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あかりの困り事。
「自己肯定感、大事！」と常に褒めてきたあかりさん。最近少し困り事。注意されると、怒ってしまう注意してくれて、ありがとうだよ。あーちゃんがもっとよく生きていける…
2024/03/26 11:11
さいしょの人は、だれ？
最近、あかりの質問が高度になってきました。お散歩中にあかりが話します。あーちゃんは、ママから生まれた。ママは、ばあばから生まれた。ばあばは、ひいおばあちゃんか…
2024/03/19 22:56
お雛様？
あかりさん、最近、ひなまつりの話をする度に「お願いごと、なににしようかな💕って思ってる」的な発言が多々あり、、、あれ？あーちゃん、七夕とひな祭りは違うんだよと…
2024/03/04 23:47
「背くらべ」
2024/02/13 00:00
学校への行き渋り
冬休みが楽しかったのか、少し行き渋りがある あかりさん。もう4年生、複雑な感情もあるよね。お友達とけんかしたり、苦手な授業があったり、疲れたり。たまーに休みな…
2024/01/31 13:43
なあぜなあぜ？
お風呂に入りたくない！と主張するあかりが話します。「ママはあーちゃんが世界一大好きと言うのに、ちょっと厳しい時があるの、なあぜなあぜ？」ママはあーちゃんが大好…
2024/01/22 19:01
悲報笑 クリスマス2日あるでしょ？
今朝のあかりさん、何かに気づき、目を輝かせながら話します。「12/24も25もクリスマスだから、サンタさん2回きたらいいんじゃない？」なお、12/27は誕生日…
2023/12/20 10:24
サンタさん、こわい
サンタさんからのプレゼントは欲しいけれどお部屋に入ってくると思うと怖くて泣いてしまう、あかりさん。今年は、、、部屋の前にサンタさん専用プレゼント置き場爆誕❣️…
2023/12/19 19:34
切り替え力
あかりの最大の長所は「切り替え力」。宿題が難しくて涙が出るとき学校に行きたくなくなっちゃった時ママに早く会いたいのに、くもんがある時一生懸命涙を拭いて自分の機…
2023/11/28 09:09
振り返り 生後から7歳
こんにちは、あかりママです。そういえば、ダウン症の「この時期これをする」的な、大まかなタイムスケジュール的なものは、見ないですよね。下記はあかりの振り返りなの…
2023/10/19 22:56
体型のこと
あかりさん、体格が立派になってきました。小1の夏までは、細かったのです。運動系の放課後デイサービスが閉鎖となり週1で習っていた運動のコーチも辞めプールも続かず…
2023/10/10 22:44
夏休み2023
あかりさん、夏休みを満喫中です。小4の今、ママは在宅で仕事をしているので、あかりさんは学童と放課後デイサービスにて居場所も確保、きっと充実した夏休み❣️に、な…
2023/08/18 21:40
言い間違い笑
あかりさん、よく言い間違いをします笑。あかりさんの言い間違いは、なぜかとっても語呂がよくて、言いやすい笑あったかいは、「あっかたい」下水道キャラバンは、「下水…
2023/07/02 07:42
字を書くということ
あかりがダウン症で生まれてから「字だけは書ける様に」と思って教えてきました。悲しいけれど、多分差別はなくならないし、親元を離れれば悔しい思いもたくさんするだろ…
2023/05/05 13:38
涙出ちゃう。どうやって止めるの？
あかりさん、一足早くゴールデンウィークの気持ちになってしまい、今朝は学校をお休みしたい気持ち。「ママ、学校やだー。お休みしたい。ママと離れるの、寂しい。」「学…
2023/05/01 09:59
あかりからのご相談。
お気に入りのサロペットパンツをはいていたあかりから、昼頃、ご相談がありました。「ママ、あーちゃん朝トイレ行ったから、トイレ行かなくてもいい？」？？？なんてそん…
2023/04/28 21:06
「ご提案型」で育てた結果。
あかりがダウン症で生まれたとき、welcome!!と思ったわたしですが、さて、どう育てたらいいんだろう？と、よく迷いました。迷いっぱなし、なくらいです。わから…
2023/04/24 23:17
歯の矯正
あかりさん、いよいよ歯の矯正を始めることになりました。1年半くらい前に、かかりつけの歯医者さんから歯の並びに問題があるから矯正した方が良いとアドバイスをいただ…
2023/04/19 20:21
どうやって寝るのー
あかりさん、毎晩布団に入り絵本を読むと、始まります。『ママ、どうやって寝るのー』お目目を瞑って、深呼吸すると寝れるよ。『やだー、簡単すぎるー』もうほとんど開か…
2023/04/18 13:13
気持ちを切り替える
おうち大好きあかりさん、時々、学校に行きたくない日があります。「あーちゃん、こんなにおうちが大好きなのに なんでそんなに毎日学校に行かないと行けないの？」「あ…
2023/04/15 23:48
あかりさんと絵本
毎日、寝る前に絵本を読みます。ただ、 私に似たのか、ダウン症だからなのか強度HSPのあかりさん、「この本は、女の子が転んで痛いから嫌だ」「これは、怖いから嫌だ…
2023/03/12 21:59
最近のあかりさん
パワフルあかりさん、毎日元気です。字を書くのと歌うこと、踊ること、泳ぐこと、YouTubeを見ることお手伝いをすること、大好きです小3ですが、そろそろ中学のこ…
2022/12/01 09:56
なんで学校にいくの？
あかりさん、登校時に玄関で質問をします。「なんで学校に行くの？」そうだよね、おうち大好きあかりさん。もうちょっと遊びたかったね。『大人になる練習をしに行くんだ…
2022/09/14 16:01
機転が利くようになった件。
あかりのクラスでは毎月お誕生日会をしてくれます。『いいな、ママもやって欲しいなあ』と言うと大人だからダメですとのこと。『じゃあ、ママも小学生になろうかな』と言…
2022/09/08 20:18
大丈夫だよ、って言ってあげなね。
ママは、不登校専門のオンライン家庭教師をしています。先日、zoomで発達障害を持つ生徒のお母様との面談をしていました。「うちの子は、小学校1年生の時に、みんな…
2022/08/30 15:04
センキューの日
あかりさん、今朝もご機嫌なお目覚めで、朝5時にママを起こしました。「ママ、今日はセンキューの日だよ❣️おはよう❣️」センキューの日？！どうやら選挙を聞き間違え…
2022/07/10 23:08
綺麗好き
あかりさん、綺麗好きです。洋服を入れるロッカーが乱れていると、「ママ、汚くなっちゃったね。整理しよう」と、お手伝いをしてくれます。あまり腰が重い様子もなく整理…
2022/07/05 16:07
あかりさん、怖い話をする。
あかりさん、学校で流行っているのか「怖い話するよ〜」とのこと。「怖いよ〜」とノリノリです。どんなオバケの話かと身構えていると、、『ある日、あーちゃんがママとお…
2022/06/24 09:23
ママが腹痛で病院に行ったお話。
気の緩みか、先日、虚血性大腸炎になりまして。夕飯を普通に食べて、お腹が痛くなりそのまま悶えることとなりました。「ママがお腹いたい」あかりにも一大事です。「お夕…
2022/06/20 20:42
生きる意味。
あかりが生まれた時、顔を見てすぐにダウン症だとわかりました。当時は研究者として遺伝子疾患について臨床研究などにも携わっていたので、それほどショックも大きくなく…
2022/06/10 09:53
あかりさんの睡眠事情。
あかりさん、8時には布団に入ります。お風呂から出たら、保湿クリームを塗って(超乾燥肌！)、ウヒヒと笑いながらお布団に入ります。とても嬉しそうです。ママとお布団…
2022/06/09 08:22
動物園に行った驚きの感想
先日、家族で動物園に行ってきました。前日までは「行きたい！！連れて行って！！」と言っていたのですが、当日まさかの『行かない！おうち最高』ゲームして、満足してか…
2022/06/06 14:30
ダウン症、百寿者現る。
世界で平均寿命が伸びるなか、ダウン症の方でも、100歳を超えた方が複数人いらっしゃるそうです。ママの寿命が80歳くらいかな、あかりは、60歳くらいかななんて考…
2022/06/03 21:04
ながぐつ
先日、雨の日に長靴を出しました。「やったー水たまり入れる靴だ❣️❣️」今日もワクワクのあかりさん
2022/06/03 09:08
リーダーシップ
あかりさん、最近特にリーダーシップを発揮する場面が多いです。え、ダウン症でしょ？と、ママが思ってしまったりするのですがみんなを上手にまとめたり、下の子たちの面…
2022/06/01 11:35
生活力には、遅れなし。
あかりさん、WISKなどで検査しても、生活力に遅れはありません。棒のアイスを食べるとき、途中で溶けてしまうから、ティッシュで持ち手を抑える。運動会の練習で自分…
2022/05/26 09:58
大丈夫？
いつもYouTubeばかりのあかりさん、先日、たまたまテレビがついていて、初めて陸上競技をみました。走り幅跳び。選手は、精悍な顔で助走をして、力いっぱい飛び、…
2022/05/13 08:51
ママから生まれたのに。
あかりさん、新学期になり少し環境が変わったのか不安なのか、時々、ママが視界から外れるのを嫌がります。少し食器を下げるだけ少し布団をなおしにいくだけそれでも「あ…
2022/04/28 08:48
ビタミンB
ダウン症は、筋肉の分解を積極的に行う酵素が過剰に発現し、筋肉の合成を上回る。それが原因で筋肉量が少ない。たくさんアミノ酸を摂ったりしてフォローしてきたけれど、…
2022/04/25 17:11
浮かび上がる？
先日、お出かけ先で夕陽に映える富士山を見ました。「富士山が、浮かび上がってみえるね。」と、話しかけると、「えっ、浮かぶの？！」と、あかりさん(笑)いやいや、浮…
2022/04/23 13:29
カラオケで、ゆずの夏色を歌う。
あかりさん、お歌が大好きです。ニンテンドーSwitchで、カラオケをします。うっせぇわ、神のまにまに、グッバイ宣言、ハイカラなお気に入りの曲たちのなかに、ゆず…
2022/04/12 20:47
おしゃれ、大好き
あかりさん、おしゃれが大好きです。毎日、自分のお洋服を選びます。ワンピース多めです。髪も、自分で結びます。昨日は、「ママ、お化粧してあげる！」とのこと。まるで…
2022/04/11 08:51
新学期！3年生、始動！！
あかりさん、今日から3年生です。早いなあ、いつの間にか大きくなったね今朝は5時に起きて元気満タンです。大好きなYouTubeをみて、朝ご飯をしっかり食べてふと…
2022/04/06 13:40
もうすぐ3年生です。
早いもので、もうすぐ3年生です。学校は楽しい様でよく食べ、よく遊び、よく寝ています語彙も増えてきました。先日、ママと押し相撲で遊んでいたら体制を崩し小さな本棚…
2022/03/16 10:21
いつも早起き
あかりは、いつも早起きです。4時か5時には起きます(笑)起きた瞬間から、とてもげんきです12/1の朝は『ママ、今日は12/1だよ。冬がきたよ❣️❣️』と、まだ…
2021/12/08 12:47
サンタさんへ お手紙
あかりさん、サンタさんにお手紙を書きました。サンタさんゲームソフトのハッピーホームパラダイスください。いい子です。サンタさん、夜に、木曜日に横断歩道あるいてセ…
2021/12/04 19:03
寝相
あかりは、1時間おきに隣に寝ているママを蹴る。寝かせてくれ、、(笑)耐えきれず、昨日はあかりに聞いた。「もう、なんでママ蹴るの？あーちゃんのお布団は、こっちで…
2021/11/30 14:27
幸せ度
あかりは、不機嫌な日がありません。すごくないですか？朝、スキッと爽やかに「ママおはよー❣️今日は何がある？」と起きてきます。あかりが生まれてからあかりを朝起こ…
2021/10/16 08:44
なぞなぞか。
「ママ、お菓子買ってきて。」なんのお菓子がいい？「丸くて、サクッとしてるやつ。」ビスケット？「違う。つぶつぶついてて、キャラクターがついてる。」コアラのマーチ…
2021/10/02 15:03
ソーキそば
あかりに「お昼はなにがいい？」と聞いたら「めんめん(ラーメン)」とのこと。じゃあ、ソーキそばにしよう、と言うと泣き崩れるあかりさんどうした？「蕎麦じゃない！め…
2021/10/02 14:53
あったかんぽ
お腹が痛かった様であかりがママに言います。「ママ、あったかんぽちょうだい」？？そうか、湯たんぽか(笑)あったかい、湯たんぽ。「んぽ」が出たなら 言える気がする…
2021/09/16 13:46
床屋さんは、ちょきんをするところ？
あかりさんの夏休みの宿題です。「ちょきんやお金をおろしに行くところは？」という問いに「とこやさん」と答えていました。？？あーちゃん、これは？と聞くと、『とこや…
2021/09/10 22:14
主張できた！
パパとあかりが喧嘩をしました。と、言ってもパパがふざけて、あかりを驚かそうとしたらびっくりしすぎて泣いてしまった、というヤツです(笑)今までは泣いても「大丈夫…
2021/09/09 20:07
そろばん
もしや、「視覚優位•操作は器用」「概念苦手」なあかりにとってそろばんは救世主なんじゃなかろうかとそろばんを習い始めました楽しそうですちょっと様子を見ます
2021/08/26 15:51
サンタさん？
昨日のお風呂上がり、あかりの動きがピタリと止まりました。よーーく、聞き耳を立てています。「なんの音？」そういえば、窓が空いていて鈴虫の声がします。そしてパッと…
2021/08/21 17:21
大丈夫だよ、メルちゃんと居るから。
あかりさん、今日は学童への登校を渋りました。おなかいたいから。あたまいたいから。足をぶつけたから、歩けない。体温を測るときも、ギュッと両手を握って「お熱があり…
2021/08/20 11:12
あかりの塗り絵
『こちょしのぶやさしく大じょうぶっていいます。だれか(を)助けに行くよすごいね』あかりの文章は、いつも温かい。
2021/07/19 17:35
おうち学習
夏休みを前に緊急事態宣言を受け『おうちで楽しむ』ことを日々考えています。そのうちの一つとして、学校ごっこ、『ママ先生』の授業をすることにしました。 こぐま会の…
2021/07/10 12:02
憧れの！ハニートースト
あかりのクラスでは、授業の一環で、毎朝何を食べたか発表する。そこであかりさんはお友達の発表を聞いて「ハニートースト」なるものを仕入れて来ました(笑)。帰宅する…
2021/07/08 10:26
俳句
学校で7月の俳句を詠んだそうです。『ひとりでね アイスクリーム いちごあじ』先日、独り占めして食べたのが嬉しかった様です。季語はアイスクリーム、これは「絶対！…
2021/07/07 10:30
なぞなぞ
あかりさん、最近は「なぞなぞ」にハマっています。と、言っても「お鼻が長ーくて、大きな動物、なーんだ？」『ゾウさん❣️❣️』みたいなヤツですが、とても嬉しく楽し…
2021/07/05 23:48
ぴえん、こわい(笑)
あかりさん、YouTube大好きなのですが、ぴえん🥺が、怖いそうです(笑)でも、いつも見ちゃう(笑)そして、これは学校の自由帳です『こわくないです。こわくな…
2021/07/01 14:58
将来のこと②
いつも読んでくださり、ありがとうございます。あかりは一人っ子なので、親なき後のことを、ずっと考えてきました。娘の進路の指針(あとは本人の希望で！)そして、『親…
2021/06/24 12:37
あかりの将来のこと。
いつも読んでくださり、ありがとうございます。あかりは一人っ子で「親なき後」についてずっと考えてきました。パートナーが見つかればこれほど嬉しいことはないですが、…
2021/06/20 11:39
女子会、だそうです。
「メルちゃんと女子会してて、忙しいから学校行けない。」am 7:40 あかり。
2021/06/18 08:56
感受性が豊かすぎる件。
あかりさん、毎晩寝る前の読み聞かせが大好きです。最近、「前はお気に入りだったのに、読むのを嫌がる本」がいくつか出てきました。一つは、「はじめてのおつかい」です…
2021/06/13 22:19
運動会
先日、運動会がありました。昨年は運動会が中止だったので、小学生になってはじめての運動会です。お転婆あかりさん、保育園の運動会では、徒競走はいつも2位か3位。そ…
2021/06/13 20:18
あかり、今日も元気。
久しぶりに、徒歩1分のレストランでランチをいただきました。静かに食べるよ。お話ししないよ。あかりの大好きなお店です。ママよりも、パパよりも、たくさん食べました…
2021/06/13 15:01
記憶。
私自身、前に生きていた時の記憶がある、マイナーなタイプです。なんとなく、周りと違うな、と感じて生きてきました。でも、言わなければわからないもので(笑)だまーっ…
2021/06/11 08:57
お洋服を買いに行きました。
1年半ぶりにあかりと服を買いに行きました。今までは、ママがネットや通販で勝手に買っておりましたが、最近のあかりさんは、毎朝「ワンピースで行く！！」とのこと、選…
2021/06/07 17:12
ママが忘れ物をした時。
先日、お出かけをした時、ママは忘れ物をしました。「あ、ママ忘れちゃった」と言うと、あかりさん、ごくごく自然に、こんな風に言いました。「あー、忘れちゃったかー。…
2021/06/07 08:51
あかりの英語
あかりさん、英語が大好きです。学校で英語の授業があると、必ず報告してくれます。アイライ パーポー(I like purple.)マー グンナイ(Mom, go…
2021/05/27 12:04
パパへのプレゼントあかりセレクション
パパの誕生日が近づいてきました。パパへのプレゼントは何がいいかな？パパのご要望は、ハンモック。あかりも遊べるしそれにしようね、と、話していた矢先「だめだめ」 …
2021/05/25 09:03
最近のあかりさん 小2・5月
とっても元気なあかりさん、最近は毎日スカートで登校です。「今日もかわいいって言われちゃうかな〜💕」と言いながら、服を選びます。2年生から支援級になり行きしぶ…
2021/05/21 10:32
ダウン症あるある？
うちのあかりさん、お話をするときに、 目線を合わせようとママがしゃがむとその膝に座る(笑)かわいいけどさ💕
2021/04/22 16:11
物語のつづき。
あかりさん、とても寝つきがよく5分以上起きていることは稀です(笑)毎日、早寝早起きです。そんなあかりさん、今夜は「寝る前の絵本の読み聞かせ」に大好きな「ぐりと…
2021/04/19 20:39
あかり、朝ごはんをつくる。
いつも早起き、いつもご機嫌なあかりさん。今朝は、なんだかはりきっていました。「あーちゃんが、ママね❣️」「あーちゃんが、朝ごはん作ってあげる❣️」そして、「マ…
2021/04/17 20:42
牛さんにお手紙を書いたよ。
あかりさん、YouTubeで見た「草を食べている小さな牛さん(いづみちゃん)」にお手紙を書きます。『いづみちゃんいつもサラダ食べてえらいね。あーちゃんは、2年…
2021/04/16 12:23
ドーマン法関連書籍 プレゼント
いつもお読みくださり、ありがとうございます。娘が生まれた頃読んで自宅にて実行していたドーマン法関連の書籍を読者の方にプレゼントしたいと思います。当時の自分には…
2021/04/15 09:34
2年生になりました。
お陰様であかりも2年生になりました。2年生からは、支援級を選択しました。本当に1年、よく頑張りました何事にも良い面、悪い面がありますが、1年間の感想としてまと…
2021/04/10 23:10
いつものダウンのポケットに入っていたもの。
あかりさんの、毎日着ていたピンクのダウンジャケット。 そろそろクリーニングに出そうかな、と、念のためポケットを探ると、、そうね、メルちゃんのお洋服ね地震が来て…
2021/04/08 08:50
あーちゃん、「うっせーわ」を歌う(笑)
最近、大好きなyoutubeの人たちが楽しそうに歌っている、「うっせーわ」あーちゃんもさっそくうる覚えで歌っています。♪ちっちゃな頃から優等生気づいたら大人に…
2021/04/06 21:07
ピーチ城？
あかりさん、最近Switchを覚えましてあつもり やらヒューマンホールフラット やら楽しんでいます。その中で、昔のゲームもプレイできる様でスーパーマリオで遊び…
2021/04/05 08:49
自分のペースでOK
ダウン症のあかりは小1の算数が難しいです。「わかんなーい！できなーい！！！」と癇癪を起こすこともあります。できなくても、いいんだよ。ゆっくりで大丈夫だよ。あー…
2021/03/19 08:31
あーちゃんのお部屋❣️
先日、同じマンション内で引っ越しをしました。一部屋増えてパパの仕事場と、ママの仕事場と、、、なんて考えていた矢先『ここは、あーちゃんのお部屋❣️』と、ワクワク…
2021/03/18 19:11
水より優れた水分補給
水より優れた水分補給。これは、アクエリアスのペットボトル24本入りの段ボールに記載されているキャッチコピーで、その段ボールは、寝室に置いてあります。あかりは毎…
2021/02/03 10:50
ドッチボールにて
あかりさん、先日目の横が赤くなって帰ってきました。「ドッチボールの時に、まさくんが 僕が守ってあげるからね、って言ったのに まさくんがよけたから あーちゃんに…
2021/02/03 10:40
母がぐーたらしてる間に
今朝は、あかりは一人で6時に起き 一人で着替えをし(あったか毛糸パンツも忘れない笑)宿題をし、学校の用意を丁寧に揃えて登校の準備を終えていました。ママが寝てる…
2021/02/02 10:00
先生におこられた
あかりが、寝る前にポツンと話します。「あーちゃん、今日、先生におこられちゃった。」そうなんだ。どうしたの？「帰りの準備が遅かったから、みんな待ってるよ、って怒…
2020/12/16 14:36
日直さん(ホロ苦、、)
あかりさん、帰るなり「明日は、あーちゃん ニッチョクサンだよ！」と張り切っていました。お風呂では、予行演習なのか「あーちゃんがニッチョクサンね、ママは皆さんね…
2020/11/16 14:02
ディズニーシーに行ってきたよ
パパが頑張ってチケットを取ってくれて昨日、ディズニーシーに行ってきました。コロナ禍の企業努力による人数制限のため、普通の日曜日に比べると体感では1/3くらいの…
2020/11/11 16:17
お屋根がないテントする！
お屋根がないテントする！とのこと、、、これは、テントなのか？(笑)
2020/11/07 12:04
海の王子様？
「遊んでたら、海の王子様、来た! 」どーかなー、、、あかりには、王子様の様に見えるんだね
2020/11/05 16:06
カルタ、読みたい。
ひらがなやカタカナが読めるようになってきた、あかりさん。『あーちゃん、カルタ読みたい！』と、読み札に挑戦❣️でも、、、、勝ちたい乙女心ねパパとの「アンパンマン…
2020/11/01 16:21
あかりとパパで「顔カレー」を作ったよ。
ママの在宅仕事中に、パパとあかりでカレーを作ってくれて、キャラ弁的に顔型に盛り付けてくれました。https://m.youtube.com/watch?v=j…
2020/10/27 19:24
本人への告知のこと
娘に、ダウン症の告知をどうするか、悩んでいます、、、、、。皆さま、どうされていますか？まだ早いかな。病気を理由に頑張らなくなったら嫌だけど「自分だけちょっと違…
2020/10/27 12:33
小1 国語の単元で涙目な件。
ダウン症のハンデも気にせず学校に通っているあかりですが、最近ちょっとブルーです、、、。国語の単元が、「早口言葉！！」ただでさえ「もっと高く」が言えなくて「もっ…
2020/10/24 10:30
縄跳び練習
あかりさんの縄跳び4月に始めた時には全くとべませんでした。私自身、縄跳びには苦い思い出がありまして。「他の子がやってるのを、よく見て練習しなさい。」「練習した…
2020/10/21 12:56
縄跳び、できた！
小学校1年生のあかりさん。春先から縄跳びに挑戦中。ダウン症のハンデがありますが「できるようになりたい！」「ジャンプ大好き！」と、挑戦してきました。https:…
2020/10/20 08:15
バーニャカウダ？
あかりとパパと3人でイタリアンレストランに行きました。あまり夕飯の外食はしないのですが、近くにできた、バル兼カフェのお店へ。野菜がとっても美味しそうでバーニャ…
2020/10/14 08:43
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