2023年11月の線維筋痛症のリアル新着記事

彼氏と電話＊電気代節約

今夜の彼氏との電話。「たんちゃん！ごめんね、ごめんね！電話が遅くなってしまった！大丈夫？お風呂のボイラーの灯油がなくなり2往復してた」とても辛く…

2023/11/11 23:58

逃げる医者

私が線維筋痛症と診断されるまでに15年もかかった。今の主治医に初めて会った時に私が言った言葉とは。「私は医者という人種が嫌いです」 15年間も県…

2023/11/11 22:25

走れ！走れ！突っ走れ！

走れ！走れ！突っ走れ！心身ともに苦しくて辛くてたまらない時間が長い1日。ズタボロ状態。ほぼなくなったと感じてしまった気力と精神力を引き上げるしかな…

2023/11/11 18:13

味噌と塩があれば生きていけるのよ

冷静になる方が早いか。心身ともに苦しくてたまらず体が動けば考える隙を無くして動きまくる。 ※この記事には時間差があります悪寒が止まらず電気代節…

2023/11/11 13:40

これはゲームだ

『これはゲームだ』と思ってまだ完全に目は覚めていないが過ごしている。寝起きと同時に腹痛、線維筋痛症の激痛発作膠原病の乾燥による食道と喉の痛みシェーグ…

2023/11/11 08:25

その体の状態で独り暮らしをしているんですか？

夜の10時過ぎに本来ならば朝にする父と友達の大切なひとへお水とお茶をお供えした。もう年内はゆっくり過ごすかと思った。プログラミングの仕事は在宅ワークで…

2023/11/10 23:16

私は彼に何度恋をするのだろう

今日は彼氏とデートの日。私の家から遠い所に住んでいるのとお寺の住職が職業なのでとても疲れている。だからまずは一緒に横になってお喋りをしていた。私も…

2023/11/10 20:38

癒しの笑顔を振りまく人

寝起きと同時にゲーリー。膠原病の悪化で全身が乾燥していて寝起きのげーりーと共に食道が痛くてたまらない。耳鳴り、吐き気、線維筋痛症のスーパー悶絶激痛。…

2023/11/10 09:18

つぶやき

つぶやきを書いてみたいと思います。〇ヨガとストレッチ部屋でヨガとストレッチをしようとしたら床に醤油1ℓが転がっていて一体何事かと思った。〇楽天楽…

2023/11/09 23:54

医者が謎

帰宅と同時に失禁！今日は膠原病が原因で声が出ない時間帯が多すぎてシェーグレン症候群と線維筋痛症でも喉が渇くので沢山水分摂取をしています。お昼に利尿…

2023/11/09 19:36

精神力と気力を引き上げる

入院している母の病院に面会行った。「恐ろしい、恐ろし過ぎる」と涙を流して言う母。何が恐ろしいのか聞いても答えられない母。私が2番目に好きな看護師さ…

2023/11/09 16:35

声が出ない＊アメトピ掲載

アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。アメトピ掲載される時は自分がつけたタイトルと異なるのですが、こちら。今朝の飲み物が飲…

2023/11/09 13:29

飲み物が飲み込めない嚥下障害

上半身は線維筋痛症下半身は膠原病の痛みで目覚めました。飲み物が飲み込めない！膠原病の悪化で全身が乾燥していて喉と食道が痛いのはいつもの事。喉が飲み…

2023/11/09 10:34

ここだけの話

ご近所の方が家の入口や庭の剪定をして下さいました。『ここだけの話』なんだけどと教えてくれた事が。明日は燃えるゴミのゴミ捨て日。生ごみなどはダメだけ…

2023/11/08 23:48

一旦ハイに持って行くと手っ取り早く済む

夕方に帰宅した。本当は痛い、辛い、きついという形容詞が並んでいるのだろうがそれどこじゃないから感じない。物凄いハードな1日だがまだそれは終わらない…

2023/11/08 19:24

膠原病内科の通院の結果＊ドカン4連発

膠原病内科の通院をしました。血液検査の結果が出ていて膵臓は正常だと分かりました。白血球や炎症反応はまだ高いです。インプラントの失敗でボルトむき出…

2023/11/08 15:00

思わず泣いてしまった

膠原病内科の通院が控えているというのにあまりにも悪寒がするので検温すると37．8℃ カロナールを飲んだ後でこの体温。追加でカロナールを飲みました。…

2023/11/08 10:49

私の体は工場か！？

「傷1本入った」寝起きと共に思った事です。シェーグレン症候群の悪化で元々、裸眼に傷が入っているのですが経験で横に1本傷が入ったと分かります。瞬きを…

2023/11/08 08:18

ぼくは友達が1人もいない

今夜は声が出るので喉や食道が痛くてもとてもうれしいです。 IT関係の仕事の電話の話し合いも声がギリギリセーフでしたが出ました。前回まではパソコンの修…

2023/11/07 22:57

間に合え！私の声よ！

今日は声が殆ど出ない1日です。本当は電話でお礼を伝えたい友達がいたのですがアップルパイを一口食べただけで腹痛。血液検査でただでさえ栄養失調症だという…

2023/11/07 18:19

声が出ない悔しさとシンプルさ

お昼寝しようと思いベットに入っていました。ところが横になると激しい腰痛。椎間板ヘルニアに何度もなっては完治してきています。少し似た痛みではあります…

2023/11/07 14:00

ママが人生で1番幸せだった事

左腕と肩甲骨と同時にもぎとられる激痛と食道の痛みで目覚めた。腕はあるのか？確認してしまった。二度寝しようと思ったのだが寝起きと同時に腹痛開始。 …

2023/11/07 09:22

医者は命を得ら割れやすい＆きつすぎる＊アメトピ掲載

アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですが、こちらです。今日は1日中…

2023/11/06 23:58

医者の一言で爆笑

夕方6時半頃に帰宅して今日は起きてからいくつの事をしたのだろうかと思った。ワンダーコアで腹筋100回しながら思い出す。以外にも100回でインナーマ…

2023/11/06 19:19

声が出続けて欲しい＊宗教勧誘

膠原病が原因で声が出にくい1日でどうか声よ、出し続けてくれるようになっておくれ！そう思うばかりです。電話をかけなればならない所が多いというのに会話…

2023/11/06 14:38

朝から弟とバトル

朝っぱらから弟で電話でバトル。いきさつは昨日、入院中の母が他の患者さんの食事のきゅうりを食べてしまい誤嚥。母の主治医がお休みで看護師が教えて…

2023/11/06 09:48

ケアマネは誰が決めるの？＊心は愛で満タン

心身ともに辛いからこそ膠原病の乾燥による食道の激痛が食べる事で増えてしまうが少しでもと1口食べる。休憩しながら少しずつ食べて洗濯物を少しだけ畳む。ベ…

2023/11/05 22:31

誤嚥と閉鎖病棟と施設の間一髪

入院している母が他の患者さんのきゅうりを食べて誤嚥したけど無事でした。お昼ご飯だったらしく私に病院はすぐに電話したけど出なかったと言われダブルでびっく…

2023/11/05 16:21

医者のアドバイスと体がいよいよヤバい

午前中は、どんんあに気力と精神力を引き上げて忍耐力を使っても、いよいよ体がヤバいと感じていました。そもそも今年の1月から医者に限界を超えていますと言われ…

2023/11/05 12:00

這いあがる

7時前にアラームで目覚めた。目覚めと共に『怖い』という感情。心身共にきつくて苦しくてたまらなかった。日に日に体調は悪くなる一方で経済的悩みが更に増…

2023/11/05 08:47

動きまくりとダムが見たいの

こちらセブンイレブンの一風堂のラーメン。私は豚骨ラーメンやチャーシュー麵が大好きです。私にとっては高い晩ご飯。母のために動き回る1日だったのでご褒美…

2023/11/04 22:52

今日もママは看護師さんが怖い

今日も絶不調だが粘りに粘って動いた。母の面会にも行ったのだが昨日母は泣きながら「看護師さんが怖いママ怒られる看護婦さんがママ怖い」と言っていた。 …

2023/11/04 18:51

絶不調と冷静でいられるコツ

早朝はげーりーが止まらず腹痛も激しい中膵臓まで痛くなり七転八倒。しかしいつもより薬の効果が早かったから救いとなった。洗濯機を2回回し、庭に干した。 …

2023/11/04 12:25

腰痛と怪我

早朝に腰が痛くてたまらず目覚めた。そしてソッコーげーりー。二度寝しようと思ったがベットに横になると座っているよりも遥かに腰が痛くてたまらない。昨日に…

2023/11/04 08:17

息苦しいと食道と脳ミソ

晩ごはんを水炊きにしたら1口食べた瞬間食道全体に熱さが伝わり悶絶激痛に。ただただ、ひたすら食道の胸付近を両手で押さえつけて耐えるのみ。痛みのあまり涙が滲…

2023/11/03 23:00

ママは看護師さんが怖い

入院している母の面会に行くと母の表情がいつもと違う。目の隅っこに涙が溜まっていた。手を繋ぎ、頭を撫でながら面会室に入った。おやつはリクエストのプリン…

2023/11/03 16:28

お好み焼きと焼きそばと私

海に行きドライブをしてきた。入院している母に見せてあげたい風景ばかり。涙が止まらなくなった。母が1番好きな海のスポットに着く時に父が虹を渡り前の会話を…

2023/11/03 13:35

逃げるのではなく自分を逃がしてあげる

膵臓が強烈に痛み七転八倒していた。薬の効果が出てやっと座っていられる。膠原病の乾燥で食道が痛くてたまらない。母と私の怪我保険の書類や新たにポストに…

2023/11/03 11:18

ふりかけ粉

体調は絶不調の絶好調！…どういうこっちゃ！(笑) 早朝に何度も電話があり目覚め入院している母と自分の事で精一杯だが新たに私に問題が起きた。昨夜もあっ…

2023/11/03 09:31

電気代節約と部屋の模様替え

私は電気代節約を冬は特に頑張る。普段も電気は薄暗く使っている。訪問介護・訪問看護・指定薬局の支援を受けていた時や友達などが来てくれたら煖房や加湿器、電…

2023/11/02 22:44

ええんやないんですか？

〇熱が上がる一方生きているから、ええんやないんですか！(笑) 〇食欲不振。ダイエットになって、ええんやないん！？(笑) 〇自分が男性だったら考えも行動…

2023/11/02 19:44

本日最後の、私の気力と精神力上げ

入院している母の病院に面会に行った。母は調子が悪かった。「ママは痛い。怖い。不安」母は流動食だが他の患者さんのさつまいもを食べてしまい窒息死しかけ…

2023/11/02 16:56

これでも私は母を抱っこする

ブログに書いていたか記憶が危ういが私は8月に2回、交通事故にあっている。一番打った場所は首。むち打ち症になっている。お昼ごろに保険会社の方が近くに…

2023/11/02 15:18

眠剤が残り過ぎて動けないが頭は使える

昨夜は久しぶりに眠剤を飲んで寝た。食道の痛みと異常な口と喉の渇きもあったから。この症状は膠原病の悪化で全身が乾燥が原因。かなり薬が残っいていて目は覚め…

2023/11/02 12:00

人を傷つけた＊食道が痛すぎる

大切なひとに嫌な思いを沢山させて怒らせてしまった。私は何をやっているのかと自分にうんざりしていまう。うんざりしているのは私ではなく相手の方が多すぎる…

2023/11/01 23:21

体調絶不調の最高なデート

今日は体調が絶不調なのですが彼氏が私の心身に合わせてゆっくりペースのデートをしてくれました。外出を少しして私の家に戻るを何度か繰り返し。低体温に落…

2023/11/01 18:59

寝起きの辛さのランキング

とても寒い朝を迎えた。モコモコパジャマなど10枚重ねでも寒くてたまらず、ストーブを使っている。今日は全国的に気温が高いと昨日のニュースで放送されてい…

2023/11/01 08:37

失神と気絶

失神していたのは思い出せたが気絶して深夜1時頃に目覚めた。目覚めたばかりの時は一体ここはどこだ？と思った。部屋の床だったのだが頭がテーブル（高さがかな…

2023/11/01 02:56