ミトコンドリア病 備忘録

命日がきました

2018年11月1日1年前…長男は全てが0になりました。深夜にも一度呼吸は落ちたそうです。バギングですぐに帰ってきたので…意識も…その時連絡はありませんでした。電話が鳴ったのは8時20分頃だったと思います。日勤の担当看護師、院内学級の先生と会話をしていたのはその5分前までです。病棟主治医が何にもどうなるかは分からないけどとにかく最終確認の電話をかけてきた…電話越しに現場に私の意思を伝えていた。「母親がアパートに来...

2019/11/01 00:54

あと半月であの日が来ます

久しぶりの更新となります。台風も県内市内に大きな被害を残しました。次男、長女は元気に成長しており時折は熱を出していますが幼稚園や保育園にきちんと通えています。何かの記念日であるなら、毎年るんるんするかもしれませんが…あと半月で1周忌です。オモチャで何かを作っては遺影のところに置きに行く末っ子長女は…兄を知りません。亡くなる5日前に1歳の誕生日プレゼントをお先に貰ったこともおそらく記憶にないでしょう。も...

2019/10/14 01:24

娘その後

GWを挟んだ高熱続き…結局5月25日頃まで上がり下がりをしていて、ほとんど保育園行っていませんでした。今月ももう終わりますが…14日から10日間40度でした。そして月曜日からやっと保育園に戻れたのに…28日金曜日は保育園から初の電話╭( ๐_๐)╮現在も39.5度前後のまんまなので座薬を使ったところです。 たぶん夏風邪で合ってますが、これを書こうとしてるわけではありません。GW明けに白っぽい便について受診しました。この時の風邪...

2019/06/30 00:01

末っ子も受診させます

GWはあってなかったようなものでした。肺炎か気管支炎一歩手前で次男は入院、翌日末っ子が熱性けいれんにて同じ大学病院へ。4月中旬からずっと二人とも熱かゼロゼロか咳が治りません。…そんな中、GWに入る直前頃から私だけ気付いて気にしていたこと。下痢も嘔吐もなく食欲もある娘のうんちが明らかに突然クリーム色になった。4月末はあまりに高熱続きと食欲不振にてほとんどうんち確認出来ず。気のせいか？今日だけか？最初に見た...

2019/05/23 01:21

ブログを整理したいけどやる気が出ない

しばらくPCを開いていません。そろそろ嫌でも使う頃なので、その時でいーやと思っていますがブログの説明から何から直す部分が出てきた。あとでいーさ。あとでいーさ。今やりたいことはブログを書くことではない。...

2019/05/04 14:55

半年が経ちました

月命日も6回目が過ぎ…それは長男が居なくなった時間と同じ。弟は幼稚園へ妹は保育園へ長男と同じ保育園に決まったのは年明けなので、あちらから驚いて…でも嬉しそうに妹を見ていると思います。私はまだ家にいます。元気ですが。まだ色々考えます。...

2019/05/04 14:48

新高校生を見ても…

私は何にも感じないのですが。あー本当なら長男も高等部の入学式だったなー。と何日か過ぎてから思い出した位で。母は、長男と同じ年頃の子を見ると辛いようで。この差は何でしょう。推定、感情が何に反応するかの差かなと。母には母の思い出があるでしょう。私には15年5ヶ月悔い無く育てた、それだけなんだけど…そこはそこでと吹っ切っている「線」がある。他所は他所、うちはうち。その考えが強く難病かつ肢体不自由な子を育てて...

2019/04/20 23:06

長男が行きたがっていた入園式

年度末は忙しかった。秋に認定こども園への入園が決まっていた次男の荷物、1月になってから決定通知がきた末っ子の保育園の荷物。2人分はゴチャゴチャするので、1人分ずつやっつけた。「何でおんなじ園じゃねーんだよヽ(*｀皿´*)ﾉｷｨｨ──!!!!」と、毎日寝られず泣いた日もあり。※旦那が手を貸すとこはない生前の長男が言っていたこと、且つモニターが0になる時に私が叫んでいたこと…長男は病床でも次男の入園式に行きたいと願ってい...

2019/04/20 22:13

卒業証書

花粉症が酷いまいです。3歳になった次男が「お兄ちゃんは死んだんだ」「○ちゃん（飼っていた生き物）も死んだんだ」と、ポツリと言うことがあります。彼なりの日本語なのでストレートすぎるけど（笑）「そーだよ。お兄ちゃん達は何処へ行ったの？」「お空ぁ」（次男は窓から星を見るのが好き）「どれがお兄ちゃんですか？」「あれかなー」現在の我が家は安定しています。卒業は間に合わなかったけど、校長先生のはからいで番号がな...

2019/03/20 00:01

闘病の備忘録…経管投薬のメモ

自分のメモです。最後まで全てが処方されてはいません。自分で分かるようにだけ書いてあるので不備多いですがスマホのメモリ危ないのでここに保存しておきます。...

2019/02/20 02:56

インフルエンザになりました

1月27日（日）A型の私、インフルエンザもA型でした。前日起きてから「なんか肩とか痛いんだよ」でしたけど悪寒などはなく。日曜日午後から「こら来たぞ？」になりものの2時間で39度を超えました。夜間診療所では陰性であったのですが「この高熱はまずインフルを疑うから明日再検査ね」となりました。すこぶる流行ってますね。朝イチで予約を入れても診療予定時間は午後16時とメールがきました。高熱だと時間が長く感じるあるある。...

2019/02/06 04:34

世の中元旦だけど月命日

2回目の月命日。2ヶ月経ったのか、とか、2ヶ月前は長男は生きていた、とか、15年…膨大な数の検査やオペ、毎日大量の投薬…何もかも本人には負担しかなくて、通院に時間が割かれることで友達も作れず…とか、ここ2ヶ月で私はかなりのエネルギーを使ってしまったのか、年末が近づくにつれ疲れ？PMS無関係での精神不安定が強く、所謂ツケってやつですか？気丈な方だけど、それなりに病んでます。それでも、日々の生活は変わりません。下...

2019/01/01 08:04

亡き長男の学資保険の行方

喪中ということで、年末年始はダラダラ予定のまいです。…長男は生後すぐから学資保険を組んでいました。※随分前に書いたけど私は若い頃にお金に関する仕事をしていたので生保損保の試験は大学課程の前までは全て取得し社内資格でライフプランナーは持っていました（退職にて名前は金融庁に返還済）満期まであと3年ほどでした。それまでに積み立てた（支払った）育英資金部分は保険会社が運用している分を少しだけ引かれてからおり...

2018/12/30 23:59

四十九日

19日が、長男の四十九日でした。無宗教、自由葬でしたので近い親族のみで会食という形にしました。予定が合う先週末に集まりました。「本当は今日なんだよね」と頭の中にあり、仕事が終わった母にも自宅に寄ってもらいました。前夜…1歳になった末っ子が面白い事をしていました。毎日寝る前に長男の部屋に抱っこして連れて行き、「お兄ちゃんおやすみなさーい。また明日ねぇ。」と、とりあえず彼女はバイバイしか出来ないのですがそ...

2018/12/20 03:25

一部遺品整理しました

頑張って生きております。まいです。私は迷っていた。長男の物をいつまでそのままにしておくかを。「ここには絶対に要らない雑魚カードだけが入ってるから買い取りして貰って、大人が行かないとだめなんでしょう？」家にいた頃から言われていたトレカは5日前に郵送で査定に出した。推定3000枚。コレクションしていたものはファイルごと保管した。いくつも作ってあったデッキもそのままケースごと。これはご本人からの指示なので問...

2018/12/12 00:47