うちの息子は三尖弁閉鎖症です。

少し身軽になってきたと思いきや、心臓の周りに水がたまる

2016/5/18 生後22日 発熱が続く 38℃前後の熱がある為、プロスタグランジンの点滴量を減らして様子を見ている。 ノーウッド手術日は未定。バンディング手術も生後10日と遅めだったので、遅くなると思う。 また私が乳腺炎になってしまい面会に行けず、電話で様子を聞きました。 状態としては安定しているということで、少し安心しました。 2016/5/19 生後23日 空気圧を送る呼吸器を外してみる おしっこの量、サチュレーション、ミルクの消化など非常に安定している。 プロスタグランジンの点滴量を減らして、ゆっくりと心拍数と呼吸数を下げている。 ミルクは、今日から45ml/回。 鼻に付けている、空…

2017/07/09 06:49

乳び胸と発熱に悩まされる

2016/5/14 生後18日 乳び胸が発覚 前日にPICUへ戻った。 ミルク20ml/回。消化に問題は無し。 術後につけていた、体内の余分な水を抜くドレーンは今日抜ける。 夜中に乳び胸が発覚。乳びを抜くドレーンを入れて、ミルクは脂肪分の少ないMCTミルクに変え、1～2週間様子を見て治れば母乳に戻す。 心拍130台、サチュレーション60～80台、呼吸数20～60。 実はこの日、PICUに戻ったという連絡が手違いで来ておらず、ICUの面会時間に行ってしまいました。 「すみません！」と謝られましたが、息子の状態は良い方向に向かっているのだし、長時間面会できるようになるので全然平気でした。 久しぶり…

2017/07/08 11:27

術後7日目でようやくICUを出る

2016/5/11 生後15日 バンディング手術後5日目 ICU まだ安定せず 人工呼吸器は外れた 肺に流れる血流が、眠っていると多くなり過ぎるので窒素で調整、起きると少なくなりサチュレーションが低くなるので酸素で調整中。まだ安定しないので、眠らせる薬は引き続き投与しICUで様子を見る。 利尿、心臓の状態は特に問題なし。 肺動脈バンディングの再手術は今のところ考えていない。 毎日搾乳を頑張っていましたが、義両親が来てくれた時の暴飲暴食や、日々の疲れからか乳腺炎になってしまいました。 39℃の高熱と胸の痛みでとても面会には行けなかったので、電話で息子の様子を聞きました。 息子については、大きな問…

2017/07/07 22:48

利尿が少し遅れる

リアルタイムでは、フォンタン手術を受けることに決まりました！ 2017/9/15予定（1歳4か月）で、穴なしです。 早くブログが追いつくよう頑張ります。 2016/5/7 生後11日 バンディング手術後1日目 ICU 義両親と初面会 昨夜、大きなトラブルは無し。熱が36.0℃台なので周りに温風を流し調整中。 まだ利尿がないので、もう少し薬で眠らせたままにしておく。 人工呼吸器をつけて呼吸を補助し（15回/分）、ペースメーカーを外付けし、心拍144前後にし、薬を投与して血圧を70台/40台程度に保っている。 サチュレーションは80％前半。窒素で調整中。 利尿については、透析剤も投与し促している。…

2017/07/07 10:01

肺動脈バンディング手術当日

2016/5/6 生後10日 ついにこの日がやってきました。 執刀医の手術説明を聞く為に早朝に夫婦で病院に向かい、少しだけ息子と面会できました。 手術の為に明け方から水分止めをしていたので少し不機嫌でしたが、頑張ってねと応援しました。 太い肺動脈を約半分の太さにする、との執刀医の説明 今は、窒素療法で血液の酸素濃度を80％台に下げているが、大分呼吸が苦しく肺と心臓に負担をかけている状態。術前体重は2958g。 両側肺動脈にバンドをかけ、肺へ流れる血液量を減らす。外周10㎜（直径約3㎜）を目安にするが、術中に調整。今は直径5～6㎜もある。 →バンドが強すぎると酸素不足となり、緩すぎると心不全にな…

2017/07/03 10:27

肺動脈バンディング手術日決定

2016/5/1 生後5日 初手術日決定 肺への血流が多くなり、肺・心臓に負担がかかり呼吸も浅く多くなっている 僧帽弁の逆流も程度が強くなった 窒素療法・利尿剤服用により対処中 5/6に両側肺動脈バンディング手術をし、生後1か月前後にノーウッド手術をする予定 いよいよかぁという思いでした。 利尿剤は、心臓がしんどくなると余計な水分を自力で排出できなくなり体内にためこんでしまい、さらに心臓がしんどくなってしまうので、薬を使って体外に水分を排出する必要があるそうです。 ノーウッド手術については、右心室ー肺動脈の直接シャント（いわゆる、佐野式）は右心室が小さく大動脈弁もさほどしっかりしていないので成…

2017/06/30 16:13

生後3日で窒素療法開始

2016/4/26 生後0日 プロスタグランジンの点滴投与開始 私が出産後の諸々の処置を受けている間、息子は早速プロスタグランジンの点滴投与を開始し、命の綱である動脈管の開存をさせ始めました。 エコー等をし、夫が先生の話を聞いてくれました。 心臓の状態は胎児エコーの所見から特に変わらず。 内科的治療として、窒素療法、強心剤で心臓の負担を軽くすることを検討。 外科手術として、1週間後に両側肺動脈バンディング手術、3～4週間後にノーウッド手術の流れだが、状況によって判断。 ノーウッドをしてからフォンタンに到達する確率は、感覚からすると7割を切る程度。 手術をしてからも、心臓の働きが落ちることがある…

2017/06/30 15:30

38週6日で出産

おしるしに気付かずNST検査、検査中に陣痛と判明 2016/4/26 38週6日 本来は2日後の39日1日にバルーン・陣痛促進剤を使って分娩する予定で、NICUとも連絡をとっていたそうです。 しかし38週6日の朝、朝食後から鈍い腹痛。 食べ過ぎてお腹を壊したかなぁと思いトイレに行くと、薄ピンク色のおしるしが。 実際には、この時はおしるしとは思わず、何だろうと不思議に思っていました。 そのままNST検査へ。時刻は朝の10時頃。 検査中定期的に波を検知し、その度に私のお腹も張っていました。この時点で確か6～8分間隔でした。 でもまだまだ耐えられる痛みだったので陣痛とは思わなかったのですが、見に来た…

2017/06/28 23:29

自宅安静生活からの、羊水減少による管理入院

少し更新が空いてしまいました。息子は元気です！ 更新が滞っている間も毎日このブログへのアクセスがあり驚きました。 なんと、「三尖弁閉鎖 ブログ」で検索をするとかなり上位にこのブログがヒットするようになっています（2017/6/28現在）。 この心疾患のブログは本当に少ないのだなと実感しました。 できるだけ早くリアルタイムに追いつけるよう頑張ります。 （※最近、フォンタン判断のカテーテル検査を行い、おそらく進めるだろうと診立てです。正式にはカンファレンスをした上で決定し、次回の外来で教えて頂きます。同時に、肺動静脈瘻という厄介な肺の病気も見つかりました。詳しくはまた後日に。） 特にすることのない…

2017/06/28 22:41

切迫早産入院、20日でようやく退院

「出産するまで入院かも」と脅されていましたが、幸いウテメリンの服用によりお腹の張りは落ち着き、20日で退院することになりました。 退院時は妊娠29週3日でした。 エコーの度に、頭が大きめと言われる この頃、なぜか毎回エコーで頭は週数相当より3～5週大きめと言われていました。 実際、産まれてからは体の大きさは普通ですが頭は平均範囲の下の方で小さめです。 未だに、なぜあの頃頭が大きめと言われていたのか不思議に感じます。 様々なことを言われましたが、やはりエコーでは限界がありいざ産まれてみると少し違っていた、ということも多々ありました。 なので、あまり気にしすぎないことも大事かなと思います。 この頃…

2017/04/23 22:14

2泊3日の検査入院 心臓以外に気になるのは染色体異常、そしてお腹の張り

2016.2.2～2.4 妊娠26週6日～27週1日 それまで怪我や病気で入院をしたことがなかったので初めての入院でした。 先日の診断から連日ネットで息子の心疾患について調べていると、「手術をしないと予後不良」「三尖弁閉鎖の中でもⅡC型は最も予後不良」「退院できたのは生後半年」などなど、不安になるキーワードがたくさん出てきました。 しかし、お世話になる心臓専門病院は全国でもトップクラスの技術を持ち、症例数も豊富、そして接してくれた先生や看護師さんの雰囲気から、任せて大丈夫だと不思議な安心感がありました。 その為、前向きな気持ちで検査入院にも向かうことができました。 染色体の異常はあるのかないの…

2017/04/19 09:59

心疾患が判明するまで⑶

2016.1.21 妊娠25週。 午前中で仕事を切り上げてくれた夫と待ち合わせ、心臓専門病院へ。とても綺麗で驚きました。 まず、個室で先生・看護師さんとお話。 これから診察をして深刻な話になるのに、とても朗らかな雰囲気を作ってくれ、リラックスすることができました。 5～6人の医師に囲まれ、エコー開始 産婦人科医と小児循環器医総勢5～6人に囲まれ、約1時間エコーで赤ちゃんの心臓を診てもらいました。 さすが心臓専門病院だけあり、これまで妊婦検診で受けてきたエコーとは比べ物にならない程鮮明な映像でした。 前日の総合病院で、同じように大勢の医者に囲まれエコーをされていたのでこの雰囲気に私は慣れていまし…

2017/04/12 10:01

心疾患が判明するまで⑵

2016.1.20 妊娠25週。 次回は3週間後に来るよう言われていましたが、仕事の調整がつかず、5週間後になってしまいました。 普通の妊婦の場合、妊婦健診は我が子の姿・成長を見られる数少ない機会なので、とても楽しみにしているものだと思います。 もちろん私もそうで、この時も 「性別が分かったら教えて下さい♪」 とウキウキしながら寝そべっていました。 そろそろ性別が分かるかと思ったら、先生が見ているのは心臓ばかり 早く足のところを見てくれないかなーと思いながらエコー画面を覗いていると、何やら赤色や青色がチカチカするところばかり見ている先生。 私「それはどこを見ているんですか？」 先生「心臓ですよ…

2017/04/09 12:11

心疾患が判明するまで⑴

息子は自然妊娠でした。30歳を手前に、そろそろ子供が欲しいなぁと思っていたら自然に授かり、夫婦でとても喜びました。 なぜか転院を繰り返す 妊婦健診中、実は病院を3回も転院しました。元々里帰り出産をする予定だったので、自宅近くで検診のみを受けるつもりで産婦人科を探しました。 初めに行った病院は、知り合いも診てもらっていた所で期待していたのですが、何と初回で「来月からうち産科を辞めるんです。」と言われ、近くの産婦人科に転院。 ひとまず、子宮内妊娠であることと、心拍も確認。 妊婦健診のみを行なっていた転院先の先生は無愛想でしたが、そんなに混んでいなかったので、里帰りまではここに通おうと決めました。 …

2017/04/08 22:31

ブログを始める理由・息子の心疾患

はじめに 初めまして。 ブログ初心者ですが、先天性心疾患の息子との生活を記録に残そうと思います。 ブログタイトルの通り、息子には三尖弁閉鎖症をはじめとした先天性心疾患があります。 妊婦健診でこの疾患が判明した時、そして出産してからも、同じような心疾患のお子さんを育てる親御さんたちのブログを読み漁りました。 とても勉強になりましたし、希望ももらいました。 息子はもうすぐで一歳になりますが、ふとした時私もブログを始めてみようと思いました。 拙い文章で恐縮ですが、今も全国のどこかで頑張っている心疾患持ちのご家族や、胎児診断されて不安に感じている親御さんの参考になれれば幸いです。 息子の心疾患 早速で…

2017/04/07 22:50