多発性骨髄腫と家族のブログ

またまた久しぶりの更新✨

抗がん剤2週間に1回の治療をしてても 数値はびっくりするほど上がってしまった 1週間前に2週間入院して抗がん剤を24時間投与 1週間退院して また2週間入院して抗がん剤24時間投与 大丈夫なの？ そんなに投与して大丈夫なの？ それを3ヶ月続けて 骨髄移植… もぅ弱音吐きたく...

2023/07/01 17:10

久しぶりの更新

2017年旦那の多発性骨髄腫が発覚 骨髄移植をして 2年後再発2019年 この時も骨髄移植をして この頃はコロナで面会禁止 しかし先生にお願いして5分のみの面会をお願い 毎日40分以上かけていく病院 5分でも彼が生きる力になるなら 頑張る力になるなら もぅ治療辞めていいよ ...

2023/03/13 00:01

久しぶりすぎる更新

前回更新したのは11月23日あたしの誕生日 あれから随分経ちました その間に無職だった旦那さん それで空気が悪くなってたのは良くならずまま 家を購入して引越し そして次女が家出同然で出ていった 最後ちゃんと話をして家を出て1人で暮らしたいと… まだまだ甘えていいはずの高校二...

2022/08/01 01:05

久しぶりの更新

ほんとに久しぶりになりました 旦那様は9月1日から仕事に復帰したものの ストレスだと…10月には退職届けを… 11月13日で仕事を辞めてきました 辞めていいよって言ったけど 1ヶ月以上あったからまさかの無職のまま… 抗がん剤行きながら… 身体もしんどいと思うよ… でも乗り越...

2020/11/23 08:38

毎日歩いて体力回復へ…

1週間くらい前からかな… ちょっと雨が降ってない日は旦那様と2人で歩いて体力回復へ… 最初はやっぱり2000歩は歩けず… でも昨日と今日は5000歩くらい歩けるように… 歩きながら会話… 四連休のうち一日目はあたしは仕事 旦那様は友達宅へ 二日目は2人でオープンハウス巡り ...

2020/07/26 22:51

久々のマッサージ

久々に旦那様の足裏からマッサージしてあげた 最近は触れ合うことも少なくなって 自分自身も仕事が忙しくなってきてて イライラする日々… だめだね 生きてるだけで丸儲け ほんとに生きてるだけで感謝して前に進もう ほんとに仕事がある事に感謝 職員さんにも感謝しなきゃ… ほんとに自...

2020/07/13 22:54

明日は3回目の通院・・・

3回目の通院前に3日連続で 人と一日会って疲れたのかな… 1日目は会社に行ってきて 2日目は友達の家に遊びに行って 姪っ子家族が子供らご飯連れてってくれて 送りに来てから夜中まで喋ってて… 3日目は友達が遊びに来て… 先週通院やと思ってたら通院は明日やった 今日は1日寝ては...

2020/07/05 19:10

味覚障害が・・・

移植前から少し出てた味覚障害… 移植前の抗がん剤から 食べられなくなる… 土の味がしたり 薬の味になったり なんも味がしなかったり 難しかった でも退院してからは一昨日くらいから 味がわかる！ ってずっと薄味で作って大丈夫か 見守ってたけど 結構食べれる！ 良かった( ⁎ᵕ...

2020/07/02 00:36

ダメダメなあたし・・・

2020/06/24 22:32

退院後初の通院日…(*´-`)

あたしは忙しく連れてってあげられず 旦那様1人で病院へ 早めに行って途中休憩出来るように行くわ 着いた連絡無くて… やっとあったと思ったら血液検査部が60分待ちって… 前までは仕事休めてる立場にあったから血液検査終わったら2人でタリーズコーヒー行くのが定番となってたけど今は...

2020/06/19 23:40

昨日もまたまた微熱…37.8℃…

仕事忙しくて… 携帯見たら37.9℃って… のが昨日… なんで熱下がらんのかな… 冷麺する 美味しいって😋 良かった 長女がお願いやし肩揉んで… 肩揉んでたらこそばいから キャッキャラ言う長女 その横に寝転ぶ旦那さま笑 楽しそうやなって ほんで少し顔と頭だけマッサージして...

2020/06/17 22:19

退院してからまだまだ発熱...

昨日はあたしが仕事終わるの遅くなって 11時には寝ちゃいましたZz｡.(⁎ꈍ﹃ก⁎) 昨日は朝から早く起きてくる旦那さま 早いなぁ 暑い… お弁当して朝ごはんとお弁当 ほぼお弁当の残りになっちゃう我が家… 旦那様はカボチャのサラダ(湯掻いただけ) じゃがいも湯掻いただけ と...

2020/06/16 08:58

退院してから初外出！

退院した次の日にコンビニ行ってこよかな 言いながら1人は不安やし辞めとく それから昨日… このアパートに引っ越してきて エアコン1台のみ完備やったけど 冬はやり過ごせたけど 夏は無理そうやから… やまだ電機行くわー 行こうかなって… まぁエアコンだけしか買わないし それくら...

2020/06/15 07:33

退院してから笑顔の見える旦那様…

退院した日はリビングでいびきかいて寝てたのに… お風呂に入るって聞かん… え？大丈夫？ 髪の毛剃ってた… やっぱり子供らに見られたくなかったみたい 寝てる時帽子被ってたし… お風呂から上がるなり… 助けて！しんどいと… 倒れるって… 次女が扇風機当てる… クーラーはガンガン...

2020/06/13 22:28

退院次の日…頑張って食べられるもの探し…

何が食べれるかわからないけど 食事制限が無くて… なんでも食べれるもの食べてよいと 嘘のようなことを言っていただいて… ほんまに？？？ あたし先生と喋らずに退院… 恐る恐るやけど 朝ごはんは ツナとキャベツのお浸し かぼちゃ煮物 お弁当の残りの焼きそばとベーコン少しずつ… ...

2020/06/12 21:43

ようやく…退院…

全く仕事が朝から夕方までビッチリ研修が入ってて抜けられない… 19時過ぎに迎えに行く… この医大はお部屋から玄関までが遠い… 玄関前の20時まであいてるからお金払って帰って言うてはるわ ゆっくり旦那様玄関まで歩く… しんどいと… そらそやろ 3週間ちょい丸々寝たきりでトイレ...

2020/06/11 21:08

移植後16日目…熱はあるのに明日退院…

明日退院してもいいですよって… まじで？ 熱あるのに？ 生着してる証拠は見られてるので熱あってもカロナールかロキソニン飲んでも良いとの事… 退院後2ヶ月は血液検査のみに通院… その後ダラザレックスとレブラミドと… 治療とのこと… m蛋白は退院してから調べるとのこと… 無くな...

2020/06/10 22:50

移植後15日目…チョコ2つくらい買ってきて…

チョコが食べれたらしい チョコ買ってきてとのこと ふりかけは全部辛い スティックポテトは黒くなってるとこが苦い カフェオレはコーヒーなんかな？苦い とディコーナーまで頑張って歩いてったみたいで 自動販売機でカフェオレを買ったみたい 頑張って歩いたり食べてみたりしてる ホンマ...

2020/06/09 22:56

移植後16日目…37.9℃頭痛いの我慢…

今日は頭痛いって言うから それ先生に言お！ 何からの頭痛いのかわかる方がいいから いいわ… 枕やと思うし またいいわ… 退院が遅くなると思ってるんやろな それで我慢して退院して また救急で走ること何回した？？？ 思いながらも我慢… ちょっと病院食始めてもらったみたいで パン...

2020/06/08 22:00

移植後13日目…5回目の輸血…

今日は5回目の輸血… 何時に始まるか分からない輸血… 姪っ子から2時間くらいだけ 子供預かって欲しいって頼まれてたのもあって 朝から行くって言うてた通り朝から行って コンビニでクロワッサンのちょっと甘めみたいなパンと水とプリンを買っていく このパンなら食べれそうって食べ始め...

2020/06/07 22:24

移植後12日目…お風呂で立ち上がれなくなる…39.5℃…

ほんとにほんとに…昨日退院というキーワードが出たら頑張ろうといきなりする… お風呂に入ったら立ち上がれないくらいしんどくて ナースコールで助けてもらった… 長女の進路説明会で疲れ果てて… お金との闘い… はぁ とにかく向かう… 塩パン食べたい カロリーメイトが薬のにおいする...

2020/06/06 21:44

移植後11日目…4回目の輸血…高熱…なのに退院...？？？

昨日はしんどそうな旦那様… 突然の退院というワードが… 白血球は3000に上がってる 血小板は2.7万 まだまだ血小板が上がらない CRPは4.6 高いやん まだ38.4℃とかなのに何故か退院というワードが出てきて意味がわからん 仕事中やからとにかく終わらせて行って聞こう ...

2020/06/05 21:45

移植後10日目…まだまだ続く熱…

なんでだろう… 夜中に38.6℃… 解熱剤の点滴… 頭が割れる痛さ… こんなん苦しいしか無いやん… 寒気… ホンマに震えてた… 鼻毛抜けてきた 髪の毛コロコロした先から抜けてくる… なんもしてあげられん 気の利いた事も言えない… 元気になる証の前触れやな なんの根拠あって言...

2020/06/04 22:46

移植後9日目…輸血3回目…高熱

9日目の朝…高熱LINE… 39.8℃ どないなってるんやろ ほんとにほんとにこれでもか…って感じで辛い… 輸血になったって… 血小板が増えてこない… 白血球も増えてこない… 旦那様の身体の中で事件が起きてる… お願いします 熱が下がりますように 数値が安定しますように 願...

2020/06/03 23:27

移植後8日目…発熱で弱音

朝から仕事が忙しく… バタバタとして… 全く時間取れず… 病院に向かうのは6時に会社を出る… 病棟へ6時50分… 奥さん来てくれましたよ ってすんなりと熱測って10分くらいでお願いしますと通して貰えた 待ってた旦那様は熱が出てきてるのに言ったら あたしに会えないと我慢してた...

2020/06/02 22:34

移植後7日目…輸血2回目…

移植後7日目の今日… 朝からLINE 涙腺崩壊って 記事が添付されてた おじいちゃんとおばあちゃんの話… おばあちゃんが入院中おじいちゃんにお寿司行きたいねって話してたのにおばあちゃんが天国へ旅立ち… 1人で回転寿しに行って 取り方の解らないおじいちゃんに 隣のカップルが教...

2020/06/01 23:20

移植後6日目…あたしが動けない…

朝起きたら… 動けない… 旦那様も1時間起きくらいに目が冷めてたって あたしも1時間起きくらいに何だか夢にうなされ目が冷めてた… 嫌な感じしかしない… 朝起きても子供たちのご飯も作れない… 昨日買ってきてたパン食べてくれる… あたしも頑張って食べる… 長女のバイトに駅まで頑...

2020/05/31 21:55

移植後5日目…血小板輸血…

移植後5日目の今日は輸血となってしまった… 食べられないし… トイレ行くのもしんどい 白血球も血小板も好血中も下がってしんどそうな旦那様… 多分お昼から輸血やし 11時くらいに来てって言うてたけど 次女ピアスしてて… は？？？ 学校の校則で禁止になってるのはダメと言ってたは...

2020/05/30 22:05

移植後4日目

朝からおかしくなりそうなくらいしんどいって… 泣ける… 腸が破れて術後… 痛みで暴れそうになる旦那様を落ち着かせて1週間病院に泊まって傍にいたから…看護師さんに待って ゆっくり本人の痛みが大丈夫な体勢にゆっくり手伝うから 一緒に手伝って欲しい… 看護師さんからは… 喧嘩とか...

2020/05/30 00:15

カロリーメイト

看護師さんがカロリーメイトならカロリーもとれるし食べれるんじゃないかと… カロリーメイトとプリン買って行く 看護師さん 預かるのでゃダメですか？？？ 10分で出るので渡したいです 10分でお願いします 熱測っていつもの処置して病室に行く 頑張ってカロリーメイト食べてみるって...

2020/05/29 22:25

移植から二日後…あたしまでダウン

今日は朝から仕事… それから病院に… ゼリー食も食べれなくなっちゃった旦那さま コンビニのプリンなら食べれるかな って… プリン買って行こうとしたら 腎臓にも影響あるから点滴になった 頑張ったけど点滴なったわ って悲しそうに言う旦那様 でもプリンはおいしいって食べれて 良か...

2020/05/29 22:13

移植の次の日…寝言…

ゼリー食… 食べられたって… 良かった… 11時に行くと伝えながらも長女送って 次女の定期買ったり 少し仕事してたら はさみ欲しい 帰って取って 銀行行ったりして行く予定で銀行郵便局行ってたら… 洗濯物入れる袋無くなったよ ん？？？ 1回で行ってほしかったな… もう一回帰る...

2020/05/28 21:42

自家造血幹細胞移植

だんだんとコロナ在宅ワークも徐々に正常に戻りつつある中 移植… 今来てほしいと… 弱気の旦那様… 仕事の時間調整して病院に向かう しんどい きついわー 白血球あるのに移植して大丈夫なんかなー 不安な旦那様 奥さんすみません そろそろ時間なので… 10分は短い… 泣きながら帰...

2020/05/28 21:15

吐き気と闘う

日曜日も病院に向かう… 一口だけしか食べれれんかった そっか… 吐きそうや… しんどい… でも頑張るでって言ってくれる 泣きそう… 10分なんてすぐ… また看護師さんに怒られて10分も会えなくなったらあかんしな また明日来るね 泣きそうになるけど我慢 旦那様の方がしんどいよ...

2020/05/27 23:26

化学療法2日目

今日も長女バイト先まで送ってから旦那様の病院に… ちょうど化学療法終わったところ… 着替えだけ預かりますね。 え・・・・ 看護師さんによって入れてもらえないかな 旦那様入れろ言うたって… 看護師さん10分くらいでお願いします。 いろいろ喋りながら先生来てくれたり 看護師さん...

2020/05/26 22:40

化学療法スタート

2020/05/26 22:21

カテーテル

木曜日はカテーテルの日 しかし朝から おはよう寝れた？ ってラインにも返事なし… どうした？ 今日は次女がバイト まだコロナ自粛で子供たちは二人ともバイトも送り迎えしてるから その間に病院に向かう予定… しかし朝から口腔外科に行ってお風呂入って11時個室に移動 リハビリにカ...

2020/05/26 21:58

入院日当日

入院当日 子どもたちに行ってきますと… 二人で病院に向かう… 1カ月いややなー 長いなー 面会できんかなー しんどいなー 言いながら病院に向かう 病院到着 旦那様、朝自分で体温測って書いてた紙は？ パソコンの上においてきたで え？なんで？ 病院でもう一度体温測ることに… 用...

2020/05/26 17:46

自家造血幹細胞移植の入院までのカウントダウン

コロナ自粛 自家造血幹細胞移植のための入院日が近づいてくると… 溜息と…ともに口数が少なくなってくる旦那様… カウントダウンしだす旦那様… いややよなー がんばろ 十分頑張ってるんやけど… 解ってるよ しんどいの解ってる… ありがとう そんな会話とともに… あたしに出来るこ...

2020/05/25 23:41

コロナ自粛生活

2月末に突然の子供たちの休校… 旦那様は次女の卒業式に行きたいと頑張ってたけど コロナの影響と旦那様は退院出来ず… 次女は寂しい中学の突然の休校により中学3年の最後の卒業式までの思い出をつっくることが出来ずまま卒業式の日を迎えました 旦那様は無事退院してから間もなく… あた...

2020/05/25 22:09

退院した次の日は点滴通院

退院するけど次の日は血液内科の点滴の日 またまた40分以上かかる病院へ… いいんだよ 帰りたかったから… お金も(入院と通院は限度額の枠が違うため次の日の通院はまるまる掛かっちゃうんだけど)そんなこと関係ない やっぱり家がいい そこからは通院での治療と… コロナ自粛生活のス...

2020/05/24 20:59

退院した次の日緊急入院

顔なにこれ？ あれ？首にも？ ちょっと腕見せて 足は？ あかん 病院行こう 謎の全身蕁麻疹… 即入院になりました せっかく帰れたのに… 皮膚をとって検体… 麻酔して皮膚をとるけど奥さん処置室から出ないでください メスで気絶とかしないですか？ あっ世間はコロナ… もし万が一救...

2020/05/24 20:53

ようやく多発性骨髄腫の入院治療開始

2月20日から緊急入院で絶対安静の腹帯と肋骨のコルセットでぐるぐる巻き 治療が始まると… 高熱に苦しく今までロキソニン服用は腎臓に負担がかかるので ロキソニンなしで大腸の手術後2回とも耐えたけど… 今回は耐えられず腎臓の様子を見ながら服用で乗り切る 治療の薬を減らしたりして...

2020/05/24 20:28

命ある限り…

命がある限り… 本当に信じられない出来事が… あたしたちは離婚してから3人家族になって 弟たちに支えられながらも過ごしてきました あたし達の偉大な家族… 家族のこと大切に何があっても全力で… そんな弟に突然2度と会えなくなりました… あたし最後に会ったの… この時やん… あ...

2020/05/23 23:21

このブログに出会ったきっかけ

今回旦那様から看護師さんから差し入れしていいものとダメな物リストみたいな紙もらったよ。 ふりかけ持ってきてって言われ持って行ったふりかけがダメみたいで個装でないとダメみたいで回収やーーー とライン来たのがきっかけでYahooで検索… あるブログの記事に出会いました… その人...

2020/05/23 22:38

緊急事態からの入院

やっぱり入院なっちゃった… 2月20日…緊急入院… 2月25日先生のお話し… 予定では3月2日から2週間の入院予定だったけど 痛みが出てしまったから26日から治療開始することになる まず2カ月は毎週1回の点滴を続けて その後1か月2週間に1回の点滴で 調子が良くなったら 自...

2020/05/22 22:27

入院日決定からの緊急事態

多発性骨髄腫発覚から緊急事態勃発で人工肛門も無事繋ぐことが出来て 術後の炎症反応が治まってからの治療に… 発覚したあの日からちょうど6か月後の3月2日からの入院と決まり… その日まで家族とともに過ごす毎日… そんなある日… 肋骨がバキッていって痛みが… またもや緊急での外来...

2020/05/22 07:56

多発性骨髄腫の治療までのS状結腸憩室破裂

9月に再発がわかってからのS状結腸憩室破裂 人工肛門での退院… 彼には不安とストレスを与えて 家族にも臭うんじゃないか… 家族にも嫌がられるんじゃないか… 不安しかない中での退院… あたしが仕事から帰るまでに人工肛門のキットの取り換え…子供たちにも臭わないように…嫌がられな...

2020/05/21 13:06

多発性骨髄腫での移植入院

2020/05/21 08:48