三人育児〜次女は左心低形成症候群

お久しぶりです

かなり久しぶりの投稿になってしまった！日々の生活に追われてブログそっちのけで生きておりました。娘はというと、元気です！ どこから貰うのか、変なバイ菌に感染することが2～3回あり、その度にゼロゼロと咳がひどく抗生物質にお世話になってなんとか元気に過ごしてます。抗生物質ってウイルスとかの風邪には意味ないけど、マイコプラズマとかのバイ菌にはバッチリ効いて、抗生物質すげーー...って大人になった今思います。娘の場合は冬から今まで毎日ずーっと去痰剤や咳止め飲んでるんですが、もはや効いてるんだか効いていないんだか。体力がそんなにある方ではないのでウイルスやバイ菌と戦っても結局勝てずにひどくなる一方なんです…

2018/04/07 02:05

表情豊かに、にこにこ

こんばんは。娘が退院して2週間以上が経過しました。あっという間な気もするし、まだ2週間？という気もします。大きく体調を崩すことなく、自宅でうるさいお兄ちゃんお姉ちゃんにいじられながらワイワイやってます。退院時はどう頑張っても経口では30しか飲めなかったミルクが、今は最低でも50は飲めるようになり多いときは70近く飲みます。残りは注入していますが、相変わらず吐き戻してしまうことが1日に1回はあります。まぁ、だんだんに少なくなってきたかなぁ？とは思うんですが、ゼロになるまでにはまだまだ... 前までは4時間おきにあげていましたが最近は消化もよく3時間経つとお腹すいたー！と、泣きます。量も100から…

2017/12/05 00:55

退院しました！

今回は胃管ありですが、退院することができました！入院中は反回神経麻痺の影響でまだ声がほとんど出なかったり、咳き込んでミルクを1日に何度も吐き戻していました。一時期は胃管から血混じりのミルクが戻ってきてしまい、念のためミルクをストップして栄養の点滴をしていたことも...点滴が終わるとまたミルクを10mlから開始して少しずつ慣らしていき、今は1回100mlを1日6回飲んでいます。哺乳瓶の吸い方を忘れちゃったのかな？経口では30mlしか飲んでくれず、残りは注入しています。退院して環境が変わったせいか、本人は起きている間は常に機嫌が悪くて抱っこしていないと泣いてしまいます。抱っこしてやっと寝たー！と思…

2017/11/19 23:57

一般病棟に移ってからの様子

先々週の土曜日にみんなで面会に行った後は私が体調を崩しまくり、次に娘に会いに行けたのが木曜日でした。それもほんの数分...私の声が全く出ないので看護師さんともほとんど会話ができませんでした。その後も体調が悪い日が続き、土曜日になんとかまた数分だけ面会をして、日月は会いに行けていません。とにかく咳が止まらない！からだ中が痛い！眠れない！そしてなぜか夜になると熱が38近くまで上がる！ 私の体調は悪い日が続いていますが、娘は順調で酸素も取れて、点滴も2本になっていました！先生からのお話だとしばらくは哺乳瓶はお預けで経管栄養になるとのことでしたが、哺乳瓶でのミルクも解禁になりました。飲んでは吐いてを繰…

2017/10/30 21:48

ICUから一般病棟へ

こんばんは！今日病院から電話があり次女が一般病棟へ移ったと連絡がありました。術後の回復もよく予想以上にICUを出るのが早くて良かったです。土曜日に面会に行ったときは、しっかりと目を開いて今までで一番かわいい顔をしていました！面会のタイミングが重なり私の母、夫、夫の母、私とすごい賑やかになって、帰るタイミングも同じなのでちょっと寂しそうでした。まだ声が出ないけど、必死に行かないでと泣いてました。できるものならずっといてあげたいよ(´；ω；`) そしてずーっと風邪っぽいような気がしていた私ですが、ついに日曜日から少しずつ悪化して月曜日には起きられない...頭がひたすら割れそうなほど痛くて、咳が止ま…

2017/10/24 20:58

グッバイ人工呼吸器

こんばんは。今日の夜、娘のところへ行くと人工呼吸器が抜けていました！どうやら少し前まで結構元気がよかったようで心臓に負担がかかってしまうからとトリクロを入れたようです。面会の時にはグッスリ寝ていました。術後すぐは浮腫が気になりましたが、今日はスッキリしたように見えました。おしっこも利尿剤の点滴を減らしてもしっかりと出ているようです。 ミルクも看護師さんが消化の具合を見ながらバランスを取ってくれて、今は1回に8ccを胃チューブから入れてるとのことでした。 ゆーっくりのーんびりいい方向へ向かってくれると嬉しいです。 こんなに頑張ってる娘の姿を見て、私が頑張らないわけにはいきませんね！にほんブログ村…

2017/10/20 00:32

閉胸手術(10/15)

10月14日に病院から「閉胸手術のことで説明したい」と電話があり駆けつけると、予定より早い明日(日曜日) 閉胸手術をできればしますとお話がありました。日曜日当日10時に病院に着くと、予定通り今日やりますとのことで、しばらく娘と面会してその後閉胸手術となりました。事前に閉胸自体は1時間でその他もろもろの処置で合わせて2時間くらいと聞いていたのですが、実際に連絡があったのは1時間後でした。10時50分から始まって11時半には手術は終わったそうです。本当にすごい先生方です。 毎度思うことですが、娘は本当に素晴らしい環境で治療を受けられているなぁと。この先生方なら娘のことを絶対に救ってくれる、ここの看…

2017/10/17 22:45

手術当日(10/12)

この日に予定していた手術箇所は3つです。1つ目は左心房と右心房の間にある無駄な隔壁を取っ払うこと。 2つ目は前回のノーウッド手術で形成した新大動脈の狭窄している部分を拡げること。 3つ目は三尖弁の逆流を少しでもなくすために弁の合わさりをよくすること。時間に余裕がなければ3つ目はやらずに終えるということでした。当日の朝は8時半に到着し娘に面会しました。絶食のためお腹が空っぽで怒って泣きまくりでした。抱っこすると泣き止み、手術室へ行くまでの間はおめめをパチパチしながら「これから何が行われるんだろう？」と不思議そうな顔でした。9時に手術室へ入室してもうそろそろ終わると連絡が入ったのが5時半でした。予…

2017/10/14 01:09

心臓カテーテル手術後

予定の4時間をオーバーして14:40に終わったと連絡が入りました。5時間半その後先生からの説明がありました。 予定していた人工血管と肺動脈の狭窄している箇所は無事にバルーンで拡がった。拡げる前の血圧が140で、これは普通の大人でも高い数値で赤ちゃんにとってはかなりの負担だったとのこと。バルーンの成果で140から80へ下がったが、弁の手前と奥とで血圧の差は通常0になるはずが40の差があり、また3か月後位に再度もう少し大きめのバルーンで拡げる必要アリとのこと。これが一度目の説明。しかし今回新たに気になる部分が出てきた。肺動脈と肺静脈の血圧の差が10もあり、これはおかしいということで原因を特定するた…

2017/10/12 20:49

心臓カテーテル手術

8時半に病院到着しました。そこから娘と少し面会をして抱っこしました。むくみが取れたのか？痩せたのか？顔がスッキリしていて目がぱっちり(^-^)でも一回り小さくなってしまったような...？お腹が空いてしまったらしくものすごく泣いていました(;゜∇゜)9時頃手術室へ送り出して今は待機中です。4時間くらいかかるそうです。 - 娘とは関係のない話なんですが、いつも娘の手術の前日や検査の前日に体調を崩す息子... 夫は仕事で、私は病院に行かなくてはならないのでなるべくなら保育園に行ってほしい。行けなければ夫の母にみてもらうしかありません。しかし今回も例によって、昨日の夕方から体調不良を訴え、熱を出して、…

2017/10/03 11:06

CT検査

こんばんは。 血液検査の値やエコーの結果から、恐らくノーウッド手術のときの人工血管が細くなって血流量が少なくなっているようです。今すぐに外科的処置をする必要はなく、カテーテルバルーンを使って狭くなった人工血管を拡げることでこの問題は解消するみたいです。 早速、前準備ということで昨日は造影剤を使ってCT検査をしてきました。 検査から帰ってきた娘はグッスリ眠っていました。それにしても顔が浮腫んだなぁ...寝顔が高木ブーにソックリでした笑。めちゃくちゃかわいいんですがね 看護師さんにネフライザーと痰の吸引されたら起きました。ものすごい眉間にシワを寄せて、ちゃんとイヤイヤアピール。その後も胃チューブか…

2017/09/28 23:11

そしてPICUへ

こんにちは。昨日の朝救急外来を受診してそのまま入院となりました。その後一晩は一般病棟の個室で過ごしましたが状態がどんどん悪くなって朝にはPICUへ移動となりました。酸素を10リットル最大で吹き流してもサチュレーションが上がらず、鎮静剤を使って眠らせて心臓にかかる負担を減らしています。点滴も5本入れていて、また足と手がぐるぐる巻きになってしまいました...今回ここまで悪くなったそもそもの原因は未だ不明ですが、恐らく風邪を引いてしまったかもしれないとのことでした。さらにエコーした結果、前回の手術で作った人工血管が細くなってきていて血流が悪く血栓ができやすいためバルーンで拡げる必要があるかもしれない…

2017/09/24 23:24

再入院

こんばんは。9月20日の外来の時はサチュレーションも良すぎてビックリと言われ、体重の増加も1日22gで順調でした。 ところが昨夜ミルクをあげているとまた吐いてしまい、吐いたものが気管に入ってしまったのか呼吸がゼロゼロするようになってしまいました。一晩様子を見てみると、いつもよりミルクの飲みが悪いのと咳き込むことが多くてグッスリ眠れていないようでした。朝も咳で呼吸が苦しそうだったので救急外来に連絡して受診することになりました。 サチュレーションは60後半に下がっていました。RSウイルスの検査や血液検査もしたけど特に異常はなく、心臓が急激に大きくなってる様子もなし。レントゲンを見るとすこーし気管支…

2017/09/23 17:37

退院

お久しぶりです。9月9日に退院することができました。PICUから病棟へ移ってからはめきめきと回復を遂げ、モニターがピローンピローンと鳴ることもなく穏やかに過ごしていました。 しばらくは十二指腸まで管を入れてしっかりと栄養が行くようにしていたのですがその後胃チューブへと切り替わり、さらにほとんどのミルクを経口摂取するまでに成長しました。たまに飲んだあとに全部吐いてしまうことがあり薬だけはチューブから入れたり、残ったミルクもチューブから点滴のように落として飲ませる日々でした。 退院に向けて、私はチューブの扱い方や点滴の手順、チューブを固定している顔のテープの貼り変えなどを練習しました。そんな状況も…

2017/09/16 22:20

呼吸器さようなら

お久しぶりです。 なんやかんやであっという間にお盆が過ぎ去ってしまいました。最近の次女の様子です。2日の夜に次女のところへ行くと人工呼吸器が外れていました。おでことお鼻にベターッと貼ってあったテープがなくなりお顔スッキリー(о´∀`о)！点滴も10本以上あったものが6本くらいに減って身の回りがかなりスッキリしてきました。行ったときはたまたま寝てしまってましたが、日中は起きたり寝たり赤ちゃんらしい生活を送れているようです。ずーっと寝てることが多かったので手足を動かすことも出来なくなってきましたが、理学療法士さんに毎日リハビリをしてもらい少しずつ左手が動くようになりました。その後も順調に経過し8リ…

2017/08/19 14:22

ビックリした話

どうでもいいんですけど、ほんとに。すんごいくだらないんですけど、この間ビックリしたんですよ。バナナ買ってきてスタンドにかけておいたら次の日の朝こんなんなってたんですよ。 これは写真撮らずにはいられないですよね。 すみません、それだけです。芸術です。 おいしく頂きました。

2017/08/02 00:58

おはよう次女ちゃん

ながーいながーい間眠っていた次女が昨日はおめめをパッチリ開けて天井や周りをよーく見渡しているようでした。腹膜透析も終わり利尿剤を使わなくてもおしっこがしっかり出るようになり、睡眠剤も昨日の午前中には完全に切って自分の意思で起きたり寝たりするようになりました。それでも血圧や呼吸数の急な変化はなく落ち着いているようです。心臓を助けるお薬や栄養はまだ入れているようですが、点滴も少なくなり大分身の回りがスッキリしたように思います。右手の点滴がなくなったので久しぶりに次女の右手を握ることができました。すっかり細くなってしまいましたが、一生懸命動かそうと頑張っていました。ちっこいけどとても指が長くてかわい…

2017/08/01 03:16

トランポリンを買った話

突然話は変わりますが...先日長女の誕生日でした。誕生日プレゼント何にしよう？1歳の誕生日には確かメルちゃんを買った記憶があります。しかしちょっと遊んですぐに飽きてしまいました。それもそうですよね、まだ1歳じゃお世話をする楽しみなんて分かるわけもない(^^;何にしようかなぁ～？長男と同じストライダー？それともおままごとセット？ブロック系？キャラクターのおもちゃ？ん～...どれもすぐに飽きてしまいそう...そんなこんなで悩んでる時にトランポリンが脳にいい！という記事を目にしまして、これだ！と。脳にいいだけじゃなく、もちろん体幹を鍛えるのにもいい。 子供だけじゃなく大人も跳べる そして雨の日に室内…

2017/07/29 10:06

ノーウッド手術

7月10日(月)の朝9時からノーウッド手術でした。上の子を7時半過ぎに保育園に預けてそのまま病院へ向かい8時半には着きました。手術の時間まで抱っこさせてもらい、周りでは着々と手術室へ行く準備が進められていました。夫も一度会社に行ってから始まる前には来る予定でしたがまさかの間に合わないというハプニング...7時間～10時間で終わると聞いていましたが実際に連絡があったのは7時50分で11時間がかりの大手術でした。医師によると動脈冠を開存しておく点滴の影響で、思っていた以上に血管の上の方まで広がってしまっていて切るべき所で血管を切れなかったようです。仕方なくそこから繋がっている左手に行く血管は捨てて…

2017/07/25 00:48

次女の体調の変化

つい先日まで一般病棟で体調も落ち着いていた次女でしたが、両側肺動脈のバンディングによって調節していた血流量が体の成長と泣くことが増えたことにより急激に低下しチアノーゼが頻繁に出現するようになってしまいました。調子がよいときで80前後あった酸素濃度も60台にまで低下し、80cc飲んでいたミルクも全部飲みきると腸管に負担がかかり？血圧も随分と下がってしまっていたようです。一般病棟にいた頃の体重の急激な増加もむくみからきておりあまりいい傾向ではなかったようです。 一般病棟では管理が難しくなり、またPICUへお引っ越しになってしまいました。ミルクの経口摂取もやめて点滴に替えて、泣いてしまわないように睡…

2017/07/10 01:07

帝王切開費用の明細

こんばんは。前回の記事からかなり時間が経ってしまいました。というのも、手元に届いた明細書を見てもイマイチ具体的にこれがなんの費用なのか？...チンプンカンプンな部分が多く、このまま明細書だけ公開するのはいかがなものかと思っておりまして... ただ2回普通分娩を経験している私が言えることは、「帝王切開は普通分娩に比べたら金銭的な負担が少ない」ということです。 よく病院のHPなんかに普通分娩50万円～、帝王切開60万円～と書いてあったり帝王切開の方が高いイメージですよね。皆さんご存知かもしれませんが、帝王切開は保険が適用になるので結果的に安く済んでしまうということです。ということで今回の明細書がこ…

2017/07/06 14:42

人工呼吸器外れる！

こんにちは。昨日も次女のところへ面会に行きました。 おっ！点滴の数が12本から8本に減っている(^-^) ただミルクや母乳を摂れていないので、栄養価の高い点滴に切り替えたとのこと。 時折顔がギューッと険しい顔になったり、あくびをしたりここ数日でものすごい成長を遂げている。 そして看護師さんから嬉しいお言葉！ 「呼吸もほとんど自発呼吸になってきて安定してるので、このあと人工呼吸器を外しますよ。泣き声も聞けると思いますよ(^-^)」 なにー！！！ 1ヶ月先の手術まで外せないと思っていたので嬉しい(*^^*)おでこやお鼻に貼ってあるテープも外れてお顔がかなりスッキリして見えること間違いなし！そして出…

2017/06/22 12:01

赤ちゃんの顔って毎日変わりますよね

こんばんは。次女が生まれてすぐ、パッと見は長女に似ているかな？と思いました。でも面会に行く度に寝ているだけでも表情が違ったり、

2017/06/20 22:56

退院

こんにちは。きゃおぱんだです。昨日退院しました！ 早く退院したすぎて、着々と準備を進め荷物をもってナースステーションに行き「もう退院してもいいですか？」と聞いたらどうやら朝の申し送りをしている途中だったらしく、みんなの視線が私に集まり全員の目が点に、そして無言「....」1拍、いや、5拍くらい？置いてから一番偉いと思わしき看護師長さんが「え！？え...？傷の確認とか、1ヶ月健診の説明とかあるからお部屋で待ってて下さい」と。先に言ってくれよ(´Д｀) 退院の日は12時までに退出するようにってことは何時でもいいと思うじゃん(´Д｀)そんなこんなで予定より1時間半も遅れての退院となりました。 最初か…

2017/06/19 10:02

会えない

今日は次女の話ではなく、上の二人の子供たちの話です。私が二人に最後に会ったのは6日前の日曜日。退院までの10日間、2～3日に1回は会えるかな？と思っていました。まぁ会えなくても大丈夫と思ってました。ところが手術後すぐに1度だけ下痢をしたことがきっかけで、私はウイルス扱いとなりその日のうちに大部屋から個室へ強制移動になったのです。手術前の夜に飲んだ下剤の影響であることは間違いないのに... 病院側は2～3日様子を見て大丈夫そうならまた大部屋へ戻れると言いましたが、とうとう明日の退院の日まで戻ることはありませんでした。 それだけならまだ良いのですが、私の病室に入る人たちは皆医療用のガウン、手袋、マ…

2017/06/17 16:47

産後のメンタルの弱さ

どうして産後はこんなにも心が弱るのか。それはホルモンバランスの影響ですよ。と言われればそりゃそうなんですけれども。ちょっとしたことで気持ちが上がったり下がったり...なんともないと思ったら急に泣けてきたり...そのスイッチが掴めないので、ここで泣かないでくれーーーーって場面でも涙腺は言うことを聞いてくれない。 産後入院中は通常、生まれたての新生児のお世話でバタバタするものです。3時間ごとの授乳、おむつ替え、泣いたら抱っこしたり、夜中もぐっすり眠れることはないでしょう。私も上二人の時はそうでした。長男の時は特に初めての育児で、なぜ泣いているんだ！？オムツも汚れてないし、お腹もいっぱいで抱っこして…

2017/06/16 20:38

今日の娘の様子

昨日の看護師さんの話では筋弛緩剤をお昼頃に完全に切ったので、今日辺りには少し動いてるところが見られるかもしれない、ということでした。午前中面会に行ってみると、まだ寝ておりました。想定内です。午後3時過ぎ面会に行ってみました。まだ寝ておる(°Д°) でも看護師さんによると、手術後すぐは腎臓の動きが悪く尿も1時間で2ccだったのが、今日は1時間で15ccも出てうんちもよく出ているそうです。これはしっかりと腎臓に血流がいっていて少しずつ回復している証拠だそうです。 まだ自発呼吸はありませんが、娘のペースで少しずつ起きています。 ずっと点滴に頼りきりだった栄養も、今日から胃チューブを通して糖水とミルク…

2017/06/16 16:40

今の素直な気持ち。失うことの怖さ

寝る前に娘に会いにICUへ行きました。昼間たくさんの看護師さんやお医者さんがいる雰囲気とは違い、照明も少し暗くしてありスタッフの数も数えるほどしかいませんでした。部屋の一番隅っこで相変わらず眠ってる娘をじーっと眺めていたら、ごめんねの気持ちが込み上げてきて泣いてしまいました。たくさん抱っこしてあげたいのに、おっぱいも飲ませてあげたいのに、一緒に寝てあげたいのに、せめて笑いかけてあげたいのに、1つもしてあげられない。泣いてばかりのダメ母ちゃんです。お腹の中にいたときにはたくさんしゃっくりをして、キックしてパンチして元気に動き回っていたのに、出てきたことで苦しんでる娘の姿を見るのは本当に申し訳なく…

2017/06/15 23:07

自己紹介＋略歴

はじめまして。 きゃおぱんだです。このブログは次女を妊娠中に左心低形成症候群と診断を受けたのをきっかけに始めたブログです。2016年10月 妊娠判明同時期に夫の会社で早期退職の話が出る。2016年12月 一悶着ありながら、夫は早期退職の道を選ぶ 反対していた夫が3人目の出産も受け入れる2017年3月 個人病院の妊婦健診で左心室が小さいと指摘され、大学病院を受診2017年4月 紹介された総合病院では出産後対応できないので、別の大学病院を紹介される2017年6月 予定帝王切開で次女誕生診断名は左心低形成症候群出生後すぐに集中治療室にて24時間看護2017年6月 生後2日目に両側肺動脈絞扼術を受ける…

2017/06/15 15:52

両側肺動脈絞扼(生後2日目)

生後3日目に予定していた手術ですが、状態があまりよくなく1日早めて生後2日目に手術になりました。 6月14日 14時娘を手術室へ見送りました。手術前は呼吸が苦しそうで人工呼吸に切り替え人工呼吸 酸素20 心拍数130前後繋がれてる点滴や機械がたくさんありました。娘が手術から帰ってきたのは17時半。2時間と聞いていましたが実際は処置を含めて3時間半となりました。手術はひとまず無事に終了。 予定通り両側の肺動脈を縛って血流のバランスを取りながら微調整したとのこと。帰って来た娘は10個以上の点滴、輸血、人工呼吸などたくさん繋がれており、これで娘は生きていけてるんだと思うと現代の医療技術、先生や看護師…

2017/06/14 21:23