おてんば姫の行進

痰に血が！？

今日の採血の結果 白血球：140 Hb ：7.0 血小板：20,000 明日、血小板輸血の予定です。 数えてみたところ、5日に1回くらいで輸血しています。月にしたら6回。すごい回数だと思います。 でもそれで助かっているんだもんなぁ… 朝はまたむくみがあり、今度は左目の下にも...

2019/07/31 21:01

熱があっても元気！

ブログタイトル少し変えました。 再生不良性貧血の名前でわかりやすくしたつもりです。 今日の採血の結果 白血球：150 Hb ：7.6 血小板：34,000 今日も輸血等は無し、あいかわらず熱もあり、咳込みも酷いです。 今朝は顔がすごくむくんでいて、右目の瞼や目の下の辺りに出...

2019/07/30 21:54

高熱が出てきた…

今日の採血の結果 白血球：100 Hb ：8.3 血小板：51,000 今日も咳込みは治まらず、夕方にレントゲン撮ってきました。結果はまだ聞いていません。 夕食後、いつもの薬を飲ませようとしましたが、上手くいかずオエッとして飲めませんでした。 そして頭が痛いと大泣きし始め、...

2019/07/29 19:59

咳込みが止まらない

今日の採血の結果 白血球：110 Hb ：8.8 血小板：71,000 昨日の輸血でHbと血小板の数値は回復しています。 白血球がまだまだ少なすぎて心配です。 今日は午後から父に任せて外出してきました！ 駅前まで100円バスで行き、友達と会いながら普段のように買い物やお茶し...

2019/07/28 21:57

血小板と赤血球の輸血

今日の採血の結果 白血球：100 Hb ：6.1 血小板：20,000 13時頃から血小板の輸血、16時頃に終わり、17時20～50分に抗生剤、18時過ぎから赤血球の輸血しています。 熱がまだ37℃台。白血球もすごく低いので心配です。咳もしています。 食欲も、また好みのおか...

2019/07/27 21:03

納涼祭

今日の採血の結果 白血球：130 Hb ：6.7 血小板：35,000 Hbは6.0を切ったら輸血するようです。 血小板は明日か明後日に輸血です。 熱のせいか白血球がまた下がりました。 今日も37℃台で、一時38.0℃にもなりました。なので、止めていた抗生剤をまた夜に再開し...

2019/07/26 20:55

気にかけていただけて感謝

今日の採血の結果 白血球：190 Hb ：7.3 血小板：55,000 先生からは、まだ薬への反応は無いとの事。 だいたい3ヶ月頃から反応し出す事が多いと言われているので、まだだとは思いますが、先生に言われちゃうとなんだか心配になってきます(^_^;) まーちが一番最初に行...

2019/07/25 21:08

白血球少なすぎ！

今日の採血の結果 白血球：220 Hb ：7.3 血小板：78,000 白血球が… 熱のせいでしょうか。とても低いです。 明日は紙芝居の先生が来たり、夕方には納涼祭があるのですが、行けるのかな…？ 無理はさせたくないという気持ちと、楽しませたいという気持ちとがせめぎ合ってい...

2019/07/24 20:50

お腹調子悪いまーち

今日の採血の結果 白血球：380 Hb ：7.6 血小板：110,000 今日は鼻水少し、咳少し。 熱もまだ37℃台。 それに加え、お腹も下して軟便でした。 朝から数えると5回も便が出ています。 お腹は痛くないようなので様子見です。明日も酷いようならお薬出してもらいます。 ...

2019/07/23 19:59

ベッド生活

採血の結果 白血球：480 Hb ：7.8 血小板：13,000 14時過ぎから血小板の輸血がありました。 熱も37℃台からやっぱり下がらず。でも元気に遊んでいました。 夕食後に病棟散歩して、エレベーターホールに飾っているお祭りの山車を見たりして来ました。 明日は熱下がって...

2019/07/23 01:21

食欲落ち着いた？

今日の採血の結果 白血球：620 Hb ：8.0 血小板：20,000 今日は、昼間は37℃台でしたが、夕方から36.9℃と、少し下がりました。 なんとか落ち着いてきたのかな。 先生が、血清病ならもっと高熱が出るはずなので違うと思うと言っていました。 それなら良いのですが…...

2019/07/21 19:41

37℃台

今日も相変わらず37℃台です。 食欲は有り、給食はご飯だけは必ず食べ、食べられるおかずなら食べるという感じです。 しかし、散歩の気力は無いようです。今日は大学生のサークルの方が来ていましたが、部屋から出ませんでした。 私の方は、午後から父に頼んで外出してきました。 目的はプ...

2019/07/20 19:51

血清病？

昨夜、投稿途中で寝てしまいました(^_^;) 昨日は6時30分起床。 ネオーラルの前に採血するとの事で、看護師さんが順番通りに済ませてくれました。 朝食はご飯、卵焼き、牛乳。それと買ってあったパンを少し食べました。 食欲はありますが、今日も熱が37℃台。 採血の結果(昨日)...

2019/07/20 08:35

熱が下がらない…

今日の採血の結果 白血球：360 Hb ：5.7 血小板：68,000 血小板は昨日輸血したので数値回復しました。 Hb値がまた下がって、まーちもあまり動く気力が無さそうに見えました。 熱もまた37℃台から下がらず夕方には37.8℃でした。食欲もあり、ぐったりとまではいかな...

2019/07/18 20:06

外泊したいな

日にちを跨ぎましたが、今日はほんの少しだけ私の方は体調回復しました。 まーちは相変わらず37.6℃と、熱が少し高め。今日もベッド生活でした。 今日の採血の結果 白血球：470 Hb ：5.8 血小板：81,000 様子見て、今週中に赤血球の輸血あるかもとの事でした。 治療の...

2019/07/18 00:38

まだ体調不良

今日の採血の結果 白血球：670 Hb ：6.8 血小板：11,000 午後から血小板の輸血がありました。 熱も37.7℃と少し高め。 だるそうに横になっていました。 私もあまり体調が良くなくて、鼻づまりがひどいです。 なんだか気力もありません…やる気ゼロです。 まーちは私...

2019/07/16 21:29

疲労感MAX！

今日は採血ありましたが、結果聞きそびれました… 血小板下がっているだろうなぁ。 休みは看護師さん少ないので、休み明けに赤血球と血小板の輸血があるそうです。 先生からの話では、来週でソルメドロールが終了になるそうです！ これが終えれば顔の丸っこさやお腹のぽっこりが少し改善され...

2019/07/14 19:55

体調不良…

今日の採血の結果 白血球：560 Hb：7.1 血小板：43,000 今日ではありませんが、また血小板の輸血があるそうです。 放っておくと血小板が下がって行っているので、すごく不安です。 明日も採血あるとの事です。 サイモグロブリンの副作用で「多毛」がありました。 だんだん...

2019/07/13 22:17

口腔ケア

今日は早めの6時起床。 7時になる前に採血し、そのあとネオーラル飲みました。ネオーラルは、今日の夕食前の分から0.3ml→0.4mlへ戻りました。 血中濃度良くなかったのかな…？ 採血の結果 白血球：660 Hb ：7.3 血小板：58,000 午前中の検温で37.6℃。 ...

2019/07/12 20:48

勇気が足りない

今日は採血が無かったのか、先生から結果はありませんでした。 サイモグロブリンの治療後、毎日採血していたので、ありゃ？となりました。 昨日の結果が少し良かったからなのかな…？ 寝る前に看護師さんが来て、明日は血中濃度の採血があると伝えてもらいました。 ネオーラル(食前薬)の前...

2019/07/11 21:35

まーちと二人だけの一日

今朝は「赤ちゃんはゼリー食べられないよねぇ…」とつぶやきながら起きたまーち。 夜中もなんだか寝ながら笑っていました。 何か楽しい夢でも見ていたのでしょうか？ そんな姿が可愛らしいですねo(*･ﾛ･*)o 今日の採血の結果 白血球：640 Hb ：7.8 血小板：112,00...

2019/07/10 21:28

暇な時間

採血の結果 白血球：640 Hb ：8.1 血小板：30,000 今日は午後から血小板の輸血がありました。 輸血の最中は部屋でゆっくり過ごしていました。テレビを見たり、スマホでゲームをしたりしています。 スマホでは、ひらがなの練習アプリで頑張って練習しています。 昨日から母...

2019/07/09 21:24

お絵描き

今日の採血の結果 白血球：580 Hb ：8.3 血小板：48,000 明日、血小板の輸血があるそうです。 数日おきに輸血で、まーちの身体は大丈夫なのかな… 見た目は本当に元気な普通の子どもです。 先生も良くなっているのではみたいな事を話しています。 血中濃度も充分なので、...

2019/07/08 21:14

粘土と砂遊び

今日の採血の結果 白血球：790 Hb ：8.8 血小板：67,000 今日は特に検査も輸血もありませんでした。 好中球が300～350と少ないので感染症には十分注意と言われました。散歩の時もマスク着用です！ 今日は父が来てから少しドトールで休憩出来ました。 外出は、またす...

2019/07/07 21:39

ベッドでのんびりしてました

今日の採血の結果 白血球：760 Hb ：8.7 血小板：92,000 昨日輸血したおかげで数値が増えています。 先生は血中濃度が緩やかに上昇していると言うので、これはサイモグロブリンが効いたのでは！？と期待してしまいます。 あまり期待し過ぎるとダメだなと思いながらも、良く...

2019/07/06 21:23

今日の制作

今日の採血の結果 白血球：500 Hb ：6.3 血小板：31,000 今日で看護学生さんが実習終わりました。 測定時間に来て検温や血圧など測ってくれましたが、毎回ドキドキ感が伝わってきて私もドキドキしてました(^-^; 手洗いの仕方を、まーちの好きなドキンちゃんやキュアミ...

2019/07/05 21:53

可愛い二人

今日も6時30分過ぎに起床。 木曜日は体重の日。月初めなので身長もあります。 まーちは身長109.2cm、体重19.3kg。 前々から割と体格いい子でしたが、ステロイドのおかげで食欲が増し、お腹ポッコリさんになってきました。便も少し出づらいのもあるかと思います。気になります...

2019/07/04 21:28

パーラービーズ✩.*˚

今日は6時30分前に起きたまーち。 採血もして、少し窓の外を眺めに廊下へ出ました。 1ヶ月も外に出ていませんが、地黒の元夫に似たのか日焼けもしていないのに色黒のまーち。元夫に似て良かったと思ったのは、髪の毛が普通の太さ、柔らかさという事だけです。私に似ると、太くて硬い髪質な...

2019/07/03 21:26

食欲増進

今朝はまーちのヒッヒッという声で目覚めました。具合が悪くなったのかとビックリしましたが、笑っていたので楽しい夢でも見たのでしょう。 今日の採血の結果 白血球：360 Hb ：7.2 血小板：27,000 ネオーラルが0.5mlから0.6mlに増えました。 副作用が起こるのは...

2019/07/02 21:58

ストレス発散できるかな

今日の採血の結果 白血球：310 Hb ：7.1 血小板：41,000 いつ頃から目に見えて数値が変わるのだろうか… あまり増えた感じがないので心配です。 血小板はまた後ほど輸血するそうです。 今日から看護学生さんや医学生さんが、まーちのところにちょこちょこ診に来るそうです...

2019/07/01 21:48