新生児脳梗塞で産まれた娘との日々

初節句

2018年3月3日。 この日ははづの初節句でした。 数か月前、 両親がはづにお雛様を買ってくれるとの事だったので、 両親、主人、私、息子、はづの6人でお雛様を買いに行きました。 7段のお雛様もありましたが、 片付けておく場所も無いし 7段ともなると毎年出すのが大仕事で 面倒臭がり屋の私は 絶対に出さなくなる自信が…

2020/08/02 01:18

言葉を受け入れる

はづが新生児脳梗塞を発症したと聞いた日から 初めて福岡市立こども病院を受診した2018年1月26日までずっと みんなと同じ保育園や小学校に通うのは もう無理なんだろうな・・・ と思っていました。 はづが新生児脳梗塞だと初めて説明を受けた日。 私達夫婦は先生に

2020/07/30 01:51

整形外科受診④

一通り診察が終わり、 先生がゆっくり説明を始めました。 「今の段階では 動きに左右差は見られないですね」 第一声で 先生はそう仰いました。 更に 「腕や足の関節もスムーズで

2020/07/27 00:00

整形外科受診③

診察室に呼ばれ、 はづを抱っこして部屋に入った私。 私の心境は、 ものすごい緊張・不安・恐怖・・・ といったところでしょうか。 自分でも不思議なのですが、 私の場合 診察を重ねれば重ねる程 不安感が増していったような気がします。 毎回これ以上ない位緊張して不安に思っているのですが、 前回より更に今回の方…

2020/07/23 17:57

整形外科受診②

初めての整形外科受診日。 待合室で呼ばれるのを待っていると 一人のママさんから声を掛けられました。 はづより少し小さいかな？ と思う位の女の子を抱っこされていました。 最初のうちは 「可愛いですね～」 「何か月ですか？？」 なんて、たわいもない話をしていました…

2020/07/17 00:47

整形外科受診①

4ヶ月検診で「整形外科」の受診を勧められたはづ。 内心 新生児脳梗塞なのになんで整形外科・・・？ という思いはありましたが、 できるだけたくさんの先生にはづを診てもらいたい という思いがあり 迷わず受診を決めました。 予約日当日。 長男は両親に預け、 はづと2人 車で病院へ向かいました。 こちらの病…

2020/06/08 00:00

消えない不安

福岡市立こども病院を受診した数日後。 不思議な事に 私の心の中は不安でいっぱいでした。 はづに異変が・・・ なんて新たな不安要素が生まれた訳ではありません。 はづはいつもと変わらず順調に成長してくれています。 それでも不安なんです。 福岡市立こども病院の先生から あんなに有り難い前向きな言葉を貰ったにもかかわらず…

2020/06/05 22:52

福岡市立こども病院初受診⑧

診察室を出た私は はづを抱いたまま 真っ先に母と息子のもとに駆け寄りました。 母は私を見つけるなりすぐに 「どうだった！？」 と尋ねてきました。 私は一言 「結論から言うと ものすっっっごく嬉しかった！！！」 …

2020/06/04 22:51

福岡市立こども病院初受診⑦

新生児脳梗塞を発症したはづ。 中でも言語を司る部分のダメージが一番大きいと 様々な先生から言われていました。 その為私は はづは私が話す言葉を理解できるようになるだろうか・・・ いつか「ママ」って呼んでもらえる日が来るんだろうか・・・

2020/06/03 00:00

福岡市立こども病院初受診⑥

次回の診察日の予約を入れ、 最後に先生が 「運動機能の部分は大丈夫そうだし、 壊死した言語の部分の機能は 右に移るから良かったね」 とサラッと仰いました。 私は昔から よく理解できていない事でも 分かったフリを…

2020/06/02 23:23

福岡市立こども病院初受診⑤

先生の説明が終わり、 私はお礼を言いつつ 「やっぱり新生児脳梗塞はとても珍しい病気なんですね・・・」 と先生に言いました。 こちらの病院なら 新生児脳梗塞の患者さんが沢山いるのでは・・・！？ という期待（？）を持って転…

2020/06/01 00:00

福岡市立こども病院初受診④

再びはづを膝の上に抱き、 私は先生の前に座りました。 もう一度先生はMRI画像を開き 私に詳しく説明して下さいました。 ①運動機能の部分は壊死していないので大丈夫だと思う ②1回目に撮ったMRI画像を見た感じ、生まれた直後に発症したと考えて良いだろう

2020/05/29 00:00

福岡市立こども病院初受診③

程なくして 再び小児神経科の受付で渡された 携帯のような機械のアラーム音が鳴りました。 画面には 「お待たせしました。 ○番診察室へお入りください。」 という文字が表示されていました。 いよいよだ・・・。 もの…

2020/05/28 00:00

福岡市立こども病院初受診②

受付時間になり、 一番に受付を済ませました。 事務の方から書類をもらい 小児神経科の受付へ向かいました。 小児神経科へと向かう間に チラッと書類に目を通すと 主治医となる先生の名前が記載されていました。 そこには インターネットで福岡市立こども病院について調べている時 「この先生に診てもらいたいなぁ・・・」 と思っていた先生の名前が 書かれていました！…

2020/05/27 00:00

福岡市立こども病院初受診①

2018年1月26日。 この日は待ちに待った福岡市立こども病院初受診の日。 心配性の私は 朝の通勤で道が渋滞する事も考えて 受付開始時刻の1時間半前に家を出ました。 渋滞などが無ければ30分程度で着く距離なのですが 絶対に絶対に遅れたくなかったので かなりの余裕を持って家を出ました。 同行者は

2020/05/26 00:00

はじめての手紙

はづへの手紙を書きラジオで放送するという機会を頂き 私は精一杯の思いを込めて はづへ手紙を書きました。 その内容を今日は紹介させてもらいます。 .｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜+.｡.:*･゜ はづちゃんへ 今日はあなたに伝えたい事があり この手紙を書きました。 4か月前、 …

2020/04/20 00:00

ラジオ出演

2018年1月24日。 この日私はラジオ番組に出演しました。 生出演ではなく録音なので、 実際収録したのは数日前なのですが・・・。 なぜラジオに出たかと言うと 特別な理由がある訳ではありません。 一ヶ月ほど前 子供たちを遊びに連れて行った近所の児童館で声を掛けられたのがきっかけです。 「お母さん。お子さんにお手紙って書かれた事あ…

2020/04/17 00:00

嬉しかった言葉

はづが生まれてから今日まで掛けてもらった沢山の言葉の中で 特別嬉しくて今でも心に残っている言葉が2つあります。 1つ目ははづの検査結果がまだ分からずとても不安だった時 義理の母が私にかけてくれた言葉です。 「検査結果が大丈夫であるように私もずっと祈ってるよ」 この言葉はとても嬉しくて今でもよく覚えています。 私自身、 …

2020/04/16 00:00

期待しない・安心しない

はづが生まれてから今日まで 色々な人から色々な言葉を掛けてもらってきました。 病院の先生、 看護師さん、 両親、 兄弟姉妹、 親戚。 その中で一番多かった言葉はおそらく 「きっと大丈夫だよ！」 だと思います。 特に、 はづが無呼吸発作を起こし大きな病院に転院してから 検査結果が分かるまでの間は …

2020/04/15 00:00

4ヶ月検診（保健師指導）

整形外科の先生の診察が終わり、 次に私は保健師指導へ向かいました。 保健師さんははづの病気の事をしっかり把握されており 「お母さん、色々大変でしたね・・・。頑張りましたね」 と声を掛けて下さいました。 この言葉を聞いて 私は涙が出そうになりました。 病気の子を持つ親の立場になって 初めて知ったのですが、 この…

2020/04/14 00:49

4ヶ月検診（整形外科受診）

内科の受診が終わり、 イライラが治まらないまま私は整形外科の受診に向かいました。 整形外科でも嫌な思いをするのではないか・・・ と不安な気持ちもありましたが、 整形外科の先生は内科の先生とは違いました。 丁寧にはづを診察し、 「今の所目立った後遺症は見られないけれど、 …

2020/04/13 00:00

4ヶ月検診（内科受診）

2018年1月9日。 この日ははづの生後4か月の検診でした。 前回の検診で既に何人かのママ友さんができていた為、 私は友人達と一緒に検診の受付を済ませました。 身長、体重、頭囲、胸囲を計ってもらい、 次に内科の先生の診察に向かいました。 診察部屋の前で名前を呼ばれるのを…

2020/04/10 00:00

集団検診

私の住む地域は 赤ちゃんの集団検診があります。 生後2ヶ月、4ヶ月、7ヶ月、10ヶ月、1歳・・・ と、数か月置きに保健所のような場所で 同じ月に生まれた赤ちゃんが集まり検診を受けます。 身長、体重を計るだけでなく 内科、整形外科、歯科医師による診察や 離乳食指導や個別の育児相談など 時間をかけて様々な指導やアドバ…

2020/04/09 23:44

最悪な事ではない

「愛してるよ、カズ」 というドキュメンタリー番組を以前見た事があります。 当時はまだ結婚もしておらず 子供もいませんでしたが、 とにかく大きな衝撃を受けたドキュメンタリー番組です。 2歳で癌を発症し7歳でこの世を去った男の子と、 彼をどんな時も支え守り ありったけの愛を注ぎ続けたママのお話です。 この番組を見た時…

2020/04/08 23:28

初詣

年が明けた2018年1月7日。 この日長男を預ける事のできた私は はづを連れて 近所のお寺へ初詣に行きました。 子供の頃から 初詣はめんどくさいなぁ・・・ と感じていた私。 行っても行かなくても何も変わらないでしょ…

2020/04/07 00:00

初診日決定

年が明けた2018年1月4日。 この日、 福岡市立こども病院から電話が掛かってきました。 初診日が決まったとの事で、 1月26日になりました。 本当はもっと早く診てもらいたいというのが本音でしたが、 こればっかりは仕方ないと諦めました。 はづが生まれてから3カ月半。 私の人生で未だかつて無い位 泣いて悩んで後…

2020/04/06 00:00

アンテナを張り続ける事

2017年12月28日。 福岡市立こども病院へ紹介状を届け、 後は連絡が来るのをただ待つのみの毎日でした。 病院は12月29日～1月3日の間年末年始休業の為 早くても連絡は1月4日です。 それまでの間、 相変わらず時間さえあれば「新生児脳梗塞」についてインターネットで検索し 記事を読み漁る毎日を送っていました。 …

2020/04/03 00:00

初めての福岡市立こども病院

紹介状を依頼してからちょうど一週間たった12月27日。 「紹介状ができましたが、取りに来られますか？ それとも郵送しましょうか？」 と、通院している病院から連絡が入りました。 年末年始の長期休暇がある為 年明けになるだろうな・・・

2020/04/02 00:00

福岡市立こども病院へ連絡

2度目のMRI検査を受けた12月19日。 そしてその翌日の12月20日。 2日間落ち込み悩み 主人や両親とも相談し、 ついに福岡市立こども病院へ転院する事を決めた私。 そうと決まれば 1日でも早く受診してリハビリを開始したい！ そう思った私は 12月21日、 …

2020/04/01 00:00

転院の決心

2度目のMRI検査の翌日、 2017年12月20日。 この日も私は必要最低限の家事と子育てをする以外 パソコンに張り付きひたすら新生児脳梗塞について調べていました。 そこで分かった事の一つに、 新生児脳梗塞を発症した赤ちゃんは リハビリを受けている割合が高いという事。 私もはづが生まれてからの3か月間、 何度とな…

2019/12/26 00:00

帝王切開のせいじゃない！？

2度目のMRI検査を終え またとてつもなく落ち込んだ私は 帰宅後すぐにインターネットで検索を開始。 「新生児脳梗塞」 この言葉を入力し 出てくる情報を手あたり次第読み漁りました。 そんな中、 一つのブログを発見しました。 割と記事数の多いブログでしたが 夢中になって読みました。 そのブログ内で

2019/12/25 00:00

再びどん底へ・・・

2度目のMRI検査の画像を見て 再び大きなショックを受けた私。 先生から 「壊死した部分の機能を他の部分が補ってくれてますよ！ きっともう大丈夫ですよ！」 なんて言葉を掛けてもらえるんじゃないか・・・ そんな都合の良い期待を抱いていた私にとって

2019/12/24 00:00

2度目のMRI検査③

外来に戻り名前を呼ばれるのを待ちますが、 一向に呼ばれる気配がありません。 画像解析に時間がかかってるのかなぁ そんな事を思いながら気長に呼ばれるのを待ちました。 どんなに時間がかかっても、 やはり当日検査結果を聞けるのは有り難い事です。 どうだったんだろう・・・ …

2019/12/23 00:00

2度目のMRI検査②

薬を飲ませ、 ぐっすり眠ったはづを抱いたまま 私はMRIの検査場所へ向かいました。 担当の方から指示をもらい MRIの機械にそ～っとはづを置きました。 背中センサーが結構敏感なはづ。 置いたら絶対起きる！！！ そんな自信がありましたが、 薬のおかげで 実際ちょっとモゾモゾ動いただけで そのままスヤスヤ眠っ…

2019/12/20 00:00

2度目のMRI検査①

2017年12月19日。 この日ははづの2度目のMRI検査の日でした。 はづが生まれてちょうど3ヶ月。 脳梗塞を発症したと知った日から毎日のように はづの左側の頭に手を当てて どうか壊死した部分を他の部分が補ってくれますように・・・ どうか悪さをしないでね・・・ と…

2019/12/19 00:00

はづの1ヶ月検診②

はづの内診を終え、 先生はまず一言こう言いました。 「うん！今の所後遺症も無く順調ですね！」 この言葉を聞いた瞬間 はづを抱いている腕の力がギュッと強くなりました。 そして無意識に はづの頭に手を当てていました。 生まれてから今日までの1か月間、 後遺症が出ないようにとはづが一生懸命頑張ってくれた結果のように感じ…

2019/12/18 00:00

はづの1ヶ月検診①

2017年10月27日。 この日ははづの1ヶ月検診でした。 NICUでお世話になった先生ではなく、 今日からは新しい外来の先生に診てもらう事になっていました。 どんな先生かなぁ・・・ と不安に思いながら病院へ向かいました。 受付を済ませ待合室で名前が呼ばれるのを待ちます。 呼ばれるまでの間、 何気なく辺りを見渡す…

2019/12/17 00:00

ママの1ヶ月検診②

助産師さんとのお話が終わり、 次に先生の診察を受けました。 経過はいたって順調。 もう湯船につかっても良いし、 普通の生活に戻ってよいと許可を頂きました。 最後に先生からも 「大変だったね・・・」 との一言が。 先生もはづが「新生児脳梗塞」を患った事はご存知でし…

2019/12/16 00:00

ママの1ヶ月検診①

2017年10月17日。 この日はママである私の1ヶ月検診でした。 普通の1ヶ月検診は 出産した病院で ママも赤ちゃんも一緒に受けるのですが、 はづは産後すぐ別の病院に転院した為 私は出産した病院で、 はづは転院先の病院で それぞれ検診を受ける事になっていました。 予約時間になり受付を済ませると まずは助…

2019/12/13 00:00

少しの前進

はづが退院して6日後の10月10日。 この日もはづは呼吸が止まる事もなく 痙攣を起こす事もなく、 平和な一日が過ぎました。 いつものようにはづをベビーベッドに寝せて そのすぐ隣で私も眠りにつきました。 夜中、 授乳の為電気をつけると はづがとてもまぶしそうな顔をしました。 あぁ、目はちゃんと見えてるんだ・・・！

2019/12/12 00:00

感情の起伏

はづが退院し、 毎日24時間一緒にいられる生活になり 私の気持ちは幾分落ち着きました。 それでもやっぱり 「後悔」 「悲しみ」 「将来への不安」 この感情が常に私の心の中にはありました。 何があっても最大限の愛情を注いで大切に育てる！ この思いが揺らぐ事は無かったけ…

2019/12/11 00:00

育児開始

はづが退院した日。 退院のお祝いにと、主人が特製カレーを作ってくれました。 「今日はお祝いだから！」と、国産黒毛和牛入り！ 私はというと、 久しぶりの新生児育児にてんてこ舞い。 上の子の面倒を見ながらはづのオムツを変えたり授乳したり。 二人育児の大変さを初日から実感しました。 それでも、 当たり前に家族4人で過ご…

2019/12/10 00:00

心境の変化

退院手続きを終えGCUを出て、 初めてはづを抱いて外に出ました。 この日はとても天気の良い日で、 暑くも無く寒くも無く とても気持ちの良い気候。 退院するにはピッタリの日でした。 いつも一人で歩いた駐車場までの道を この日ははづを抱き主人と3人で歩きました。 「はづちゃん、一緒におうちに帰ろうね」 そう声を掛…

2019/12/09 00:00

最低な自分

はづを抱っこしてGCUを出て、 私達夫婦はひとまず談話室へと向かいました。 荷物の整理をしたりしていると あるママさんから 「今日退院ですか？」 と声を掛けられました。 はづが入院している間 毎日授乳室で顔を合わせていたママさんの一人でしたが お話するのは初めてでした。 少し話をしていると 偶然にもお産をし…

2019/12/06 00:00