クローン病第２世代

お金はだいじ

記事というより、もはやひとりごとなんですが、クローン病って何だかんだお金がかかるなぁと。 もちろん医療費は特定疾患でかなり抑えられるので、それは大変ありがたいことです。 ただ、例えばちょっとお腹減ったときに、普通の人はマクドナルドとか牛丼とかを食べるところ、我々はそば屋を選んだりするわけじゃないですか。すき家のマグロ丼も良いでしょう。 高脂質高カロリー（要するにジャンクフード寄り）のものほど安いので、地味に普段の生活で、ちょっと値が張る生活をせざるを得ないような気がします。 マルチビタミンとかミネラルとかのサプリメントを飲んでる人も多いでしょうし。もちろん、やたら高額な謎の健康グッズとか変な漢…

2018/12/06 22:45

特定疾患受給者証が更新されましたが。。

受給者証が届く 10月も近く、特定疾患受給者証の期限が迫ってきたところ、新たな受給者証が届きました。 （正確には「特定医療費（指定難病）受給者証」とあります。わかりにくいですね） 私の住んでいる横浜市では、今回の更新から、特定疾患の所管が神奈川県から横浜市に移りました。 患者側としては、受給者証の色が変わりサイズが大きくなった程度で、更新手続（の面倒さ）にも大差なく、特に何か変わった実感はありません。 中の人は大変だろうな～、と更新申請のときに何となく思った程度です。 ところが。。

2018/09/18 17:59

エレンタール（と少しラコール）のこと

クローン病とは切っても切れない栄養剤。 レミケード以降の第3世代（私の造語です）にあっては、それ以前と比べれば影響力は落ちたものの、まだお世話になっている人の方が多いのではないでしょうか。私もその1人です。 経腸栄養剤って何ですか このブログをご覧いただく方には今さらだと思いますが。。 クローン病では腸に強い炎症が起きるため、患者は消化吸収力が低下するとともに、通常の食事を取ること自体が悪化の原因になります。 そこで登場するのが経腸栄養剤です。 経腸栄養剤にもいろいろ種類があって、流動食に近い（＝刺激が強い）順に、エンシュアリキッド→ラコール→エレンタールとあります。 ほかにもありますが、今日…

2018/06/19 17:02

2018年手術記6（術後12日目：退院）

思ったより長くなった手術記ですが、晴れて退院の日、最後となりました。 お付き合いいただいた方は、ありがとうございます。 術後12日目に退院 退院の日。点滴も抜け、患者のネームタグも切ってもらいました。 会計を済ませて病院を出ると、外は素晴らしい初夏の陽気。 そのため、タクシーで帰る予定を変更し、キャリーケースを引きながらバスと電車を乗り継いで帰宅しました。 たった2週間の入院とはいえ、体力の低下は明らかです。 バスの最寄り駅から自宅まで、普段なら10分そこそこのところ、20分以上かかりました。

2018/05/23 15:24

2018年手術記5（術後8日目～11日目）

そろそろ書くことがなくなってきたので、2日ずつまとめてみます。 術後8日目～9日目（5分食） 食事が2日ごとステップアップのスケジュールに従い、5分食となりました。 5分食になると、おかずが急に普通食に近いものとなり、ここでつまづく人も多いようなので無理は禁物です。 幸い、もたれたり詰まったりするようなことはありませんでした。 5分食から、3日に1回、朝にパンが出されるので、これを楽しみにしています。 個人的に、パンより米の方が体調には良く、米も大好きです。でもおかゆはずっと食べていると飽きるのですね。 久しぶりに食べるパンと、ついてきた卵にマーマレードのジャム、院内のコンビニで買ったティーバ…

2018/05/18 16:12

2018年手術記4（術後4日目～7日目）

みなさま連休明けはいかがお過ごしでしょうか。 思ったより長くなってなかなか進まない手術記も、ひととおり術後の山を超えるところまで書いたので、少しずつ加速していきます。 術後4日目にして流動食が始まる なんと昼から流動食！ 前日に飲水許可が出たので、もしかしてとは思っていましたが、それにしても早い。 今回は絶食が短かったため、「食に憧れる」というほどでもありませんが、やはり出たものはありがたく美味しくいただきます。 重湯なんて、普段は絶対に食べませんが、しみじみと米の味を味わって食べる（すする）と、なかなか趣きあるものなんです。

2018/05/08 17:14

2018年手術記3（術後2日目～3日目）

さらっとまとめようとしても、やはり事が事だけに、つい長くなってしまいます。 術後日が経つほど書くことは少なくなると思いますが、さてさて。。 術後2日目 鼻の管を抜いてもらい、少し身軽になりました。 本当は尿道カテーテルを抜いてほしいのですが、これは硬膜外麻酔が切れるのとセットで抜くとのことで、まだおあずけ。 今回の手術では、術後1日目から水のような便が出始め、2日目には、下痢にそれなりに悩まされました。 狭窄が解消されて一気に出てきたようですが、ふつう手術の後って、がんばってお腹を動かして便とガスを出そうとするもので、1日目から勝手に便が出てきたのは初めての経験です。 病状と同じで術後の経過も…

2018/05/01 12:29

2018年手術記2（オペ当日②～術後1日目）

手術当日（リカバリールームの夜） 手術後のリカバリールームで、麻酔の効果で寝たり目覚めたりを繰り返すうち、夜になりました。 何を隠そう、私はこの「リカバリールームで過ごす夜」が、術後に起こる出来事の中でもひときわ憂鬱なのです。 全身麻酔だと、手術終了後も麻酔が体に残って、歩くと転倒するおそれがあるため、1日ベッドで過ごす必要があります。 寝られるうちはまだいいのですが、そのうち目も覚めてきて、退屈するようになってきます。

2018/04/25 15:55

2018年手術記1（オペ当日①）

2018年3月、クローン病で5回目の開腹手術（痔瘻のシートン術を入れれば6回目の手術）を受けたので、その手術記を記録していきます。 手術を受けた理由 クローン病の手術の理由のほとんどを占めると思いますが、狭窄です。 私は2014年、小腸を一部切除しており、その吻合部からの再燃で、2018年の年明けにイレウス症状（激しい腹痛・詰まり感）に襲われました。 自宅で絶飲食したらイレウス症状は解消したので、即入院！は免れましたが、病院で検査をしたところ、小腸の2か所に狭窄の疑い。 うち1か所は、造影剤のガストログラフィンも入らないほどの狭窄と判明してしまいました。

2018/04/21 21:52

ブログタイトルについて

私の簡単な病歴 1999年にクローン病の診断を受けました。当時中学生でした。 そんな私ももう30歳を過ぎ、結婚もして息子も産まれ、いちおう社会人としての生活をしています。 この間、この病気の例に漏れず軽快と再燃を繰り返し、この春（2018年）に不名誉ながら、5回目の開腹手術を受けました。 もうすぐ病歴20年になることもあり、今回の手術を機に、手術記・闘病記を書いてみようと思いました。

2018/04/21 20:37