ブログみるアプリ
日本中の好きなブログをすばやく見られます
無料ダウンロード
ブログ村とはIDが異なります
メインカテゴリーを選択しなおす
フォロー
皆さんお待たせしました！本日8月29日木曜日、夕方ニュースニュースパークKSBで...
この投稿をInstagramで見る 【ALS×看護師×マーケター】合田朝輝(@tomoki_goda.godaman)が…
2022/08/29 15:56
皆さんおはようございます。今日は曇りのち雨ですかね。昨日は朝からテレビ放送の取材を受け...
2022/08/17 15:32
皆さんこんにちは！毎日暑いですが、体調崩しておりませんか？コロナもなかなか落ち着きま...
2022/08/15 11:02
連続投稿すいません。講演会の後はみんなでバーベキュー！美味しそうなお肉をみてよだ...
2022/07/20 16:41
連続投稿すいません。7月17日日曜日に講演会があり、参加してきました。とても楽しく...
2022/07/20 16:40
皆さんこんにちは！7月17日に家族でお出かけをしてきました！！子どもたちは昔なが...
先日、ミニチュア太鼓台展示会をリールさんに伺いました。近くで見て驚きの連発︎...
2022/07/18 13:36
こんにちは！今日はリハビリに来ています。この、ロボットスーツと理学療法士の方々の...
2022/06/15 14:38
皆さんこんにちは！6月に入りましたね、梅雨入りはいつ頃でしょうかね。今日は僕の...
2022/06/02 17:04
皆さんこんにちは。合田朝輝です。暑くなってきましたが、皆さんも体調気をつけてくださ...
2022/05/26 16:47
”拝啓”
2022/05/24 17:45
土曜日にヘルパーの牧野さんが作ってくれたご飯です。美味しかったです。
2022/05/24 14:04
皆さんこんにちは。合田朝輝です！5月22日日曜日に鳥取県米子市葭津に行ってきました...
2022/05/23 16:58
みなさんこんにちは♪合田朝輝です前回のリハビリの様子はどうでしたでしょうか。前回...
2022/05/19 17:20
あけましておめでとうございます。【Filo活動拡大】
あけましておめでとうございます。昨年から始めたFilo一年で沢山の相談があり、私の活動に協力してくれる仲間も出来ました。2022年からFiloは私一人の活動で…
2022/01/01 14:25
【重度訪問介護について③】
重度訪問介護の欠点について。あまり詳しくは書けない所なんですが、重度訪問介護のヘルパーさんを派遣してくれる事業所はあまり多くはありません。利益率が低いから。制…
2021/09/15 23:52
【重度訪問介護について②】14/30
【重度訪問介護について②】今日は、重度障害者が住み慣れた家で生活する為の制度『重度訪問介護』についてです。重度訪問介護とは、常に介護が必要な重度の肢体不自由者…
2021/09/15 07:26
【ALS起業家の質問コーナー】 13/30 重度訪問介護について①
【東京都にお住まいのamamiiさん他複数名の方々からのお便り】◯1日4時間しか働けないんですか?ザコですね。(←言ってません)先日の投稿でこの様な質問が来ま…
2021/09/13 23:41
【合田の土日 】12/30
土日のどちらかは家族の時間です。コロナでお出かけしにくい状況ですが、夏休みは海や水族館に行きました。最近は家で遊ぶことが多いかな。空き時間は勉強ヘルパーさんが…
2021/09/13 00:06
【合田の夜の生活】11/30
17時ヘルパーさん退勤・仕事18時妻と子供たち帰宅19時夕食20時家族団欒21時子供たち寝かしつけ。仕事開始。22時仕事23時夜勤ヘルパーさん出勤夕方から夜の…
2021/09/12 23:38
【ALS起業家の質問コーナー】10/30
【香川県にお住まいのak laboさんからのお便り】◯どんなお酒が好きですか？お酒は結構何でも好きですが優先度をつけるならば、ウイスキー、日本酒、ワイン、焼酎…
2021/09/10 17:42
【疑問】9/30
【疑問】【不便と不幸】【無知という名の暴力】「手足が動かなくなるから、電動車椅子は使えなくなる。」「介護保険を使い切らないと、障害福祉サービスは使えない。」「…
2021/09/10 08:32
【合田のとある日常】8/30
7時仕事・メールチェック8時日勤ヘルパーさん出勤・朝食9時仕事10時仕事11時仕事・昼食12時入浴介助(訪問介護事業所ラーフ)13時訪問リハビリ(訪問看護ステ…
2021/09/08 21:36
7/30
【危険物注意】【誰か歌ってみてください】【個人の意見と感想です】【ノリと勢いで5分でできました】替え歌パート2文章にすると重くなってしまうので、流行に便乗して…
2021/09/07 11:38
【ALS起業家のトリセツ】
【取扱注意】【誰か歌ってみてください】【個人の意見と感想です】【作るのに意外と時間かかってます】文章にすると重くなってしまうので、明るく伝えるためにみんなが知…
2021/09/06 22:02
【合田のナイトルーティン】
23時～0時ヘルパーさん出勤パソコンシャットダウン歯磨き、うがいヘアトニック目薬温かいタオルで顔を拭いてもらうトイレ介助電動車椅子からベッドへ移乗（ヘルパーさ…
2021/09/06 02:30
【合田のモーニングルーティン】
6時～7時起床ベッドから電動車椅子へ移乗（ヘルパーさん介助）温かいタオルで顔を拭いてもらう目薬髭剃り歯磨き、うがい寝癖直しトイレ介助パソコン作業できるようにセ…
2021/09/05 23:57
合田の文字入力方法 3/30
合田の文字入力の方法について 今日の投稿は音声入力と電動車椅子のパソコン操作機能を使って書いています。 多少誤字脱字があるかと思いますがご了承ください。今…
2021/09/03 23:49
【人生初】2/30
【美味しい米は正義】【おかずなんていらない】今日はずっと行きたかった香西会長の所にお邪魔してきました。6年前に飯間さんに紹介していただいて、そこから色々と気に…
2021/09/02 23:48
【質問募集】1/30
【質問募集】【近況報告】【合田は飯間の自作自演！？】久しぶりの更新です。あまり活動報告できず、早くも9月になってしまいました。先日、合田がテレビやzoom…
2021/09/01 23:55
新型コロナワクチンは怖い！？
ワクチンは重症化を防ぐことが目的。そして周りに迷惑をかけないことが目的。知らないうちに周りに迷惑をかける可能性があるのが新型コロナウイルス。ワクチンの副反応(…
2021/08/03 23:55
観音寺市、やってくれたな‼‼‼
観音寺市で重度障害者の就労支援事業開始県内2例目：朝日新聞デジタル観音寺市で重度障害者の就労支援事業開始 県内2例目：朝日新聞デジタル 重度障害者が就労時間中…
2021/07/12 17:39
【お礼と謝罪】
昨日は私達の講演会に沢山の方がお越しいただき、誠にありがとうございました！今回はコロナも蔓延する中でしたから250席のところ定員70席まででというソーシャルデ…
2021/07/11 15:02
ALS患者が最後まで口から食べるためにできること
先日、鳥取県のライブアシストの方にお会いする機会があり、嚥下、口腔ケアのお勧めを教えていただいたのでまとめました。 宮原 ミキサーゲル スティック 3gX50…
2021/07/04 14:18
【『最後の声』講演会についてのお知らせ】
ALSになって不便です。途轍もなく不便です。ただ絶対に「不幸」では無い。自分にそう言い聞かせています。≪ 定員数130名≫≪申込締切≫7月9日今回のテーマは「…
2021/07/02 20:10
≪ 定員数130名≫残席90名【内容】今回のテーマは「生きることをあきらめなかったのは何故か！？」全てにおいて、あきらめない為に何が大切なのか？ALSになる前…
2021/06/17 17:13
【ハワイに咲き続ける2輪の花】
先日の投稿に早速声を上げてくれた人がいます。脊髄小脳変性症の娘さんと共に戦っているお母さん塩沢淳子さんから連絡をいただきました。脊髄小脳変性症は1リットルの涙…
2021/06/13 07:06
32歳ALS起業家の夢
【寒さにふるえた者ほど太陽の暖かさを感じる】≪一人でも多くの人に届いて欲しいです。拡散お願い致します。≫私がしたいこと。 ALSで体が動かなくなる私の目標。傲…
2021/06/10 18:00
【熱い心燃える】
無事セカンドゴールも達成しました。本当に本当にありがとうございます！！ クラウドファンディング終了まで残り4時間ありますが最後に、私から皆さんへの提案です。こ…
2021/05/24 20:06
【今を生きる】
私たち障害者が働こうとすると誰かの手を借りなければなりません。でも誰かの手を借りながら仕事をするということは健常者でも同じことだと思います。今私は中小企業の補…
2021/05/23 18:28
【講演会への参加を検討されている方へ】
クラウドファンディング『最後の声』プロジェクトの最終目標、総決算として7月10日13:00〜15:00香川県レグザムホールにて講演会を開催します。https:…
2021/05/22 17:45
【そんなのは嫌だ】
私達に障害者が働くことができるようになったのはこれまでで書いたように、テクノロジーの発展と行政による制度の充実化のおかげです。全ての人が働きがいと十分な収入が…
2021/05/22 15:56
【わからないまま終わる】
日本は極論で言えば働かなくても生きていけます。生活保護という制度があるからです。私たち障害者も働かなくても生きていけます。障害年金という制度があるからです。日…
2021/05/21 23:25
【何をして喜ぶ】
障害を持っても仕事をしたいと思う人が増えています。ALS患者で言えば、今50代の患者さんが増えてきているようでまだまだ働きたいと言う話、働きたいのですがどうす…
2021/05/20 20:33
【何のために生きる】
昨日電動車椅子メーカーの方とのビデオ会議視線入力機器メーカーの方とのビデオ会議それぞれ違う器具を販売しているメーカーでそれぞれ別のビデオ会議だったのですが…
2021/05/19 21:44
【納得ができない！の続き】
先日の重度訪問介護の投稿に色々なご意見をいただきました。まさに賛否両論、色々なご意見を聞くことができました。まず断っておかなければいけないのは私は観音寺市が好…
2021/04/23 18:23
【告知第4弾】
オンラインセミナーのゲストスピーカーに呼んでいただけました。 Facebook で繋がらせていただいた武藤明子様から招待を受けました。看護師が幸せに働くことは…
2021/04/23 06:02
【告知第3弾】
大学で講義！？Facebookでメッセージが来ました。福井県立大学看護福祉学部 / 看護学科看護福祉学研究科笠井 恭子教授からです。こんにちはFBの投稿を読ま…
2021/04/22 17:10
GODAman活動報告
3月の活動報告です。〇マーケティング調査・ドローンサービス・3Dカメラ・ファイナンシャルプランナー〇ライティング・3Dカメラ〇WEBページ作成・ヘルパー求人・…
2021/04/20 06:00
Filo活動報告
3月の活動報告です。電話相談3件。メール相談5件。Filo.LINEグループサービス開始。少しずつ相談も増えてきてます。病気介護制度不安や愚痴病気もそれぞれ悩…
2021/04/19 06:00
【告知第2弾】
プロジェクトムービーを公開します。 説明はあえてしません。よろしかったら見てみてください。5分ほどの動画です。 この動画で皆様の心動くようなことがあるならば…
2021/04/18 06:36
【告知】
4月24日(土)9時からクラウドファンディングを開始いたします。 プロジェクトのテーマは 生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください …
2021/04/17 11:00
納得がいかない
今私は自宅での訪問介護を受けるため、重度訪問介護の支給希望を観音寺市に申請しています。私の希望は日中9時から18時と夜中の22時から朝8時までで516時間希望…
2021/04/16 17:20
【再掲載！！！助けてください！！！】
パーソナルアシスタント、2人入っていただけることになりました。そうは言っても。。。なかなか条件の合う方と巡り合えずまだまだ募集中です。 症状が進んでいます。…
2021/04/15 11:21
家で死ぬためには
在宅介護。ホームヘルパーについて。長くなるので、少しずつ書き足していきます。今日は今までのおさらいです。 在宅で介護を受ける時、障害・難病者の場合2つの制度が…
2021/04/04 12:38
3回の死
人は3回死ぬと思いました。 肉体的な死。心臓が止まった時。 社会的な死。人間としての役割を無くした時。 存在的な死。全ての人の記憶から消え去った時。 …
2021/04/03 18:20
私を助けてくれた人
私には私を絶望のどん底から引っ張り上げてくれた友人たちがいます。私を普通の人間、対等な人間として見てくれる大切な存在です。その中の一人、私の恩師である張替 一…
2021/04/02 11:00
問.私は人間でしょうか?
1月9日に初めてブログを書いて2月7日に起業して3月1日にALSであることを公表 絶望していたあの日から、色んな人の助けで前に進んでこれました。ALSである私…
2021/04/01 11:45
生きることを諦めない
ALSになって出来ない事が増えた私だから私にしか出来ない事がある 3月になって、自分が ALS であることを積極的に発信しました。生きてるんだ。諦めないんだ。…
2021/03/29 19:06
ALS起業家・3児の父 VS 弘法大師の伝道師・2児の父
空海の生まれた寺、海岸寺の副住職さんと対談しました。ALSになった障害者32歳×弘法大師の伝道師35歳難病障害者とお寺の住職さん。 普通なら出会わない二人が…
2021/03/20 20:04
新しい道～便利になります！
障害・難病者情報支援サービスが便利になります！みんな誰しも使っているだろうLINEでの相談受付を開始します。LINE「オープンチャット」をご存知でしょうか ?…
2021/03/09 07:04
夢を終わらせない～パーソナルアシスタント～
助けてください! 私のようなALS患者だけでなく。 多くの障害者、難病者の願いです。 『家で暮らしたい』 障害が進み介護度が上がると24時間介護が必要になりま…
2021/03/06 15:56
動かない手足。溜まる疲労。～ALS便利グッズ初期症状編
ALSは、筋力が低下していくことで、どんどん疲れやすくなります。 初期の頃、手足が動かなくなることで、 手足のむくみがとてもひどかったです。 リハビリの時や…
2021/03/05 19:23
仏の教えは一言で言えば、自分の利益と他人の利益を一致させることである
仏道に目覚めた。 というわけではなく。 空海の生まれた寺、海岸寺の副住職さんと対談することになりました。 ALSになった私の思いや経験を世の中に発信していき…
2021/03/04 16:11
夢の続き
制度に立ち向かうです。 自薦ヘルパーという仕組みについて、 自薦ヘルパーとは利用者自身がヘルパーに対して、採用・業務指示・指導・シフト・解雇まで実質的雇用…
2021/03/02 19:19
告白
ALSであることを今まで話せていなかった友人たちに話ました。 告白が今になったのは、心配をかけたくなかった半分、病気のことを受け止めきれていなかったのが半分。…
2021/03/01 10:57
2月7日
2月7日は長男の誕生日です。 あの日 私の人生が変わった日。 私に生きる理由ができた日。 私を幸せにしてくれる日。 この日をFiloの始ま…
2021/02/28 06:30
名前
ブログタイトル変更しました。 gALS＠ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話からgALS@Filo 障害・難病者 情報支援サービスになりました。 分…
2021/02/27 23:22
Filo～こんな糸がなんになるの
Filoはイタリア語で「糸、繋がり」 私が結婚式の最後に流したのが、中島みゆきさんの「糸」 私の愛する子供たちの名前はみんな糸に関係するものです。 ALSで…
2021/02/27 06:30
国に生きるなと言われた私
国、制度は必ずしも私たちを守ってくれるものではありません。 私のブログで今までで一番読まれているのが、指定難病の記事です。 それだけ診断が出ず、悩み苦し…
2021/02/26 16:58
息子へ
先日子供の発表会があった。 私は見に行くことができなかったが、動画をとってきてもらった。 緊張しながらも、カメラ目線で少し得意げに歌を歌う姿に、自分の子供の頃…
2021/02/25 06:05
夢の終わり
制度と実情の乖離です。 重度訪問介護という制度について、 昨今、重度訪問介護で、就労中でも使えるような事例があったり、ヘルパーさんが利用者の車を運転できる…
2021/02/24 08:46
ALSは不幸
ALSについての記事をまとめてみました。 1月の記事ですが、今でもよく読まれているのが 『ALSとは何か～患者として看護師として～』ALSについて話をしよ…
2021/02/23 07:05
魔法の力で人間になる～買ってよかった2020世界を変えた家電編
ALSが進行して、体が動かなくなってきた時。 私は普通に生活していても、あるあるなことに生活を奪われそうになりました。 リモコンが無い! 家には小さな…
2021/02/22 16:24
発言し、活動しなければならない。
多数派に属するか、少数派に属するかはまったくどうでもいいこと。 志高く活動をされている方たちの紹介です。 私は個人で手の届く範囲を助けられるよう頑張って…
2021/02/21 14:09
追記
何個か質問を頂いたので書いておきます。 Q.ALSじゃないけど相談して大丈夫ですか?A..まったく問題ありません！障害・難病全般のサポートします。 Q.強引な…
2021/02/20 17:23
Filo 障害・難病者 情報支援サービス
先日、2/7、個人事業主として、開業いたしました。 ブログを始めて一ヶ月。当初はNPOでのサービス提供を模索していましたが、調べれば調べるほど、ALSの私に…
2021/02/20 06:30
裏切り
親友に貸した金が返って来ません。 親友だったになるのかな。 許せないのは返すといい続けたことそしてそれを鵜呑みにした自分 半年前から言い続けてました。 年…
2021/02/19 11:30
もう死ぬことには、飽きた。そろそろ、生きることを、始めよう。
死んだほうが楽なのかもしれない。 でも結局死ぬのが怖い。 死ねないなら生きるしかない。 生きるなら生き抜くしかない。 未来にとびっきりいかした…
2021/02/18 03:08
生きる理由
死ぬのが怖い 治る希望がある 負けたくない まだ何も成し遂げていない 行きたい場所がある 食べたいものがある 会いたい人がいる 子供たちへ何か残したい 妻を幸…
2021/02/16 12:00
死ぬ理由
動けなくなるのが怖い 食べられなくなるのが辛い 同世代の健康な人が羨ましい 家族の負担になるのが嫌 子供たちの邪魔になっていないか 妻を不幸にはしていないか …
2021/02/16 11:45
Re.
少し回復 落ちたら上がる 死んだままでもいられない
2021/02/15 08:59
未来はみないで
コロナが落ち着いたらね。 一年後くらいにはもっと色々できるようになるよ。 今は我慢するしかないよ。 体が動かなくてもできることはあるよ。 症状が進んでも…
2021/02/14 15:15
正論は正しい。だが、
ALSになっても頑張っている人はいる。 そういう人のブログをもっと読むと良い。 病気になっても頑張っている人はいる。 あなたも諦めないで。 やりがいを見つける…
2021/02/13 18:17
折れた
なんでこんなに頑張らなきゃならない なんの意味がある どうして やる必要ない 疲れる 少し落ちます
2021/02/12 08:20
靴が履けない私～買ってよかった2020ファッションは足元から編
ALSの症状が進行して困ったことの一つ。 靴が履けない。 普段していた何気ない動作が出来なくなりました。手がうまく動かなったり、足に力が入らないからです。 …
2021/02/10 06:30
ALSが治る日～Muse細胞
先日、Muse細胞の治験が発表されたので、まとめてみます。 「Muse細胞」ALS患者への臨床試験開始 KHB東日本放送https://www.k…
2021/02/08 18:15
障害・難病者サポート受付フォーム
相談受付フォーム作ってみました。ご相談がある方はこちらからどうぞ。 障害・難病者サポート受付フォームtayori.com どうしたら、みんなに知ってもらえるの…
2021/02/03 14:22
一人で傷ついてるあなたへ～障害・難病サポートレンジャー～
相談を受けて、解決策が見つかった事例を紹介します。 どこに頼ればいいか分からない。との相談でした。 最初は、手指の違和感を感じ始め、徐々に力が入らなくな…
2021/02/01 15:15
死ぬ瞬間②死なせてあげて
その選択は正しかったのか? Bさんは45歳男性、専業主婦の妻、中学生の長男と三人暮らし長女は大学生で県内で一人暮らし。病院まで30分程度。 Bさんは、…
2021/01/28 19:55
ALSとは何か③幹細胞治療
ALSの治療として大きく期待される幹細胞治療。 NurOWNやmuse細胞がALSの治療につながる可能性があり、期待されています。 それとは別に、何人か…
2021/01/28 06:14
ALSとは何か②～気管切開と胃瘻～
ALSは平均余命が2～5年と言われています。医師の教科書にも書かれています。 しかし、実際はこれよりも長く生きることができます。 そこで問題となるのが…
2021/01/27 19:13
指定難病③～選んではいけない医者～
前回紆余曲折ありながら、なんとか主治医につないでもらいました。 g「指定難病通らなかったんですが。」 主治医「え!?なんで!?おかしいでしょう。」 おかし…
2021/01/27 08:26
指定難病②～病院は誰がため～
反響が大きかった、指定難病第二弾です。 指定難病もらえずに不安に思われている方がいるようで、相談もいただいたりしてます。 前回、指定難病の認定に落ちた…
2021/01/26 06:51
ALSとは何か～患者として看護師として～
ALSについて話をしようと思ったのですが。 病気については、こういう所の方が詳しく分かりやすく書かれていますし。筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病2）…
2021/01/25 06:36
障害・難病で困っている人集合!!!
前回の指定難病の記事を投稿してから、一週間で5人もの方から連絡を頂きました。 私と同じように指定難病が認可されず戸惑っている方。指定難病は認定されたが、…
2021/01/22 19:50
死ぬ瞬間①カウントダウン
大切な家族に死が迫っている時、あなたは選択を迫られます。 Aさんは70歳女性。一人暮らし。夫は二か月前に死別している。長女は実家から1時間ほどの距離のとこ…
2021/01/20 18:55
死ぬ瞬間
私は看護師です。地方都市の1000病床クラスのICUで勤務していました。ここでは、ALS患者としてではなく、数百人の死を見た看護師として、人間の死について話を…
2021/01/19 19:05
人間と猿の違い
親指を曲げてつまむ、つかむ動作ができるのは、霊長類の中で人間だけが獲得したものである。 2021/1/9現在・できないこと歩けません。立てません。起き上…
2021/01/09 17:17
1件〜100件
「ブログリーダー」を活用して、gALSさんをフォローしませんか？
