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寝ませんが…
ただいま、22：32分寝ません明日、保育園なのに…大丈夫〜
2024/04/09 22:33
入院してました…
3月中旬からRSにかかりなかなか良くならず入院してました…だいぶしんどそう酸素が下がり、呼吸状態も不安定で3日ほどヒヤヒヤしましたが…なんとか、それ以上は悪化…
2024/04/06 20:09
久々の投稿
4ヶ月ぶりくらいかな？！の投稿です年末から目まぐるしく忙しかった〜長女の受験やら、私が勝手に挑戦していることなどなどまだまだ、怒涛のの毎日だけど…ちょっと落ち…
2024/03/10 07:55
【ダウン症】あっという間の1年
息子、1歳になりました！あっという間の1年だったなぁ。今は、ハイハイを始めて、行動範囲が増えてきた！だいぶ自我が出てきたかな⁉️と感じます(^^)生まれてきた…
2023/10/22 11:17
【ダウン症】夏が終わる
9月も終わりに近づき、だいぶすずしすなりましまね〜昼間はまだ暑いけれど…息子さんは、7kgやっと突入！お座りも何とかできてきた！
2023/09/29 19:50
アデノ結膜炎から、角膜炎に…
産後の疲れからか…子どものアデノ結膜炎が感染ってしまい充血も、めやにもなくなったのに、なんかゴロゴロすると思って眼科に行ったら、角膜炎になってましたアデノ結膜…
2023/08/03 14:07
【ダウン症】なんか、かぶんの好きなん？
ちよ、もう、なんかかぶんの好きなん？覗き込んだら、こんな顔。はぁ、癒されますわ。
2023/07/29 15:19
【ダウン症】アデノ結膜炎
アデノ結膜炎になってしまって、両目真っ赤。そして、私もうつってしまって、視界が狭い、目がゴロゴロする、痛い…感染性だから仕事も行けない早く治れ〜！！
2023/07/27 09:22
【ダウン症】どうしてそうなった
何をしてるんやw最近、よく動くようになって、たまに、おかしなことになっています😂
2023/07/13 09:07
【ダウン症】親戚に話す
今日は、親戚に、ダウン症児が生まれたことを話した。どんなふうに思われるだろうと不安にも思ったけど、それ以上に可愛いでしょ！という気持ちが勝ったので、だいぶ私の…
2023/07/12 00:17
【ダウン症】離乳食
7ヶ月に入り、ようやく離乳食を開始。でも、舌が出てしまってなかなか進まなかったのですが…ここにきて、意欲出てきました💕少しずつでも、進めばいいな
2023/06/21 23:26
【ダウン症】目が綺麗な件
赤ちゃんって、とても目が綺麗だなぁと、常々思っていますが…こんなに綺麗だったっけ〜と思う写真が撮れた曇りなき眼で、ドキッとするかけがえのない命を授かっているん…
2023/04/29 01:09
【ダウン症】健診
6カ月になり、病院の健診に行ってきました！小さめだけれど、順調とでも、臍ヘルニアは、あまり良くなってなくて、デベソちゃんになるかも押さえ方が悪かったかな？！6…
2023/04/23 08:57
祝6カ月❗️
祝！6カ月何か、訴えかけるような顔をするようになってきた。1人お喋りも増えてきた。初めての意味ある発語は、いつかな何かなすでに楽しみな毎日ですダウンちゃんだか…
2023/04/18 08:19
【ダウン症】寝返りが定着した
もうすぐ6ヶ月というところで、寝返りができるようになりましたちょっと、イタズラで、オモチャのせてみたけど、笑顔で答えてくれる息子くんもう、癒しでしかない
2023/04/15 22:09
【ダウン症】ミルク飲むのが遅い
最近、悩んでいること…それは、ミルクを、飲む量が減ってきたということ…140cc飲むのに1時間かかる体重の増えも、緩やかになってきた。悩んでたら、娘が送ってく…
2023/04/13 13:03
【ダウン症】超可愛い
今日は、産む予定だった助産院に行ってきました。（帝王切開になったので、今回、ここでのお産は叶わず…）ダチョウ倶楽部のヤーと言ってる（多分）先生が、いや〜、め…
2023/04/04 17:22
【ダウン症】ずっと声かけたかった
3/31で上の子の保育園が終わり、次は新一年生！保育園に行くのも、最後。という日に、1人の延長保育担当の先生が、声をかけてくれました。私は、保育園の先生には第…
2023/04/03 12:29
【不登校】メンタル変わりすぎじゃないですか？
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、感じたことダウン症についてなど個人的に…
2023/03/23 20:44
【ダウン症】会いたかった人に会えた
本来、助産院で産む予定だったのだけれど、赤ちゃんの心音が下がり、病院へ搬送され、緊急帝王切開となった日から、全く行けていなかった助産院。今日は、その助産院界隈…
2023/03/22 00:00
【不登校】晩御飯いらない
今日は20時過ぎに起きてきた息子。聞くと、15時頃に寝たそう。5時間睡眠でいいんだ？「晩御飯いる？」と聞くと、「いらない」と返事。食べないと…また、痩せちゃう…
2023/03/19 22:45
【不登校】食の乱れ、生活の乱れ
子どもが昼夜逆転になり、食事も一食になってしまいました体重は、50kgを切り（165cm男子）がっしりしてた身体が、少しホッソリしてきたどうしたものかなぁ〜と…
2023/03/07 20:34
【不登校】絶賛昼夜逆転中！！
2023/02/20 10:56
【ダウン症】筋力アップ！
本日、生後3ヶ月と27日目。毎日、うつぶせの練習をしていたら、だいぶ筋力がついてきました日々の成長が嬉しい暖かくなったら、どこか一緒に行きたいなぁ
2023/02/14 14:09
【ダウン症】付き添い入院応援パック
2023/02/07 23:01
【ダウン症】自閉症合併の確率
2023/02/01 15:33
【ダウン症】ヘルニアかなぁ？
2023/01/27 15:52
【ダウン症】祝！退院
昨日、無事退院してきました家族は、生まれてから一度も会えてないのと、ダウン症ということもあって、愛着が湧いてくれるかな？と心配していたけど…みんな、かわいいと…
2023/01/25 21:31
【ダウン症】退院延期
本来ならば、昨日迎えに行く予定だったのだけれど、娘が感染性腸炎になり、バタバタしすぎて迎えに行けず先々週から、1週間おきに誰かが吐いている我が家子供達も、嘔吐…
2023/01/23 09:33
【ダウン症】退院決定！！
2023/01/17 16:21
【ダウン症】面会できなくなった
2023/01/13 19:11
【ダウン症】退院の話が出た！
2023/01/12 15:46
【ダウン症】比べないための子なのかも
私は、すぐ人と比べてしまう癖があります。でも、それって、本当に幸せな気持ちにはなれなくて、嫉妬しちゃったり、自己否定しちゃったり。結局、自分の気持ちに振り回さ…
2023/01/07 19:36
【ダウン症】ちょっと笑った
2023/01/06 20:04
【ダウン症】共有できないしんどさ
2023/01/05 23:00
【ダウン症】産後メンタル
2023/01/05 16:50
あけましておめでとうございます！
あけましておめでとうございます元旦は、初日の出を見てきました。ご来光、バンザイ昨年、ダウン症児を出産し、どうしよう…と途方に暮れていました。このブログで、いろ…
2023/01/03 15:57
【ダウン症】合併しやすい白内障の検査
2022/12/30 10:05
【ダウン症】当事者にならないとわからない
息子がダウン症とわかって、約1ヶ月が経ちました。たった1ヶ月だけど、同じダウン症児の子をもつお母さんと会って話したり、ダウン症モデルのナオさんのお母さんとメッ…
2022/12/29 12:28
【ダウン症】オンライン面会
一番初めにオンライン面会した時に、お兄ちゃんに「ダウンっぽくない？」と訝しげに言われ撃沈。オンライン面会『オンライン面会をして』コロナの影響で、直撮面会ができ…
2022/12/28 16:51
「ダウン症】看護師さんに感謝
2022/12/27 07:28
【不登校】一緒にFFしよう！
2022/12/26 09:43
産後の不正出血
2022/12/24 14:43
忘年会
2022/12/23 23:13
【ダウン症】予防接種がバカ高い件
2022/12/22 23:27
【ダウン症】前向きな気持ちと、後ろ向きな気持ち
2022/12/22 16:09
【ダウン症】通院と兄弟のさじ加減
2022/12/22 12:23
【ダウン症】腱鞘炎悪化（汗）
ここ数日、手首の痛みがあるなぁ〜と思っていたのですが…昨日、息子をお風呂に入れた辺りから悪化めっちゃ手首が痛い足を、ピーンって伸ばすから落としそうで怖くて力入…
2022/12/21 20:14
【ダウン症】成長してる！
息子は、2カ月を迎え、少しずつ成長しています赤ちゃんは、口元に手を持っていくスタイルが標準なのですが、ダウン症がある子は、筋力が弱く手を口元まで持っていくこと…
2022/12/20 21:36
【ダウン症】久々の面会
2022/12/20 12:12
【ダウン症】生きる意味について考える
障がい児を産むと、どうしても優劣をつてる人との関係が悪くなってしまいます。出生前診断も、倫理的な問題があり、大々的な発言はされていませんが、命の選別の要因とな…
2022/12/19 11:49
【ダウン症】トリクマカフェへ
2022/12/18 15:24
ここ数日廃人に…
2022/12/17 22:39
【ダウン症】面会がいけない…
2022/12/15 12:34
【ダウン症】病状説明
2022/12/14 21:06
【ダウン症】ダウン症児の母親です！
2022/12/13 22:19
【ダウン症】ダウン症の息子ではなく我が子
2022/12/12 22:22
【ダウン症】理学療法士さんに聞いた入院中でもできる療育
2022/12/12 16:58
【ダウン症】障害と個性の違いってなんだろ〜
2022/12/10 09:55
【発達凸凹】私の頭の中の消しゴム
発達凸凹の娘。軽度知的障害があります。中でも、すこぶる良くないのが、記憶力本当に、頭の中に消しゴムがあるよう…漢字を一生懸命練習して覚えたのに、翌日には全く書…
2022/12/09 08:34
【不登校】昼夜逆転の息子が朝起きてる
2022/12/08 16:45
【ダウン症】面会と、家庭と、子育てと
2022/12/07 23:57
【ダウン症】出生前診断もできたんじゃないの？
2022/12/07 17:41
【発達凸凹】ダイエットを始める
2022/12/06 22:58
【ダウン症】体重が増えてきた
2022/12/06 19:18
【ダウン症】義母に報告
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、ダウン症についてなど個人的に学んだこと…
2022/12/06 09:54
【ダウン症】ダウン症にはなぜ知的障害があるのか
2022/12/05 22:17
【ダウン症】お鼻の酸素チューブが取れていた
2022/12/05 00:19
【ダウン症】悲しみを力に
2022/12/02 22:28
【ダウン症】友達にダウン症のこと伝えたら返信来なくなった
2022/11/30 16:43
”療育はほどほどに！普通児に近づけようすると二次障害を起こす”
自分のために残しておきたい記事！！これから、障害児を育てていく私に、必ず必要になる言葉だと思いました少しでも、過ごしやすくしてあげたいという思いから、療育頑張…
2022/11/30 00:33
【ダウン症】娘の言葉に救われる
2022/11/30 00:02
【ダウン症】ダウン症の型について
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、ダウン症についてなど個人的に…
2022/11/27 22:24
兄弟の反応（ダウン症のことを伝えました）
オンライン面会で、弟はダウン症なのか？という、疑問を持っていたお兄ちゃんとお姉ちゃん。ダウン症の診断がおりたことを伝えました。お兄ちゃんは「ダウンか〜・・・」…
2022/11/25 19:21
染色体検査の結果
昨日、染色体検査の結果を聞いてきました。結果は、ダウン症 標準型。泣いてしまうだろうと思い、タオルを持って行きましたが、特に使用することなく。自分が思ってたよ…
2022/11/23 10:18
体調不良
今日も、りお君の面会に。でも、連日続く出血で貧血気味🩸途中で気分が悪くなって、早めの帰宅…夜は上の子の三者懇談。 お母さん業は、なかなか休みが取れません
2022/11/21 21:43
夫と面会
今日は、夫と一緒に面会へめちゃ大泣きしていました最近、出血が多すぎて、しんどい産婦人科で、診察もしてもらえましたNICUの面会の合間にしてもらえるのが、ありが…
2022/11/20 21:04
持つべきものは友達
来週、りお君の病状説明。この時間が、なんとも辛く、産後のメンタルも混ざって、涙が出やすい。夫が、病状説明の日の翌日、釣りに行っていい？と聞いてきて、余計に共感…
2022/11/19 19:31
【不登校】息子の葛藤と頑張り
息子は、中学3年生。中学は1年生からほとんど行ってません。家にいて、何に多くの時間を費やしているか？というと、ほぼゲームです。一時期は、昼夜逆転になったりもし…
2022/11/18 19:45
夫と喧嘩（と言っても私が怒ってるだけ）
来週の病状説明の日程を決めるので、夫と話していました。そしたら、仕事休めないとか、時間空いてても仕事が入ったら行かないとあかんとか…土曜日に面会行きたいと言っ…
2022/11/18 15:37
来週、染色体の結果がわかる
上の子の風邪症状が治まり、3日ぶりに面会に行けました2200g台になり、少し肉付きが良くなってましただいぶしっかりした顔になってきた検査の結果が出たようで、来…
2022/11/17 17:52
アロマタッチを受けました
今日は、お友達が来て、アロマタッチをしてくれましためっちゃ気持ちよかった香りがいいから、心がホッとして、色々お話ししたくなりましたお兄ちゃんの風邪が治ったので…
2022/11/16 16:30
今日は1か月健診
今日は1か月健診でしたせっかく、病院に来てるのに、りお君に会えないのがめっちゃ辛いしかも、診察では、子宮内に悪露が溜まってるということで掻き出され…めっちゃ痛…
2022/11/15 16:46
面会できない…
上の子どもが風邪をひいてしまい、毎日の楽しみの面会ができなくなってしまいましたNICUで、いてくれてるからよかったものの…未熟児は、風邪がうつったら大変だもん…
2022/11/14 16:16
パパの面会
今日は、パパとりお君の面会にパパは、、これで3回目のご対面ですコロナでなかなか会えないのが悲しいコロナ前は兄弟面会もできたのだとか…コロナが恨めしいですずーっ…
2022/11/13 20:49
GCUのお話が出た！
今日は、面会時に主治医の先生が来てくれて、状態が安定しているので、近いうちにGCUの方へ移動ができそうだとお話がありましたりお君、頑張ってる赤ちゃんの生命力は…
2022/11/11 23:09
早く連れて帰りたい！！
今日も、りお君の面会毎日の楽しみになっていますやっぱり、子どもの存在って本当に大きくて、私の活力になっています起きている時間も長くなって、面会時はよく遊んでく…
2022/11/10 15:24
発達を促すマッサージ
りお君は、未熟児で、筋緊張が弱く、吸啜力も弱いと言われています。生まれた時は1680gだったりお君。生後3週間で、体重は2100gまで増えてくれましたでも、こ…
2022/11/09 17:20
ソーシャルワーカーさんとのお話
今日は、面会時に、ソーシャルワーカーさんが来てくれて、色々お話を聞いてくれましたソーシャルワーカーさんは、色々な制度や、金銭的なこと、保育園や療育など、色々な…
2022/11/08 16:31
療育は進化している
何日か前に、ダウンの平均IQについて、知ってしまい、落ち込んでいました。その記事はこちら『ダウン症のIQを知って』先生から、りお君がダウン症かもと言われて、初…
2022/11/08 09:37
すごい事務所を見つけた！！
アメブロサーフィンをしていると、ものすごい事務所があることを知りましたココダイバーシティ・エンターテイメントココダイバーシティ・エンターテイメントが、芸能界で…
2022/11/07 19:15
先生とのお話
りお君が入院している病院は、とても丁寧に説明してくれます今日、先生が今の状況について話してくれました。2.3ヶ月入院と言われています。やはり吸啜力が弱く、飲む…
2022/11/07 19:02
お友達に救われる
昨日は、面会をお休みして、お友達が来てくれました。お友達も、5月に4人目を出産したばかり忙しいのに、わざわざありがたやその子も、助産師で不登校児の親なのです色…
2022/11/07 09:20
ダウン症のIQを知って
先生から、りお君がダウン症かもと言われて、初めの頃は、我が子を可愛いと思えるのか…愛せるのか？と不安に感じていましたが、日に日に可愛くなっていくりお君を見て、…
2022/11/05 20:12
【発達障害】一人の子として向き合う
2番目の子どもは中学2年生。お年頃な年齢になりましたが、この子も不登校。軽度の知的障害もあって、精神的に幼いところがあります。不登校なので、普段一緒に遊ぶお友…
2022/11/05 08:40
【不登校】プレイヤーなのかクリエイターなのか
不登校の息子は中学3年生。進路を決める時期になりました。eスポーツコースを検討一時期、APEXにハマっていたことから、eスポーツコースがあるルネサンス高校を…
2022/11/04 22:46
確定診断という言葉にドキッとする
今日も、りお君の面会に来ましたりお君、低血糖になり、ミルクの持続注入になっていましたGCUにうつる候補にあがるなど、だいぶ落ち着いてきてはいるみたいですが…で…
2022/11/04 15:24
【不登校】好きなものが見つかった
中学3年間（まだ、2年半か）不登校の息子。来年は高校生ですが…全く、学校の勉強はせず。通信高校に行く予定です。この2年半、何に時間を費やしたのかというとほとん…
2022/11/03 18:53
未熟児は不安定…
昨日、面会に行くと今度は低血糖になっているということで直接授乳ができませんでした…真っ直ぐに良くなっていくのではなく上下しながらなんだろうな〜とはわかっていて…
2022/11/03 12:28
寝屋川市から本の贈呈
私が住んでいる寝屋川市では子育て支援事業として生まれた赤ちゃんに本の贈呈がありますしかも、4冊もありがたいですね0歳〜4歳まで、各年齢向けの本を選べるみたいで…
2022/11/03 12:21
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