～みやこのもやもや病～入院記録

入院に備えて揃えたもの2

今回、入院すること自体が初めてだったので、色々な方の入院、体験のブログを見たりして以下のものをざっと揃えました。＜レンタルしたもの＞・パジャマ・タオル大・小＜買ったもの＞ ●メッシュのスパバッグ（大）・シャンプー、リンス・ボディソープ、洗顔、これらをメッシュのスパバッグに入れてお風呂セットにして、ベッド横にS字フックでかけておく ●メッシュのバックインバック・歯ブラシ、歯磨き粉、コップ・拭き取りローション、オールインワンジェル・コットン・折り畳み鏡これらをバッグインバッグに入れてベッド上のテーブルに立てて置いていた。・ティッシュ(箱)×複数⇒なくなり次第、家族が補充・アル…

2019/04/14 15:50

入院に備えて揃えたもの1

私の入院生活は3週間ほどでしたが、真冬の時期だったため、寒さ対策でブランケット、羽織り、モコモコ靴下など、けっこうかさばるものを持って行きました。ただでさえ入院はお金がかかるから節約意識で、ストローやコップ、フックなど細々したものはダイソーで購入。けっこうな荷物になったなー。細かいものは別途記載するとして、最初に買ったのは2種類の羽織りとスリッパでした。まずブランケットはUNIQLOで。1300円くらいだったかな。点滴をつけて歩くこともあるため、袖のない羽織りを探していたところ、これはボタンを止めると羽織りにもなったので即購入＼(^^)／雪が降って寒かった日は布団の中に入れて毛布変わりに…

2019/04/14 00:07

退院、その後

主治医の傷口確認を経て、何事もなく無事に抜鉤、その三日後に退院しました。退院までとてもスムーズでした。毎日傷口に軟膏を塗りガーゼを当てなければいけないことや、急に仕事に出ることは止められたため、1週間ほど自宅療養です。ところが、自宅療養中に傷口が開いてきて (ㅇㅁㅇ川主治医の外来に駆け込み、どうやら少し感染があるとのことで軟膏を変えてさらに2週間ほど自宅療養となりました。そうして綺麗に治り傷口もしっかりと着いてきて、3月上旬から会社に通常出勤しています。入院中にあった傷口の痛みはほぼなくなってますが、たまにピリピリしたり、感じたことない重たい痛みがあったりします。これは仕方ないことな…

2019/03/31 15:36

抜鉤

四人部屋に移動してからは、自分で頭を洗うようになり、改めて傷口を見ると医療用ステープラーでしっかりと止めてあった。見ただけで痛いので泡で優しく優しくなでまわすw回復も順調とのことで、抜糸ではなくステープラーなので抜鉤と言うらしく、すぐにその日はきた。四人部屋のベッドに女性担当医がきて、抜鉤したらまったくもって痛くなかった。これでまた退院に近づいたと安心した矢先。カサブタができてるから、と剥がされ、「ちょっともう一度打たせてください｣と。ん？何をですか？⇒ステープラーガチャガチャと準備を始める先生。麻酔なしでダイレクトに頭にステープラーを打つらしい。相当な痛みを想像しパニックになるあ…

2019/03/02 15:00

手術7日目～10日目

手術7日目～10日目首カテーテルがとれた翌日から、モニターはポッケに入るほどコンパクトなものに変更のち、すぐにとれた。また尿カテーテルもとれた。車椅子卒業で試しに一緒に御手洗に歩いて行ってみましょうと、看護師さんがサポートしてくれたけど、｢スタスタ歩きますね。笑｣ 1人でも大丈夫だった。薬も自己管理となり、飲食量の記録も不要になり、看護師さんも付きっ切りという感じではなくなり、少し前とは随分変わった。変わらないのは、2人部屋に来た時から行われていた、氏名、誕生日、ここはどこ、今日は何月何日、手足の確認。これらは退院近くまで続いた。たまに右口まわりがふわっと一瞬だけ痺れていたから、油断しちゃ…

2019/02/28 14:05

手術6日目

手術6日目 2月5日朝9時からスペクト検査が入っていたから、検査に間に合うように早めに朝食。色々準備してたけど血圧測定や車椅子がこなくて時間ギリギリ。私は時間に急かされる状況が苦手で案の定、血圧が上がってた。看護師さん達はなんでー？！とか言いながら、血圧を下げる点滴を引き連れて、バタバタと検査へGo。毎回、動脈採血？を失敗されるから、検査室のお兄さんに聞いてみた。｢絶対に動脈は必要なんですか？｣｢毎回指が痺れて、その後もしばらく痺れが残るんです｣と文句も混じる。私としては毎回失敗され針が神経に当たり痺れが残る。失敗前提で取組むならその心持ちは如何なものかと問いたかったし、こち…

2019/02/27 19:00

手術3日目～5日目

手術から3日目の2月2日食欲がなく、水とヴィダーインゼリーしか受け付けなかったけれど、この日の朝は、ほうじ茶を美味しいと思えた。一眠りして、昼食はフルーツだけ食べた。また一眠りして、夕食はご飯をお茶漬けにしたら食べることが出来た。差し入れのお茶漬けは有難かった一眠りごとに食べる量が増えていく。固形物が喉を通るようになっていく。出された食事を完食するまで、手術から5日かかった。色んな方のブログやTwitterを拝見すると、私は回復が遅い方だなーと思うけど、人と比べずマイペースに。自分で出来ることと言えば、リモコンでベットの角度調整と、両端の手すりに捕まってよっこらしょと身体を…

2019/02/26 14:44

手術2日目

手術2日目 2月1日朝方に値が93前後になって、台風のような風が少しずつ弱くなっていった。 Y先生から血圧の監視範囲が少しだけ緩くなった。そのため、点滴もガチガチではなくなり、肺呼吸も楽に。より酸素が取り込めるようになった。母が来てくれた13時頃には、94か95を安定的に出せるようになった。やっと、長いトンネルを抜けた気がして、心身ともに疲れきっていた。かすれ声で夜中の出来事を話していると、アポなしのお見舞いが。もう山を超えて大丈夫と勘違いした母がOKを出して部屋に通した。(；▽；) あのね全然OKじゃないよ。安定したばかりの状態に刺激しないで。先に言っておくべきだった。てか、私から連…

2019/02/25 17:16

酸素不足

首にカテーテルを刺して点滴を引き連れて2人部屋へ。重症患者とされたのか、ナースステーションの前の部屋へ誘導されたけど、声量が大きな方がいてそれはどうしようもないみたいだから、お断りした。ここはナースステーションの斜め前だから、そんなに距離も変わらない。小さなモニターをベッド横に設置。両親が4人部屋から荷物を移動してくれていた。あの後、何があったか、この首の経緯をまたベラベラと話した。喉に1日管を入れていたせいか、声が小さくてかすれてうまく話せない。ベッドは斜め30度くらいでないと気持ち悪くなる。右首にカテーテルが入っているため、思い切り右側を向けない。何より測られた距離がズレたらまた局所麻…

2019/02/24 16:26

1月31日手術翌日②

H先生が立ち去ってから、看護師さんとY先生が来た。｢首から点滴をするから、カテーテルを入れるねー｣と端的な説明でカチャカチャ準備を始める。嫌な予感がして｢局所麻酔しますか？｣と聞くと｢うんするよ｣と。｢首のほうにね。ちょっとだけだよ｣と。……首？首に局所麻酔？そんなことしていいの？どうして？ちょっとちょっと理由くらい言ってよ～！ (;´༎ຶ۝༎ຶ`)突然のことに心の準備ができないまま、ブルーシートを被せられ、右側の首のところだけ丸く？開いてる。恐ろしさに涙がツーとでてくる。いっぱい消毒されて、ズキューンと局所麻酔。痛みは少しの時間だったけど、突然の恐怖に私は固まってて息して…

2019/02/23 15:15

1月31日手術翌日①

朝方になると、水が欲しくてうがいの頻度が増していく。そしてやっと朝もともと喉の管は検査が終わった後に外すと言われていたけど、「絶対気持ち悪くて吐くから、検査前に外してください。外さないと検査いかない｣とワガママを言った。管があるだけで勝手に襲ってくる吐き気。頭をじっとさせるなんて無理だったし、そもそも検査にならないと思う。あの男性看護師は、 Y先生が来ても管を取る許可を聞いてくれず、別の看護師さんに管を取りたいと言った。Y先生がすぐに｢とっていいよ！とってとって！水も飲んでいいよ！｣と言ってくれた。OKがでてるのに、男性看護師は何やら女性看護師と話し込んでる｢あの、管とっていいと言われた…

2019/02/21 18:07

1月30日手術当日②

1月30日17時半頃。｢無事に終わりましたよ｣の声で目が覚めたのはICUだった。14時頃には手術が終わり予定通りだったそう。そこから眠っていたんだな。頭は包帯でぐるぐる巻き鼻に酸素チューブ喉には何やら管が入っている心電図のペタっとするやつが胸あたりに両手の甲に刺さった点滴両足にエアマッサージャー尿カテまで、全身に色々ついてる。ここからはじまる、私にとって地獄の2日間。イケメンの男性看護師が私を担当してくれた。頭が痛いから痛み止めをギリギリまで追加してもらったあとヘルニアも出てきて、｢眠りたいです｣と眠剤で楽になりたい要望を伝えたら寝ちゃいけないらしい。湿布を貼ってクッションを置いて、何度も体制…

2019/02/21 16:28

1月30日手術当日①

残っていたお水？を寝起き6時くらいに一気飲みした。友人から｢頑張って｣というLINEがくる。8時前に手術着に着替えるすぐにY先生が頭のマーキングをする。ああ、ここの髪が剃られるのね(＞＜)いっきに手術への緊張が増していく。手術室まで母と看護師さんと徒歩で向かう。他にも手術する方が何人かいて、順番に入っていく。付き添いの母が｢頑張ってね、待ってるよ｣と言ってくれる。私の生年月日、氏名を確認され、私も中へ。男性｢1番奥なので少し歩きますね｣あ、昨日の麻酔科の先生だ。私｢すごい、すごく緊張してるんです、大丈夫かなわたし｣テレビで見るような手術台。また名前を確認される。手術台に横になる。何人も人がいる…

2019/02/21 15:28

1月29日手術前日

午前中に病院へ到着。前回と同じ四人部屋の窓側を希望したものの、同じ四人部屋の通路側。空いたら窓側に移りたいと希望を出した。この四人部屋は女性だけの部屋だから安心。ナースステーションから1番遠くて夜中のトイレが怖いけど、4人もいるから何となく安心。ちょっとうるさい女子がいたけどこの部屋は好きだった。この日は担当医のY先生、麻酔科の先生、明日の手術で関わる方がどんどん部屋にやってきては説明、書類に記載などして、あっという間に夜になった。私と母は主治医のH先生の元へいき、先生は明日の手術の説明を1時間ほどかけて丁寧に行ってくれた。まずは、先日わたしの具合が悪くて見れなかったアンギオ結果の画像で説…

2019/02/21 14:00

検査入院

1月14日から16日まで、2泊の検査入院。14日の午前中から病院へ行く。四人部屋の窓側。景色が良い。採血や体重を測ったり、レントゲンを撮ったりして、昼、夜しっかり食事をとり、ぐっすり眠った。 15日の午前中は食事なしでMRIを撮り、自己血採血、午後イチでアンギオのため手術着を着て、手術室みたいな場所へ徒歩移動。先日行ったのがスペクトなら、足の付け根に局所麻酔を打たれてカテーテルを入れるのがアンギオだろうと予想していて、実際そうだと説明を受けた。付け根に局所麻酔って… 注射嫌いな私は朝から点滴を引連れ、自己血採血で爪楊枝くらいの針を刺され、針疲れしていた。初めての付け根刺し。どのくらい痛…

2019/02/20 20:40

手術を決意

12月下旬スペクト検査の結果を聞きに病院へ。 H先生｢やっぱりもやもや病だね。左右両方とも血が届いてない箇所があるでしょう、こことここと…｣正直、本来の血の流れ方がわかってない私にとって、その箇所に血が届いてないのかどうかわからない。でもH先生が言うならそうなんでしょう。今後について。手術をした方が良いのは何となくわかっている。幸い、脳梗塞などは起こっていない今のうちに…でも怖いな。今やるべきなのかな、経過観察でも良いのかな…と逃げ腰な自分もいる。近々手術をする、ということを前提に、個人的に心配なことがいくつかあったのでそれらを聞いて、それでも迷っていた。私｢先生が私だったら、…

2019/02/20 20:24

スペクト検査

12月時間指定通りに病院に向かう。核医学検査室の前で待つ。もやもや病に関わる検査について、いろんな方のブログを読んでなんとなくこういう事をするんだろうなーと思っていたけど、何がスペクトか、何がアンギオか検査名が明確にはわからなかった。説明の紙をもらっていたけど、やってみないとよくわからない。番号を呼ばれて室内へ。男性｢最初に静脈をとってごく微量の放射性物質を流していきます。しばらくしたら、今度は動脈をとって～｣と説明がある。説明書通りやっぱり動脈も刺すんだ。これをスペクト検査と呼ぶのね。すごく痛いんだろうな、と構えながらその時を迎えたんだけど、結論から言うと、この…

2019/02/20 20:01

もやもや病の疑いあり

2018年11月10日外出先から帰宅したら、人間ドックの結果が届いてました。せっかくだからと徹底的にオプションをつけて、偏頭痛持ちだから脳ドックもやったけど、何も問題はないことを前提に気軽に受けてみただけだったのに。開封した結果は、聞いたことのないもやもや病の疑いありという記載とともに CDRと画像、紹介状がセットになっていました。もやもや病。ネットで調べたら、なんと脳の血管の病気。しかも難病。｢脳｣…… そのワードが怖くて、戸惑って、すぐに受け止められず混乱しながらも、さらに詳しく調べはじめた。 ⚫脳に血液を送る血管が詰まる病気 ⚫放っておくと脳梗塞や脳出血になる …

2019/02/20 19:24

はじめまして

はじめまして。dmiyakoと申します✩.*˚ 2018年、人生初めて受けた人間ドッグの結果、もやもや病が発覚し、1月末に左側の頭にバイパス手術を行ってきました。備忘録も含めて、同じ病気の方の参考になればと思い、当時の状況を覚えてる限り綴っていきます。ただ、私は痛みに弱く特に注射が嫌いなので、この程度で怯えるなんて、と思われるかもしれませんが、怖がらせるつもりのブログではありませんので私の感想として読んでいただけると幸いです。また、もやもや病の症状や状況は個人差があり、あくまでも私のケースを記載しているので、全員が同じ手順、結果になるわけではないことをご理解ください。検査や手術などの感…

2019/02/20 18:33