちゃ足りるけど リンパマッサージがしたい。←ステロイド副作用対策 時間に追われるため、超高速でもみほぐし💦 早く帰って家のお風呂に時間を気にせず入りたい。泣

2021/12/11 08:00

入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々（その3）

🌸尿路感染症で入院の40台くらいの女性 入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。 落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。 夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。 動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解できる。 📲「ピコン」 スマホは音声オン。 体調悪くてもマナーモードには出来るくね😰？？ 🌸クレアチニン上昇で入院した腎不全の80代おばあさん 透析するかどうか、っていう状況。 クレアチニンの値に一喜一憂。 これくらいの年齢の人で「まぁここまで生きたから、十分よ・・・」っていう 高齢者がいない。 (まあ、そういう場合入院しないか。) まぁ自分で身の回りの…

2021/12/10 08:00

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々（その2）

つづき 🌸80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。 C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」 私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。 したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・。つらいよねぇ。 消灯時間になっても電気消さない。 気になる・・・。 まぁ、でも、ね。明日透析の日だし、まぁ、我慢我慢。 ↑ 透析の日のソワソワ感が表に超出てて・・・。 うん、ちょっとイラっとすることあっても、我慢できる。 透析になってしまった患者の心理状況に何回も看護師さんが来てくれ、ヒアリング。 でもこの人は息子もいる。娘もいる。かわいがっている…

2021/12/09 08:00

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々（その1）

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが 部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋（6人部屋）の窓側のベッドへ。 いろんな人が入れ替わり入院してました。 🌸シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様 雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる。ちょっと耳が遠め。 おばあ様「あなた腎臓が悪いの？透析してるの？」 私「透析はしてないんですー」 おばあ様「透析になったら長期の旅行もできないからね！焦らずしっかり治したほうがいいわよ！」 私「あ、ありがとうございます」 完治しないから、ちょっとチクっとしたけど 「焦らずに」っていうとこは、そうだなって思った 🌸術前血糖コントロール目的で入院した…

2021/12/08 08:00

入院生活⑰ 入院経過＆体重の変化（その1）

入院5日目～10日目までの経過（見づらいからちょっと書き換えるかも） 🍀9月10日（金曜日） 体重 54.2kg ステロイドパルス1日目 ⇒若干、発汗あり。 空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック 【メモ】尿量が減った気がする。 空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食ごはんを残す 🍀9月11日（土曜日） 体重 56.2kg 【メモ】体重増、尿量の減少 足、腰回りが太くなった。太ももがパンパン。 🍀9月12日（日曜日） 体重 56.0kg ステロイドパルス最終日3日目 空腹時血糖値 160mg/dl 🍀9月13日（月曜日） 体重 57.5kg ←体重MAXΣ(￣□￣ ) ステロイドパル…

2021/12/07 08:00

入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断が下りる----------------------------- 9月27日（月曜日） シェーグレン症候群の診断をするため口腔化科を受診 --------------------------------------------------- シェーグレン症候群 診断基準（厚生労働省、1999年）一部抜粋 ＜診断基準＞1．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めることA）口唇腺組織でリンパ球浸潤が4mm2…

2021/12/06 08:00

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断がつく----------------------------- 朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが ある程度維持できているけど ※造語です。ステロイド内服により気分が高揚している様子 夜はいろんなこと考える。 いつまで目が見えるんだろう。 いつまで歩けるのだろう。 今は症状ないけど手のこわばりが出る？紫外線に当たれなくなる？ なにより 一番は私の腎臓いつまで持ってくれるんだろう・・・・・ 薬で生かされる状態…

2021/12/05 08:00

入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用（入院中編）

ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。（私の場合です） 🍀私が感じた副作用🍀 🌱1．とにかく食欲増進！！ ⇒ごはんちょっと残そう～～とかもう無理でした。足りない。毎日完食。 寝る前もごはんのこと考えてる 笑 ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・・・。 給食がおいしい病院でよかった！！ あと、腎臓食が出るかと思いきや常食（一般食）を出してくれてよかった。 選択食もあって、毎回楽しみでした。 1食ごはん180gで、 総エネルギー 1800kcal/day だったかな。 私の身長が 165cmなので 1.65*1.65*22＝ 標準体重 約60kg 標準体重 60kg*30kcal/kg ＝…

2021/12/04 08:00

入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール

◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × 3日間 ◎プレドニン内服 スケジュール ステロイド45mg （9/13～24）2週間 40mg （9/25～10/1）1週間 35mg （10/2～10/7）1週間 30mg ←★退院可能の目安 この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始 あまりに減らすスピードが早いと再燃可能性が高まることは理解済み。 私としては、多量のステロイド摂取期間を、 できるだけ短期間にする点を重要視に捉えている。 慎重に減らした方がいいメリットもあるし。個人の考えに依る点部分かな、と。 ステロイド総蓄積摂取量をなるべく少なくしたい。…

2021/12/03 08:00

入院生活⑫ カンファレンス

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断決定----------------------------- 🍁9月13日（月曜日） ステロイドパルス（点滴）が終わり、内服開始。 プレドニン45mg（9錠） 24時間蓄尿を実施 🍁9月14日（火曜日） カンファレンス 腎生検の結果について、担当医チームの見解を聞く。 カンファレンスルームに、主治医、教授と他1名。 主治医「見てもわからないと思うけど....」 生検の染色した画像を見せてもらう。 もっと解説し…

2021/12/02 08:00

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓今ココ----------------------------- 🍁9月13日（月曜日） 「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。 😢 この前まで普通の生活を送っていたのに、 ある日突然、難病患者になってしまうなんて。 ひたすら検索する。 現時点で完治しないとのこと。 何年後かわからないけど、透析になるのが濃厚。 今まで病院のお世話になることなんて、ほぼなかったのに。 健康診断で引っかかることもなかったのに。 ステロイドの影響で出て…

2021/12/01 10:00

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日（金曜日）～12日（日曜日） 3日間 ステロイドパルス（ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下） いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施 あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。 1回で落ち着いてほしい😖

2021/12/01 08:00

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス（SLE） ②微小変化型 ③膜性腎症 腎生検で確定を出すけども、血液検査で分かってきたこととして まぁ、私の場合、SLEだろうと。 ------------------------------------------------------------ ◆SLE分類のための1997年改正基準（米国リウマチ学…

2021/11/30 08:00

入院時の検査データ

9月6日（入院時） ～血中たんぱくデータ～ 白血球数（WBC） 3.900/μl ヘモグロビン（Hb） 10.4g/dl ↓ 血小板数（PLT） 17.7万/μl 総蛋白（TP） 4.4g/dl ↓ アルブミン（Alb） 1.6g/dl ↓ ～腎機能～ クレアチニン（Cre） 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ～尿検査～ 蛋白定性 3+ ↑ 蛋白定量 814mg/dl 潜血反応 3+ ↑ U-P/C比 12.84H ↑ ～免疫・リウマチ～ IgG 1235mg/dl IgA 244mg/dl IgM 64mg/dl C3c（補体） 22.0mg/dl ↓ C4（…

2021/11/29 10:00

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。（研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない！ ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそも私自身が看護師さんに対して心を開いている。←重要⭐ 本当リスペクト。感謝。ホントみんないい人。 特にメンズ看護師は丁寧で嬉しかった。素晴らしい。全然痛くない。 ◎採血当日 意識した点 ・水分をとる ・温める！ ・採血前グーパーグーパーする ・親指を中に入れる ・穿刺後、パーにする 最初、採血のスケジュールが分からず、血管を冷やしてしまい 穿刺後、全然…

2021/11/29 08:00

入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日（木曜日） 採血に研修医A 登場 いて。。。 なんかしびれてきた？！ 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。 ・・・すぐに言えない😰（ﾍﾀﾚ 研修医A「大丈夫ですか？」 私「・・・だ、大丈夫」 うぅ、全然大丈夫じゃない😭泣 ～～～～ しばらくして病室に主治医が登場。 腎生検の病理結果の一部が出たとのことで。 Dr「SLEの特徴がバッチリ出てた」 私「そうなんですね」 ”バッチリ” っていう表現に引っかかる。 いちいち気にする自分も嫌なんだけども。 全く望んでない結果な訳で。 普通に「一致していた」って言えばいいのに。 腎生検の結果は100％全貌が分かる訳ではなく、段階的に分かるとの…

2021/11/28 13:15

仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ 毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない💦 日々の生活といえば 平日はフルタイムで勤務。 この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。 同居人が 「Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる！！（嬉」←愛の不時着で出てきたとこ ってことで、先日の晩ご飯は手抜きで、Uberでチキンを注文。 クリスピーチキンアンドトマトも美味しいけど bbqの方がチキンが柔らかくて、こっちの方が好み！ ほんと食べてばっか😅 同居人についに「前より食べる量増えたね」と言われてしまった・・・ 体調がいいのはありがたいけど 気を抜かないようにしないと・・・😓

2021/11/28 12:53

入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。 最初は高齢のおばあさん。 独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。 痛い、痛い 言ってる。 痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。 そのおばあさんが退院して、 次に、50代後半くらいのオバさんが入院。 マジで、この人にはイライラさせられた・・・・😣 1日目 キャリーケースを開け閉めの音が、バッタンバッタン。 引き出しの開け閉めの音がドッタンバッタン。 消灯後もずっと電気付いてる。。。😩 ・・・まぁ初日だから、ね。 荷物の整理等あるのでしょう。我慢我慢。 夜中にパチパチ電灯をON ま、まじかぁー・・・・😱 思わず、スマホで検索…

2021/11/20 08:00

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は？

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症（Alb2.5g/dl以下）等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかということ。 --------------------------------------------------◆成人ネフローゼ症候群の診断基準（一部抜粋）1）蛋白尿：3.5 g/日以上が持続する．2）低アルブミン血症：低アルブミン値3.0 g/dl以下． 血清総蛋白量 6.0 g/dl以下も参考になる3）浮腫 4）脂質異常症（高LDLコレステロール…

2021/11/18 08:00

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日（水曜日） 入院3日目 腎生検 当日 たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。 病室に主治医がきて Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」 私「大丈夫です。」 私が神経質になっているのが悪いけど。モヤモヤ。 何回も言わなくても、さっき聞いたし。 うん、この人私好きじゃない。← 腎生検の流れは、他のブロガーさんとほとんど一緒。 私の場合は、超音波ガイド下での針生検で 尿道カテーテルあり、砂嚢おいて6時間安静でした。 腎生検自体は、特に大きな痛みはないけど ベッド上の安静が結構辛い。 めちゃくちゃ喉が渇いた。 事前に水を購入して机に置…

2021/11/18 08:00

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は？

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症（Alb2.5g/dl以下）等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかということ。 --------------------------------------------------◆成人ネフローゼ症候群の診断基準（一部抜粋）1）蛋白尿：3.5 g/日以上が持続する．2）低アルブミン血症：低アルブミン値3.0 g/dl以下． 血清総蛋白量 6.0 g/dl以下も参考になる3）浮腫 4）脂質異常症（高LDLコレステロール…

2021/11/17 07:30

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告 場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える😔 私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」 私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。 ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。 別の人が体調崩したとかで、休みや早退したいときに、 休みづらい環境になってしまったのでは？と。かなり申し訳ない😢 返事が来て 上司「仕事のことは気にしなくていいからね」 うぅ、ありがとうございます😭 ひとまず、自分のことを第一に。 でも頭の隅で、もし退職ってなったときのこともシミュレーションしつつ💦 入院してまだ、日数も経っておらず これからの体調の変化等…

2021/11/16 08:00

入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目 同居しているパートナー（韓国人・男性）に荷物を持ってきてもらう。 仕事、半休取ってくれた😢 ありがとう😭 病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。 荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、 病棟に運んでもらうシステム。（しかも受け渡しは平日限定！！！） 病院に向かい中、と連絡があり、窓を覗く。 スーツケースを持ったパートナーの姿を発見。 あぁ、だめだ、見ただけで泣けてくる😭 面会できなくてよかった。今の精神状態では無理。 テレビ電話もかけてくれたけど、カメラオフにした。 涙がでて声が震えそうになる。 我慢。耐える。 大丈夫大丈夫。 涙堪えすぎ…

2021/11/15 14:00

入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで 腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動💨 6人部屋（真ん中ベッド）から2人部屋の窓側へ。嬉しい😄 病室に事務の人が来て、 事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか？」 ん？大丈夫ですか？って何？ そりゃ二人部屋がいいですけどっ。（お金があれば） 残念なことにそんな余裕はない😇 入院期間そこそこ長くなる可能性あるし。（看護師さん情報で2か月くらいになるかもという話を聞いて） 今後も治療費等、いろいろ掛かってくる。 私「はい？病院都合ですよね？大部屋希望です。」 事務員「今、大部屋が空いてないので、空き次第ご案内しますね」 私「お…

2021/11/14 08:00

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目 気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく💦 問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調など 研修医1年目の子が二人付いてた。 なんだろ、大人数に付かれる、このストレス😓大学病院の宿命か... 9月7日火曜日 2日目 朝 病棟看護師さんによる採血 5本くらい？ 今まで採血なんて、健康診断とか予防接種くらいだけだったのに。 病原が腎臓だったら、この先ずっと採血づくめか。。。。落ち込む😓 Ns「先輩の看護師もネフローゼ症候群で、入院してたことがあるんですよー」 私「そうなんですねー」 病棟の看護師さんは、明るくて気軽に雑談もしてくれる。ありがたい 朝食中…

2021/11/13 08:00

大学病院に到着

9月6日月曜日 近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、 紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。 初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。 Google mapで検索 隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く🚶 まさか大学病院に来る事になるとは。。。💧 （そして、この病院とその後長い付き合いになるとは😅） 心臓がバクバク。。。大した容態ではありませんように・・・。 なんとか到着し、受付へ。 受付「事前に連絡ってもらってますかね？」 私「多分入れてると思います」 別のスタッフさんが「あぁ、〇〇さんね。聞いてる聞いてる」 内科のDrが事前に連絡を入れてくれていたみたい…

2021/11/12 08:00

「今すぐ大きい病院行って」

9月6日（月曜日） 職場に連絡を入れ、受診終わり次第そのまま出勤できる状態で、クリニックへ。 着いてから尿検査を提出するよう言われる。 「腎臓にあたりつけてるやん。。。😥」 Dr「すぐ大きい病院行って」 私「（ひぃーーー😂）」 Dr「ここからだったら〇〇大学病院に紹介できるから」 土地勘なくて、どこだその病院。。。受付で聞こう。。。 看護師さんに「〇〇大学病院って外来何時まで？」と確認するDr Ns「〇時までだったら大丈夫なはずだったかと」 私「。。。。わ、分かりました、、、」 これ全部私の話？ 職場にテンパりつつ連絡 また、早歩きで紹介された大学病院へ💨

2021/11/11 08:00

近所のクリニックへ（その2）

整形外科の会計を済ませ、家の近くの内科クリニックへ直行。 なんとか受付時間内に到着。 ただ予約をしていない旨を言うと、わかりやすく迷惑そうな顔をされる😅 そりゃ予約してない私が悪いけど。。。 すべてはコロナのせい、、、 受付「どういう症状ですか？」 私「下肢にむくみがあって。 紹介状あります(印籠くらいの効力があると思って言ってみる)」 受付「（受け取り）ちょっと待ってください」 （診察室に入って確認に行ってくれる） 受付「診れることになりました」 検温を済ませて、滑り込みで受診許可がでる。ありがたい。 Dr「紹介状の中に血液データないんだけど、持ってる？」 私「（なんで入ってないんだ。。。）…

2021/11/10 08:00

近所のクリニックへ（その1）

2021年8月31日（火曜日） 同居しているパートナーから 内科なワケがない、ってくらいのレベルで否定され（謎） まぁ整形外科を何件かピックアップしてくれ、言う通り整形外科へ。 実施した検査としては血液検査、下肢のエコー、心電図 Dr「特に血管は詰まってないね🙂」 私「（よかった…）」 この日はとりあえず漢方処方されました。 受付「次回予約はいつにしますか？」 私「9月11日の土曜日で（土日しか来れない）」 受付「その日は予約埋まってます」 私「・・・9月4日土曜日で。それか18日か。」 受付「え、4日後でいいですか？」 私「・・・はい。（選択肢ないからですけど😓）」 やりとりがうろ覚えだけど…

2021/11/09 08:00

最初の自覚症状について

2021年8月中旬頃にあった自覚症状。。。 なんとなく腰の痛み 顕著な下肢のむくみ 尿の泡立ち(ブルーレットのせいにしてた😂) 仕事中に倦怠感、嘔吐1回 普段むくみはあっても、寝れば治っていたのに、 一晩経っても引かない・・・あぁなんかヤバイ😢 仕事中なんかしんどくて、定時ピタで帰宅。 熱を測ったら37.7くらい コロナか？！って思ったけど、次の日は平熱（PCRは陰性だった） しんどくて晩御飯は食べられず。。。 平日に有給をとっていたので、病院へ。。。 私「明日、家の近くの〇〇内科行ってくるわぁ」 パートナー「なんで内科なん?!整形外科に決まってる！！」 私「（ ＾ω＾）・・・え」 パートナー…

2021/11/08 08:00

ブログのタイトルについて

ブログのタイトルについての補足です🙂 全身性エリテマトーデス（SLE）自体が予後不良を指しているのではなく ISN/RPSによるループス腎炎（LN）の2003年分類で 私の場合、ClassⅣ びまん性ループス腎炎 でして 末期腎不全をアウトカムとしたときにClass4は40.9%で、Class1～3と比較して 「予後が不良」とされているところからの所以となってます🐏 （全身性エリテマトーデス診療ガイドライン2019参照） ただ・・・長いから、そのうち変更するかも😂

2021/11/07 10:35

自己紹介

はじめまして、きななと申します🦔 元医療従事者ですが もう現場を離れているので、最新情報も追ってないし、 学会にも行ってないしで 人様に資格を名乗れる立場ではない... ただの都内に住む、OLデスクワークです（´ω｀） blogでは、書かなくていいことも書いてるかもしれない。 不快に思わせることもあるかもしれない。 その場合は、このブログを読まない方がいいです。(｀・ω・´) 愚痴多めになる予感 入院中にメモしたことをベースに退院後、記事にしてます ただちょっと記憶が曖昧な部分とか時系列が前後してることもあるかもしれません💨 入院中、いろんな方のブログを読み漁り、かなり勉強になったので 私も参…

2021/11/07 10:01