稀少染色体異常〜この軌跡に感謝〜

新車で福祉車両購入

とうとう購入しました。福祉車両。新車です😆2列目の座席が出てくるやつ。めちゃくちゃいいですね😁快適です😄大きいし、デジタルインナーミラーとブラインドスポ…

2021/07/29 21:34

お久しぶりの投稿です(^_^;)

コロナで大変な時期ですが、我が家はみんな元気です。娘も元気に登校してます。 とりあえず落ち着いた日々を過ごせてます。しばらくはコロナで大変な世の中ですね💦早…

2021/05/27 22:10

マスク…

マスクがどこにも売ってない…😣ドラッグストアとかスーパーとか回ったけど、どこも売り切れ…家に少しは買ってあったから、大事に使ってるけどいつまで続くのかな💦…

2020/02/02 11:39

薬の影響？

最近、学校で給食を食べた後に寝てることが多いみたいです💦発作が増えたから、薬の量も種類も増えて眠くなってるのかな…😣薬の調整って難しいですね💦

2020/01/24 20:34

今更ですが、今年もよろしくお願いします

かなり時間が空いてしまいました💦すみません💦ここ最近の出来事を書こうかなと思います😊まずは、冬休みが終わりやっと学校が始まりました✨今年も元気に通ってほ…

2020/01/22 11:31

お仕事(*^_^*)

重度障害児のお母さんはなかなか働きに行くことができない方も多いです。私もそうです(;´д｀)面接にも行きましたが、重症児がいるってことを伝えると、面接官の態度…

2019/08/24 22:44

学校❤(ӦvӦ｡)

やっと夏休みが終わり学校が始まりました(o・ω・o)長かった〜(-_-;)笑また元気に通えますように😊🌸次の記事で、娘について詳しく書こうと思ってますアメ…

2019/08/19 08:04

皆さん、ありがとうございます✨

リブログしてくれた方のおかげで、アクセス数が一気に増えました。ありがとうございます。娘のことを知ってくれる人が増えて、色々な方々と繋がっていけたらと思ってます…

2019/08/09 21:16

今日はハグの日

今1番ハグしたいのはだれ？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう娘に産まれてきてくれてありがとう。とハグしました🥰毎日幸せです😊😊

2019/08/09 20:59

みんな、とくべつなひとり

『みんな、とくべつなひとり』って曲知ってますか？一度聴いてみてください。すごく共感できました。https://youtu.be/HF5fFoEs154にほんブ…

2019/01/31 13:53

ブログを始めた訳。

私がブログを始めた訳は、障害を持つ子供を抱えるお母さんやお父さんと繋がりたいと思ったからです。今まではなるべく障害児がいる事を知られないように隠れるように暮ら…

2019/01/06 23:22

【私の自己紹介】ブログ始めました！

みんなの回答を見るはじめまして。北海道に住む20代後半、稀少染色体異常の娘を持つママです。2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。世界でもまだ数例しか…

2019/01/04 13:15