ステージ４頭頚部ガンとの日々

決断の手前

2021年4月の第2週、いつものように病院へ行きました。主治医に相談と確認をしました。一つはパクリタキセルの副作用は治るのか、という事。答えはすぐ治る人もいれば、治るのに1年かかる人もいる。治らない人もやはりいるそうです。もうひとつはパクリタキセルをやめた場合に

2021/06/03 19:04

パクリタキセルをやめる

2021年4月第1週は、前週までに6週連続でパクリタキセルの投与を受けていたため、投与がお休みです。それでも翌週からは投与再開の気持ち満々でした。そこで妻から涙ながらの告白を受けます。「パクリタキセルの投与を続けるのが望みならどこまでも支える」「それでもボロボロ

2021/06/01 16:03

2021年のはじまり

狂っていたとは言いませんが、自分を見失っていたのだと思います。パクリタキセルの副作用は、手足のしびれにとどまらず、・視力低下・歯痛などにも及びました。歯が痛くて歯医者へ行っても「何も悪くありません」と言われてしまう。そこらじゅうの神経に影響を与えていたの

2021/05/31 20:25

2020年の経過

この記事に書いた通り、2020年7月の検査結果は私にとって大変な驚きでした。同時にガンを治療できるかもしれない薬に出会ったことは大変な喜びでした。もう有頂天でしたね…ところが2020年11月の検査でガンが大きくなったという結果がでます。もうボロボロでした。そして自分

2021/05/30 15:30

抗がん剤の副作用

2020年5月から2021年3月にかけて、パクリタキセルを使ってきました。11カ月間で、確か39回だったと思います。この間の検査結果は、2020年07月〇‥ガン縮小2020年09月〇‥ガン縮小2020年11月 ✕‥ガン増大2021年01月 △‥ガンそのまま2021年03月 △‥ガンそのままとい

2021/05/28 18:02

ブログ再開

2020年の8月、このブログを書くのをやめました。とにかく、何をするにも気力が無くなってしまいました。仕事を続ける気力を残すため、このブログを書くこともやめました。9カ月くらいが過ぎました。パクリタキセルはやめました。TS-1という抗がん剤を使っています。その結果

2021/05/27 09:57

抗がん剤投与スキップ

水曜日は大学病院へ行って抗がん剤（パクリタキセル）の投与を受ける日でした。先日書いたように副作用やそれに類する症状が強くなっています。そのため主治医と相談し、今週と来週の抗がん剤投与はスキップすることにしました。後は麻薬系の薬も2種類貰いました。これが良

2020/08/07 18:32

外科手術（入院）

2019年8月30日、入院しました。この日は金曜日で、手術予定の9月3日は火曜日。月曜日入院じゃダメなのかと悶々としていました。そうしたら、当たり前のことかもしれませんが、やることが沢山ありました。先生方も土日含めて対応して頂き、悶々としていたのがバカみたいだと反

2020/08/03 18:23

外科手術（入院まで③）

2019年8月19日の教授診断を終えて、手術することが決定しました。入院は2か月前後という事でした。親族・仕事関係・地域活動関係・友人に、入院・手術することを連絡します。8月22日のMRI撮影を終えて、後は入院を待つばかり。手術をすれば、その後にガンで悩むことは無いと

2020/08/02 18:56

体調不良がのしかかる

水曜日にパクリタキセルの投与を受けました。通算で11回目、6回でスキップしているため連続では5回目となる投与でした。体調不良がのしかかります。このブログも木・金と書くことができませんでした。仕事をするだけで精一杯で、他の事をする余裕がありません。その仕事も金

2020/08/01 16:40

外科手術（入院まで②）

2019年8月19日、大学病院で教授診断を受けます。診断を受ける前に心は決まっていて、どんな手術であろうと受けようと思っていました。例えば、顔が変形したり、口が開かなかったり、食べることができなかったり。どんな状態になっても「生きることを優先」と決めていました。

2020/07/29 23:08

外科手術（入院まで）

2019年8月7日に前に書いた通り、大学病院でガン再発確定の診断を受けました。その診断と同時に主治医の先生から外科手術を前提としたスケジュールの提案を受けました。だいたい次のようなスケジュールでした。8月14日 CT撮影8月16日診察8月19日教授診断8月22日 MRI撮影

2020/07/27 23:00

副作用のサイクル

金曜日から今日（日曜日）の午前にかけて副作用が重くなりました。末梢神経障害と下痢が特に思い状態になります。両足膝下は何をした訳でもないのに痛みがあります。湿布を貼ったり、家族にマッサージしても貰ったりして何とか凌いでいます。足首から下はしびれが強く、常に

2020/07/26 21:54

再発の確定

2019年8月7日、国立病院で生検の結果を聞きます。二週間の間、なるべく病気のことは考えないようにして過ごしました。一方で10年ぶりくらいの家族旅行にも出かけました。どこかで最悪の事態になった場合に備えて思い出作りをしたい気持ちがあったのだと思います。肝心の生検

2020/07/24 22:26

再発の診断

2019年7月24日、国立病院でCT検査を受けました。重粒子線治療後のCT/MRI検査は、最初のうちは怖いものでした。いつ悪化している、再発していると言われるのだろう、そんな気持ちでした。前の日の夜から怖くて眠れないことがあったほどです。しかし、治療終了から3年弱が経過

2020/07/23 16:33

いよいよ2019年

いよいよ2019年、これを書いている今が2020年7月なので、昨年の話になります。この年に私の運命は再び大きな変化を迎えることになります。4月3日、国立病院でMRI検査を受けます。この時も診断は「問題なし」でした。ちなみにこの前の検査・診察は12月19日です。順調だったの

2020/07/21 22:30

裂け目に隙間

この記事に書いた通り、私の左口蓋は皮弁で覆われています。この「皮弁」と残った右口蓋の間には、当たり前の事ですが裂け目があります。外科手術後に大きくなったガンは、この裂け目に進出していたようです。裂け目を塞いでいたと言えばいいでしょうか。抗がん剤によりガン

2020/07/19 15:49

夏なのに寒い

水曜日にパクリタキセル9回目の投与を受けました。毎週末は副作用が重くなりますが…その水曜日の少し前から大量の鼻水が出るようになりました。とにかく免疫力が下がっており、その関係で感染症にかかっているようです。抗生物質を処方してもらい、鼻水の量はだいぶ減りまし

2020/07/18 19:05

奇跡の入り口

このブログを書き始めた5月上旬、私はどん底ではないですが、失意の中にいました。オブジーボが効かない。腺様嚢胞癌である私はオブジーボに強い期待を持っていました。4月30日にそのオブジーボが効かなかった事を主治医からの電話で知り、思わず腰が砕けへたり込んでしまい

2020/07/17 18:11

2018年の概要

2017年は、次のように国立病院・大学病院へ通いました。02月14日国立病院（MRI）02月23日大学病院05月30日国立病院（CT）06月06日大学病院09月12日国立病院（MRI）10月31日大学病院12月19日国立病院（CT）2019年01月23日大学病院一部2019年も入れましたが、

2020/07/16 12:56

嫌だった言葉

ガン告知を受けて以来、色々な人から声をかけられます。直接・電話・SNSと色々な方法はあります。その中には嫌だった言葉があります。人それぞれ完成は違うので、誰でも一緒な訳はありません。私の場合は『死ぬなよ』でした。死にたくねーし。こじつけなのかもしれませんが、

2020/07/15 19:08

皮弁の凄さ

前の記事で私の口には「皮弁」があると書きました。上の画像は、皮弁となった左大腿部の画像です。左が手術前、右が手術後です。左の画像の黒い四角の部分が私の口に移植されています。ちなみに赤い×印は血管の開始・終了です。血管も含めて移植して、血管を繋ぐ事で「生き

2020/07/14 15:31

副作用が軽い

水曜日にパクリタキセルの投与を受けると、金曜日から月曜日にかけて副作用が重くなることが続いていました。副作用とは、発熱胃腸痛倦怠感の増加筋肉痛・関節痛・神経痛といったものです。先週水曜日（7月8日）も投与を受けたので、週末は覚悟していたのですが…症状が重く

2020/07/13 15:23

前歯が無い

私は前歯がありません。手術で上顎骨を切除したため、その時に前歯も一緒に無くなりました。上の図のような状態で、グレーの部分の歯はありません。切除した部分には、大腿の皮膚や筋肉・血管が移植されています。歯は造れるかもしれないそうです。しかし、癌が寛解しない限

2020/07/12 18:25

重粒子線治療の有害反応

2017年の概要は前に述べた通りです。ステージ4のガンである事を忘れるような日々でした。一方で有害反応（副作用）については常に気になっていました。顎骨壊死や歯が抜けるなどの症状がいつ出るのか、心のどこかで気にしていました。幸い2017年は重大な症状は無く過ぎていき

2020/07/11 18:03

2017年の概要

2017年は、次のように国立病院・大学病院へ通いました。02月08日国立病院（MRI）02月17日大学病院05月10日国立病院（CT）05月19日大学病院08月09日国立病院（MRI）08月18日大学病院11月22日国立病院（CT）12月01日大学病院12月26日国立病院（歯科のみ）簡

2020/07/09 18:27

MRI検査の結果

今日は先週撮影したMRI画像の検査結果の説明がありました。説明の前は死刑台に上る様な気持ちです。『残念ながらパクリタキセルは効きませんでした』そんな言葉をイメージして、ダメだった時に動揺しすぎないように準備をします。『そうですか。じゃ次はどんな薬になりますか

2020/07/08 18:40

重粒子線治療（退院後）

2016年11月11日、53日に渡る入院を終え、無事退院しました。ここからは、重粒子線治療を受けた国立病院と大学病院の2か所で経過監視を受けることになります。国立病院は「放射線科」、大学病院は「耳鼻科」という位置づけです。早速、退院した翌週18日に大学病院で診察を受け

2020/07/07 16:54

副作用の毎日

先週水曜日にパクリタキセル7回目の投与を受けました。一週投与をスキップしたことで、副作用がどうなるかと思っていました。結果から言えば、スキップ前よりもダメージは大きく感じました。金曜日、ふらつきが収まらず、全身の倦怠感も強く、午後から仕事を休みました。帰

2020/07/06 14:54

後悔していること（その2）

一つ目の公開していることは以前に書きました。もう一つの公開していることは「保険」です。これも以前にも書きましたが、重粒子線治療の費用314万円は、私に先見の明があれば保険で賄えていたかもしれません。また、最近になって思うのは「外来での化学治療」に対する費用の

2020/07/02 18:52

パクリタキセル7回目

今日は週1回の通院日です。先週は休みとなりましたが、今週はパクリタキセル投与がありました。これで週末は辛い日になるのかもしれませんが、ガンが倒れるのであれば大歓迎です。手先のしびれと腫れは強くなっています。手先を使った細かい作業がしにくく感じます。ボール

2020/07/01 18:31

重粒子線治療（後期②、退院まで）

2016年10月19日（告知から61日目）に最後（16回目）の照射を終えました。告知から約2か月の間に最先端の治療を無事に終えた事でホッとしたことを覚えています。あとは退院となるところですが、なかなかそうは成りません。この時点で食事はすべてミキサー食の三分粥です。口・

2020/06/30 15:45

パクリタキセル一週休みの結果

ここ数週間、週末は発熱やら何やらで軽い地獄のような状況でした。既報の通り、先週の水曜日はパクリタキセル投与は休みでした。その結果、発熱もなく倦怠感も前週に比べればほとんど無しに等しい状態でした。発疹が背中やお尻に出ていること、両膝周辺の痛みだけがある状態

2020/06/29 11:26

遺伝子パネル検査の結果

遺伝子パネル検査の結果が出ました。5月7日に申し込みをして、6月24日に説明を受けたので、結果が出るまで48日でした。当初2～3か月と言われていたので、早く結果が出たという事だと思います。私の場合は、昨年9月に切除しその後保存されていた検体がそのまま使えました。

2020/06/26 10:44

後悔していること

ガンに関して、後悔していることが二つあります。一つ目は、自覚症状がなかった訳ではないのに専門医に診てもらわなかった事です。2016年8月に告知を受けた訳ですが、少なくともその前年には異常がありました。異常とは、鼻水の量が多いこと・たまに出る鼻血・左頬の腫れの3

2020/06/25 11:40

パクリタキセル一週お休み

今日は水曜日、パクリタキセル投与の日です。しかし、今週の投与はお休みです。6週間で6回投与を受けてきましたが、7週連続での投与はできないそうです。そのため、今日は診察だけで終わりでした。不安でもあるし、ホッとしたところもあります。休むことによって、ガンに

2020/06/24 16:40

失ったもの

私には嗅覚がほとんどありません。食べ物の匂い、花の香り、以前は感じていたものが感じられなくなりました。外科手術で元々あった上顎三分の二の肉や骨は切除されました。そこには私の太ももの皮膚や肉が移植されています。「皮弁」と呼ぶらしいです。この皮弁が思ったより

2020/06/23 16:39

また発熱

前週に続いてまた発熱しました。今回は日曜日夜から発熱、月曜日午前まで発熱が続きました。今回は38.1℃まで上がりました。水曜日のパクリタキセル投与から3日後ないし4日後に必ず発熱しています。先週の診察で主治医に聞いたところ、抗がん剤（パクリタキセル）に対する「

2020/06/23 10:58

重粒子線治療（後期）

2016年10月18日（告知から60日目）、5週目の治療です。照射最後の週で火・水曜日、15～16回目の治療となります。鼻・口周辺の腫れや傷は益々ひどくなります。重粒子線照射中はマウスピースを噛みます。このマウスピースで口を大きく広げ、下顎に重粒子線があたることを

2020/06/19 11:05

重粒子線治療（中期②）

昔話へ戻ります。2016年10月11日（告知から53日目）、4週目の治療です。前週同様、火～金曜日の4日間照射があり、11～14回目の治療となります。このあたりから自覚症状を含めた変化がどんどん出てきます。10日から食事が「刻み食」から「ミキサー食」に変わりました。

2020/06/18 10:48

パクリタキセル投与6回目

今日もパクリタキセルの投与を受けてきました。これで6回完了です。これで金曜日～月曜日はまた熱や頭痛などに悩まされることになるのだと思います。ま、仕方ない。頑張るしかありません。今日は帰ってきてから仕事です。比較的体調の良い火曜日・水曜日・木曜日に成果を出

2020/06/17 18:43

病気に「負ける」という事

「あの人も病魔には勝てなかった…」病気で亡くなった人を指してそんな言い方をします。私は負けず嫌いなので「勝てない」とか「負けた」と言われることが大嫌いです。人間の命はいつかは必ず終わります。それに対して勝ちも負けもない、そんな風に思っています。ただし…病

2020/06/16 13:53

抗がん剤の影響

抗がん剤の副作用が強くなってきました。外来で週1回パクリタキセル1剤投与の私は比較的楽な部類に入ると思うのですが…それでも厳しいです。この土日、いずれも発熱しました。また、胃腸の調子も優れず、食欲は依然としてゼロに近い状態です。発熱については、先週医師に確

2020/06/15 14:39

重粒子線治療（中期）

2016年10月4日（告知から46日目）、治療も3週目に入ります。前週同様、火～金曜日の4日間照射がありました。1～2週で計6回の照射を行ったので、この週は7～10回目の治療となります。最初の週の「顔が腫れた」事件以降、治療によって体に変化が起こることはありません

2020/06/12 14:34

重粒子線治療（初期）②

2016年9月23日（告知から35日目）、最初の週の2回目の照射を終え、外泊許可が出たため自宅へ帰りました。帰ってしばらくすると、あっという間に照射を受けたと思われる左頬が腫れあがりました。本当にボクシングでパンチを受けたように、顔が変形したような状態でした。慌て

2020/06/11 14:51

重粒子線治療（初期）

2016年9月21日（告知から33日目）、入院翌日、いよいよ重粒子線治療開始です。私が治療を受けた国立病院では、土日祝日と月曜日は「照射なし」の日でした。そのため、入院最初の週は、22日が祝日のため、21日と23日だけが照射の日でした。照射前日に照射の順番が書かれた紙を

2020/06/09 16:27

抗がん剤（パクリタキセル）の副作用

私は抗がん剤（パクリタキセル）の投与を週一回受けています。重粒子線治療・外科手術でもガンを抑えきれず、もはや抗がん剤は私にとって「命の綱」です。5/13が第1回、その後毎週水曜日に6/3まで合計4回投与を受けてきました。3回目の投与を終えたあたりから副作用が強く

2020/06/09 11:21

重粒子線治療入院と治療開始

2016年9月20日（告知から32日目）、8日ぶりの国立病院、遂に入院となりました。32日の間に、・総合病院：3日・大学病院：4日（クリニックでのPET検査含む）・国立病院：4日と11日に渡り3か所の病院へ行きました。実際にはインフォームドコンセントまでの間の事なので「24日の

2020/06/05 11:28

重粒子線治療入院するまで⑤

2016年9月12日（告知から24日目）、土日を跨ぎ3日振りに国立病院へ行きました。この日は治療前のインフォームドコンセントで、13ページにわたる資料で説明を受け、最後に署名・捺印する、という流れでした。説明資料の目次は次のようなものです。1.はじめに2.あなたの病気の

2020/06/04 13:42

パクリタキセル投与4回目

現在進行形の話を。今日は4回目のパクリタキセル投与日でした。先週の投与翌日、頭髪がほとんど抜けました。もう少し徐々に抜けていくものと思っていたので、一気に大量に抜けた事に驚きました。さらに、日曜日から倦怠感が強くなり、現在は仕事に支障のあるレベルにあると

2020/06/03 17:06

重粒子線治療入院するまで④

2016年9月8日（告知から20日目）、前日に続き国立病院へ行きました。治療が受けられる事がほぼ決まったため、前日とは違い多少気持ちが軽くなった事を覚えています。この日はCT撮影と歯科での前日の処置の確認だけでした。9月9日、三日連続で国立病院へ行きました。とにかく

2020/06/02 09:12

重粒子線治療入院するまで③

2016年9月7日（告知から19日目）、紹介状・検査データを持って、すがる様な気持ちで国立病院に行きました。検査データを確認して頂いた医師からの説明は次のようなものでした。・重粒子線治療は可能であること・治療の成功率は外科手術／重粒子線治療で同じ程度であること・

2020/06/01 11:00

重粒子線治療入院するまで②

2016年9月5日（告知から17日目）、大学病院で受けられる処置について説明を受けました。放射線治療・化学治療については、病気の進行度と腺様嚢胞癌であることから治療方法として適当ではないとの事でした。残るは外科手術となりますが、左頬の腫瘍部はもちろん、左眼球・上

2020/05/29 17:05

重粒子線治療入院するまで①

2016年8月19日、この日に職場近くの耳鼻科専門医でガン告知を受けました。近くにある総合病院の紹介状を持たされ、悪夢の中にいる気持ちで帰った事を覚えています。翌20日、早速総合病院へ紹介状を持って出向きました。この日は特に何もせず、これまでの経緯の説明と今後の見

2020/05/28 18:54

パクリタキセル投与3回目

今日は3回目のパクリタキセル投与を受けてきました。投与前の血液検査で、WBC（白血球）の値が「2.6」と出ました。WBCの基準値が3.3～8.6のため、基準値を下回る結果となりました。パクリタキセルの副作用だそうです。免疫低下し、感染症リスクが高まることになります。日常

2020/05/27 16:48

重粒子線治療の費用

これは重粒子線治療の費用の請求書です。私の場合は一括314万円でした。入院翌日にこの請求書を渡されました。（支払い期限は一週間以内でした。）もちろん、覚悟というか同意しての治療でしたので、クレジットカードですぐに支払いました。とにかくガン告知から入院まで忙し

2020/05/26 17:41

重粒子線治療の効果

重粒子線治療前のMRI画像です。次の図は重粒子線治療終了後3か月後のMRI画像です。撮影した病院が違うため、全く同じように比較できる画像はありませんでした。それでも治療前の画像で白く発光した左上顎洞の腫瘍が、治療後の画像ではほとんど見えなくなっていることがわかり

2020/05/25 11:34

重粒子線治療の照射範囲

この図は私の重粒子線治療の照射範囲を示したものです。言葉で説明すれば「左頬から鼻と口の間」という事になります。治療中は、照射した部分の皮膚にもダメージがありました。特に花と口の間は腫れて皮膚が裂けるような状態になりました。出血するため毎朝シーツを汚してい

2020/05/22 18:38

重粒子線照射

図はインフォームドコンセントの資料の抜粋です。重粒子線照射の内容が記されています。私の場合は、16回で64Gy(RBE)の照射計画で、計画通りに実施しました。「64Gy(RBE)」は照射量としては多い方だったと思います。後から聞いた話では、照射量が少なくても16回に分けるとの

2020/05/21 18:55

抗がん剤（パクリタキセル）2回目

今日は抗がん剤（パクリタキセル）の2回目の投与でした。私の通う病院では、外来での抗がん剤投与は次のような流れで行われます。11:00 胸部レントゲン撮影、採血（たまに採尿も）12:00 主治医診察、11:00の検査結果などをもとに問診を行い、問題なければ投与決定13:00 抗

2020/05/20 17:35

重粒子線治療の有効性

この画像はインフォームドコンセント資料の「重粒子線治療の有効性」について記載されていた部分を抜粋したものです。資料の説明の時に「70-80%と書いてあるけど70%と考えてください」と言われた記憶があります。その時は70%という数字が高く感じられ希望を持ちました。その

2020/05/19 11:41

重粒子線治療の費用

私が重粒子線治療を受けた時の治療費用は「一括314万円」でした。腫瘍の大きさから外科手術は無理と言われていたため、「一括314万円」を支払う以外の選択肢はなく、貯金を崩して費用を工面しました。先進医療（先端医療）保険に入っていれば、保険で支払えたお金でした。し

2020/05/18 17:50

ガンとの日々

2016年08月19日上顎洞ガン発覚2016年09月21日重粒子線治療開始2016年10月19日重粒子線治療終了～3年弱の幸せな時間～2019年08月07日上顎洞ガン再発2019年09月03日外科手術＝画像検査の結果、ガン残存＝2020年03月04日オブジーボ投与開始2020年04月30日オブ

2020/05/15 17:34

最初の診断

下の図は重粒子線治療前（2016年9月12日）に受けたインフォームドコンセントの資料に記載されていたもの。中段の「cT4aN0M0」については、https://gan-senshiniryo.jp/standard/post_1990 を見るとわかる。stage4Aに加え希少ガンと言われる腺様嚢胞癌の診断。絶望を超えてポ

2020/05/14 17:39

発覚当初のMRI

少しグロいけど、ガン発覚当初（2016年9月1日）のMRI画像です。画像上部右側の白い発光部がすべてガン。当時の自覚症状は、鼻水がひどいたまに鼻血が出る少し左頬が腫れているといったもの。もともとアレルギー鼻炎や蓄膿症を患っており、どこまでいってもその類だと思ってい

2020/05/14 15:39

抗がん剤投与開始

今日から毎週水曜日、抗がん剤＝パクリタキセルの投与を受ける。アルコールが入っているとの事で、投与後の車の運転は不可。実際にやってみると、少しだけお酒を飲んだ時のような状態になる。まずは、アレルギー反応もなく、無事投与できてよかった。

2020/05/13 17:05