おてんば姫の行進

day91〜

day91(8/21金) 4時30分 おしっこ、うんち 腹痛でゆたぽんをもらいます。 7時に起床、8時40分に腕からの採血。 プログラフ(免疫抑制剤)を飲み、30分待ってる間に耳鼻科に呼ばれたけどまだ行けず。 まーちは採血も終わらないし、ご飯もまだ食べられないので泣き出しま...

2020/11/02 10:08

day86〜90 ステロイドの効果が…

day86(8/16日) 2時50分 おしっこ、うんちに起き、腹痛もあったためゆたぽんで温める。 5時50分にもおしっこ、うんち。 そのまま起床。 だんだんと食欲出てきているなと思ったら、そういえばステロイド入っていたんだったと気づきました。 お昼も11時30分にもう何かを...

2020/10/31 11:08

ご無沙汰しております

ブログをなかなか更新できず、来てくださった方に申し訳なく思っています。 なんだろう… たくさんの不安やイライラ、精神的にあまり健康ではありませんでした。 ブログではまだGVHDの経過観察の段階ですが、現在は退院し週一回の通院生活になりました。 まーちも元気です。 とりあえず...

2020/10/31 11:06

day81〜85 お薬楽になってきました🎶

更新がまた滞ってしまっていました💦 なんだか私、頭おかしくなってきてるんじゃないかとか思っています。 何をするにもなかなか進まず、イライラするばかりです… もうちょっとシャッキリしないと… ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day81(8/11火...

2020/08/28 17:05

day76〜80 お腹の調子悪い！

子どもと毎日ずっと一緒にいるのは、病気の面ではすごく安心ですが精神面では結構きついです。 なかなか自分だけの時間がとれないので、記録ノートもなにも進みません…(｡•́︿•̀｡) ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day76(8/6木) 採血なし。 ...

2020/08/27 07:15

day71〜75 GVHD

しばらく落ち込みが激しく、更新出来ずにいました。理由も無く落ち込みがきたので対処出来ず…💦 とりあえずピークは過ぎたので、少しずつですがブログ更新もしていこうと思います。 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day71(8/1土) 採血なし。 早朝...

2020/08/20 17:26

day62〜70 ずっと37℃台

day62(7/23/木) 採血なし。 顔と腕の発疹が酷いです。 朝の検温は普通だったのに、昼の検温では37.6℃。 でも元気な様子で、夕方には同じ部屋の子と病棟を何周も散歩したりしていました✨ まーちと同じくその子もプログラフを飲んでいるので、時間になったら一緒に戻ってプ...

2020/08/01 20:55

day59〜61 皮膚生検

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day59(7/20/月) 白血球：9,210 Hb ：10.6 血小板：135,000 起きたてに採血だったので失敗…💦 いつものようにエムラクリーム(麻酔)を塗っていたのですが右腕は関節の所まで発疹が出ていて...

2020/07/29 22:06

day52〜58 新しい病名

前回のブログから1週間。 Twitterの方ではいろいろ発信してはいましたが、なかなか文章をまとめる時間がありませんでした💦 この1週間はわりと大変で、まーちの具合も良くなかったです。 それを書いたので、今回長いかも… ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈...

2020/07/19 23:04

day46〜51 七夕の願いとプログラフ

やる気が起きない日が続き、数日ブログ更新をしていませんでした💦 また私の体調も少し良くなくて、しばらくはまーちと共に消灯後すぐに寝たりして身体を休めていました。 全快はしていませんが、なんとか元気です。 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day4...

2020/07/12 22:50

day41〜45 お薬だけが大変です…

ここ何日か横になると気絶するかのように寝てしまって、気づくと朝という日々でした。 私の体調もあまり良くなくて、もしかしてまーちの咳を受けて風邪を引いたのではと思っています。 なんとか回復しないと…(•́ε•̀٥) 日にちまとめて書くので、簡単な感じです。 *⑅︎୨୧┈︎┈︎...

2020/07/06 22:16

day39,day40 気管支炎と蓄膿症

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day39 採血なし。 咳き込みで起きたりせず、7時過ぎまでゆっくり寝ていたまーち。 咳の方は痰が結構出るようになりました。 鼻づまりと喉のガラガラですごい声になっていました(´･×･`) 前日のCT結果は、気管支炎との事でした。 先生...

2020/07/01 20:22

day36,day37,day38 咳き込みと嘔吐

day36 一般病棟へと移動したまーちですが、移動前から少し咳をしたりしていました。 主に朝起きた時に出ていたので、そんなに気にしていなかったのですが、数日前から咳が1日中出るようになりました。 この日は朝の4時から咳き込みが始まり、6時まで寝たり咳き込んで起きたりを繰り返...

2020/06/29 22:13

day36,day37,day38 咳き込みと嘔吐

2020/06/29 21:37

day35 異常な元気さ(褒め言葉)✨💪

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 白血球：1730 Hb ：10.1 血小板：128,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 血小板は昨日に続き良い数値！ 他はもう少し上がって欲しい感じです。 昨日一般病棟へ戻ったのを忘れていたのか、今朝まーちは目を開けたあとキョ...

2020/06/26 21:02

day33,day34 一般病棟へ

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day33 昨日は採血なし。 ただまたモルヒネを止めたので、少し腹痛と水様便がありました。 でも1度だけだったので大丈夫そうです。前のように何度も痛がらず良かったです。 そしてここ数日、日中も咳が出るようになったため、レントゲン検査をし...

2020/06/25 22:09

day30,day31,day32

day30 この日は採血なし。 しばらく毎日採血していたので無かったという事は、体調や数値も落ち着いてきたからかなと思います。 お昼にはおじいちゃんおばあちゃんが来てくれ、またいろいろと持ってきてくれました。 プリキュアのパズルが気に入ったようです🌟 夕方のお薬は17時頃...

2020/06/23 20:52

骨髄移植day29

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：1810 Hb：8.6 血小板：56,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 血小板、下がらずどんどん上昇しています！ 先生からは、もう血小板の輸血は必要無いと言われました。Hbはまだ少し様子見で、これから増...

2020/06/20 22:04

骨髄移植day27,day28

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day27 採血結果💉 白血球：1950 Hb：9.5 血小板：45,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 前日の血小板が38,000。 少し上昇しました！嬉しい！ 先生からはこのまま上がってくれば輸血が必要でなくなるかもと言...

2020/06/20 12:28

骨髄移植day25,day26

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day25 採血結果💉 白血球：2080 Hb：10.0 血小板：40,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day26 採血結果💉 白血球：2100 Hb：9.9 血小板：38,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎*...

2020/06/17 22:21

骨髄移植day24

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：2540 Hb：10.5 血小板：40,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* いつ頃になればHbや血小板が上がってくらるのかなぁ… 今週末にはまた移植から4週目の骨髄検査をします。 いろいろ良い結果が出ると...

2020/06/15 22:35

骨髄移植day23

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：3130 Hb：10.5 血小板：56,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 今朝4時、突然泣き出して起きたので何かと思ったら「お家に帰りたい」と泣いていました。 なんとか、ママも一緒に頑張るから元気になる...

2020/06/14 21:50

骨髄移植day22

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：4450 Hb：11.2 血小板：22,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 本日、好中球が500以上3日目となり、11日が生着日となりました！！ 良かった！！！ 一時は白血球が0までになり、いろいろ考えて...

2020/06/13 22:02

骨髄移植day21

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：4250 Hb：11.2 血小板：34,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 白血球すごくないですか！？ 昨日730で、6倍くらいになっています！ 入院した1年前が1,500ほどだったので、多分1年以上こん...

2020/06/12 22:36

骨髄移植day20

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：730 Hb：7.4 血小板：58,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 今日はなんとなんと！ 白血球が730もありましたー！！ うち、好中球は530あったそうです✨ 明日、明後日と続けて好中球が500以上...

2020/06/11 21:15

骨髄移植day19

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：100 Hb：7.9 血小板：27,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* なんと！ 白血球が一気に100まで上がりました！！ これには先生も看護師さんもみんなで喜びました(*^^*) 特に今朝来てくれたS先...

2020/06/10 23:31

骨髄移植day18

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：10 Hb：8.1 血小板：47,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* なかなか上がらない白血球にやきもきしますが、子どもが移植経験あるママさんから、自分のところもずっと低くて気持ちがピリピリしてたよと話を...

2020/06/09 20:37

骨髄移植day17

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：20 Hb：8.5 血小板：71,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* さっき寝る前に、私に何度もタオルケットをかけてくれました。 優しいまーちです❣️ 昨日の白血球0から、今日は20へ上昇しました。 これ...

2020/06/08 21:29

骨髄移植day16

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：0 Hb：8.7 血小板：19,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 今日はなんと白血球が 0 でした… 白血球が無いってどういう事？？？ これには先生も驚きの様子でした。 なんかいろいろ先生が言っていたの...

2020/06/07 22:18

骨髄移植day14,day15

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day14 採血結果💉 白血球：10 Hb：9.7 血小板：52,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day15 採血結果💉 白血球：10 Hb：8.7 血小板：31,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* day1...

2020/06/06 22:00

骨髄移植day13

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：20 Hb：10.3 血小板：15,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* ※昨夜は寝かしつけて一緒に寝てしまい、途中までブログ書いて力尽きてました😅 昨日書いた文章なので、今日→昨日、明日→今日で呼んでく...

2020/06/05 06:51

骨髄移植day12

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：20 Hb：10.3 血小板：27,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 白血球が10→20に！！ 良い感じです🌠 あいかわらず夜中何度か血混じりの唾液を出しました。 そのたびに泣いて起きるので、すごくか...

2020/06/03 22:47

骨髄移植day11

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：10 Hb：7.5 血小板：61,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 今朝は珍しく6時起き。 いつもなら二度寝したりしてるのに、今日は起きてテレビを見て少し笑っていました(*^^*) 看護師さんから夜中の...

2020/06/02 21:42

骨髄移植day10

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：10 Hb：8.3 血小板：15,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 今日も早朝から何度か唾液出すのに起きました。 あいかわらず血混じりです(´+ω+｀) そしてまだ食事も取れません。 午前中に腕からの採...

2020/06/01 22:06

骨髄移植day9

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球：10 Hb：8.7 血小板：29,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 朝から血混じりの唾液をたくさん出し、また今朝は脱毛もかなりの量でした💧 30分くらいかかり、あちこちに散らばった髪の毛をコロコロした...

2020/05/31 22:12

骨髄移植day8

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ 採血結果( ´ω` )/💉 白血球：10 Hb：10.5 血小板：52,000 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ 昨夜23時。 酸素の値が低いとの事で、鼻に酸素チューブを付けました。熱は...

2020/05/30 21:43

骨髄移植day7

採血結果💉 白血球：20 Hb：10.1 血小板：21,000 昨夜は23時頃38.8℃。 熱を下げる薬が入りました。 また、血圧が下が40くらいになっていたようで、血圧を下げる薬を一時中断していましたが、起きてから半分量で再開。 そして、やはり口の中や喉も痛みがあるよう...

2020/05/29 20:49

骨髄移植day5,day6

まずはday5から。 採血結果💉 白血球：10 Hb：10.4 血小板：82,000 朝から嫌いなおしりの検査も腕からの採血も上手にこなしたまーち😊 朝ごはんは珍しく、お米だけでなく味付け海苔も食べました🍚 午後からは白血球を増やすお薬グランを投与💉 これから毎日こ...

2020/05/28 22:16

骨髄移植day4

採血結果💉 白血球：10 Hb：11.0 血小板：25,000 まだ白血球ほぼ無いですね…💦 まーちより先にICTUへ来て移植した子のママさんとたまに話したりするのですが、その子は3､4週間はまーちと同じく10くらいだったようです。 そして急に少し前から回復してきて、今...

2020/05/26 22:33

骨髄移植day3 高血圧

採血結果💉 白血球：10 Hb：11.3 血小板：32,000 白血球ぅーー！！！！！😩😰😵😱 見間違いかな？と思うほどの数値… Hbは移植後これぐらいで安定してます。 生着までまだまだ落ち着かない数値かもしれませんが、まーちの身体頑張れー✨💪😊👍 今日は午...

2020/05/25 22:14

骨髄移植 day2 付き添い交代

採血結果💉 白血球：20 Hb：11.1 血小板：51,000 昨日までの採血結果をブログ記事に載せました(気になる方は見てください🙇‍♀️) 血小板は昨日輸血したので上昇しています。 Hbが移植してから少し上昇していますが、私の血が入ったからでしょうか？ 私の事ですが...

2020/05/24 22:19

骨髄移植day1

今日の数値は 白血球：70 だそうです。 (おばあちゃんから聞いたのが白血球だけでした💧) 昨日移植したばかりなので、まだまだなのでしょうか。 私は今朝は6時起床。 昨夜は気持ち悪く食欲も無かったのですが、今朝はお腹がすいていて、ご飯が美味しかったです😊 おばあちゃんか...

2020/05/23 21:25

骨髄移植 day0

とうとう骨髄移植の日となりました。 私から骨髄液を採取し、まーちの身体へと命を再び繋ぐ日です💞 昨夜は眠れないなと思いながらも、前日までまーちの添い寝で点滴ルートを引っ掛けないよう縮こまって寝ていたのが1人で足を伸ばして寝られたので、いつの間にか寝ていたようです😅 朝は...

2020/05/22 20:36

骨髄移植前日・放射線照射

今日の数値のメモを看護師さんにもらい、ノートに貼ったのですが、ノートをおばあちゃんに託したので覚えてる白血球だけ💦 白血球は今日はなんと… 30でした😖 思わず二度見するくらいの低さです。 今日やった放射線照射でまーちの血液はまっさらな状態になったと思います。 その放射...

2020/05/21 21:56

サイモグロブリン本投与

採血結果💉 白血球：480 Hb：9.2 血小板：36,000 今朝は5時ころに目覚めたまーち☀ 私がまだ起きないのを見て、1人でスマホのゲームで遊んでいました。 6時過ぎに私もなんとか起き、昨夜の嘔吐で汚したタオル等を洗濯。 朝食はご飯をふた口のみ🍚 9時30分ころま...

2020/05/20 22:05

アルケラン投与・2日目 + サイモグロブリン

採血結果💉 白血球：1040 Hb：10.1 血小板：74,000 昨日の輸血のおかげで数値が上がっています。 血小板の上がり具合は低くて、早く元気になって欲しいと祈るばかりです。 昨夜ムクっと起きて寝たと書きましたが、その後またムクっと起きて自分でガーグルベースンを取り...

2020/05/19 22:23

アルケラン投与・1日目

昨日の事からまとめています。 17日(日) 白血球：1010 Hb：7.6 血小板：67,000 10時過ぎにフルダラ投与。 先生から、今日までは元気だけど明日からはもしかしてぐったりするかも、と言われました😥 それほど前処置が大変なものになるという事なのでしょう。 いつ...

2020/05/18 17:04

前処置始まりました

前回12日までの更新だったので、その続きの13日の採血結果から💉 13日(水) 白血球：800 Hb：8.4 血小板：24,000 そしてこの日は私の自己血輸血用の血液を採血してきました❗ 小児科外来へ行き、いつもまーちを診てもらっている先生直々に採血していただきました〜...

2020/05/16 21:02

ICTUへの移動

12日にICTUへと移動しました。 移植の準備としてお薬の点滴もし、移植へのカウントダウンの始まりです❗ ドキドキ…😖💦 まずは前回のあとからの事をまとめます。 11日(月) 白血球：1220 Hb：9.0 血小板：47,000 この日は、小児科病棟最後の日😢 まーち...

2020/05/14 15:44

エレナちゃんも同じく…

まーちが仲良くしてもらっている、5年生の女の子エレナちゃん🌟 性格は天真爛漫で明るく、ダンスが好きでTikTokで流行っているダンスを教えてくれたり、裏表が無さそうな感じでみんなから好かれています☺️ まーちもエレナちゃんが大好きで、他の子と遊んでいると嫉妬しています(笑...

2020/05/10 10:00

移植前マルクとICTU見学

5月7日(木)昨日の採血結果💉 白血球：1010 Hb：9.3 血小板：13,000 昨日は午後から血小板の輸血をしました。 今日は午前中にマルク、そして午後からはICTUの見学をしてきました❗ マルクは朝イチで呼ばれて処置室へ。 ついでに心エコーもしたとの事でした。 鎮...

2020/05/08 22:50

骨髄移植前の検査②

続きです🎶 4月27日(月) 白血球：1170 Hb：8.6 血小板：40,000 お昼前に胸部レントゲンを撮ってきました。 お昼ご飯中耳鼻科に呼ばれてご飯を急いで終わらせて行ってきました😣 聴力検査と副鼻腔のレントゲンも撮りました。 4月28日(火) この日もまたMR...

2020/05/07 20:46

骨髄移植前の検査①

前回から間が開いてしまいました💦 検査のひとつひとつが精神的にきてしまい、なんだか文章を書く気持ちになれないでいました。 前回からの数値と検査です💉 4月17日(金) 白血球：1840 Hb：9.4 血小板：66,000 ～19日(日)まで外泊。 4月20日(月) 白血...

2020/05/07 20:44

検査の用意

ここのところ、コロナウイルスのニュースと、まーちの骨髄移植へのプレッシャーとで、精神的に落ち着かないです… 先週からの数値💉 9日(木) 血小板の輸血 10日(金) 白血球：1320 Hb：7.4 血小板：83,000 10〜12日 外泊しました。 13日(月) 白血球：...

2020/04/16 21:45

検査の日々

ここ数日なんだか気力が無く、ブログまで手が回りませんでした😓 採血結果💉 3日(金) 白血球：1250 Hb：8.6 血小板：68,000 6日(月) 白血球：1290 Hb：9.1 血小板：32,000 8日(水) 白血球：1130 Hb：8.1 血小板：16,000...

2020/04/08 22:33

骨髄移植へ向けて、検査

昨日(4/1)の採血の結果💉 白血球：970 Hb：6.4 血小板：20,000 Hbが6.0台になったため、 昨日は赤血球の輸血、今日は血小板の輸血をしました。 Hbが下がると、廊下を少し走っただけでも(いけない事ですが💦)息切れしておんぶになってしまいますが、輸血を...

2020/04/02 20:44

コロナはどうなるの？

25日(水) 白血球：1280 Hb：8.0 血小板：19,000 27日(金) 白血球：1430 Hb：7.5 血小板：100,000 前日の輸血で血小板上昇。 しかもすごく久しぶりに10万！！ 今日の数値 白血球：1330 Hb：7.6 血小板：44,000 先生から外...

2020/03/30 15:04

骨髄移植までの待機

先週からの採血の結果 18日(水) 白血球：1180 Hb：8.9 血小板：13,000 19日(木) 血小板の輸血 23日(月) 白血球：1190 Hb：8.3 血小板：33,000 先週末も外泊してきました。 ちょうど金曜日が祝日で検査もなかったため、いつもはお昼からの...

2020/03/24 21:39

久々の外泊

11日(水) 白血球：1110 Hb：7.0 血小板：12,000 12日に赤血球と血小板の輸血。 13日(金) 白血球：1840 Hb：9.4 血小板：69,000 16日(月) 白血球：1250 Hb：9.2 血小板：28,000 3日から繋がっていた点滴ですが、10日...

2020/03/16 19:47

ドナー健診〜婦人科

今日の採血の結果 白血球：1060 Hb：7.2 血小板：22,000 Hbと血小板、そろそろ輸血かなと思っています。 輸血用の血液はちゃんと届くのか？ 大丈夫だとは思うのですが不安がないとは言いきれず、でもただ祈るしか出来ない。 どうか献血をお願い致します。 今日は追加の...

2020/03/09 21:48

献血お願いします

5日(木) 白血球：1120 Hb：7.6 血小板：69,000 6日(金) 白血球：840 Hb：7.3 血小板：55,000 熱はもう上がらず、36℃台。 とりあえずは一安心です。 午前と午後に抗生剤が入っています。 そういえば3日に見知らぬ痣が出来ていました。 高熱と...

2020/03/06 22:39

熱が落ち着いた！

今日の採血の結果💉 白血球：1,290 Hb ：8.1 血小板：12,000 いつも木曜日に血小板は輸血しているのですが、今日かなり低い数値だったので輸血をしています。 昨日からの熱は、夕方に38.9℃。 抗生剤入れたあともてんては外れず。 午後からはずっと私にくっつき、...

2020/03/04 19:04

まーち、誕生日おめでとう🎊

28日(金) 白血球：1,190 Hb ：5.8 血小板：65,000 2日(月) 白血球：1,120 Hb ：8.7 血小板：31,000 金曜日のHbがかなり低く、赤血球輸血をしました。 そして外泊はコロナウイルスの影響で中止となりました。 おかげでまーちはヤケになって...

2020/03/03 17:02

ドナーになるための第一歩

21日(金)の採血の結果 白血球：1090 Hb ：6.5 血小板：69,000 25日(火)の採血の結果 白血球：1230 Hb ：7.1 血小板：27,000 なぜかHbの数値が回復していたので赤血球の輸血は金曜の採血の結果をみてからになりました。 外泊の日にするより先...

2020/02/26 17:50

先生からのドナー説明

水曜日の採血の結果 白血球：1,190 Hb ：7.5 血小板：24,000 昨日は午後からおばあちゃんが来てくれました。 また、作業療法士を目指す学生さんたちとプレイルームで万華鏡作りをしたり、ボールで遊んだり、子どもたちみんな楽しそうにしていて、すごく楽しい時間でした。...

2020/02/20 21:02

頑張っていこう

月曜日の採血の結果💉 白血球：1,180 Hb ：7.9 血小板：40,000 昨日今日と、特に体調も悪くなく、のんびりと過ごしていました。 Hb数値は赤血球輸血を週末にするかしないか、微妙な感じです。 血小板はいつも通り、木曜日に輸血する予定です。 気になることと言えば...

2020/02/18 20:09

ドナーの第一候補

14日（金） 採血の結果 白血球：1,330 Hb ：8.0 血小板：82,000 数値もある程度あったので、週末は外泊してきました。 金曜も土曜も、夜寝かしつけて、そのまま気絶するかのように寝ました。やはり家のベッドは寝心地良かったです。 そして、先週の先生の話です。 先...

2020/02/16 22:54

不安を手放す

昨夜はものすごく眠くて、まーちが消灯後まだモゾモゾと起きていたのに、私の方が早く寝ていたようです。 おかげで10時間も睡眠が取れました(笑) 今日の採血の結果 白血球：1070 Hb ：8.8 血小板：18,000 明日血小板の輸血をし、また金曜日から外泊の予定です。 先生...

2020/02/12 23:07

骨髄移植のこと

金曜日の採血の結果 白血球：1,050 Hb ：6.0 血小板：74,000 Hb値が低かったため、赤血球輸血をしてからの外泊となりました。 11時に始まり、15時30分には終わりました。 ちょうど木曜の夕方にまーちのひいばあちゃん（私のおばあちゃん）が亡くなったのもあり、...

2020/02/09 23:01

一生懸命生きる

今日の採血結果 白血球：1,470 Hb ：7.3 血小板：25,000 本日2回目の更新です。 （別の話題なので別にしました） 明日、血小板の輸血、明後日の採血でHb値みて輸血するか決めるそうです。 でも金曜日に輸血してすぐ帰ってもいいものか…体調が心配です。 あとは時間...

2020/02/05 20:59

外泊と豆まき会

31日の採血の結果 白血球：1,120 Hb ：7.3 血小板：77,000 前日の輸血のおかげで血小板も上昇。 無事に週末は外泊してきました。 相変わらず家のベッドだと寝かしつけたあと私も気絶するかのように寝落ちし、気づいたら朝になっています。 健康的ですが、まーちに遮ら...

2020/02/05 15:45

輸血→外泊

29日の結果で血小板が23,000だったので、今日は午後から輸血がありました。 血小板を木曜に輸血し、週末外泊というのがしばらく前からのパターンです。 ちなみにネオーラルを止めてしばらく経ちますが、食欲の方は変わらずあまり無いようです。 止めれば少し食べられるようになるかな...

2020/01/31 02:48

輸血→外泊

29日の結果で血小板が23,000だったので、今日は午後から輸血がありました。 血小板を木曜に輸血し、週末外泊というのがしばらく前からのパターンです。 ちなみにネオーラルを止めてしばらく経ちますが、食欲の方は変わらずあまり無いようです。 止めれば少し食べられるようになるかな...

2020/01/30 21:00

これからまた進みます

お久しぶりの更新です。 久しぶりすぎて何から書けば良いのかわからなくなっていますが、まずは近況報告から。 前回の投稿から1ヶ月以上経ちました。 まーちの体調はあいかわらずで、気持ちはとっても元気ですが身体がついていかず、たびたび疲れて癇癪起こしたり廊下で力尽きておんぶしたり...

2020/01/29 14:31

先週の採血の結果とあった事

先週の採血の結果 2日(月) 白血球：890 Hb ：7.5 血小板：41,000 4日(水) 白血球：1,210 Hb ：10.0 血小板：24,000 金曜日は外泊に行きましたが、午前中に先生が回っていても「まだ結果が出てなくて…」と言う事が多く、今回も聞けずに外泊。 ...

2019/12/08 21:17

先週からの結果等

最近頭痛があり、なかなかブログを書こうという気になれない日々でした… ここ何回かの採血の結果です。 22日(金) 白血球：1,380 Hb ：9.0 血小板：66,000 25日(月) 白血球：1,140 Hb ：9.4 血小板：31,000 27日(水) 白血球：840 ...

2019/11/29 13:54

数値が低いです…

まずは採血の結果から。 18日（月曜日） 白血球：690 Hb ：7.4 血小板：32,000 今日（20日/水曜日） 白血球：760 Hb ：6.6 血小板：20,000 全体的に低い数値です… 白血球は先週の1000台から比べるとグッと下がりました。 寛解を目指そうとず...

2019/11/20 11:58

一気に冬に！

金曜日の採血の結果 白血球：1,120 Hb ：7.9 血小板：66,000 数値も大丈夫だったのでまた週末に外泊しました。 風も強く雪も降っていたので、家でぬくぬくと過ごさせてもらいました。 私も病室の鍵付きボックスに財布を忘れてしまったので、買い物もせず、まーちと遊んで...

2019/11/18 03:48

12月の検査まで

今日の採血の結果です💉 白血球：1050 Hb ：9.1 血小板：40,000 先週末、先生がなかなか診察に回ってこなくて採血結果を聞きそびれました。 木曜日には血小板→赤血球の順で輸血をし、金曜～日曜日まで外泊でした。 白血球は数値が良く、Hbは緩やかな下降傾向、血小板...

2019/11/11 23:33

入院してからもう…

昨日は採血をするのが遅く、結果が出るのも遅かったので聞くのも今日になってからでした。 昨日の採血の結果 白血球：990 Hb ：7.4 血小板：28,000 やはりHbの方は下がりが緩やかです。 予定では明日、血小板輸血。 明後日の採血の結果で赤血球をやるかどうか判断すると...

2019/11/06 21:17

病院と外泊時の食欲

先週金曜日の採血の結果 白血球：1,110 Hb ：7.1 血小板：66,000 前日の血小板輸血で数値も良く、お昼食べたあとから外泊しました。 外泊時はご飯の食べが全く違い、驚くほど良く食べてくれます。 ご飯に卵焼きにポテトに、麺類にしても遅いですが分けた分はほぼ食べきり...

2019/11/06 13:38

ハロウィンパーティー🎃

まず、水曜日の採血の結果から、 白血球：1260 Hb ：7.9 血小板：22,000 白血球が！ 今までにないすごく良い数値です！ なぜこんなに上がっているのか…！？ 謎です… そしてこの日、今週中に輸血があると確実にわかっていて、 先生から「もしかして輸血、木曜日とかに...

2019/10/31 21:09

輸血の副作用

最近疲れてるのかやる気があまり出ません… 自分やまーちのこれからを考えて考えて、考え過ぎてなかなか寝れないのもあります。 25日(金)の採血の結果 白血球：770 Hb ：6.0 血小板：22,000 この日は赤血球と血小板の輸血がありました。 金曜日だったので、採血の結果...

2019/10/28 21:29

輸血してからの外泊

18日 金曜日 白血球：890 Hb ：6.7 血小板：11,000 採血の結果、血小板が低いので輸血してからの外泊となりました。 まーちは外泊出来ると信じていたので、少しがっかりした様子。 私も、血液外来の水曜日に合わせて輸血を調整していくものだと思っていましたが、水曜日...

2019/10/24 09:57

先週末の外泊

先週末も外泊してきました！ 台風も来ていたし、外もずいぶんと寒くなってきていたので外出はせず、家でゆっくりしていました。 ただ、母が余計な言葉をかけてきたおかげで私の心は荒れていました。 なかなか薬を飲まないまーちがその気になるまで少し待っていたら、 「お前病院でどうやって...

2019/10/17 21:07

輸血の調整

今日の採血の結果 白血球：870 Hb ：8.1 血小板：12,000 昨日輸血があるのかと思っていたら、今日に延ばされました（ﾟдﾟlll） 水曜日(血液外来の日)に調整するためだと思います。 まーちはおとといから調子は良くなくて、昨日は消灯前に寝ました。 やはり数値が低...

2019/10/09 20:50

退院へ向けて

今日の採血の結果 白血球：970 Hb ：8.8 血小板：20,000 血小板は明日輸血予定です。 今日は数値が低いのに、あちこちぶつけたり転んだりで、ずっとヒヤヒヤしっぱなしでした… それに加えグズグズもすごくて少しウンザリでした。 数値が低いから、機嫌が悪かったのかな…...

2019/10/07 20:40

2度目の外泊

金曜日の採血の結果 白血球：1070 Hb ：9.3 血小板：47,000 数値が良かったので、金曜日から外泊しました！ まーちもすごく楽しみにしていたので、出来て良かったです。 今日は1日時間があったので午前中は家でのんびり遊び、午後からは少しだけ買い物へ出ました。 同じ...

2019/10/05 22:44

マルクから1週間

マルクから1週間が経ちました。 先生からはまだ詳しい話はありません。 今日の採血の結果💉 白血球：810 Hb ：6.8 血小板：82,000 昨日、血小板の輸血をしたので数値は良かったです。 そして今日は赤血球の輸血をしました。 だいたい血小板は週1、赤血球は2週に1回...

2019/10/02 21:48

ATGへの反応

今日の採血の結果💉 白血球：720 Hb ：7.5 血小板：25,000 血小板は明日輸血があります。 白血球、頑張ってくれている感じがしています！ 先生から、ATGの反応はわずかにあると言われました！ 今のところ安定してきているので、輸血の間隔によっては一時退院もありう...

2019/09/30 20:44

骨髄検査と秋祭り

今日は骨髄検査の日でした。 7時頃、私が色々準備していると、まーちもモゾモゾと起きました。 7時40分頃に看護師さんが腰のマーキングに薬を塗って行きました。 これも塗るだけなのに何故かすごく嫌がっていました(^_^;) 飲み薬も、朝ごはんがないから全部飲むよと言ったらわかっ...

2019/09/25 21:12

院内コンサート

今日の採血の結果💉 白血球：990 Hb ：8.7 血小板：52,000 明日の骨髄検査のために今日は血小板の輸血をしました。 いつもならまだ輸血しない数値、しかも血小板は土曜日にしたばかり。 マルクの危険さをあらわしている気がします… :(´◦ω◦｀):ｶﾞｸﾌﾞﾙ 今...

2019/09/24 22:00

骨髄検査の日が決まりました

骨髄検査の日程が決まりました！ 25日水曜日にやるとの事です。 骨髄穿刺(マルク)と骨髄生検をします。 大学病院へ来た時に一度やった検査です。 その時のメモには、10時頃に検査へ行き、痛がっていたので薬追加したとの事で、お昼すぎにやっと起きたとありました。 また痛い検査です...

2019/09/21 20:02

昨日の結果と輸血

昨日採血したのに「結果まだ出てなくて」と言われたあと、先生になかなか会えず聞きそびれていました(^_^;) ちなみに今日は採血無しでした。 昨日の採血の結果💉 白血球：700 Hb ：7.6 血小板：31,000 昨日、赤血球の輸血したので低かったのかと思ったら、いつもの...

2019/09/18 20:54

外泊から戻りました

初めての外泊が終わりました〜。 あっという間の4日間でした！ 戻る時は13時20分ころ出発。 予定では14時ころ出るか〜と言っていたのですが、車出して荷物を詰め込んでいたら、まーちがもう席に座って準備万端だったので早めになりました。 まーちに「どこ行くの？」と言われ、正直に...

2019/09/16 21:34

外泊1日目

今日から外泊の日です！ 14時20分ころに病院を出て、家に着いたのは17時40分くらいでした。 まず朝ごはんを食べてから着替え。 持って帰るおもちゃをバッグに入れてソワソワしていました。 「お迎えまだかなぁ」 ずっと言っていました。 事務の人が持って来てくれた外泊届けを提出...

2019/09/13 22:36

外泊許可出ました！

今日の採血の結果💉 白血球：970 Hb ：9.7 血小板：16,000 白血球少し減ったけど、誤差の範囲。 好中球は600あるようなので、金曜～日曜まで外泊許可がおりました〜！！！ お薬やカテーテルのテープでの固定、感染など、心配な事もたくさんありますが、まーちが頑張っ...

2019/09/11 17:09

白血球4桁！！！

今日の採血の結果💉 白血球：1160 Hb ：9.2 血小板：30,000 なんと！！！ 白血球やっと4桁行きました〜！ 聞いてすごく驚いたのと、先生も喜んでいました(*^^*) 好中球の数値もネオーラルの血中濃度も良いそうです！ そして週末の外泊の件もだんだんと確実な話...

2019/09/09 21:12

外泊したらしたい事

土日は採血無かったので、特になにもありませんでした。 明日は採血とおしっこの検査です！ ここしばらく日曜日には外出をし、買い物をしてきた私ですが、まーちは私がいて欲しいようだったので今日は食堂でご飯を食べに行ってきただけでした。 カレーライスを食べましたが、なんだか夜まで胃...

2019/09/08 22:32

外泊できる…？

今日の採血の結果 白血球：610 Hb：6.4 血小板：64,000 今日、赤血球の輸血しました。 おかげで元気です！ 先生が、今月末の骨髄検査の前に一度外泊出来るか先生方で話し合ってみるねと言っていました。 今日の白血球の感じだと、まだなんじゃないかな〜と私は思ったけど、...

2019/09/06 15:56