予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査＆腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス（SLE） ②微小変化型 ③膜性腎症 腎生検で確定を出すけども、血液検査で分かってきたこととして まぁ、私の場合、SLEだろうと。 ------------------------------------------------------------ ◆SLE分類のための1997年改正基準（米国リウマチ学…

2021/11/30 08:00

入院時の検査データ

9月6日（入院時） ～血中たんぱくデータ～ 白血球数（WBC） 3.900/μl ヘモグロビン（Hb） 10.4g/dl ↓ 血小板数（PLT） 17.7万/μl 総蛋白（TP） 4.4g/dl ↓ アルブミン（Alb） 1.6g/dl ↓ ～腎機能～ クレアチニン（Cre） 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ～尿検査～ 蛋白定性 3+ ↑ 蛋白定量 814mg/dl 潜血反応 3+ ↑ U-P/C比 12.84H ↑ ～免疫・リウマチ～ IgG 1235mg/dl IgA 244mg/dl IgM 64mg/dl C3c（補体） 22.0mg/dl ↓ C4（…

2021/11/29 10:00

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。（研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない！ ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそも私自身が看護師さんに対して心を開いている。←重要⭐ 本当リスペクト。感謝。ホントみんないい人。 特にメンズ看護師は丁寧で嬉しかった。素晴らしい。全然痛くない。 ◎採血当日 意識した点 ・水分をとる ・温める！ ・採血前グーパーグーパーする ・親指を中に入れる ・穿刺後、パーにする 最初、採血のスケジュールが分からず、血管を冷やしてしまい 穿刺後、全然…

2021/11/29 08:00

入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日（木曜日） 採血に研修医A 登場 いて。。。 なんかしびれてきた？！ 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。 ・・・すぐに言えない😰（ﾍﾀﾚ 研修医A「大丈夫ですか？」 私「・・・だ、大丈夫」 うぅ、全然大丈夫じゃない😭泣 ～～～～ しばらくして病室に主治医が登場。 腎生検の病理結果の一部が出たとのことで。 Dr「SLEの特徴がバッチリ出てた」 私「そうなんですね」 ”バッチリ” っていう表現に引っかかる。 いちいち気にする自分も嫌なんだけども。 全く望んでない結果な訳で。 普通に「一致していた」って言えばいいのに。 腎生検の結果は100％全貌が分かる訳ではなく、段階的に分かるとの…

2021/11/28 13:15

仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ 毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない💦 日々の生活といえば 平日はフルタイムで勤務。 この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。 同居人が 「Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる！！（嬉」←愛の不時着で出てきたとこ ってことで、先日の晩ご飯は手抜きで、Uberでチキンを注文。 クリスピーチキンアンドトマトも美味しいけど bbqの方がチキンが柔らかくて、こっちの方が好み！ ほんと食べてばっか😅 同居人についに「前より食べる量増えたね」と言われてしまった・・・ 体調がいいのはありがたいけど 気を抜かないようにしないと・・・😓

2021/11/28 12:53

入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。 最初は高齢のおばあさん。 独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。 痛い、痛い 言ってる。 痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。 そのおばあさんが退院して、 次に、50代後半くらいのオバさんが入院。 マジで、この人にはイライラさせられた・・・・😣 1日目 キャリーケースを開け閉めの音が、バッタンバッタン。 引き出しの開け閉めの音がドッタンバッタン。 消灯後もずっと電気付いてる。。。😩 ・・・まぁ初日だから、ね。 荷物の整理等あるのでしょう。我慢我慢。 夜中にパチパチ電灯をON ま、まじかぁー・・・・😱 思わず、スマホで検索…

2021/11/20 08:00

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は？

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症（Alb2.5g/dl以下）等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかということ。 --------------------------------------------------◆成人ネフローゼ症候群の診断基準（一部抜粋）1）蛋白尿：3.5 g/日以上が持続する．2）低アルブミン血症：低アルブミン値3.0 g/dl以下． 血清総蛋白量 6.0 g/dl以下も参考になる3）浮腫 4）脂質異常症（高LDLコレステロール…

2021/11/18 08:00

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日（水曜日） 入院3日目 腎生検 当日 たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。 病室に主治医がきて Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」 私「大丈夫です。」 私が神経質になっているのが悪いけど。モヤモヤ。 何回も言わなくても、さっき聞いたし。 うん、この人私好きじゃない。← 腎生検の流れは、他のブロガーさんとほとんど一緒。 私の場合は、超音波ガイド下での針生検で 尿道カテーテルあり、砂嚢おいて6時間安静でした。 腎生検自体は、特に大きな痛みはないけど ベッド上の安静が結構辛い。 めちゃくちゃ喉が渇いた。 事前に水を購入して机に置…

2021/11/18 08:00

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は？

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症（Alb2.5g/dl以下）等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかということ。 --------------------------------------------------◆成人ネフローゼ症候群の診断基準（一部抜粋）1）蛋白尿：3.5 g/日以上が持続する．2）低アルブミン血症：低アルブミン値3.0 g/dl以下． 血清総蛋白量 6.0 g/dl以下も参考になる3）浮腫 4）脂質異常症（高LDLコレステロール…

2021/11/17 07:30

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告 場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える😔 私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」 私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。 ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。 別の人が体調崩したとかで、休みや早退したいときに、 休みづらい環境になってしまったのでは？と。かなり申し訳ない😢 返事が来て 上司「仕事のことは気にしなくていいからね」 うぅ、ありがとうございます😭 ひとまず、自分のことを第一に。 でも頭の隅で、もし退職ってなったときのこともシミュレーションしつつ💦 入院してまだ、日数も経っておらず これからの体調の変化等…

2021/11/16 08:00

入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目 同居しているパートナー（韓国人・男性）に荷物を持ってきてもらう。 仕事、半休取ってくれた😢 ありがとう😭 病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。 荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、 病棟に運んでもらうシステム。（しかも受け渡しは平日限定！！！） 病院に向かい中、と連絡があり、窓を覗く。 スーツケースを持ったパートナーの姿を発見。 あぁ、だめだ、見ただけで泣けてくる😭 面会できなくてよかった。今の精神状態では無理。 テレビ電話もかけてくれたけど、カメラオフにした。 涙がでて声が震えそうになる。 我慢。耐える。 大丈夫大丈夫。 涙堪えすぎ…

2021/11/15 14:00

入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで 腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動💨 6人部屋（真ん中ベッド）から2人部屋の窓側へ。嬉しい😄 病室に事務の人が来て、 事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか？」 ん？大丈夫ですか？って何？ そりゃ二人部屋がいいですけどっ。（お金があれば） 残念なことにそんな余裕はない😇 入院期間そこそこ長くなる可能性あるし。（看護師さん情報で2か月くらいになるかもという話を聞いて） 今後も治療費等、いろいろ掛かってくる。 私「はい？病院都合ですよね？大部屋希望です。」 事務員「今、大部屋が空いてないので、空き次第ご案内しますね」 私「お…

2021/11/14 08:00

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目 気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく💦 問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調など 研修医1年目の子が二人付いてた。 なんだろ、大人数に付かれる、このストレス😓大学病院の宿命か... 9月7日火曜日 2日目 朝 病棟看護師さんによる採血 5本くらい？ 今まで採血なんて、健康診断とか予防接種くらいだけだったのに。 病原が腎臓だったら、この先ずっと採血づくめか。。。。落ち込む😓 Ns「先輩の看護師もネフローゼ症候群で、入院してたことがあるんですよー」 私「そうなんですねー」 病棟の看護師さんは、明るくて気軽に雑談もしてくれる。ありがたい 朝食中…

2021/11/13 08:00

大学病院に到着

9月6日月曜日 近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、 紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。 初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。 Google mapで検索 隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く🚶 まさか大学病院に来る事になるとは。。。💧 （そして、この病院とその後長い付き合いになるとは😅） 心臓がバクバク。。。大した容態ではありませんように・・・。 なんとか到着し、受付へ。 受付「事前に連絡ってもらってますかね？」 私「多分入れてると思います」 別のスタッフさんが「あぁ、〇〇さんね。聞いてる聞いてる」 内科のDrが事前に連絡を入れてくれていたみたい…

2021/11/12 08:00

「今すぐ大きい病院行って」

9月6日（月曜日） 職場に連絡を入れ、受診終わり次第そのまま出勤できる状態で、クリニックへ。 着いてから尿検査を提出するよう言われる。 「腎臓にあたりつけてるやん。。。😥」 Dr「すぐ大きい病院行って」 私「（ひぃーーー😂）」 Dr「ここからだったら〇〇大学病院に紹介できるから」 土地勘なくて、どこだその病院。。。受付で聞こう。。。 看護師さんに「〇〇大学病院って外来何時まで？」と確認するDr Ns「〇時までだったら大丈夫なはずだったかと」 私「。。。。わ、分かりました、、、」 これ全部私の話？ 職場にテンパりつつ連絡 また、早歩きで紹介された大学病院へ💨

2021/11/11 08:00

近所のクリニックへ（その2）

整形外科の会計を済ませ、家の近くの内科クリニックへ直行。 なんとか受付時間内に到着。 ただ予約をしていない旨を言うと、わかりやすく迷惑そうな顔をされる😅 そりゃ予約してない私が悪いけど。。。 すべてはコロナのせい、、、 受付「どういう症状ですか？」 私「下肢にむくみがあって。 紹介状あります(印籠くらいの効力があると思って言ってみる)」 受付「（受け取り）ちょっと待ってください」 （診察室に入って確認に行ってくれる） 受付「診れることになりました」 検温を済ませて、滑り込みで受診許可がでる。ありがたい。 Dr「紹介状の中に血液データないんだけど、持ってる？」 私「（なんで入ってないんだ。。。）…

2021/11/10 08:00

近所のクリニックへ（その1）

2021年8月31日（火曜日） 同居しているパートナーから 内科なワケがない、ってくらいのレベルで否定され（謎） まぁ整形外科を何件かピックアップしてくれ、言う通り整形外科へ。 実施した検査としては血液検査、下肢のエコー、心電図 Dr「特に血管は詰まってないね🙂」 私「（よかった…）」 この日はとりあえず漢方処方されました。 受付「次回予約はいつにしますか？」 私「9月11日の土曜日で（土日しか来れない）」 受付「その日は予約埋まってます」 私「・・・9月4日土曜日で。それか18日か。」 受付「え、4日後でいいですか？」 私「・・・はい。（選択肢ないからですけど😓）」 やりとりがうろ覚えだけど…

2021/11/09 08:00

最初の自覚症状について

2021年8月中旬頃にあった自覚症状。。。 なんとなく腰の痛み 顕著な下肢のむくみ 尿の泡立ち(ブルーレットのせいにしてた😂) 仕事中に倦怠感、嘔吐1回 普段むくみはあっても、寝れば治っていたのに、 一晩経っても引かない・・・あぁなんかヤバイ😢 仕事中なんかしんどくて、定時ピタで帰宅。 熱を測ったら37.7くらい コロナか？！って思ったけど、次の日は平熱（PCRは陰性だった） しんどくて晩御飯は食べられず。。。 平日に有給をとっていたので、病院へ。。。 私「明日、家の近くの〇〇内科行ってくるわぁ」 パートナー「なんで内科なん?!整形外科に決まってる！！」 私「（ ＾ω＾）・・・え」 パートナー…

2021/11/08 08:00

ブログのタイトルについて

ブログのタイトルについての補足です🙂 全身性エリテマトーデス（SLE）自体が予後不良を指しているのではなく ISN/RPSによるループス腎炎（LN）の2003年分類で 私の場合、ClassⅣ びまん性ループス腎炎 でして 末期腎不全をアウトカムとしたときにClass4は40.9%で、Class1～3と比較して 「予後が不良」とされているところからの所以となってます🐏 （全身性エリテマトーデス診療ガイドライン2019参照） ただ・・・長いから、そのうち変更するかも😂

2021/11/07 10:35

自己紹介

はじめまして、きななと申します🦔 元医療従事者ですが もう現場を離れているので、最新情報も追ってないし、 学会にも行ってないしで 人様に資格を名乗れる立場ではない... ただの都内に住む、OLデスクワークです（´ω｀） blogでは、書かなくていいことも書いてるかもしれない。 不快に思わせることもあるかもしれない。 その場合は、このブログを読まない方がいいです。(｀・ω・´) 愚痴多めになる予感 入院中にメモしたことをベースに退院後、記事にしてます ただちょっと記憶が曖昧な部分とか時系列が前後してることもあるかもしれません💨 入院中、いろんな方のブログを読み漁り、かなり勉強になったので 私も参…

2021/11/07 10:01