ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

健常者は損をする

お久しぶりですゆるいです。 めちゃくちゃ久しぶりの投稿ですが思うことを書きたくて更新します。 うちの会社、こんな難病持ちの私が管理職なだけあって(採用は私じゃない) 訳ありウェルカムな職場なんです。 シングルマザー、シニア、病気や障害持ち、経験が浅い人、、誰でも看護師で仕事に適応できるならどうぞっていう職場。 有難いことではあるんですが、人が増えれば問題も発生する。 今現在難病持ちの私の他に、精神疾患をもった看護師が2人います。(2人とも今のところパート) それ以外は普通のスタッフ。 1人はADHDとうつ病もち。 一見するとお喋りだなー落ち着きないなーくらいの感じなんだけど、時々急に仕事に来れ…

2020/07/08 21:48

難病もちの転職の話② 転職エージェントってどうなの？

こんにちは。関東は久々にお天気がよくて気持ちいい！！ こまめにブログ更新が目標です💪 さて、昨日の 難病もちの転職の話① - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ続き。 今回は看護師の転職がメインなので、ほかの職種の方はあまり参考にならないかもしれません。 仕事をしながらの転職活動を諦めたわたし。 急いで決めなきゃという焦りもなくなったのでじっくり探すことに。 夜勤がなく お給料がそこそこ 家から近い 勤務時間が短い という条件で紹介されるのはほぼ訪問看護師の求人でした。 クリニックはもともと看護師配置が少なかったり拘束時間が長いのでおすすめしない、とあまり紹介してもらえませんでしたね…

2020/05/24 11:03

難病もちの転職の話①

こんにちは。 今週はどんよりな天気が続きましたね。 このまま梅雨入りとかはやめてほしいな。。 さて、ここからはまた時系列で私が就職するまでのお話です。 ●●これまでのあらすじ●● 6.7年前から定期的な発熱や倦怠感 2019年5月に髄膜炎を起こし入院。 退院後神経ベーチェット病と診断がつき、6月に時短で仕事復帰 (もともと勤めていたクリニック) さて、仕事復帰はしたものの 時短でお金ない！ 通勤(満員電車1時間)きつい！ 体力ない！ という状況の私。 朝のラッシュを避けるため午後からの出勤にしてもらったりもしていましたが、今までの体調不良のトラウマからか満員電車に乗り込むと動機や吐き気、冷や汗…

2020/05/23 20:01

難病とお金のこと 見舞金

こんにちは。 急に暑くなりマスクがしんどくなってきましたね。 気圧の変動で頭痛がひどいからこれから一週間辛いなあ。 ちなみに一年前の今日、髄膜炎で救急搬送されていました。 今年は元気でよかった。。 今でも頭痛がひどくなってくると再燃したのかとビクビクしています。(´；ω；｀) ということで難病とお金のこと最終話！！ おまけ的なものです。 晴れて指定難病受給者証を手にしたあなたがもう一つもらえるお金。 それが住んでいる都道府県（市町村）から出る見舞金です。 私の住んでいるところでは 難病患者等福祉手当（旧特定疾患者見舞金） として月に3000円を半年に1回まとめてもらうことができます。 （以前ま…

2020/05/17 20:23

コロナ騒動の中 働く人が欲しいもの

こんにちは。 また少し間があいてしまいましたが、今日はちょっと思うこと。 コロナウィルス騒動が始まってから医療従事者など働く人への感謝の気持ちや賞賛を述べるメッセージがいろんなところから流れてきますね。 昨日も姉の知り合いから医療従事者の人に拡散して、とありがとうのメッセージ集みたいなのがわたしのところに送られてきました。 これをみた時にどうもなにか違和感を感じるんですよね。 (そんなわたしも、流通の方ありがとーって言ってたけど) 私は今臨床で働いていないし、バリバリ現役看護師と言うわけではないのであまり声を大にして言うのは憚られるんですが、、 今危険を犯しながら働いている人たちが欲しいものは…

2020/05/09 19:48

受給者証の保管方法

みなさん受給者証や手帳どのように保管していますか？？ どちらも紙なので汚れたり折れたりするのが気になりますよね。 調べてみると都道府県によってサイズも色々なのかな、、？？ うちは葉書サイズなので財布にいれるには不便ですよね。 私はこんな感じで100円ショップのクリアケースにいれています。 ジャストフィットで気持ちいい！！ 受給者証ケース ジャストフィットすぎて取り出すのに少し手間なので窓口で出す時は手帳は出しておわたししてます。 ちなみに、病院セットはこんな感じでこれまた100円ショップのビニールケースにまとめて収納。 病院セット 中身は ・保険証 ・かかりつけ医の診察券 ・受給者証 ・限度額…

2020/05/01 17:09

難病とお金のこと 指定難病医療助成制度と見舞金③

こんにちは。また少し日があいてしましました。 ここ数日体調が悪くひどい倦怠感と頭痛でひたすらグダグダ。。 昔は気圧性頭痛はなかったんですが、髄膜炎をやってから（？）気圧性の頭痛がひどくなったように思います。 関係あるのかはなぞ。 体調が悪いと家事もしんどい。 そしてもうね、ごはん作るの飽きたよね。 もともと料理は嫌いじゃないんですが、それでも飽きる。 かといってウーバーイーツも衛生面に不安があり。。 でもごはんは食べたいのです。 さて、受給者証をゲットするまでの道のり！ 難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金② - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ のつづきです。 あ、ち…

2020/05/01 16:47

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金②

こんにちは。今日は初夏のような気温でしたね。 家の中で身体を動かしてても暑い。。 最近ダイエットと栄養補助目的で食事を玄米にしたりオートミールをよく食べたりしてるんですが 下痢がひどい💩💩 (しょっぱなから下の話でごめんなさい) ベーチェットでコルヒチン飲んでる方はもうみなさん経験してるかと思うんですが、 お腹下すんですよね。コルヒチン。とにかく副作用として胃腸障害が起こりやすい。 なので、もうずっと慢性的にゆるいんです。（名前じゃない）お腹が。 でもこれもムラがあって、たまにうっすら固形になったり、完全に水みたいになったり。 何度も胃腸炎かと思うことがあります。 まあでもめちゃくちゃひどい時…

2020/04/26 18:45

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金①

こんばんは。 昨日YouTubeの燃焼ダンスとHIITトレーニングをやったら全身がいいかんじに筋肉痛。 痛いっていうよりだるいに近い。 家にいるほうが健康的に動ける気がするひきこもり気質。 そもそも病気になってから体力温存に意識が向いて、休みの日も家にいることが多いので、自粛生活が実はそんなに苦でないんですよね。 昨日やったトレーニングはこちら。 【地獄の11分】マンションOK！キツイけど病みつきになる痩せるダンス！〜ノリノリ音楽で飛ばない腹筋ダイエット〜【#stayhome】 The Six-Minute Full Body HIIT Workout HIITきつかった。。 普段からトレーニ…

2020/04/25 23:49

難病とお金のこと 入院編

こんにちは。 在宅ワークになって暇な時間に脱出ゲームにはまっています。 おすすめはこちら。 脱出ゲーム ウセモノターミナル2 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 脱出ゲーム 魔法使いの家から脱出 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 去年友達と東京メトロの謎解きゲームに参加してからちょっとはまっているんですが、ビビリなので怖い系とかしーんとしてる脱出ゲームって不気味で苦手なんです。 が、このゲームはストーリーやキャラクターが作り込まれていて絵本のような脱出ゲームなんです。 謎解きのレベルは、私はヒントを開かないと解けませんでした笑 お家でお暇されているかたはぜひ☺︎ さて…

2020/04/22 18:51

私が難病と診断されるまで⑧

こんばんは。お家時間いかがお過ごしでしょうか。最近家飯にも飽きてきて毎日献立考えるのが苦痛です。 もう色々とね、自粛に関しても言いたいことが山ほどあるんだ。 でも診断の巻を早く書き終えたいので、 私が難病と診断されるまで⑦ - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ のつづきです。 退院後は2週間で再診でした。 ちなみに仕事は退院後1週間はお休みをもらい、その後時短で少しずつ身体をを慣らしていくことになりました。 ありがたいですよね、本当にありがたいけど何が困るって 収入がない もともと少ししか残っていなかった有給は入院期間の前半ですでに消化済み。 これも後々お話するんですが本来、社会保…

2020/04/19 22:52

私が難病と診断されるまで⑦

こんにちは。 緊急事態宣言が全国的になりましたね。 はたして5月6日には少し終息へ向かうのだろうか。。 毎日在宅勤務なので、ちょこちょこウォーキングに出かけたりラジオ体操を日課にして少しでも運動不足解消してます。 YouTubeのおかげでおうちでもヨガだったり筋トレできるから便利ですよね〜 昨日やって気持ちよかったのがこれです。 ヨガってあんまりやらないけど、すごいリラックスできるし冷え性なんだけど足先までぽかぽかする〜 youtu.be さて （私が難病と診断されるまで⑥ - yujugem1222のブログ） のつづきです。 頭痛や発熱が落ち着いてからは、髄膜炎の原因精査になりました。 入院…

2020/04/18 12:14

私が難病と診断されるまで⑥

途中まで書いた下書きが消えていてショックですが 懲りずに続けます。 私が難病と診断されるまで⑤ - yujugem1222のブログのつづき。 あともうすこしで診断つきますのでもうしばらくお付き合いを🙇‍♀️ 総合病院を受診するもまたもやふらふらになりながら帰宅。 下がらない熱、、激しい頭痛、そしてそれに伴う嘔吐。 もはや昼も夜も分からずただただ布団の中で耐えるしかない。 もうベッドから一歩も動けず水分すらとれませんでした。 まる1日耐えたもののもう限界でした。 仕事帰りの彼氏にどうにか入院したいと伝えると昨日受診した病院に電話をいれてくれてもう一度救急外来を受診することに。 彼氏におぶられて救…

2020/04/15 23:26

私が難病と診断されるまで⑤

こんばんは。 更新が遅くなってしまいました。 緊急事態宣言がされ、私も職場のはからいで在宅勤務となりました。 免疫抑制剤を飲んでいるので危険、ということで他のスタッフが外回りに回ってくれています。 ありいがたいけどみんなが心配😢 さて、 私が難病と診断されるまで④ - yujugem1222のブログ の続きです。 救急外来受診後、彼氏に抱えられ帰宅。 抗生物質と、解熱鎮痛剤としてボルタレン坐薬が処方されました。 帰宅後は坐薬を使用するとものすごい発汗の後久々の36度台に解熱。 やっと少し休めると思ったのも束の間、また5、6時間すると激しい悪寒におそわれる。 この時には時間の感覚もあまりなく、熱…

2020/04/14 21:34

私が難病と診断されるまで④

こんにちは。関東近辺が外出自粛となりまた食料買い占めパニックが起きていますね。 物流は止まらないから安心して、買い占めはやめましょうという一言知事の方たちには添えて欲しかったなあ、、。 配送配達業社をはじめ物流に関与してくださる方々に感謝です。 前回の 私が難病と診断されるまで③ - yujugem1222のブログ つづき。 クリニックに勤めて3年が経ち、すっかり職場がホームになった頃です。 頻回に体調を崩す私をみて、職場のスタッフは「年取るごとに免疫つくよ〜まだ若いってことだね」なんて笑い話しにしてくれていました。 当時勤めていたクリニックはなかなかの忙しさで、昼休憩を除きほぼ1日中立ちっぱ…

2020/03/28 16:45

難病とトンデモ療法

こんにちは。ついにオリンピック延期が決定となりましたね。 それだけ世界的に事態が深刻化してるというこ。 なのにのほほんとする日本人。なぜなのか。 今日は難病と診断されるまでは少しお休みして、あちこち飛び変わっているトンデモ療法についてです。 病気があるところ、弱っているところに彼らはやってきます。 コロナウイルスに関しても アロマオイルを飲ませてみたり、コロナに効くというハーブエキスを含んだ液体を出してみたり、、様々な商品が売り出されていますね。 本当に有効ならみんな使ってるんだよ、気づいて。 今日お話しするのはMLMで有名なA社についてです。 私の周りにはA社の販売員をやっている知り合いがそ…

2020/03/25 12:46

私が難病と診断されるまで③

こんにちは。花粉が飛び交いすぎて鼻詰まりがひどい。 ステロイドで少しは治らないものなのでしょうか。。 今日も （私が難病と診断されるまで② - yujugem1222のブログ） の続きです。 さて、壊死性リンパ節炎で入院後、元の元気（だと思ってる）な生活に戻った私ですが、この頃から少しずつ体調に異変が起きてきます。 まず、とにかくよく熱をだす。 もともと年に数回かは風邪をひいて熱をだすことがあったのですが、その頻度がどんどん増えてきました。 胃腸炎なのか嘔吐下痢発熱をシーズンに2、3回かかったり。 インフルエンザの検査も何度もされました。（毎回陰性） この頃は病弱だから気をつけてーくらいの感じ…

2020/03/24 12:52

私が難病と診断されるまで②

こんにちは。 だいぶ暖かくなったおかげか口内炎もなく身体の調子がいいなーと思っていたらまた冷え込んでいますね。季節の変わり目や気候の変動は体調が崩れやすくなるので注意です。 また1週間がはじまりますね。早く花粉症おわらないかな。 お花見したいけどコロナが怖いのでウォークスルーお花見がいいですね。 近くのs 前回（私が難病と診断されるまで① - yujugem1222のブログ） のつづきです。しばらく診断がつくまでのお話になります。 22歳絶賛彼氏募集中で性器ヘルペスの診断を受けた私ですがその後陰部の潰瘍は約1ヶ月半ほどで終息をむかえました。 しばらくは再発に怯えながら生活していましたが、熱やだ…

2020/03/23 12:56

私が難病と診断されるまで①

こんばんは、おひさしぶりです。 難病持ち転職活動をリアルタイムで書いていこうと思っていたのですが、全く進まず、気付けば転職して4ヶ月目となっておりました。 ちゃんとブログ書く習慣をつけよう。 2019年5月に不完全ベーチェット病と診断された私ですが、実は数年前からこの病気について調べていました。 まず『ベーチェット病』という病気について、わかりやすくまとめてくださっている記事を引用させていただきますが、簡単にいえば感染しているわけではないのに体の炎症反応が起こる病気です。 口内炎や陰部潰瘍といった症状が特徴的で、EXILEのマツさんがベーチェットであることを公言されていますね。 （40度の発熱…

2020/03/22 22:11

自己紹介

はじめましてゆるい(@yujugem1222)といいます。 関東在住アラサー現役看護師、絶賛彼氏と同棲中。 気づけば同棲3年目に突入。 20代後半をむかえ、「神経ベーチェット病」という難病の診断を受ける。 現在難病診断を受けてからはじめての転職活動中！！ さて、難病患者を受け入れてくれる職場はみつかるのか！！ ✳︎好きなこと 食べること ゴロゴロすること 映画 Hulu大好き(最近はsupergirlにはまってる) ディズニー 旅行 海 BBQ 星 焼肉 料理 ✳︎嫌いなこと 大きな音 怒鳴る人 虫 暑さ ✳︎わたしのモットー 楽しく人のためになることをする！ 人生腹十二分目まで楽しむ！ 自分…

2019/07/20 17:11