ユーユは今日も笑っている〜話せないけど毎日幸せ

連休どうですか？〜前半〜

関西はイマイチのお天気ですねぇ。後半のお出かけに備えて、前半は1日だけ遠出しました♪神戸どうぶつ王国です！※↑ここは触ってはいけないエリアですので、ユーユは手をかざして「触りたい！」としているだけです（笑）放し飼いスペースが多いイメージです。ほぼ室内なので、天気が悪くても心配ないです♪ユーユ、大好きなフラミンゴを間近に見れて、大好きな羊を触れて嬉しそうでした。触れ合いコーナーは、開館すぐだと並ばずに入れてウサギやモルモットを触ることができました^_^コンタクトパロッツというインコとの触れ合いコーナーは整理券が必要(有料:1名300円)でした。休憩がてら、1時間前から並んびました。ユーユもお姉ちゃんと遊びながら待ってくれました。配布開始時間には長蛇の列ですぐに配布数量が終了になっていました。20分間インコがたくさ...連休どうですか？〜前半〜

2019/04/30 06:04

障害児の親は働けない

ユーユの学校やデイサービスの流れがわかってきて、仕事再開に向けて考えている今日この頃です。今日は、障がいを持つ子の親の仕事について。障がいを持つ子の母親は95%が安定した就労ができていない日経新聞の記事です。https://dual.nikkei.co.jp/article/096/37/?ST=mobile私自身、昨年9月まで正社員でしたが、就学を見越して独立(フリーランス)になりました。ユーユが保育園の間は、保育時間が7:00〜19:00なので、3月まで出張など積極的に仕事をしていました。ところが！！！就学してからは、今までお話ししたように、8:30過ぎまでは学校にいなくてはなりません。デイサービスの送迎車が18時前後には自宅に着くため、それまでに帰ってないといけません。しかも！！！水曜日はデイサービスが満...障害児の親は働けない

2019/04/25 04:39

入学3週間目でやっと…

暖かい…とぽーっとしていたのも束の間、暑ない？(あつない？)と慌てて衣替えした奥様、ムーです、同じ気持ちです。ちなみにうちの子ども服の衣替えは、来シーズン着れなさそうなサイズは全て処分します。そうしないと、増える一方！！今年は120㎝サイズをすべてリサイクル、兄弟親戚へのお古となりました。収納ボックスがスカスカで冬開けたら驚きそう…さて、入学から3週間目です！月曜日、なんと、笑顔で登校！！うそやろ！なんで！？と我が目を疑いました（笑）1番は、彼のルーチンになったからなんでしょう。最初の10日ほどは、私たちもリズムが定まらず、あれやこれやとわいわいしていました。先週半ばから旦那と「この方法で統一しようか」と決めました。登校ルートの中でも、ユーユが壁や柵を触りながら歩ける側に誘導したり、ランドセルは途中の歩道橋で親...入学3週間目でやっと…

2019/04/23 09:07

宿題はできないので…

やっと慣れてきたのか(親が)、先週に比べて、今週は短く感じました。ゴールデンウィーク明けの面談で、抽出(別クラスで勉強すること)などが決まるとのことで少し安心したムーです、こんにちは！今日は宿題の話です。毎日1枚宿題が出ているようですが、ユーユはそんなこと気にもしていないので、学校側からも言われないので提出していません。しかしながら、親としては少しでも興味を持ってほしい！書くことはできないので、ひらがなブロックを出して、「ユーユ、‘つ‘はどれ？」と声かけると、さっさと置いて去って行きました（笑）ひらがなとアルファベットは小さい頃からお風呂に表を貼っていたのでわかっているようです。主治医からも、文字への関心は強いだろうから、将来発語ではなく文字でコミュニケーションを取れるようになったらいいね、と言われました。以前...宿題はできないので…

2019/04/20 05:34

合理的配慮=授業時間短縮！？

今朝のユーユは、初めて教室まで愚図らずに行ってくれました。まだ2週間目で白髪増えた？、ムーです、こんにちは。早速トラブルでございます。昨日は参観日だったので、午後に娘の懇談会後、デイサービスへ迎えに行きました。そこで、管理者の方から学校へのクレームを聞かされたのです！学校側から「今週はユーユくんが慣れるために、5時間目は受けず、給食が終わったら帰ってもらいます。デイには13時に送迎をお願いします」と先週告げられました。時間短縮するなんて、慣らし保育のようなことをするんだなぁ….と不思議に思いつつ、言われた通りにデイに伝えました。デイ側としては、1年生全員が13時下校だと思っていたらしいです。「ユーユくんが慣れないから、5時間目を受けないなんて考え方はおかしい。そんなことは聞いたことない。放課後デイサービスなんだ...合理的配慮=授業時間短縮！？

2019/04/19 08:56

就学準備⑦支援学級連絡帳

給食の時の割烹着、給食開始3日目にして、なんとか袖を通してくれたようです。ユーユも少しずつ妥協してくれている？（笑）様子を聞いて、成長を感じているムーです、こんにちは。保育園時代同様、小学校にも連絡帳があります。ユーユの場合、支援学級用連絡帳も用意しました。放課後デイサービスのお迎えの時間が分かるように、と言われたので、左側の無印のスケジュールノートにしたのですが…意外と、支援学級の先生方からの連絡事項(その日の様子)が多くて、幅が少ないとのご意見をいただきました。結果、連絡事項用にもう一冊追加購入して、無印の方はお迎えスケジュール用にしました。うちの小学校は、連絡帳袋というものがあるので、その中に①クラス連絡帳、②支援学級連絡帳、③放課後デイサービス連絡帳(施設から渡されたもの)、④お迎えスケジュール連絡帳を...就学準備⑦支援学級連絡帳

2019/04/18 04:49

クラス担任の温かい配慮

昨日も激怒する息子をなんとか登校させて、仕事も前に疲れているムーです、こんにちは！今日は、クラス担任の先生の話です。30代後半から40代前半くらいの女性の先生で、テキパキした印象の先生です。クラス担任ですので、ユーユ個人についてくださる支援学級の先生とは違います。最初から「ユーユくんは、くすぐり遊びが好きだねぇ！」や「他のクラスの子にユーユくんのことについて話してもいいですか？」と積極的に関わってくれています。これは、何か親からもせねば…ということで、以前わかりやすいとご紹介した本のユーユに類似した事例部分をコピーしてお渡ししました。数日後、「ユーユくんがイメージしやすいファイルを作りました！」と、先生ご自身の紹介も載せたファイルを作ってくれました！これは感動！お忙しいのに、本当に恐縮です。学校一丸となって、ユ...クラス担任の温かい配慮

2019/04/17 05:35

入学してから1週間経って…

やっと暖かくなりましたね！劇長ゴールデンウイークの予定も立ち、一気に春モード♪ユーユも先週1週間、登校頑張りましたよー！！パパと行くときは普通らしいんですが、私と行くときだけ怒ってる…しまいには、「バイバイ！パパ！(あんたは嫌なんだよ、パパ呼んでよ！)」と言われる始末…こんなに愛を注いでいるのに？と寂しくなっている今日この頃です。親子登校のざっくりした流れですが、8:15学校着教室にて名札付ける教科書類を机の中に入れる連絡帳を所定の箱に入れるランドセルをロッカーに入れる8:30支援学級の先生に引き継ぎという感じです。お迎えは、①放課後デイサービス学校側から指定された時間をデイサービスに伝えておくと、迎えに行ってくれます。うちは送迎付きのデイを利用しているので、18:00頃自宅まで送ってきてくれます。②親がお迎え...入学してから1週間経って…

2019/04/16 06:10

就学準備⑥上靴

自分のものの認識のために、ユーユが保育園から愛用しているマーク(くじら)を至る所に貼り付けてます。このマークはんこ、以前卒園アルバムの際に私が作った消しゴムはんこです♪ただ、靴(運動靴)から靴(上靴)に履き替えることが理解できず…まぁ、そうやわなぁ（笑）なんでやって感じですよね。見学や入学式、初日は「!?」と拒否感を表しながら何とか履いてくれてます。ルーチンが重要な性格なので、保育園ルーチンから小学校ルーチンへの切り替え時期をなんとか乗り越えたい！親子登校にも慣れたい(これは、親（笑）)。今朝も怒るかなー怒るだろうな😓就学準備⑥上靴

2019/04/09 05:15

就学準備⑤名札バッジ

名札バッジは、お友達から入学祝いにプレゼントとしていただきました♪うちの小学校は、毎朝登校後、自分で名札を着けるスタイルです。着けれるかなー？と見せてみると、さっと取ってパチンと着けてました！！できるんかい！（笑）大好きなフラミンゴのシールを貼ってみました^_^※しかし、初日は環境の変化に対して激怒していたため、着けれず😅お迎えの時は、着けてくれました。就学準備⑤名札バッジ

2019/04/08 11:17

途中退場の入学式

今日は、1年生の初日でした！慣れない環境に激怒する息子を見て、支援学級でよかったのか…と複雑な気持ちになりました。さてさて、入学式ですが、結果的には途中退場でした（笑）ま、頑張った方かなー^_^支援学級の先生と一緒にご機嫌で入場♪着席した途端、隣のクラスの支援学級の同級生が号泣….みんな、慣れない環境で大変だよね😣ユーユは、キョロキョロしながらも座っていましたが、30分経過した頃から嫌ーという声😓お祝いの歌を歌ってくれた2年生の退場の時に、絶妙のタイミングで同時に退場させてくれました♪その後は、支援学級のプレイルームで遊んでいたようです。無事に入学式を終え、これからもいろいろあるのに、早くも燃え尽き症候群状態です😵途中退場の入学式

2019/04/08 11:04

娘への障害教育

お花見しましたか？もう満開！でも、春が来たのに、早くも春が終わりそうな気がして、なんだかため息が出てしまう奥様、ムーです、同じ気持ちです。。平成ロスですかね？新年号を聞いた時、新たな気持ちよりも「ほんまに平成が終わるんやね…」という寂しさを感じたのは私だけではないと思います。大丈夫よ、新しい時代も楽しいよ…話がだいぶそれましたが（笑）今日は、障害児のきょうだいへの障害教育の話です。みなさんのお子様にもごきょうだいがいらっしゃるかもしれません。私は、息子の2学年上に娘がいます。学年差はありますが、年子ですので、体格はほぼ同じ、双子みたいに育っております。息子に障害があるとわかった半年ほどは障害教育なんて考える余裕がなく、娘も幼かったこともあり、日々の生活で意識されることはありませんでした。しかしながら、娘が小学校...娘への障害教育

2019/04/07 06:03

体験談が掲載されました

寒くないですか？桜も「え？！咲く予定だったんだけど、何これ！？」と開花スピードが落ちた感じですよね（笑）さて、先日取材を受けた内容がインターネット配信されました。朝日新聞記者さんからご連絡をいただきました。体験談の第1エピソードに選んでいただいて、光栄です。今悩んでいるご家族が来年のこの時期に笑顔で桜を見上げていて欲しいです。参考になれば幸いです^_^ちなみに、記事では特別支援学級となっていますが、支援学級です。体験談が掲載されました

2019/04/03 10:30