予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

外来備忘録

ベンリスタを始めてだいたい20本目。 ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか参考にしたくて、いつものごとくブログ＆Twitter読み漁り。。。 1か月で効果を感じて継続している人もいるし（羨ましい） 3か月で効果を感じて継続している人もいるし（羨ましい） 2年効果を感じていないのに続けてたっていう人もいるし（高額なのにどうなの？ってちょっと思うけど） そろそろ効いてきてほしいんですけどー 今のところ効果見られなくない？？っていう。。。 抗ds-DNA抗体30.2 → 35.4 → 47.4 → 55.4 → 63.5 → 77.3 → 検査中 ・・・上がりすぎじゃない(-ω-…

2022/04/09 19:02

近況。。。

さいごの記事から日にち経ちすぎ😅 平日忙しいときは12時間勤務で日々バタバタ・・・💦（ひまな時は定時で帰ってるけど！） SLE周りでは、主治医が変わったり、eGFRも100くらいには戻り、尿蛋白もほぼ0に近くなりつつあり。 あっというまに気が付けば4月。3月振り返ると・・・ あんスタの映画コラボアイテムを求め、セブンでお菓子＆ドリンク買いに行き仕事後にアニカフェでスイーツを食べ、ほぼ毎週あんスタの映画を観に行き・・・（特典は凛月→（パス）→零→ひなた→真緒）安定の推しの自引皆無😭 交換していただき記念撮影☆彡 顔がいい。。。足ながい。。。😂 うん、なかなか充実な1ヶ月だった✨（もうなんのブログ…

2022/04/02 22:47

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。 SLEの症状として 胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、しばしばCRPの上昇が観察される。胸部レントゲンでの胸水貯留像、心胸郭比の拡大、エコーによる心嚢液や腹水貯留、腹部膨隆が観察される。 入院時、胸水があったこともあり、結構こまめにレントゲン撮ってました🐈 ～～～～ 入院のはじめの時期はヘパリンを点滴で入れてて、 その点滴棒を下げてレントゲンに行ったら、はっと。 「あ、そういえば下着に金属ついてた(;'…

2021/12/24 08:00

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会（自分メモ）

この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ 【小児SLE】 ・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、抗dsDNA抗体で測定する。・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映している。尿検査では、定性のみでなく、尿蛋白定量および沈渣まで行って、細胞円柱の有無を確認する必要がある。 ・SLEは赤沈価は亢進してもCPRは基本的に陰性である。→CRP陽性の場合は、SLEに伴う漿膜炎や髄膜炎、関節炎、ループス腸炎がない限り感染症の併発を考慮。 ・大腿骨壊死は、高用量ステロイド使用中の比較的早い時期から発生するため、股…

2021/12/20 08:00

久しぶりに回転すし

外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり久しぶりに回転寿司のスシローへ 安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ(￣□￣ ) まぁたまにだからいいか(;'∀') 帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。 抽選券1枚と補助券だったので、まぁ1回しかできないけど～って言いながら列へ。 そしたら後ろに並んでたオジさんに 「よかったら、どうぞ」って 補助券2枚をいただいてしまった☺ 持ってた補助券と合わせて、ピッタシ参加権2回分 なんとやさしい(*'ω'*) 挑戦した結果 ポケットティッシュ2個 ですよね😂 まぁでもなんか温かい気持ちにさせてもらえた時間…

2021/12/19 22:32

入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。 カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。 普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。 入院中はシャワー。毎日入ってました。 入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。 シャンプーコンディショナーがローズの香りで 超癒される☺🌸 一人30分の時間制限あり。 最低限、ぱっと洗ってぱっと着替えてってだけだと、足りるっちゃ足りるけど リンパマッサージがしたい。←ステロイド副作用対策 時間に追われるため、超高速でもみほぐし💦 早く帰って家のお風呂に時間を気にせず入りたい。泣

2021/12/11 08:00

入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々（その3）

🌸尿路感染症で入院の40台くらいの女性 入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。 落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。 夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。 動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解できる。 📲「ピコン」 スマホは音声オン。 体調悪くてもマナーモードには出来るくね😰？？ 🌸クレアチニン上昇で入院した腎不全の80代おばあさん 透析するかどうか、っていう状況。 クレアチニンの値に一喜一憂。 これくらいの年齢の人で「まぁここまで生きたから、十分よ・・・」っていう 高齢者がいない。 (まあ、そういう場合入院しないか。) まぁ自分で身の回りの…

2021/12/10 08:00

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々（その2）

つづき 🌸80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。 C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」 私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。 したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・。つらいよねぇ。 消灯時間になっても電気消さない。 気になる・・・。 まぁ、でも、ね。明日透析の日だし、まぁ、我慢我慢。 ↑ 透析の日のソワソワ感が表に超出てて・・・。 うん、ちょっとイラっとすることあっても、我慢できる。 透析になってしまった患者の心理状況に何回も看護師さんが来てくれ、ヒアリング。 でもこの人は息子もいる。娘もいる。かわいがっている…

2021/12/09 08:00

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々（その1）

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが 部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋（6人部屋）の窓側のベッドへ。 いろんな人が入れ替わり入院してました。 🌸シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様 雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる。ちょっと耳が遠め。 おばあ様「あなた腎臓が悪いの？透析してるの？」 私「透析はしてないんですー」 おばあ様「透析になったら長期の旅行もできないからね！焦らずしっかり治したほうがいいわよ！」 私「あ、ありがとうございます」 完治しないから、ちょっとチクっとしたけど 「焦らずに」っていうとこは、そうだなって思った 🌸術前血糖コントロール目的で入院した…

2021/12/08 08:00

入院生活⑰ 入院経過＆体重の変化（その1）

入院5日目～10日目までの経過（見づらいからちょっと書き換えるかも） 🍀9月10日（金曜日） 体重 54.2kg ステロイドパルス1日目 ⇒若干、発汗あり。 空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック 【メモ】尿量が減った気がする。 空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食ごはんを残す 🍀9月11日（土曜日） 体重 56.2kg 【メモ】体重増、尿量の減少 足、腰回りが太くなった。太ももがパンパン。 🍀9月12日（日曜日） 体重 56.0kg ステロイドパルス最終日3日目 空腹時血糖値 160mg/dl 🍀9月13日（月曜日） 体重 57.5kg ←体重MAXΣ(￣□￣ ) ステロイドパル…

2021/12/07 08:00

入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断が下りる----------------------------- 9月27日（月曜日） シェーグレン症候群の診断をするため口腔化科を受診 --------------------------------------------------- シェーグレン症候群 診断基準（厚生労働省、1999年）一部抜粋 ＜診断基準＞1．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めることA）口唇腺組織でリンパ球浸潤が4mm2…

2021/12/06 08:00

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断がつく----------------------------- 朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが ある程度維持できているけど ※造語です。ステロイド内服により気分が高揚している様子 夜はいろんなこと考える。 いつまで目が見えるんだろう。 いつまで歩けるのだろう。 今は症状ないけど手のこわばりが出る？紫外線に当たれなくなる？ なにより 一番は私の腎臓いつまで持ってくれるんだろう・・・・・ 薬で生かされる状態…

2021/12/05 08:00

入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用（入院中編）

ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。（私の場合です） 🍀私が感じた副作用🍀 🌱1．とにかく食欲増進！！ ⇒ごはんちょっと残そう～～とかもう無理でした。足りない。毎日完食。 寝る前もごはんのこと考えてる 笑 ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・・・。 給食がおいしい病院でよかった！！ あと、腎臓食が出るかと思いきや常食（一般食）を出してくれてよかった。 選択食もあって、毎回楽しみでした。 1食ごはん180gで、 総エネルギー 1800kcal/day だったかな。 私の身長が 165cmなので 1.65*1.65*22＝ 標準体重 約60kg 標準体重 60kg*30kcal/kg ＝…

2021/12/04 08:00

入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール

◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × 3日間 ◎プレドニン内服 スケジュール ステロイド45mg （9/13～24）2週間 40mg （9/25～10/1）1週間 35mg （10/2～10/7）1週間 30mg ←★退院可能の目安 この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始 あまりに減らすスピードが早いと再燃可能性が高まることは理解済み。 私としては、多量のステロイド摂取期間を、 できるだけ短期間にする点を重要視に捉えている。 慎重に減らした方がいいメリットもあるし。個人の考えに依る点部分かな、と。 ステロイド総蓄積摂取量をなるべく少なくしたい。…

2021/12/03 08:00

入院生活⑫ カンファレンス

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断決定----------------------------- 🍁9月13日（月曜日） ステロイドパルス（点滴）が終わり、内服開始。 プレドニン45mg（9錠） 24時間蓄尿を実施 🍁9月14日（火曜日） カンファレンス 腎生検の結果について、担当医チームの見解を聞く。 カンファレンスルームに、主治医、教授と他1名。 主治医「見てもわからないと思うけど....」 生検の染色した画像を見せてもらう。 もっと解説し…

2021/12/02 08:00

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓今ココ----------------------------- 🍁9月13日（月曜日） 「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。 😢 この前まで普通の生活を送っていたのに、 ある日突然、難病患者になってしまうなんて。 ひたすら検索する。 現時点で完治しないとのこと。 何年後かわからないけど、透析になるのが濃厚。 今まで病院のお世話になることなんて、ほぼなかったのに。 健康診断で引っかかることもなかったのに。 ステロイドの影響で出て…

2021/12/01 10:00

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日（金曜日）～12日（日曜日） 3日間 ステロイドパルス（ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下） いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施 あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。 1回で落ち着いてほしい😖

2021/12/01 08:00

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス（SLE） ②微小変化型 ③膜性腎症 腎生検で確定を出すけども、血液検査で分かってきたこととして まぁ、私の場合、SLEだろうと。 ------------------------------------------------------------ ◆SLE分類のための1997年改正基準（米国リウマチ学…

2021/11/30 08:00

入院時の検査データ

9月6日（入院時） ～血中たんぱくデータ～ 白血球数（WBC） 3.900/μl ヘモグロビン（Hb） 10.4g/dl ↓ 血小板数（PLT） 17.7万/μl 総蛋白（TP） 4.4g/dl ↓ アルブミン（Alb） 1.6g/dl ↓ ～腎機能～ クレアチニン（Cre） 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ～尿検査～ 蛋白定性 3+ ↑ 蛋白定量 814mg/dl 潜血反応 3+ ↑ U-P/C比 12.84H ↑ ～免疫・リウマチ～ IgG 1235mg/dl IgA 244mg/dl IgM 64mg/dl C3c（補体） 22.0mg/dl ↓ C4（…

2021/11/29 10:00

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。（研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない！ ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそも私自身が看護師さんに対して心を開いている。←重要⭐ 本当リスペクト。感謝。ホントみんないい人。 特にメンズ看護師は丁寧で嬉しかった。素晴らしい。全然痛くない。 ◎採血当日 意識した点 ・水分をとる ・温める！ ・採血前グーパーグーパーする ・親指を中に入れる ・穿刺後、パーにする 最初、採血のスケジュールが分からず、血管を冷やしてしまい 穿刺後、全然…

2021/11/29 08:00