20歳からのリウマチ闘病記

2回の通院 ～オレンシアの使用と肺のレントゲン～

ご無沙汰しております。 前回の通院が5/26。もう2ヶ月たっちゃいますね…そして今日通院だったのに、まだ前回のが下書きに残されているとは……書かなきゃと思いつつ、なかなか書けずにいました。オレンシア・ノートもさぼり気味（というか注射打った日以外の記録が少なすぎる）、自炊もさぼりがち（バイトの日の弁当だけ頑張ってる）、ちょっと暴飲暴食気味（お酒は飲んでない）。 今日の通院記録を書く前に、下書きを成仏したいと思います。 ―――――――――――――――――― 本日のラインナップ 1．血液検査結果2．オレンシア関係3．肺のレントゲン4．お薬の変更点 ―――――――――――――――――― 1．血液検査結…

2021/07/14 23:21

手の痛み、就職と院進

こんにちは たまりにたまった下書きを消化していこうと思います。 近況をご報告。というより、自分が忘れないためのメモ。 1．手の痛み（3/10ごろから） リウマチの典型的な症状として、手関節の腫れや痛みが挙げられますが、今までそれが出ていなかったんです。ですがついに、来てしまったようです。 少し寒い日、パソコンに向かっていると、疲れたときのような痛み。ずきずきではないずうっとじんわり痛い感じ。でもまだほとんど打ってないし、なんでだろうと思っていました。 自覚しちゃったらもうだめ、次の日もその次の日も痛みを感じる。これはさてはついに手関節の痛み、来てしまったか。 すぐに指先があいている手袋を購入（…

2021/05/04 14:25

通院日でした ～リンパの腫れとオレンシアの使用開始～

こんにちは 今日は4/17、4/30の通院について。 ―――――――――――――――――― 本日のラインナップ 1．血液検査結果2．左鼠径部リンパの腫大3．オレンシアの使用開始 ―――――――――――――――――― 1．血液検査結果 まずは血液検査結果（4/17）から。 CRP 6.66→2.97→2.66→2.93赤沈 120㎜→120㎜→119㎜→113㎜HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0→11.0→12.2PLT(血小板) 391→348→362→397 ※赤字が異常値※治療開始5週目→10週目→15週目→22週目 4/17の通院ではやはり結果が良くなっておらず、前回予告されてい…

2021/05/02 17:53

オレンシア、はじめました（4/30～）

こんばんは いくつか下書きはたまっているし、書いてない話もたくさんあるし、全然投稿できていないのですが、取り急ぎ。 オレンシア、はじめました（4/30～） なんか冷やし中華じゃないんだからって感じですが。 今日からオレンシアを打ち始めました。 覚悟はして病院に行っていたのですが、いざ始めましょうって言われると不安で一杯。先生とお話している間はまだよかったのですが、診察が終わって、院外薬局に行ってお薬をもらう待ち時間も、病院に戻って自己注射練習をするまでの待ち時間も、不安で押しつぶされそうでした。ついでに薬代が持ち金で足りるかもすごく不安でした。 いざ練習開始。看護師さんが一通りの流れや、注意点…

2021/04/30 22:25

通院日でした ～生物学的製剤の検討～

こんにちは、空飛ぶくまです。 大変ご無沙汰しております。ほぼ1ヶ月経ってる…… なかなかブログ書く習慣つかない…… さて、前回の通院のことを書ききらずに次の通院日が来てしましました。 とはいっても、前回書ききってないお薬のことは、今回より詳しく先生と話をしてきたので、今回書けばオッケー（何がオッケ―なんだ？）ということで。 ―――――――――――――――――― 本日のラインナップ 1．血液検査結果2．今回のお薬の変更3．新しいお薬の検討 ―――――――――――――――――― 1．血液検査結果 CRP 6.66→2.97→2.66赤沈 120㎜→120㎜→119㎜HGB(ヘモグロビン) 11.1…

2021/03/08 16:24

ご無沙汰しております

こんにちは 大学のテストが忙しく、ご無沙汰しておりました。空飛ぶくまです。 ついにテストが終わり、やってきました春休み！！！ さて、ご無沙汰している間に、いろいろありました。 1．メトトレキサートの増量開始（1/29） 1つ前の記事でも書きましたが、前回の通院でメトトレキサートを4→5錠/週に変更になりました。変えてから2週間は、服用した次の日まで気持ち悪さが残りました……服用始めたときにもこのような気持ち悪さがあったので、「あ、メトトレキサートのせいだ」とすぐにわかりました。3→4錠にしたときは平気だったのになあ……でも、3週目だった先週の金曜日は特に気持ち悪さはなかったので、体が慣れたのか…

2021/02/15 14:41

通院日でした① ～血液検査結果と薬の量の変更～

こんばんは 今日は月に1度の通院日でした。（またもや日付を超えてしまったので今日じゃないです、昨日ですね） 血液検査の結果は CRP 6.66→2.97赤沈 120㎜→120㎜ HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0MCV(平均赤血球容積) 82.6→83.6 PLT(血小板) 391→348尿酸 4.7→6.0 ※赤字が異常値※治療開始5週間後→10週間後 先生から指摘された主だった数値です。 以下、指摘されたこと ・CRPは改善傾向にあるが、もう少し下がってほしい。・赤沈は相変わらず高い。・血小板はよくなってるけど。・尿酸値が少し高い。・貧血は改善された。・肝臓は副作用等の異常なし。服…

2021/01/29 00:43

明日は月に一度の通院日

こんばんは 今期最初のテストを終え、ケアレスミスに気付いちゃって悲しい空飛ぶくまです。 明日は… 月に一度の通院日！！！！（書いてるうちに日付越えてたから今日だ……） 体は楽になってる気がするから、数値にも表れてるといいなあ… ところで、テスト期間に入って困りごとがあります。 リウマチになってから初のテスト期間なのですが、どこまで自分を追い込んでも平気なのかわからないのです。 今までの私は、前の記事でも書いた少ない睡眠時間でもやっていける気力・体力、何時間でも机に向かえる能力を武器に、テスト期間もぎりぎりまで自分を追い込んでいました。特に睡眠時間、自炊の時間、食事の時間をとにかく削り、ぎりぎり…

2021/01/28 00:14

雑記（コロナワクチン、就活、症状の浮き沈み）

こんばんは。 大学がテスト期間に入り、単位をかけて戦っている空飛ぶくまです。 こういう期間に入ると勉強しなければいけないのに、なおさらいろんなことを考える時間が増えてしまうんですよね……しかも基本悪い方向に考える。 というわけで、最近思ってることを書き連ねておきます。 1．コロナワクチン優先接種？ 2月にも医療関係者から接種が開始される新型コロナウイルスのワクチン。その後は、高齢者、基礎疾患を持った人、高齢者施設等の関係者と順に接種が開始されると言われています。どうやら、その基礎疾患に「免疫を下げる治療をしている人」が入るとか入らないとか。ステロイドや抗リウマチ薬は免疫を下げるので、該当する可…

2021/01/22 20:54

出来ないことより再び出来るようになったことに

おはようございます。 今日は過去の回想話ではなく、近況を。 プレドニゾロン（ステロイド）を飲み始めて数週間、痛みがだいぶ減りました。 歩けないほど痛いときもあった左足首は、違和感や多少の痛みはあっても歩けないほどというのはほとんどなくなってきました。また、右肘は伸びないのは相変わらずですが、気にせず包丁を握れるようになりました。首はまだかなり痛いです、前よりましにはなった気はしなくもないけど。 発症してからおそらく7，8か月、診断が出てから約2か月たちましたが、最初のほうはできなくなることがたくさんでつらい思いをしました。腕が曲がらない、階段を普通に降りられない、走れない、寝転べない、寝返りが…

2021/01/17 08:59

缶詰で簡単！いわしと豆腐のつくね ～あすけんを1週間続けてみて～

こんにちは。 今日は3つ前の記事でご紹介したあすけんを1週間ちょっと使ってみた感想を。そして、関節リウマチ患者に必須のたんぱく質、カルシウムが摂れる簡単レシピをご紹介します。 まず、驚いたこと編。 1．いろいろな食材が登録されている こんなものも！というぐらい市販品はかなり登録されている。冷凍食品なども検索をすればたいていヒットして、すごく便利。 2．謎の健康度 点数出されてしまうと気にしてしまうけど、判定方法が謎。ちゃんと栄養価の数値をみて、自分の目標通りに食べられればそれでいいのかなと思ったりします。（リウマチ患者は特に意識してタンパク質を摂る方も多いと思いますし…） でも、高得点が出ると…

2021/01/15 09:28

リウマチ確定するまで④ ～初めてのMRIとCT～

こんにちは。 とても寒くてつい散歩をさぼってしまう空飛ぶくまです。 類骨骨腫か確定させるために、外部の病院で造影MRIとCTを撮るように言われた私。 初のMRI、CTということでドキドキしながら病院に向かいました。もともと医用工学に興味があったため、はじめて言葉でしか知らなかった医療機器を体験できるということで少し楽しみでもありました。MRIとCTは別の造影剤を使うため、2日に分けて撮影を行いました。 お医者さんの問診を受け、造影剤の同意書にサインをして、お着替え。そして、いよいよ造影剤を入れます。右ひじを検査するので、造影剤は左腕から入れます。消毒をされて、バンドを締められて、「はい、じゃあ…

2021/01/13 09:04

リウマチ確定するまで③ ～がんセンター…？～

こんにちは。 カルシウムが思いのほか摂れず、苦心している空飛ぶくまです。昨日図書館で、骨粗鬆症の食事療法のレシピを借りてきました。大事なのは、ビタミンD、K、マグネシウムなどと一緒に摂ること。まだレシピのほうは実践していないので、今度何か作ってみようと思います。 さて、久しぶりに過去の回想タイムということで。「リウマチ確定するまで」のお話をしていきます。 肘が伸びない、痛いということでがんセンターのある病院に紹介された私。何も知らされておらず、「もしかしてこのままがん治療？」、「ちょうど大学の後期の授業始まったばかりだけど、休学するならどうするんだっけ？」などと悪い妄想ばかりを繰り広げていまし…

2021/01/08 08:54

「あすけん」をはじめました！

こんにちは。空飛ぶくまです。 今年の抱負は「健康に気を使った生活を送ること」。 ということで、食事管理アプリ「あすけん」をはじめました。 ダイエットがしたいというわけではなく、リウマチになって、たんぱく質やカルシウムなどの量が足りているのか心配になったからです。（そりゃ痩せられるなら痩せたいけど） あすけんでは、エネルギー（カロリー）だけでなく ・タンパク質 ・脂質 ・炭水化物 ・カルシウム ・鉄 ・ビタミンA、E、B1、B2、C ・食物繊維 ・飽和脂肪酸 ・塩分 の計算をして、過不足を教えてくれます。入力方法も簡単で、外食メニュー、コンビニメニューも豊富。また、足りない栄養素を取るための食材…

2021/01/06 10:55

ぐにゃっとずれる首の違和感

こんにちは。空飛ぶくまです。 最近、首の痛み、違和感に悩まされています。 今までも首の痛みはあったのですが、最近は他の箇所の痛みが弱まってきたこともあり、特に気になっています。 特に最近始まって怖いのが、前触れもなく首がずれる感覚。首の途中から突然前後左右にぐにゃっとずれる感覚があるのです。 関節リウマチの本によると、 ・関節リウマチによる頸椎障害は40～60％の人に見られる・特に1番目と2番目の骨がおかされやすい（後頭部のほう）・後頭部の痛み、雑音などの症状・進行すると神経圧迫によるしびれや脱力感、延髄の圧迫で命にかかわることも とのこと。（主婦の友社編「関節リウマチ」参照） 後頭部のほう、…

2021/01/05 09:33

最近のお薬と近況

あけましておめでとうございます。 今年の抱負は、とにかく健康に気を使った生活を送ること！空飛ぶくまです。本年も宜しくお願い致します。 さて、昨年は「リウマチ確定するまで」と題して書いてきましたが最近の近況も書いておかないとどんどん忘れてしまうので、一旦お休みして近況を書きます。 最近服用しているお薬は ・メトトレキサート2mg 週4錠（抗リウマチ薬） ・フォリアミン錠5mg 週1錠（葉酸） ・プレドニゾロン1mg 朝夕2錠ずつ（ステロイド） ・レバミピド錠100mg 朝夕1錠ずつ（胃薬） ・エディロールカプセル0.75μg 朝1錠（骨粗鬆症予防のビタミンD） 12月23日からプレドニゾロン以降…

2021/01/03 17:34

リウマチ確定するまで② ~初めて病院に行く～

こんにちは。 先週の通院でお薬が増えてしまい、若干萎えてる空飛ぶくまです。 前回は病院に行く前の症状や行くきっかけとなった出来事を書きました。 今回は、初めて病院に行く、です。 まず初めに、私は近所のリハビリテーション科を持つ整形外科に行きました。 どうせ肩、腰、膝の痛みは運動不足や座りすぎのせいだろうと思っていた私は、問診票に「右肘の痛み、伸ばせない」とだけ書きました。よく考えればこの時点で全身の症状を伝えていればもっと早くリウマチに気付いてもらえたかもしれません。 その後の診察でも、右肘の伸ばせない現状はしっかり伝えましたが、肩、腰、膝の痛みはオンライン授業のせいでいたいんですよねーと付け…

2020/12/30 11:22

リウマチ確定するまで① ~自粛疲れと体の痛み～

おはようございます。 左足首内側が初めて痛くなってちょっと困惑している空飛ぶくまです。 今日からリウマチ確定までの症状や経緯をお伝えしていこうと思います。 途中で忘れないように先に先生に言われたことなどを書いてしまうかもしれませんが、基本は時系列順で。 まず私に最初の異変が起きたのは2020年6月頃。確か股関節や腰の痛みからだった気がします（もはや昔すぎて覚えていない）。レストランのホールのアルバイトをしていたので、つるつるした床を歩き回るのがとにかくきつかったです。 そのころは、やっと始まったオンライン授業から1ヶ月。緊急事態宣言が出て自粛期間に入ってから2か月。とにかく動いていないし、毎日…

2020/12/02 10:15

はじめまして

はじめまして！！ 私、空飛ぶくま(20)、某都内の大学に通う女子大生です！ このたび、関節リウマチと診断されました。 まずこのブログでこれから書いていきたいこと。 タイトルの通り、私のリウマチ闘病記です。闘病記とはいっても、まだ確定診断が出てから1ヶ月もたっておりません。ですが、リウマチと診断される前にもいろんなことがありました。その頃のお話から今後の治療経過などを書いていければと思います。 次に、そもそもなんでブログなんて始めようと思ったのか。 一つ目は、同じ年代の方のリウマチ体験記が見つからなかったから。関節リウマチは、40代、50代の女性の発症が多いそうです。そのせいでなかなか私のリウマ…

2020/11/29 18:31