抱えるミリオンの日常

15mg！＼(^o^)／

現在、新型コロナウイルスが猛威をふるっていて外出するのが怖いですが、服用している薬が切れるため、ほんとーに仕方なく病院に行きました。(*_*; マスク2枚重ね、花粉症予防用のメガネをかけ、布手袋をはめた防備で向かいました。 怖がりすぎ、やりすぎだと思われるかもしれませんが、免疫下げてるのでかかりやすい・重症化しやすいし、めちゃめちゃ気をつけないといけません。。 その他はいつも通りの通院、受診でした。 前回のプレドニン減量の17.5mgで経過良好、再燃もなく今回も15mgに減量できました！(*^-^*) 今回からは1か月様子をみていきます。 その間に少しでも新型コロナウイルスが落ち着いてくれると…

2020/02/20 00:10

15mg！＼(^o^)／

現在、新型コロナウイルスが猛威をふるっていて外出するのが怖いですが、服用している薬が切れるため、ほんとーに仕方なく病院に行きました。(*_*; マスク2枚重ね、花粉症予防用のメガネをかけ、布手袋をはめた防備で向かいました。 怖がりすぎ、やりすぎだと思われるかもしれませんが、免疫下げてるのでかかりやすい・重症化しやすいし、めちゃめちゃ気をつけないといけません。。 その他はいつも通りの通院、受診でした。 前回のプレドニン減量の17.5mgで経過良好、再燃もなく今回も15mgに減量できました！(*^-^*) 今回からは1か月様子をみていきます。 その間に少しでも新型コロナウイルスが落ち着いてくれると…

2020/02/20 00:10

抱える②( ；˘ω˘)

今回も自分自身の問題かなと思うことについて書こうと思います！ みなさんは急な用事が入ったとき、どう対処していますか？ テンパったり焦ったり、空回りしたりすることはありませんか？ それは私でした(´ﾟдﾟ｀)(笑) 日常的におこなう動作は、慣れると無意識でもできると思います。 たとえば、 朝7時に起床➡洗顔・歯磨き➡朝食➡着替え➡外出 このような流れを常日頃おこなっている場合、何度もやっていれば体がサーっと動きます。 ここで、仕事の電話などの急な用事の動作が入るとします。 朝7時に起床➡洗顔・歯磨き➡電話➡（朝食）➡着替え➡外出 冷静に一つひとつ動作をこなせる方が多いと思いますが、私の場合、仕事…

2020/02/19 00:09

抱える①(；￣д￣)

今回はわたしが自分自身に関して思うことについて書きたいと思います！ わたしは今まで何不自由なく、やりたいようにやらせてもらって過ごしてきました。 親には本当に感謝です(*'ω'*) これまで生活してきた中でつまずいたこと、問題に感じたことがたくさんあります。 たとえば、無くしものエピソードについて。。 ●自宅のカギをなくしてしまった。 ●自分のクレジットカードや家族のポイントカードをなくしてしまった。 ●頼まれごとで預かった友人の学生証をなくしてしまった。 ●せっかくもらった名刺をなくしてしまった。など たくさんありすぎて忘れてしまっているかもしれません。思い出せばまだまだ山ほどありそうです(…

2020/02/17 21:38

コロナウイルス(*_*)②

連日コロナウイルスの感染や死亡のニュースが報じられていますね。(*_*; 海外渡航歴のない方が感染しているということで、感染が瞬く間に広がりをみせており不安になるばかりです。 コロナウイルスに感染している中国人観光客との接触により、渡航歴がない人も感染してしまっているのではないかと思われます。 また、病院でもお医者さんが感染したとのことで、院内感染が起きているそうですね。外来を取りやめる病院も出てきていますが、わたしも含め通院、薬の定期的な処方が必要な患者はたくさんいるので対応できるのでしょうか(>_<) 感染も怖いですが、治療・薬の処方などがうまくできなくなってしまうのも、めっちゃ怖すぎます…

2020/02/16 02:14

コロナウイルス(◞‸◟)①

現在、世界中を騒がせているコロナウイルスはいつ終息を迎えるのでしょうか。 中国だけで死者が1000人を超えています。 感染しないようにさまざまな取り組みがされていますが、何よりコロナウイルスに潜伏期間があるため、感染者に症状が現れないうちにどんどん感染を広げていってしまっているのではないかと思います。 インフルエンザが流行っている時期に、コロナウイルスまで出てきてしまって本当に大変です。 特にわたしを含め病気を患い薬で免疫を下げている人や高齢者は感染症にかかりやすかったり合併症を引き起こしやすかったりするため、十分に気をつけなければなりません。(>_<)！ 私はむやみやたらに外出はしませんが、…

2020/02/14 01:24

入院中の読書('ω')

入院期間中は一日の時間が長く感じられ、しかも免疫を下げている状態ではあまりうろうろと活動することもできないので読書をしました。 最初は家族にいろいろと本を持ってきてもらって読んでいました。 また、病院内にある患者・家族・病院関係者対象の図書館（規模は小さめ）で本を借りて読んでいました。 読んだ本は以下です。本の内容は書いていません。 『火の鳥』 全11巻 手塚 治虫 著 『フォレスト・ガンプ』 ウィンストン・グルーム 著 『天璋院 篤姫』上・下巻 宮尾 登美子 著 『ダ・ヴィンチ・コード』上・(中)・下巻 ダン・ブラウン 著 『アルジャーノンに花束を』 ダニエル・キイス 著 『赤毛のアン』 L…

2020/02/11 21:07

17.5！！( *´艸｀)

また今回も皮膚科・膠原病内科の受診で病院に行きました。 まずは採血を受けに行きました。平日の昼過ぎということもあって人はあまり多くありません。すぐに終わりました。 皮膚科も人はまばらで人込みを避けたい私にとってはとてもありがたかったです(＾◇＾) でも膠原病内科は人がたくさんでした。科によって全然違うんですね。 皮膚科では採血の結果がよかったこともあり、プレドニン減量となりました！ 服用量は朝に10mg、昼に7.5mgの計17.5mgです。 やっと20mgを切りました(^^♪ 今回も2週間様子をみることになりました。その後、順調にいけば15mg→10mgと減量し、1か月で様子をみます。 10m…

2020/02/06 16:00

薬の減量(*^^*)

退院して2週間後に通院がありました。 入院前は皮膚科にのみ通っていましたが、今後は皮膚科と膠原病内科の両方に通います。 2つもあるし階も違うので、通院の日は半日は軽くつぶれます(>_<) 毎回最初に採血を受けて、皮膚科・膠原病内科に向かいます。 採血の結果が出るのに約1時間かかるので、皮膚科受診までに少し時間があります。持て余さないようにしたいものです。 退院後は体調は変わりなく、体重も変わらず、経過は良好で採血結果も基準値をクリアしたものがあってよかった(^^) しかも、入院前に悪玉コレステロール値が少し高いといわれていましたが、今回の通院で良くなっているということでした！ 1日3食、バラン…

2020/01/31 11:50

牛肉事件(;・∀・)

どうも～！最近ちょくちょく安い牛肉切り落としを買っているミリオンです(^^)/ 魚もうまいが肉もうまい！！ 鶏、豚もうまいが牛肉もうまい！！！ 今回はある日の牛肉事件についてお話します(゜o゜) 牛肉って鶏、豚と比べてグラム価格が高くないですか？ 値段が高いので普段はなかなか牛肉には手が伸びないのですが、たまにスーパーでグラム124円とか116円というときがあって、それくらいだと買いだめます。おいしいので。笑 事件が起こる数日前、いつものようにスーパーで安い牛肉の切り落としが出ていたので4パック買いました。 すごく赤みがきれいで新鮮そうな感じの牛肉です。脂身の量も適度です(^^) 他にもいろい…

2020/01/28 20:20

マダラの不思議Σ(ﾟДﾟ)

冬は鍋がおいしい季節ですね！ いままでさまざまな具材を入れた鍋を作って食べてきました。 思い出したらお腹がすいてきた(笑)(#^^#) みなさんはどんな鍋が好きでしょうか？ 野菜はもちろん、お肉を入れたり魚を入れたりさまざまに楽しめる鍋は、あったまるし満足感が高いとわたしは思います！！ 先日は鶏モモの水炊きをしました。鶏のうまみが出て、おだしを入れなくてもおいしい鍋になりました。ヾ(≧▽≦)ﾉ さて、タイトルにもあるように、今回はマダラの水炊き鍋をしたときのお話をしたいと思います。 と、その前に、まずは下の写真をご覧ください。 クイズです。(＾◇＾) これはなんでしょう？👇 貝殻？？と思った方…

2020/01/26 18:51

やっと退院！(*^▽^*)

入院してから謎の皮疹、微熱やサイトメガロウイルスに悩まされましたが、そのあとは経過良好でプレドニンを1週間ごとに減量しながら過ごしていました。 退院の目安はプレドニンが体重の半分以下になるとのことで、わたしは30mg以下になるまではぶり返さないか、サイトメガロウイルスが陽性にならないか気が抜けません。 また、インフルエンザが流行っておりワクチンをすぐに打ちたかったのですが、ステロイドパルス療法で免疫をとても下げている状態で打つと逆に危ないので、しばらく減量するまでは打てなかったです。 家族は全員接種済みだったのでまだ接種してないわたしが退院後に自宅にインフルエンザを持ち込んだら大変なので退院日…

2020/01/24 00:39

薬のいろいろφ(..)

経過良好になると点滴から飲み薬に変わり、感染症の点滴が飲み薬のバクタ配合錠になりました。 やはり飲み薬は楽です。 また、これから長期的にプレドニンを飲むため骨粗鬆症が心配され、週に一度決めた曜日に飲むボナロン経口ゼリーが処方されました。 これは入院期間中2回服用しましたが、服用方法や注意点が大変です。 わたしが大変だなと感じたのは、 ●週に一度決めた曜日に飲まなければならない ●起きてすぐに飲む（服用前に食べてはいけない、空腹時に飲まないと効果なし） ●飲んだ後は横になってはいけない（薬が食道など途中でとどまってしまうため） ●飲んだ後は最低30分はものを食べないようにする 朝から意外に大変で…

2020/01/24 00:38

サイトメガロウイルス(◞‸◟)

突然の皮疹、微熱がおさまったあと経過良好で過ごしていたのですが、数日後の血液検査でサイトメガロウイルスが陽性であることがわかったのです！ だいたいの人が元々もっているウイルスで、免疫が正常であれば悪さをさせず抑え込んでいるのですが、ステロイドで免疫を極端に下げているわたしは抑え込むことができず陽性を示しました。 見つかった数が2であれば治療開始となる決まりだそうです。 わたしは1でしたが念のためはやく治療することになりました。 治療を開始して2回血液検査を行い、どちらも陰性になっていれば治療終了という流れになります。 陽性だとわかったその日の昼過ぎから、デノシン点滴静注用500mgの点滴治療を…

2020/01/24 00:38

突然起きた症状(>_<)

入院治療が10日を過ぎたころ、これまで経過良好だったのに体に異変が起きたのです！ 午前中に右手首にポツポツと皮疹が出ているのに気づきました。 ひどくもないしすぐに消えるだろうと思っていたら、夕方になると体中ピリピリとしたかゆみが広がり、そのあと全身に皮疹ができました。(*_*) 微熱も出て、起きているのがしんどい。。 採血をして原因を探ると同時に、クロベタゾールプロピオン酸エステル軟膏を処方してもらい1日2回塗りました。背中の届かないところは看護師さんにお願いして塗ってもらいました。 ご存じの方もいらっしゃると思いますが、軟膏は適切な塗り方があるそうです！ 看護師さんから聞いたやり方です。 ①…

2020/01/24 00:37

ありがたい助成制度！(*^-^*)

今回は病院での高額な医療費や指定難病の助成制度について取り上げます！ 申請される方はご参考にしてください。 わたしはこれらの制度を入院してから知りました。 お金がかかるとわかったら早めに申請をするといいと思います。 制度をご紹介する前に余談なのですが、わたくし任意保険に入っていないまま入院してしまいました・・・ そろそろ入ろうと思っていた矢先の病気でほんとうに後悔。(>_<) いつ何が起きるかわかりません。 早めに保険に入っていた方がいいと思いました。 それでは一つ目の制度はこちらです。 高額療養費制度 高額な医療費は家計に響きますよね。(*_*; 医療機関や薬局で支払う医療費1か月分（1日～…

2020/01/24 00:37

ながーい点滴(￣д￣)

ステロイドパルス療法で最初は一日中点滴の日々。。(;'∀') ソルメドロール点滴、セフトリアキソンNa(抗生剤)点滴、ネオファーゲン(肝臓)点滴の3つです。 トイレは何とか行けますが、重症で体力もないことと衛生面を考えてお風呂は数日入りませんでした。そのかわり体をタオルで拭いたりします。 わたしが体感したステロイドの副作用 ●目が覚める 治療がはじまって2週間ほどは、副作用のためか就寝後1、2時間おきに目が覚めるときがありました。ステロイドの量が減量されるとそれもなくなりました。 ●ムーンフェイス ステロイド50mgに減量していたときに顔がすこし丸くなった！次第におさまりました。 ●食欲増進 …

2020/01/24 00:36

慣れるのは大変(^-^;

なんの準備もないままのはじめての入院で、まず慣れることからスタート。 入院したのは4人部屋の病室で、入院する人、退院する人、それぞれタイミングが違うので人数がたまに変動します。 やっぱり他に人がいると常に気を遣ってしまう(^-^; テレビ・冷蔵庫は使っただけお金がかかるので、ほとんど使いませんでした。 不便だったのはWi-Fiがなかったこと！長期入院にはつらい。。 連絡や調べもの以外は携帯を極力使わず、一日の大半は家族に持ってきてもらった本を読んでいました。 一日の流れはこんな感じです。 6：00 起床 体温・血圧・体重測定 (採血の日もあり) 7：00 血糖値測定（150を超すとインスリン注…

2020/01/24 00:36

ついに見つけた！(; ･`д･´)

ひどい炎症反応は血球貪食症候群によるものだとわかりましたが、根本的に患ったのは血球貪食症候群を併発する、成人スチル病であるということが2回目の皮膚生検で判明！ 要するに、ラスボスはこの病気だったのです！！ 調べてみると指定難病であることがわかり衝撃を受けました。(ﾟДﾟ;) いままでわたしは大きな病気にかかったことがなかったし、突如として発症したので「まさか」としか言いようがありません。 確実な診断は血液検査などの数値や定められた基準を満たしているかどうかでなされますが、ネットや本で調べると皮疹の様子がそっくりで、関節炎があり、高熱が1週間以上出たこと、血球貪食症候群を合併しているところからも…

2020/01/24 00:35

即入院 ＼(◎o◎)／！

高熱9日目に病院に行きました。 予約日ではなかったので待ち時間がかかりました。その時の体温は38度台。 採血をして結果をもとに診察を受けたのですが、下記の項目の数値に異常がみられました。すべて基準値より高く示したのです。 ●WBC(総白血球数) ●AST(アスパラギン酸トランスアミナーゼ) ●ALT(アラニントランスアミナーゼ) ●LD(乳酸脱水素酵素) ●CRP(C反応性蛋白) ●FER(フェリチン) 以下は検査項目略語、説明のサイトです。参考までに。 http://www.doyaku.or.jp/guidance/data/61.pdf https://www.dou-kouseiren…

2020/01/24 00:34

高熱の台頭 Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

蕁麻疹に代わって関節炎がつらく感じてきた10月も終わり、病名も症状に効く薬も見つからないまま季節が変わりました。。_(:3 」∠)_ そんな中、またもや体に異変が起きたのです！Σ(ﾟДﾟ) 11月に入ってすぐのある日、いったん蕁麻疹と関節炎がおさまってきたあと、手足の筋がとても痛くなりました。耐えられるくらいの痛みだったので、おさまるまで安静にしていました。次第に痛みもおさまってきたときに、今度は熱が出たのです。 しかも38度・・・！！ いままで高くても37度台の微熱だったのに、38度を超えてきました ↑↑ このときも微熱と同じく夕方から夜にかけての時間帯で、翌日の朝には熱は下がりました。そし…

2020/01/24 00:33

病名を探る！(｀・ω・´)ゞ

蕁麻疹に効く薬を探してましたが、蕁麻疹とは別に8月上旬から徐々に出始めた関節の腫れは、9月は2、3回だったのが10月に入ると5、6回に増えました。 しかも、微熱も伴ってくるようになったのです・・・！(>_<) 微熱は夕方から夜にかけての時間帯によく起こります。そして翌日の朝には、何事もなかったかのように下がりますが、その日の夕方にまた熱が出るというのをループします。微熱に対しては、カロナールという解熱剤を処方してもらっていました。 風邪でもないのに勝手に熱が出るのです。 自分の体の中で何が起こっているのか、不安だし考えても答えが出ないし、もう何が何だかわからない、という感じ。(´；ω；`)ｳｩ…

2020/01/24 00:32

効く薬はどれだ？？ дﾟ)

皮膚科への通院がはじまりました。採血をして検査項目の数値に異常がないかをみました。 診察のときに蕁麻疹が出ていれば直接先生に詳しく診てもらえますが、蕁麻疹はいつ出るのかわからないので困ったものだと何度も感じました。(;'∀') 先生に現在の症状を伝え、わたしの蕁麻疹に効く薬を服用していきながら探すことになりました。 以前クリニックで処方されたタリオンは、わたしにはあまり効果がないように感じられたので、今度はビラノアという薬に変更して処方してもらいました。 1週間おきに通院し、薬が効いているかどうかみていく感じです。 「薬はまあまあ効いているな」と感じるかと思えば、ひどく赤く出たり、かゆかったり…

2020/01/24 00:31

蕁麻疹、関節痛・腫れのはじまり(ﾟдﾟ)

6月にたびたび起こった蕁麻疹は、7月に入るとなくなるどころかほぼ連日発症するようになりました・・・ 現れては消え、現れては消え、の繰り返しです。 消えるときはきれいさっぱり跡形もなくなります。 かゆいのが一番つらい！( ;∀;) かゆいからといってかくと皮膚を傷つけてしまって痕が残るかもしれないため、かくのを我慢するのが大変です。 この時、短い期間で蕁麻疹は終わるだろうと思っていました。 実際には半年も悩まされるなんて誰が考えることでしょう。。 7月の上旬に、新たに手指の関節の腫れ、痛みの症状が出てきました。 こんなことははじめてです。 家事で手の関節をたくさん使ったのか、趣味でやっている刺繍…

2020/01/24 00:30

身体の異変(。´･ω･)?

昨年2019年6月半ばのある日の夕方、体に異変が起きました。 お風呂に入った際に、両足太ももの外側にうっすら蕁麻疹が出ているのに気づき、全くかゆみがなかったので様子を見ようと思いました。 すると翌日にはすっかり消えていたので「よかった！」と安心したのです。 3年前にも一度かゆみのある蕁麻疹が出たことがありましたが、その時も今回も引っ越しして間もなかったので環境が変わったせいかなと考えました。 いずれにせよ、すぐに治ったので軽く受けとめていましたが、その3日後、のどの痛みと発熱、蕁麻疹の症状があったので、ひとまず自宅に近いクリニックにいくことにしました。 熱と蕁麻疹に対しての処方で、一般的な解熱…

2020/01/24 00:29

はじめまして！(＾◇＾)

みなさん、はじめまして！ ミリオンのブログにお越しいただきありがとうございます。 このブログでは、特定疾患（指定難病）である【成人スチル病】を発症したミリオンの治療・療養や、のほほんとした日々の生活について書いていきます。 病気の症状などは人それぞれ違いますが、もし同じ病気を患っている方にはこういうケースもあるのだと参考にしていただけたらいいなと思います。 また、現在は薬を服用しながら療養生活を送っていますが、それ以外の日々の出来事なども書きます。 どうぞよろしくお願いします！(#^^#) 次回からは、診断を受けた【成人スチル病】に行きつくまでの過程やその他症状などを記載していきます。 ランキ…

2020/01/24 00:20