「疑い」から「確定」へ（入院3～4日目）

容態報告/入院3日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲△睡眠〇元気△ 容態詳細ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化自力で歩いてWCへ行けるまで回復高熱から微熱になる見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい 容態報告/入院4日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲〇睡眠〇元気◎ 容態詳細すっかり痛みが消え、熱も平熱に痛みが消えたおかげで食欲が出て元気も回復し看護師さんとの会話が弾む酸素を鼻に付けていなければ病人とはとうてい思えないほど 病名 皮膚筋炎確定 実は転院前の病院では「膠原病/皮膚筋炎疑い」の扱いでしたが、本日正式に「皮膚筋炎」に確定しました。 …

まさか！これって死ぬ病気なの？（ステロイドパルス療法）【1回目】

間質性肺炎 病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。 「膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺炎」いったいどうなっているのか理解するのに時間が必要でした そして今後の治療説明を受けましたが、うなずくのが精一杯で実際はあまり理解できませんでした。というのは、またしても私をパニックに陥れる言葉が発せられたからです 医師より現状の体の具合、病気の説明、今後の治療の進め方の説明の中で 「この病気で命を落とす方がいらっしゃいます」 「奥様は非常に厳しい状況が…

はっ！嘘でしょ！緊急入院しないと命が･･･

紹介状持参/大学病院へ 激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2～3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう （私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました） 皮膚筋炎 疑い この病院は紹介状は持っていても事前予約制でない。採血、尿検査を行い3時間ほどしてやっと診察に呼ばれる。さすが専門科だけあって即答で診断結果「膠原病 皮膚筋炎」となる。 正式にはこの段階では「膠原病 皮膚筋炎 疑い」になるそうだ 緊急入院 そしてザワつく医師、看護士たち 何故かストレッチャーに乗せられ別室へ 薬の詳細は聞いていないが点滴をやったり、初め何をや…

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた

診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し 微熱から高熱へ 数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱（39℃超）に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に 大きな紅班！ 鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現 （痛み/かゆみ無し） 全身に激痛が走る このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた 通常の皮膚筋炎の筋力の低下は、ゆるやかな上昇カーブを描きながら進行するものがほとんどだが妻の場合それは突然起こり、〈筋肉のこわばり〉〈力が入りにくい〉といった優しいものではなく、頭と顔以外、足のつま先から手の指先まで激痛に襲われ、ほとんど身動きできず話すことすら容易ではなく、…

悪魔の「抗MDA5抗体」（入院5～8日目）

確定 急速進行性間質肺炎 看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。 ドアを開け席に着き主治医より発せられた第一声が 「違うことを望んでいましたがやっぱり急速進行性間質肺炎でした」「この病気は確実にかなり重篤な症状になります。しかも急速に悪化し短期間で4人に3人は亡くなります。」 その後も次々に耳を塞いでしまいたい、この場から消えてしまいたいほどの残酷な時間が数分ありました。 私は涙をこらえるのが精一杯で言葉を出すことが出来ませんでした 私は医師との面…

これが出たら要注意〈ピンク色のしみのようなもの〉

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎 以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです 当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。 また、NAVERまとめ等のまとめサイトへの引用を厳禁いたします。 Unauthorized copying and replication of the contents of this site, text and images are strictly prohibited. 禁止私自转载、加工、禁止私自轉載、加工…

死を待つだけだった妻が助かったワケ

このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います 何故ならば未だこのブログは完結しておらず〈糖鎖〉読み方は〈とうさ〉と読みますを実際に飲む段階はもう少し後のことだからです。しかし病状経過そして最終的に〈糖鎖〉に頼らざることしか術が無くなり服用後はまるで春を迎えた草花が日に日に育つ様にといった感じで妻の病状も回復しました 困っている方、苦しんでみえる方、妻と同じような状況の方達に、 早く伝えたい！早く飲んで欲しい！と思いこのページを作りました 信じられない方、容態が安定してて今すぐ何かしないといけない、という方以外の方は、更新には時間がかかりますが退院までの経過を書いて…

余命宣告を受けましたが、突然の回復で妻はいま生きています

2017年 妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。 悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎（MDA-5抗体）と判明 難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間質性肺炎は数％だそうです。 病気の進行を遅らせることさえ非常に困難な早ければ数週間で呼吸困難を引き起こし死に至る病です 今だから笑い話になりますが、まるで年末ジャンボ宝くじの1等当選に匹敵するくらいの確率ではないでしょうか 病気判明時には4人に3人は助かりません。覚悟してくださいと告げられました でも、 いま妻は家にいます 主治医からは余命宣告を受…