DMDな旦那の嫁目線

作りおきおかず〜入院付き添い編 其の四

きました、其の四👏 そろそろ入院付き添いも終了の兆しがみえてきた！！ ☑︎ちくわとブロッコリーの和え物 だしまろ酢がいい感じを出してくれます♪ ちくわに度々ハマる(笑) ☑︎レンジでそぼろ肉じゃが 先回は豚ひき肉。今回は鶏ひき肉。 鶏ひき肉はレンチンする前にある程度ほぐしておくと、あとあと楽です！ ☑︎さば缶カレー 魚を食べるためにこのカレーにしました🍛 水煮より味噌煮が使いやすい気がする。 ☑︎かぼちゃサラダ 最初カレーに入れる予定だったんだけど、かぼちゃサラダに変更〜 ちなみにレーズンは入れず、ツナ缶入れる派。 玉ねぎはめんどくさくて入れんかった。 寒くなるので、帰ったら鍋食べたいな〜🍲 …

2020/12/10 21:00

作りおきおかず〜入院付き添い編 其の二からの其の三〜

其の二に関しましては、急ぎすぎて写真撮るのを忘れておりました… じゃあ食事前に撮ろう♫と思ってたら、空腹に耐えれず、気づいた時には私の身体へ吸い込まれていってしまってました。。。 其の二で作ったおかず ・なすとひき肉のキーマカレー ・揚げない酢鶏 ・鶏と里芋の照り煮 ・コールスロー(ケンタッキー風) キーマカレーはリピートしたくなるほど美味しいのです！ カレールウは脂質が異常に高いのご存知ですか？ カレールウを使ったカレーは、高脂質第1位です(薬局に貼ってあった表による) 一回肝臓悪くした者としては、もうそんなルウには頼れないので、スパイスカレーが我が家のカレーです。 そして、スパイスカレーに…

2020/12/06 21:00

作りおきおかず〜入院付き添い編 其の壱〜

この度、何回目かの旦那さん入院になりまして。 前回の付き添い時は、何食べても太らないもんだから、コンビニのがっつり飯を食べまくりました。そしたら、食べ慣れない食事だったようで度々お腹壊すわ、お金はかかるわ、思い通りに太らんわ良いことなしだった＿ ￣ ○ 美味しかったんだけど^^; ...なので、今回の入院では〜、節約をするという目的のために作りおきに挑戦！ 入院するんだろうな〜と感じてたので、入院初日の前日には、 ・ミートソース×2 ・野菜炒め ・キャベツと人参の味ぽん和え×2 ・人参しりしり おにぎり…を仕込みました٩( ᐛ )و そして、帰宅できた日の2回目の作りおきはこちら↓ 【筑前煮】…

2020/11/27 21:00

〜便利機能①〜Googleマップ[現在地共有]

今回は入院中に特に役に立った便利機能をご紹介します！ それは現在地共有。 入院中、基本わたしは旦那さんの付き添いで泊まり込みでした。ただ、一時的に帰宅したり、お風呂入りに行ったりと旦那さんから離れる時間がありました。病院を出る時に大体の戻ってくる時間を伝えてはいましたが、道中何があるか分かりません。 それで、旦那さんとわたしお互いのGoogleマップで現在地共有することにしました。 メリットは、ずばり旦那さんのもとにわたしが戻ってくる時間の目安が分かることです。 しかもわたしが運転して走っていれば、マップ上でもわたしのピンが動いていきます。こうやってわたしが動いてることが分かると、しばらく会え…

2020/11/15 21:00

どんとこいな話。

結婚前に行った初めての2人きりの旅行の話。 普通なら、楽しみワクワク〜！です。 私だって2人だけで行けるなんて嬉しすぎました。 …ホテルに着くまでは。 ホテルに無事着いて荷物を降ろしましょうね、っと。 ！？！？！？ シャワーチェアーの車輪が1個とれたーーーー！！！ (そういえば、前の車輪がグラグラしかけてたんだったな…) まぁ、天井走行リフトがあるから、トイレに直接行けるし、便座に座らせれば何とかなるか！ と思い、ホテルへいざチェックイン！ お部屋に入って、全体を見回す。 さすがバリアフリールーム！広ーい！ ？？？ あれ？リフトは？ 天井走行リフト用のレールはあるが、リフトがない！！！即電話し…

2020/09/29 18:00

入院用荷物を準備しておこう

コロナウィルスの関係で、今月の定期通院は電話で診察、薬はいつもどおり薬局に取りに行きました。 今月から重心医療費助成制度改正で、受診時500円払えば、それでOK！薬局も0円に。なんか不思議な感じ。 本題。 今後入院が頻回になることを予想して、または私に何かがあって入院準備が不可能な場合を考えて、入院グッズを準備しなおしました。(先月も入院してたし…) いつもバタバタ荷物詰め込んでいくと、大抵忘れ物をするので、リストアップしてみました。 準備しながら枚数は記入していき、その他思いついたものは、後から手書きで追加するとして、これだけでも結構な荷物。。。 念のためのものも詰めておかないと、家から病院…

2020/08/11 22:00

アームレストカバー 第一弾

車椅子は毎日使ういわば身体の一部。 だから、ガタがくる部分も時にやって来ます。 今回はここ。 「アームレスト」 肘のせ、そして腕が落ちないように役目を果たしているアームレスト。 今使っている電動車椅子は、アームレストが座面と同じ布で張られています。 だからその布が時と共に摩擦に耐えきれずに、下の写真のように内側の土台が見えてくるのです。 これが当たると肘が痛いらしい。 [右] [左] こりゃ痛いわ… まだこれよりマシな頃は、右側の前の方だけで、義母がこの部分を被せるように作ってくれていたのですが、それどころではなくなり、、、 私の今持ってる能力でできるカバーを作ることにしました。半袖になる前に…

2020/06/22 20:55

特別障害者手当

こんなご時世ですが、まだコロナウィルス感染者が増えだす前のこと、遡れば入院前の11月だったかに、利用者さんから、「手当でお金もらえるの知ってる？」と、この特別障害者手当を教えていただきました。 「こんな身体でもずっと何十年と付き合ってくれてる奥さんにわずかだけどご褒美を、という気持ちでこの手当を支給してもらってる」と話してくれた利用者さん。 これは、義両親も知らないまま過ごしてきてるはずだし、もらって充分な条件満たしてるし、月に2万7千円ちょっともらえるだけでもありがたいと思って、旦那と相談して、まず特別障害者手当に必要な書類を役場に聞きに行きました。これがまた沢山(笑) ・障害者手帳のコピー…

2020/04/14 17:52

師走の退院

12月初めからの病院生活は、先日を持ちまして無事に終止符を打ちました。 やっと我が家に2人そろいましたぁぁぁ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ 入院中はだいたい付き添いで一緒に泊まっていたのですが、仕事のため家で寝ることもありました。 そんな家で一人で寝てる時に限って、ドンって音がして目が覚めたり、逆に無音すぎて目が覚めてしまい、ここがどこだか分からなくなったり_(:3 」∠)_ 病院は、コール音やら電話の呼び出しやらいろんなメロディーで賑わってるのでそれに慣れたんでしょうね。 あのメロディーたちお世話になりました。 在宅でずっと生活していると、ルーティーンというものが出来上がります。 それにヘルパーさんも関…

2019/12/27 20:55

師走の入院

12月は旦那さんの入院に始まりました〜 調子悪くて急遽受診した日は、その日のうちに帰宅したい気持ちでありながら、荷物まとめて入院準備してました。案の定入院だったけど、早めに病院に行ってよかったです。 入院となれば安静第一で、ほぼベッド上の生活。 何もすることがなくつまらない一日。 そんな中、旦那さんはパソコンとスマホで時間つぶし。 オーバーテーブルに固定すれば、位置調整もできるし、ベッドごと移動する時には煩わしくないし便利です☺︎ ベッドからの目線はこんな感じ↓ ただ、現在のところギガ死しております。 ルーターをレンタルしたのでもうすぐ快適になるかな。 無制限のWi-Fi必須！ 在宅介護ランキ…

2019/12/11 10:00

以前、心がパンクしたわたしの話。

訪問介護員として働きだして、3年程経った頃のお話。 高校の先生から卒業の際、就職先で3年頑張ったら仕事に慣れるから、と強く言われていた。 その3年頑張りすぎたのだろう、親に「もう無理」と吐きだした。 その時までに、息切れ、動悸、訳もわからず涙が出る、家では横になってテレビを観るしかできないなどひどい状態になっていた。 原因はわたしの事情も含めていろいろ。 労働時間が契約時間の倍ぐらいになっていたこと。 完ぺきを求める利用者に振り回され、今のようにさらっと"流す"ことができず思いつめたこと。 ヘルパーができることの範囲を超えた要求をされたこと。 一日休みになるのは希望を出した日だけで、余裕なんて…

2019/09/17 20:00

何気にすごく嬉しかったこと

仕事で久々に筋ジスのおじちゃんのところに訪問しました。 まだ私の家族のことを話してなくて、今回やっと話すタイミングがきました。どこに住んでたことがあって〜、実家はどこで〜、旦那さんも筋ジスで〜…なんて話してたら、共通点が出てきて盛り上がりました。 そんな私の境遇を知ったおじちゃんから、「旦那さんになる人がこの病気だと分かってて結婚したんでしょ？私はあなたを大表彰したい」と言われました。 純粋に隣にいたいから結婚したんですけど、そう言われると嬉しくなります(*'▽'*) 健常者の方々から褒められると、嬉しいけど私は当たり前に生活してるだけだし、とひねくれますが、同じ病気の当事者とその家族からの褒…

2019/09/07 09:31

時にはやる気が出る料理の話。

わたしは料理が苦手なのに、訪問介護に就職し、他人の家であれこれ料理を作り、家でももちろん作らないといけません。 18歳で就職したての頃は、応用が利かなくて、他人の家で一食分の献立を作るとなればテンパってしまってました。当時は、クックパッドなんて知らなかったし(スマホの出だしの頃で)。 幸い、元料理人の利用者さんが何人かおられ、逆に教えてもらうという相乗効果。 それから月日も経ち、器用にとは決して言えませんがレパートリーが増えてきました。 そのレパートリーに家で作れる新たなものを含めるべく、昼食はタンドリーチキンに初挑戦。 基本2人とも大食いではなく、2人で一人前くらいの量だと思います。 ＊タン…

2019/08/25 18:00

エアフィルターの役目

呼吸器をRESMEDのアストラルに交換して、約4ヶ月。 今回はエアフィルターについて。 エアフィルターとは、呼吸器に空気を送り込む吸気口というところにセットされているもので、ホコリや微粒子などを防いでくれます。 鼻毛のような役割とでもいうんでしょうか。掃除機のフィルターみたいな。 業者にそのエアフィルターを前もってお願いしてたのに、なかなか持ってきてもらえず、やっとのことで持ってきてもらえました。ほんとは汚れ具合によっては2、3ヶ月でエアフィルターを交換しないといけないのですが、4ヶ月程経っての交換になってしまいました。 案の定最悪の状態に… そんなエアフィルターがこちら↓ 左の細長いのがエア…

2019/07/29 22:38

サイレント・ブレス 看取りのカルテ /南 杏子

大学病院の医師が、訪問診療医になる話。 筋ジストロフィーの患者への訪問も書いてあるとのことだったので、読んでみた。 気管切開してる筋ジスの息子は、唯一の家族である母からはほぼ介護放棄状態、何があっても入院は拒否。飼い猫はエアホースにじゃれ合う。周りにとってヒヤヒヤすることがあっても本人は他人事のようにのんびりしてる。最期は、お母さんを想ってだったのかもしれない。 他の事例も興味深かった。 本人の希望に沿って穏やかに人生を謳歌できるように治療するのは大切なことだと思う。 他の事例でも、家族の希望と本人の希望が違くていざこざになっててもどかしかった。 本人の希望をしっかり聞いておくことは大事だと感…

2019/07/15 22:11

ささやかなおひとりさまタイム

気づけば、一日中気が抜けず、一緒に住み始めた当初は周りに気を遣ったり、仕事が忙しかったりで時々パンク気味でしたが、新婚な今はだいぶ慣れました。家に帰ってきて隣に座るとホッとします。家に帰っても介護だ…なんて不思議と思いません。 パンク気味の時は、ほぼ全部の時間を人のために使ってたからそうなったんだと思って、自分の好きなことにもちゃんと時間を分けるようにしました。仕事に出る前のちょっとした時間にコーヒーをゆっくり飲んでみたり、たまにできる1人の時間には、ゲーム、お菓子作り、読書など。最近はiPadでできる塗り絵にもハマってみたり。だいぶ楽になりました。 ただ1人の時間と2人の時間の比率が崩れると…

2019/06/30 14:00

介護業界にも働き方改革の波押し寄せる

4/1から施行された働き方改革関連法。 事業所にも働き方に関して業務改善命令が出たそうで。 それに従うと、 勤務時間の上限ができてもっと働けるヘルパーが働けない、 利用者やその家族に、調整をお願いしたりで利用者側に負担がかかってくる、などもどかしい部分が沢山。 どんな業務改善をするか提出しないといけないらしくて、とりあえず基本日曜定休にするらしい。 今まで日曜にもケアに入ってたところには行くけど、これから新規の人は日曜は入れないと。 介護に定休日なんてあるのかって心の中でつっこんだけど。仕方ないと言っていいのかどうなのか… この改革は公務員とかサラリーマンの考え方であって、実際人を相手に仕事し…

2019/06/18 21:49

プロフィール

手はじめにプロフィール↓ 夫：デュシェンヌ型筋ジストロフィー歴37年 NPPV(非侵襲的陽圧換気療法)で人工呼吸器を使いながら生活。 妻：ヘルパー勤務歴 約10年 高校卒業とともに国家試験合格により介護福祉士の資格もらう。 その後は訪問介護一筋。高齢者も障がい者も一通り経験。 そんな妻がこのブログをのほほんと更新します。 旦那は視線入力関係でブログしてるらしいです。 どうぞお見知り置きを。 福祉・介護ランキング 在宅介護ランキング

2019/06/13 18:00