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胃ろう造設の手術
朝、病室に入って顔を見たら泣き出したなっちゃん。きっと、昨日の夜には私がいない、戻ってこないと気づいて我慢したのかな、泣いてたようで顔がカピカピで、目もウルウ…
2021/07/14 16:07
胃ろう造設手術の入院
日付が変わってしまったけれど、7/13(火)お昼に入院しました。生まれてすぐに入院してからもう5、6回入院もしていて、毎月外来でお世話になっている母子センター…
2021/07/14 00:46
胃ろう
いつもの病院、母子センターの外科で、胃ろうをつくる手術、入院を7月にすることになりました。3歳になったけどまだ飲食できなくて、、、でもまだ鼻注でいいと思ってま…
2021/06/24 20:26
3歳
R3.6.7沢山の方に支えられて、見守られて3歳を迎えることができました本当にいつもありがとうございます
2021/06/07 21:09
はじめての散髪
6/7で3歳になるなっちゃん前髪はのびたらちょくちょく切ってましたが、うしろ、横は生まれてから1回も切ったことがなくて、すごく長くなってましたでも感覚やらが敏…
2021/06/03 18:03
2歳11ヶ月
久しぶりすぎですもう毎日あっという間に終わってしまうちょっと前に畑も始めて、家の中の観葉植物と家の前の花壇とで、なっちゃんがデイに行ってる間は一人でバタバタし…
2021/05/25 11:22
お久しぶりすぎです···
謹賀新年あけましておめでとうございます別に何かあったわけでもなく、、、こんなに放置してしまいました···。なっちゃんはというと················…
2021/01/01 19:49
成長
かなりのご無沙汰ですが、なっちゃん2歳3ヶ月、地域でやっと通所できるところが見つかって、保健所の担当の方と見学に行って、あまりに良いところで残り定員数1名のた…
2020/09/17 08:09
やった～✩
前回、スマホを機種変して、アメブロの絵文字が見あたらない、写真が載せれない…って言ってたけど、あれからスマホを長いこといじって、やっとですほらこの顔で、なっち…
2020/08/11 14:53
お久しぶりです(*'▽'*)
何か、、こんなペースしか投稿できなくなってきました😓7月に7年ぐらい使ってたスマホを機種変して、padと併用での5ギガも全然足りなくて、半月も経たないうちに…
2020/08/09 10:56
スッピン
毎週木曜日、チューブ交換の日交換前の貴重なスッピン今日は母子センターへ、コロナでずーっと延びてた遺伝科の受診です
2020/07/10 09:28
在宅酸素療法、終了
今日は4ヶ月ぶりの母子センター。コロナでずっと行けてませんでした。循環器で心エコーもしてもらい、心臓も肺もすごく良く、「最初は要注意な子やったけど、今まで風邪…
2020/06/23 13:55
いざりばい
ここ最近、急にいざり出したなっちゃんです結局、ハイハイも高ばいもしてない…。移動手段の9割がいざりで、あとはずりばいか、寝転んでゴロゴロ。訪問リハのPTが所長…
2020/06/09 15:52
2歳のbirthday
今日、2020.6.7なっちゃん、2歳のお誕生日毎日、なっちゃんが大好きすぎてたまらない生まれてきてくれてありがとう
2020/06/07 16:38
味覚、嗅覚の過敏
どうやらなっちゃん、味覚、嗅覚に過敏があったようで…。食べ物以外は何でも触るし持つ。それを口に持っていって舐めたりもする。なのに食べ物は渡そうとしても、置いて…
2020/06/04 14:01
自粛中の…
自粛中のケーキですブロ友さんのブログでケーキを何度か見て……もう我慢できなくなってポチッてしまいましたチーズケーキタルト3000円です生クリームで薔薇が美味し…
2020/04/23 13:42
パチパチ
なっちゃんの声、パチパチの音が入ってるので音量注意で
2020/04/10 16:25
”1住所2マスクの衝撃！”
本当にどうなるんやろ、、、(._.)大阪府はゴールデンウィーク後まで休校を延長、、って。毎朝、長女と次女のお弁当を作って学童と放課後デイへ、お兄は堺市まで電車…
2020/04/03 09:43
新たな成長
なっちゃん、1歳9ヶ月で散らかせるようになりました物への興味がないと手をのばさないし、これも嬉しい成長ですこの高さをのぼるのもクリアしました毎日成長してるけど…
2020/03/25 14:48
やっと！自分で座ったなっちゃん(*˙˘˙*)
もう、嬉しくて感動です1歳9ヶ月、うつ伏せの状態からキレイに開脚して、両足を前に身体が柔らかいからなせる座り方、先輩ダウンちゃんも多いですね体幹弱くて、縦の姿…
2020/03/14 13:41
”コロナ迅速検査の是非”
大きな総合病院から地域のクリニック、、、。行きたくないけど、持病があって定期的に受診している人たち。想像するだけで恐ろしい。今どうしても必要な人、病院に行かな…
2020/02/29 21:15
なっちゃんとプラティの稚魚
今日は内容の無い記事ですがなっちゃん、後ろ髪がちょろっと伸びてますゴロゴロしてるから、グチャグチャの巣が直らない絡まりすぎて、何しても直らないし切るしかないか…
2020/02/17 11:02
チャリティーTシャツ
今回の音符かわいいな～私の、上の子たちの………………、めっちゃ悩んだけど、今、金欠でなっちゃんのだけ酸素の前の隙間に入って行くから、時間かせぎにぬいぐるみやら…
2020/02/14 17:56
おすわり
なっちゃん、1歳8ヶ月まだ自分では座れないけど、座らせると少しの間、座れるようになってきましたテレビのCMだけ気になるなっちゃん座るって、意外と楽しいや～んマ…
2020/02/11 20:16
消化、注入問題
先日、ミルク以外のものを入れられる！ベースライスを使ったミキサー食が試せる！と喜んだ矢先………………。今まで、たまにしか吐き戻しが無かったなっちゃんがミルクを…
2020/02/07 08:09
哺乳びん卒業とミキサー食の注入
今日、待ちに待った地域の重心の子の摂食、嚥下をみてくれる歯科から訪問してもらい、ずっとモヤモヤしてたのがスッキリ解消しました！最近、ミルクを全く吸わない、拒否…
2020/02/05 15:17
療育手帳更新のための発達検査
療育手帳更新のための発達検査に行ってきましたK式で、A重度、B1中度、B2軽度の区分がありますが、なっちゃんはA判定で、今回もA判定でした。運動面、知的面の総…
2020/02/03 15:26
独特な寝相
よくダウンちゃんは変わった寝相をしてるって座って上半身を倒して寝てるとか、足をあげて寝てるとか、、、なっちゃんも以前、両足をキレイに真横にのばして、両腕もキレ…
2020/01/21 12:48
【Amebaおみくじ】2020年の運勢は...
2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェックどうなるか、、、何が起こるかわからないけど、、、全力でやり切ろう6日から、なっち…
2020/01/01 12:10
2020年、あけましておめでとうございます。
あけましておめでとうございます今年もみなさまにとって素敵な1年になりますようになっちゃんは結局、何も食べれませんが……笑顔で新年を迎えられたことに感謝ですテレ…
2020/01/01 09:55
今年もありがとう
これが今年最後の更新になるので、、、少し早いですが、皆様、本年もありがとうございました「なっちゃんを授かって私は幸せ」これに尽きますそりゃあ、、大変なことも、…
2019/12/30 12:08
クリスマスイブ
相変わらず忙しい日々…、なのに今朝は作らなくていいお弁当を2人分作ってしまい長女の学童はお楽しみ会(クリスマス会)で、昼食は用意される。次女のデイも昼食会とな…
2019/12/24 20:11
ちめザウルス
忙しくて、みなさんのブログを読んで｢いいね｣だけして…って日々ですごめんなさ～いタイトルの｢ちめザウルス｣の｢ちめ｣は、いっぱいあるなっちゃんのあだ名の一つな…
2019/12/09 17:10
ついに7kg超え(^▽^)なっちゃんのペース
昨日は久しぶりの遺伝子科受診でしたまずは計測。｢わ～！7050g！｣ついに、やっとです！嬉しかったぁそして、主治医に首座りを見てほしいってお願いして……。｢も…
2019/11/30 10:11
初風邪
なっちゃん、水曜日にいつもの病院に行って、その夜からひどい痰絡みで、普段は寝たら起きないのに、何度も泣いて起きる幸い熱はなく、ただ痰絡みがひどくて、鼻の奥の方…
2019/11/23 10:22
摂食、嚥下
先日、保健所の担当者さんとDr.が訪問して下さり、なっちゃんの摂食について話を聞いてもらって、様子を見てもらいましたDr.は沢山の障害児をみてこられた方で、す…
2019/11/16 22:48
舌の筋力
昨日はいつもの病院の口腔外科でした。ミルクの飲みが悪いことで、循環器病棟に入院中に病棟まで来てもらい診てもらったことはあったけど、口腔内、吸う力など問題はみら…
2019/11/12 11:32
なっちゃんの前髪
なっちゃん、生まれてから1歳5ヶ月の今日まで一度も髪を切らず伸びてきて目にも入り出したから、目に入る部分だけ切りました……………………………………………笑生え…
2019/11/10 11:46
1歳5ヶ月と、MRI検査結果
今日でなっちゃん、1歳5ヶ月早いなぁ体重 6950g身長 71､0cmそして今日は病院の日で、先日のMRI検査入院で…
2019/11/07 16:59
一筋縄ではいかない～退院～
昨日、服薬の時間になって飲んだけど、もう少しのところで寝つけないなっちゃん検査室に移動の時間になったから向かい、麻酔科の看護師さんが、｢これから中でマスクして…
2019/10/30 12:01
MRI検査入院 ～二分脊椎～
朝7時のミルクを最後に絶食雨の中、優しい元同僚に病院まで送ってもらって、10時、循環器診察。13時半、病棟入り。たまたま、すくすく外来が一緒やったカワイイお友…
2019/10/29 14:28
クッキーモンスターと、なっちゃん♡
高校3年生のお兄ちゃんが、今日最後の遠足に行ってきた行き先は、、、ユニバ。私は大阪に住んでながら、何と1回も行った事がないお兄ちゃんは何回目やろ？、、、けっこ…
2019/10/18 18:30
え？そこ？！
今なっちゃんと遊んでて、たまたま見つけました3番目に生えてきた歯1番目、2番目は下の歯の真ん中。上の真ん中はまだまだ生える感じが全然ないし、1番目、2番目もま…
2019/10/14 20:19
最近のなっちゃん
何だか、しっかりしてきたところもあって、ますます親バカになる日々幸せすぎて、、こわい暑いと汗をかきやすいからか、お鼻のチューブをとめてるテープがすぐに浮いてく…
2019/10/01 10:00
鼻涙管狭窄症
昨日、今日と連日、片道2時間のいつもの病院。フロアーで昨日診てもらった循環器の主治医に会って、先生が「あれ？笑」。私が「連日です笑」と苦笑いしたら、先生も若干…
2019/09/25 17:24
DSすくすく外来卒業と1歳3ヶ月の体重
毎月1回、1年間、片道2時間かけて通った病院の「DSすくすく外来」が今日で終わりで、最後に修了式をして下さりました毎月、各科の先生の講義を聞けて、沢山学ばせて…
2019/09/18 21:13
1日のリズム
なっちゃん、1歳3ヶ月以前は夜8時半～9時半の間に寝て、夜中は起きることなく、翌朝6時～7時に起きてたんやけど、、、最近はリズムが変わって、2回目の昼寝(昼寝…
2019/09/09 14:09
訪問にて…
前回はボヤキに共感や、アドバイス、励ましのコメントをありがとうございました。お友達がもっと大変で辛い中、すみません…。今日は午前中に保健センターから訪問。午後…
2019/09/06 17:06
原因が知りたい
ちょっとぼやかせて頂きます……。ここ最近、またミルクを飲む量が減ってきてる…。1回140mlをスプーン1杯濃く作ってカロリー上げる指示。前回の受診後から、朝一…
2019/09/04 10:12
熱帯魚、メダカ、金魚、エビ、カニ
毎日、水かえやらメンテナンス必要やけど、1日に数回小分けしてするお世話に没頭してる間は嫌なこと、しんどいこと、、色々忘れて過ごせるから大事な時間グッピー＆テト…
2019/08/29 13:22
2学期スタート
昨日やっと始業式夏休みが終わって、少しバタバタから解放されました久しぶりの投稿ですが、みんな元気です次女は放デイが楽しいらしく、同じ学校の5年生の女の子がいて…
2019/08/28 17:23
ベランダの水槽でヤゴ捕獲
この記事はなっちゃん関係ないです私の趣味の話ベランダで沢山メダカとエビを飼ってるのですが、なるべく自然の環境に近づけたくて、水草もけっこうな事になってます6、…
2019/08/10 16:47
放課後等デイサービス
もう毎日忙し過ぎて、、ブログもサッと見るだけになっています実は、次女が7月末で学童を辞めて、8月から放課後等デイサービスに行ってます小学校は通常学級と支援学級…
2019/08/08 16:24
グッピー赤ちゃん生まれました
以前にお腹がパンパンなグッピーをアップしたんですが、さきほど生まれました！しかも20匹ちかくいる相変わらず、魚の写真はうまく撮れないですが……水草に乗ってる子…
2019/07/26 10:56
恋愛トリセツ診断 結果発表！
恋愛トリセツ診断の結果は・・・ハハハ一部当たってるけど、故障の時は夕日に向かって走らせるって～みんなの結果を見る恋愛トリセツ診断をする
2019/07/17 22:16
管理入院、保留
猶予期間の1週間、胃腸炎になったものの、なっちゃん、何と体重が増えてましたついに！やっと！6055g！6キロの壁をいったん越えてくれました成長曲線は身長、体重…
2019/07/17 19:53
寝顔に癒され安心する
3連休最終日。なっちゃん、急変も悪化もなく、今回は乗り切れたかな。上の子たちからの感染じゃないから被害も拡大せず、ホッとしました。合併症つきのトリソミーっ子、…
2019/07/15 08:49
どうやら…胃腸炎
熱が下がってから…、普段全くないグズり泣きを少しして、ミルクのあとに苦しそうに大声で唸るなぁ…と思ってたら、浣腸しないと出ないうんちが出て、さっきは寝てたのに…
2019/07/13 13:56
なっちゃん、復活～
夜中3:00はまだ38、5℃でヒーヒー、フーフーしんどそうに寝てたなっちゃんですが、首の後ろに冷えピタ貼って、頭はクーリング。今朝8:00には36、2℃。15…
2019/07/11 16:06
原因は？断定できず。
夜中は全く起きず寝てたなっちゃん。朝になっても熱くて、38、7℃。脇の下をクーリングしたいから冷えピタを貼ろうとしたら、冷たさでビックリ、嫌みたいでギャン泣き…
2019/07/10 17:19
初発熱…
夕方、酸素外れて嬉しいって記事あげたのに、、、現在38、5℃の、生まれて初めての熱を出してるなっちゃんです。。ほんと、酸素、モニターがあって良かったと心からつ…
2019/07/10 00:00
嬉しい事と悲しいこと。
今日は循環器、消化器・内分泌の受診で、朝7:00過ぎに家を出て…。病院についたら、放射線科、計測、トリクロ飲んで寝かせて心エコー、心電図。心エコー、後で入った…
2019/07/09 16:05
なっちゃんとグッピー
毎日あっという間に終わってしまう日々なっちゃんは週2日、訪問リハのおかげでますます活発になってて、寝返り移動が速くなって、起きてる時はちょっと目を離すととんで…
2019/07/07 17:04
予防接種5本打ち
今回も5本打ちでした今まで入院4回と心臓の手術で、術後は3ヵ月間予防接種できないから、たまってて仕方ない…朝は予報通り、雨がけっこうきつくて、病院に行くのかな…
2019/07/01 16:46
なっちゃんもついに！
こんにち歯ですこの前、ブロ友さんのブログで「ついに！」を見てて、その時になっちゃんも「いよいよか～」って感じやったんですが、そこから進まず………。歯もゆっくり…
2019/06/30 22:39
訪問リハ(PT.OT)
毎日時間が経つのがあっという間で、バタバタと、、先週金曜日、2回目のOT。今日、2回目のPTでした。OTは女性、PTは男性ですが、なっちゃんは両方とも大泣き近…
2019/06/25 15:43
訪問リハビリ
昨日、初回の訪問リハビリで管理者(看護師)さん、PTさん、OTさんが来てくれました。これから火曜日はPT、金曜日はOT、希望時にSTとなり、月曜日、木曜日は別…
2019/06/19 08:12
今日のなっちゃんと胡瓜メニュー
なっちゃん、ビニール袋にもやっと興味を持ち始めた前は渡しても無視そのなっちゃんが長いことフリフリ、顔にゴシゴシ、カサカサと遊んでくれた←成長がゆっくりやと、こ…
2019/06/13 15:29
サーモンパッチ＆湿疹
なっちゃんは生まれた時から左眼のまぶたにサーモンパッチがあります。(全然消えないから、心タンポナーデを起こして入院した時に主治医にききました)サーモンパッチと…
2019/06/11 07:22
ダウンちゃんあるある、人文字「土」
人文字「土」がキレイにかけました 柔らか～い
2019/06/09 20:10
祝1歳♡ happy birthday
ついに、なっちゃん1歳ですH30.6.7生まれ。 出生時 現在体重…2808g …
2019/06/07 20:09
にゃんこ姉妹診断 結果発表！
当たってるかも… あなたのにゃんこタイプは・・・ みんなの回答を見るキャンペーン詳細
2019/06/06 15:53
予防接種6本打ちとザリガニ
なっちゃん、入院が多くて、心臓手術もあって、予防接種がストップになってほとんど打ててなくて…。1歳を過ぎると実費になるものもあって、明日なんと6本打ちになって…
2019/06/02 20:37
脳神経外科、帰る前に感動
昨日は脳神経外科受診で病院へ。先生に「さて、あれから下半身で変わったこととかありますか？おしっこは出てますか？足は動かしますか？」と聞かれて、「利尿剤を飲んで…
2019/06/01 09:11
6kgが見えてきた～
昨日は訪看さんと、久しぶりに保健所の担当の方が、病院から研修に来られてる方と体重計を持って訪問してくれました心臓手術の前が嘘のように元気になったなっちゃんに会…
2019/05/28 08:53
メダカの赤ちゃんと、エビの赤ちゃん。
今日はなっちゃん関係ないんですが、、5月なのに暑すぎて、7.8月を迎える前に、我が家のメダカたちが毎日産卵をして、見にくいですが、100匹以上かえってて、他の…
2019/05/27 09:22
お得な気分
上の子たちは服を買っても、成長があっという間で、すぐに着れなくなるってことが多かった～。そんなもんやと思ってた。でも、なっちゃんは違う生まれる前に買った新生児…
2019/05/25 09:48
原動力
比べたくないけど、ふとした時にやってくる健常児と障がい児の違い。色々学んだこの約1年間。比べることにメリットない。比べるものではない。我が子の障がいを、染色体…
2019/05/22 10:02
食べた物で身体は作られる
高校3年生、進路を決める時、私は調理師になりたくて専門学校に進みたかったけど、貧しい家…学費は厳しかった。卒業してすぐに働き出して……、でも今日まで変わらず、…
2019/05/21 15:45
訪問PT、STを受ける
昨日の病院は、遺伝子診療科もありました。来月で1歳を迎えるけど、首もまだすわってないし、発達検査の結果でも運動面がかなりゆっくりで、筋緊張の問題もあって、嚥下…
2019/05/16 16:59
ABR検査結果
ABR検査を受けてきました結果は両耳とも問題ないけど、やはりダウンちゃんは中耳炎になりやすかったりするから、定期的に受診を…とのことでした。一般の耳鼻科では診…
2019/05/15 15:53
足技をみがく
ブロ友さんのブログで見て、「すごい～、器用やな～」と思った、ダウンちゃんの足技。ついに、なっちゃんも習得しました！(いや、、誰も教えてないし、マネするにも見て…
2019/05/10 15:51
離乳食、スプーンの練習
昨日から再スタートしました相変わらず、舌をベーベーと出して、口の横からも流れ出る…。ごっくんする感じはないけど、泣いたり、スプーンを嫌がる感じはなくて、口に何…
2019/05/09 15:11
病院day、11ヶ月。
今日は7時過ぎに家を出て、帰宅は18時半でした詰め込み過ぎた耳鼻科、循環器科、消化器・内分泌科、栄養指導科の4つ。耳鼻科が9時～でスタートで、頑張って通勤、通…
2019/05/07 20:53
令和初日からNGチューブ抜く
なっちゃん、NGチューブの交換日までにチューブを抜いてくれることが増えてきています今朝もやられちゃいました先輩ママさんから聞いた、「心臓手術のあとはすごく元気…
2019/05/01 10:21
謎。ミルク事情。
昨日、訪看さんに夜中の注入後だけ「オェオェ」吐き気が襲う、苦しむことを話したら、その場ですぐに病院へ電話してくれました。なっちゃんのミルク事情は看護師さんも悩…
2019/04/23 08:30
深夜の注入後にまた異変…
前回記事の、土曜日の朝、訪看さんに来てもらって、その後、長～く寝たなっちゃん。起きてからはマシになっていて、訪看さんの助言通り、ミルクを少し薄めて作って量も少…
2019/04/22 08:55
早朝に突然、体調不良ぎみ。
前日22:00前からずっと寝ていて、普段と何も変わらず過ごしてたけど、朝5:00にミルク注入してから終わりがけに泣き出し、グズグズし出して。。普段そんな事ない…
2019/04/20 11:53
次は甲状腺
今日は病院の日。遺伝子診療科、すくすく外来、心臓血管外科、どれも午前中の予約やから、「今日はいつもより早めに帰れるな～」と思ったりもした。結果は7:00過ぎに…
2019/04/17 17:20
記録表
なっちゃんの1日の記録をずっとノートに手書きしてました2冊目訪問看護で看護師さんが来てくれるようになって、この前突然、「こんなん作ってみたの、良かったら使って…
2019/04/15 12:24
眠たすぎる日々
なっちゃん、夜中の注入をしないと1日のトータル量が少な過ぎて体重が増えないから、眠気に負けていったんサボりがちになってしまった夜中の注入に力を注いでいます2:…
2019/04/11 15:01
10ヶ月(*˙˘˙*)
なっちゃん、10ヶ月を迎えましたまだほとんど変化は見られないけど、 心臓手術を終えて、以前より手足の動きが増えて活発になった 髪の毛が少し伸びたって感じです首…
2019/04/07 10:12
療育手帳
やっと受け取れました1年更新ですなっちゃんはまだ首もすわらずで、ミルクも飲んだり飲まなかったりで、注入に頼りながらまず体重を増やして体づくりです9ヶ月、まだベ…
2019/04/04 09:08
ご病気ですか？
今日は循環器科と新生児科の受診日でした行きの駅のエレベーター内で、一緒になった知らないおばさんが、ベビーカーで寝てるなっちゃんをずっと見てて…。(これは、、く…
2019/04/02 19:17
自宅で初の一人でNGチューブ入れ直し
連続投稿になりましたが……。ミルクの前にNGチューブの入れ直しをしたいから、訪看さん来る前に一人でしました…。なっちゃんは無言で一粒の涙をポツリと流すだけ(鼻…
2019/04/01 11:36
抜かれた…
朝から……………初めてやられたついにNGチューブ抜かれました眠たくなったら、よく顔をこするけど…チューブの隙間に指が入らんようにビッシリ固定してるし、見てて大…
2019/04/01 09:22
二分脊椎の可能性
過去記事にチラッと書いたことがありますが、、、なっちゃんがNICUを退院してから、家でオムツを替えてる時に、尾てい骨あたりに何やら陥没してる皮膚から米粒みたい…
2019/03/31 11:58
訪問看護スタート
保健センターの担当の方が保健所の担当の方にも連絡を入れてくれてて、昨日、保健所の担当の方から電話をもらいました退院後、初のNGチューブの交換を木曜日にする…と…
2019/03/28 17:30
わたし、頑張っちゃいますよ。
みなさんから聞いていた通り、心臓の手術をして、心臓が良くなると元気に活発になるなっちゃん、以前よりブンブンする力もすごくなって、足もバタバタ、身体もグネグネ。…
2019/03/27 15:54
退院(*˙˘˙*) ②
長女と次女の喜びが今までの退院時より大きくて、ずっと「なっちゃん♡なっちゃん♡」と、テンションが高い長女と次女から「力と愛と心をもって、みらいへ、はばたけ。じ…
2019/03/26 09:19
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