口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

口唇口蓋裂の抑制筒で気を付けること

口蓋の手術からもう1か月経ったんですね～！そりゃあどんどん大きくなるわけです。表情も豊かになったよなぁ～。ウソ泣きまでするようになって、もうかわいい。 さて、術後1か月が経ったのでめでたく抑制筒が取れました。腕が曲がらなかったのでおもちゃで遊ぶのも、起き上がるのも、頭をかくのも、鼻の頭をかくのもやりづらそうでした。どれもギリギリ届くんです。でも口の周りの食べこぼしは取れなくてよくパパママの洋服になすりつけてきました。ほんと勘弁してほしかった笑。 今考えると口にだけは手が届かないように絶妙な大きさで抑制筒を作っていたママって、すごい。 結局抑制筒は口唇の手術の時と口蓋の手術の時の2回作りました。…

2018/07/14 12:00

口蓋形成術後、術部に穴が開いていた！

口蓋形成術をやってから3週間が経ちました。 よだれの量が半端ないですが、口の中を手術しているので当然の現象なんだそうです。食欲も旺盛。食事の時間になると自分用の小さないすを持ってきて「いただきます」と手を合わせるようになりました。また人のやることやテレビに映っていることを真似するようにもなりました。これが最高に可愛い。「すきすき～」と言うと顔を寄せてほっぺをすりすりしてくれます。もう最高。これママに見つかると「汚いから、お願いだからやめて」と睨まれます笑。 そんな感じで色々なことを覚えだしてすごく元気ですが、実は退院してから数日後にたまたま口の中を見たら口蓋の部分に穴を発見してしまったんです！…

2018/07/06 06:00

【口蓋形成術】口蓋裂を塞ぐ手術が無事に終わりました！

5月の連休明けに口蓋裂の手術の予定が、風邪をひいてしまって延期になってしまいました。子供たちが代わる代わる風邪っぴきになっていったので（そう、うちは4兄弟）避けられなかった。。。 4月に1歳を迎えて、1歳2か月目くらいまでには口蓋の手術を受けた方が良いと言われていたので家の中では結構厳重な体制をひいて、外から帰ってきたらアルコール消毒→石鹸手洗いと、風邪気味のやつはマスク、やったけどダメでしたね。 皆さん小学校は菌だらけと思ってください。笑。幼稚園も。 手術をしてくれる先生もかなり忙しい方ですが、何とか1歳1か月で予定を組んで頂いて手術までこぎつけました。 手術の内容は、口蓋形成手術（口蓋裂を…

2018/06/26 15:00

口唇口蓋裂ブログを始めて一年が経ちました！

はてなブログさんからこんなメールが届きました。ありがとうございます。1年が経ったんですねー。 うちの息子が産まれる前から始めたブログ。不安で仕方なくて。色んな人にとにかく何でもいいから話を聞いてもらいたくて。反応はなかったのだけど笑、なんでも書き出して、アクセスはあったから同じ境遇のパパママにも少しは役立ってるかな？なんて思いながら今までやってきました。 親の不安をよそに息子はどんどん大きくなって、今日なんか10歩くらい歩けましたよ！ 歯が少し厄介で、最近確認したところでは歯茎の裂のあたりに斜めに生えてきているみたい。こいつはどうするんだろう。抜くのかな？今度歯医者さんに聞いてみたいと思います…

2018/03/22 00:08

ついに上下の歯が生え始めました。口唇口蓋裂で気になる噛み合わせは？

もう11ヶ月になるんだなぁ。 とにかく元気いっぱい。 目が覚めている間は動き回って、手の届くものは全て掴む、引っ張り出す、まき散らす。手が早いから追いつかないし。 音が鳴ると楽しいから物で机を叩く叩く。工事でも始まったのかってくらいうるさい。おかげで机の表面も傷だらけで工事だよ工事！ そしてよく食うよ。朝、昼、晩の離乳食＋180mlのミルク。アンド夜中の200mlのミルク。 うんこもモリモリよく出す。アンド超絶くさい。あの気張ってる時に出ちゃう声が可愛いけどね。 パチパチ〜とかバイバ〜イとかコローンとか言うとやってくれるようになった。寝転がってるときゃーきゃー言ってくっ付いて来てくれるのがもう…

2018/03/07 00:56

口蓋裂で離乳食。ついに飲み込めた！

早いものでうちの四男は、9ヶ月を迎えました。 いまこんな感じ。 つかまり立ちはお手の物、たまに両手フリーで自立してます。棒を立てているようで＂つん＂と押したら倒れそうな不安定具合。笑 ほふく前進だったのがハイハイもできるようになって、これがまた速い！キャッキャ笑いながら突進してくる。 寝起きが素晴らしい。音もなく布団から這い出して、ちょっと移動したところで「おぉぉぅ」とうなって起きたよアピール。とても落ち着いている。 そしてなんと言ってもこれ。 離乳食をようやく飲み込むようになった！ ママが1か月ほど前からチャレンジを続けてきたけど、入れては出して入れては出しての繰り返し。飲み込めませんでした…

2018/02/03 12:11

口唇口蓋裂で使うレティナの役割は2つあった

ちょっと勘違いしていたことがあったので書いておきます。 口唇裂の術後にレティナを装着して鼻の形を整える、というのは前にも書いたんです。 cgemon.hatenablog.com レティナのサイズが合ってない！ 毎日欠かさず、お風呂の前に外して、お風呂から出たらレティナを装着。 すみませんママがいつもやってくれるのですが、術後2ヶ月ちょっと経った時にふと鼻の頭を見ると縦に割れたように線が入っているのに気づきました。 これ、レティナが小さすぎるんじゃないの？レティナの穴と穴の間隔が鼻より狭くて摘んでしまっているのではないか？息子もだいぶ成長したせいでレティナが体に合わなくなってきたんじゃないか、…

2018/01/13 02:46

歩行器が結構悪者扱いで驚いたけど買いました。

口蓋裂の手術が来年の5月に決まって、それまで特にイベントもないので最近はとても平和に過ごしています。。。 なんちゃって。そんなわけない。毎日が戦い。 サラリーマンを辞めて自営業でずっと家にいると、ママってこんなに大変だったのね？ってつくづく思います。平日は寝顔しか見れず土日だけ子供達と触れ合ってるぐらいじゃ分からないことがいっぱい。この話はちょっと置いといて。 ちょっと気になること 口唇裂の術後2.5ヶ月が経ちましたが、唇のひきつれが目立ってきてます。先生からは目立ってくるようだったら口蓋の手術の時に一緒に修正していきましょうと言われていて、多分これはやりますね。でももっと良くなるだろうと思っ…

2017/12/12 23:58

口唇裂の術後1．5ヶ月が経ちました。

口唇裂のあった時期がなんだかすごく昔のことのような気がするし、口唇裂があったことすら忘れてしまいそうな勢いです。思い出そうとしても中々浮かんでこなかったり。おっさんの記憶力ヤバい。 スマホの写真を探し出して、そうそうこんなんだったねと。写真たくさん撮っておいて良かったです。6ヶ月間の貴重な写真のお陰です。 術後は順調 とても順調だと思っていて、鼻の形は左右の差が感じられないです。裂があった時はあんなに片方の鼻の穴が引っ張られて伸びて潰れていたのに、今じゃ普通の鼻の穴です。医療技術もそうだけど何より人間の再生力みたいなものも「まじすげぇな」と思います。 表に見える皮と皮を縫い合わせてるだけじゃな…

2017/11/18 01:30

口唇形成術後にレティナを装着！

最初の手術、口唇形成術のあと、今までのNAMプレートに代わって「レティナ」を鼻に入れます。シリコン製の鼻の形を整えるもの。 真ん中は穴が貫通していてもちろん息は出来ます。鼻水も出てきます。鼻くそも溜まります。 レティナ装着を工夫する レティナの装着準備 装着完了 鼻の下にもテープ まとめ 関連記事 レティナ装着を工夫する 鼻に差し込んだあとそのままだと飛び出してしまうのでテープで固定。 テープとはまだまだ付き合いが続くんですね^^; 入院中は病院で用意された白いテープでこれが剥がれやすい。しかもレティナの真ん中にしかテープを貼らないから取れやすかった。看護師さんも取れやすいんですよねーって。。…

2017/10/24 16:33

抑制筒の悲劇

抑制筒をしていても寝返りって出来るんですね。^^ 抑制筒はこんなものです。 手作り。 cgemon.hatenablog.com うつ伏せは大変！ 普通うつ伏せになると肘をつきますよね？だから自然と胸のあたりから起き上がって、頭は肩の上に乗っかっているような感じになる。 ところが抑制筒があると腕が曲がらないので、飛行機のように横に広げるか、上に伸ばしてスーパーマンのようになるか、のどちらか。胸は地面に付いたまま。頭はぐっと持ち上げていないとなりません。 最初は楽しそうにやってますが途中からうーうー言ってきつそう。見ている方もきつい。 それでも腕を一生懸命曲げようとするし、指を舐めたいから顔を一…

2017/10/14 17:51

抜糸後、祝！退院！

10日間の入院、息子もママも本当にお疲れ様！ ということで先週無事に、退院しておりました^^; 退院すっ飛ばしてこの前別の記事をアップしてしまった。まいっか。 入院で大変なこと 入院で大変なのって相部屋だからってところがあります。こっちが気を遣っていても相手はそうじゃなかったりしますし。そうなると地獄です。ママはかなりの気遣いなので夜中は特に、ぐずったらすぐ抱っこして廊下！寝るまで徘徊…これが大変だったみたい。相部屋じゃなかったら少しくらい泣かせたりその場であやしたりできますからね。 あと親が付き添いだとベッドが狭い（2人で寝ると、です）。私も長男が入院した時付き添ったんですが、ベッドが狭くて…

2017/10/12 00:08

ちょい抱っこにはトンガがあったじゃないか。

そうそう、これこれ。トンガtongaね。 上の子の時には使ってたじゃないの。 子供たちの服を整理していたら奥から出てきました。懐かしい。ちょっと色褪せてるし。家の中で抱っこしなきゃならない時はこれで十分なんです。 使い方は肩に掛けてあみあみの部分に子供のお尻を乗せるだけ。 今まで直接抱っこしていたので、腕から肩にかけて結構パンパン。毎日肩こりがひどくて参ってます。腕の筋肉なんてモリモリですよおかげさまで。 仕事の合間に早速トンガで抱っこ。腕の負担がほぼなくなるのでやっぱり楽です。肩も力むわけではないし肩を幅広く覆うので息子の重さも分散されますからね。なんでもっと早く思い出さなかったんだろう。。…

2017/10/10 20:41

手術無事終了！顔がスマートに！？

いやぁ～ ドキドキしましたけど無事に手術が終わって一先ずほっとしています。10日間の入院でママが付き添って入院中。まだぐずることが多くて抱っこ抱っこでママが倒れそうです。私も出来るだけ病院に行って抱っこ支援していますが、重いからまじきついっす！無重力状態ってどうやったら手に入りますか？くらい重いです。それで全然寝ない。いつもと違う環境だからなのかな？寝てもすぐ起きちゃうし。。。 でも次の日には「おはよぉ〜^^」なんて近づいていって抱っこするんだよな。 そんなこんなですが入院からのことをざっくり時間を追って振り返ってみようと思います^^; いやぁ～ 入院（手術前日） 手術当日 麻酔吸入開始！ 手…

2017/10/05 23:08

手術間近、抑制筒も完成。

いよいよ手術日が迫ってきました。 入院に向けての準備もほぼ完了。ママが1番厄介な抑制筒も作ってくれました！ちなみに全部ママが準備してます^^;ごめんなさいm(_ _)m 抑制筒を自作したので簡単にご紹介 抑制筒の材料 抑制筒の製作過程 さいごに 関連記事 抑制筒を自作したので簡単にご紹介 術後、口に手が触れないように腕を筒で固定して曲がらないようにします。5ヶ月も経ったので手はしゃぶるし掴んだものは口に持ってきてベロベロするし。傷口を守るためだから仕方ないけど可哀想。。。 この筒、売ってないので、自作しないといけません(T_T) 作り方は先輩方が色々書いてくれていますので「口唇口蓋裂 抑制筒」…

2017/09/27 08:05

我が家のあやし方4選

各家庭での赤ちゃんのあやし方って色々あると思います。我が家でも色々試してみて、これは良いぞというものを都度細々と紹介してきたんですがここらで振り返ってまとめてみたいと思います。 バウンサー 初めの頃は結構使っていたんですけどね^^; cgemon.hatenablog.com 生まれて1，2ヶ月は上を向いて寝ているしかないから退屈なのかも。バウンサーは揺れるし周りの景色も動くから楽しいんでしょうね、きっと^^この頃はまだ効果がありました。 寝返りするようになったらうちの子はもうダメでした。固定されてしまうので動けなくて逆に泣いてしまって。。。おとなしい子とか、女の子なんかはどうなんでしょう？ま…

2017/09/22 14:00

夜中のミルク作りに欠かせないミルカーとは？

みなさん、ミルカーってご存知ですか？ミルク作りには欠かせないアイテムなんです。おすすめを聞かれたら、これは持っておいた方がいいよ！と絶対すすめてしまうアイテムなので紹介していきたいと思います。 口唇口蓋裂の場合、おっぱいを飲むときに裂があるので空気が抜けて吸えない子の方が多いと聞きます。うちの子もチャレンジはしましたがやはり吸えませんでした。 それでパパママの粉ミルクとの格闘が始まったわけです。そこまで大げさじゃないけど。 粉ミルクの作り方を簡単におさらい 夜中のミルク、味に自信なし？ 哺乳瓶に触れないように入れなさい？ 解決アイテム！ 後日Amazonから届きました。 という事で 粉ミルクの…

2017/09/15 10:00

口唇口蓋裂でも育児に変わりなし！

あんなに不安だったのが懐かしい 自分の不安を誰かに聞いて欲しいというのがブログを始めたきっかけ。産まれる前は不安だらけで、今も少しはあるけど殆ど無くなってしまいました。と言うか不安を感じてる暇がないというのが実際のところ。毎日が戦いなのです。 わたしの分担 ぐずる息子を（たまに）あやしたり、（たまに）うんこ拭いたり、（たまに）服についた溢れ出たうんこを風呂場で洗い流したり、泣き叫ぶなか口に貼ったテープを剥がしたり、哺乳瓶を洗ったり、哺乳瓶を洗う除菌液を交換したり、ミルク作ったり、（たまに）あげたり、定期的に病院連れて行ったり。大したことやってないなー。 忙殺される こういうのに忙殺される毎日な…

2017/09/09 16:21

首もすわったので早速ベビーソファをポチりました。

生後4ヶ月が過ぎて活動量も随分増えました。僕は動きたくてしょうがないよ！って多分言ってる。 最近のあやしパターン にこにこ笑って一緒に遊んでいるのにそれは突然やってくるのです。 笑顔がフッと曇る瞬間を見逃さない。ドキッ。急いで笑わせようと騒いでみたりします。 その努力むなしく、、、泣く。 色々やってきたけど最近のあやしパターンはこんな感じ。 1，抱っこ。 2，床に置いてみる → 即寝返り。 でも腕が前に出ないから何もできないで泣く。。 3，抱っこ。ぴょんぴょん跳ねるように反って（わかるかなぁ？）暴れる。これが結構疲れる。 4，再び床に置くと寝返りして動けなくて泣いて。 5，膝の上に座らせる →…

2017/09/03 13:44

百日祝いの記念撮影に行ったら七五三も撮りました。

スタジオでの撮影に行ってきました。チェーン店の写真屋さんです。 この前行ったばっかりじゃないか。 cgemon.hatenablog.com 今回平日に行ってみて、店内ガラガラでびっくり。他に2家族いましたが、渋滞することなくスムースで問題なし！ドタバタした感じがないので平日がいいな。（もしまた行くのであればです。） 最初の店員さんとの打ち合わせで、三男の七五三の写真を撮っていない事が判明し（いや別にいいんだけどさ）急遽追加することに。上手いよ店員さん。。だって上の兄二人は撮ってるから、そりゃ撮って残しておかないと。。何年後かになんで俺のだけ無いのって話になりそうだもの。 いつも店に着くまで写…

2017/08/29 18:29

泣きわめくのを一瞬で止めるおもちゃはこれ！

赤ちゃんは泣くのが仕事みたいに言いますけど、泣いたら不思議と泣き止まそうと頑張ってしまうんですよ周りは。 私も色々やってきました。 歌を歌ったり、スクワットしたり、歩き回ったり、バウンサーに乗っけてみたり、変顔したり。 このブログでも一部紹介しました。（変顔の紹介は無し） cgemon.hatenablog.com cgemon.hatenablog.com どれも変顔以外は効果があります。けれど長い間頑張らないといけなかったり、自分のエンジンが掛からないと出来なかったり、頑張ってもダメな時はダメで効果無しってこともあったりしますし(^^; やっぱりあやすのが一番疲れます〜。 で突然そいつはや…

2017/08/23 08:00

3ヶ月検診を無事終えました！

風邪をひいてしまったのと盆休みに入ってしまったのでちょっと遅れての3ヶ月検診。 私は待合室で待機していたんですが、まあよく泣いているのが聞こえました。元気に動いて、泣いて、先生に今日一番元気な赤ちゃんだと言われたみたいで、(^^)嬉しかったなぁ。 体重が6．1Kgで小さめ（標準が7Kg程度）。風邪で体重が思うように増えなかった時期があったけど、その後順調に増えているから大丈夫、という判断でした^^ ひと安心。 そのほか、診察結果は特に問題なし！ ほんと口唇口蓋裂だなんて忘れてしまうほど元気に育って、日に日に可愛さも増しています。もう可愛くてしょうがないから、写真載せるのも本当は目隠しなんかも取…

2017/08/22 08:00

寝返りしたぞー！

昨夜、寝返りを頑張っている息子のネタを書いていたら ちょうど寝返りの特訓が始まったのです。 cgemon.hatenablog.com 今度は頭も持ち上がり始めていよいよじゃねーかと、みんなでもうわーぎゃー大騒ぎしてたら2分後には無事に寝返りました〜^^ 初寝返りに立ち会えた・・・超感動！ 兄3人の初寝返りは見ることができてないし、貴重です。 一回寝返りが成功すると、もういつでも出来るようになるんですね。 今朝早く、フガフガ音がすると思ったら隣に立ちはだかっているタンスが邪魔して途中まで回転した状態でしばらく頑張っていたみたい。かわいそうに。笑っちゃいけない。 あとまだ戻れないんです。寝返った…

2017/08/17 15:03

もうすぐ寝返りだぞぉ〜

見よ！この勇姿を！笑 よいしょ！ ほい！ うりゃー！ 首が90度曲がってる！ すんっごい頑張ってます。 下半身だけうつ伏せです。カラダ柔らかいのね。 あと頭が、頭が上がれば寝返り達成〜！ 頭が重たそうで上がる気配がありません。まだかかりそうだな〜。 ・・・ ・・・と思っていたら！！ なんと！！ できちゃいました〜〜^^ 続きはまた今度^^ ではまた！

2017/08/16 22:42

鼻水吸引器、買ってあったんだ！

この夏休み、息子とがっつり一緒にいるので、結構疲れてます。 四男坊の子守8割と兄貴3人の制御2割。。。 ママ、毎日お疲れ様。これを毎日はホント大変よ。 そして四男坊の機嫌は8割方悪いのです。 しかも座って抱っこじゃダメ。立って抱っこしてあげないと泣きます。 そう立って、たて抱っこ上下ゆらゆら（＝スクワット）。 ひ、ひざがキツイよ。 cgemon.hatenablog.com なんで座って抱っこじゃダメなんだろうなあ。 そして最近よだれが多いです。口から出て来る分には構わないんですけど、出てこない分が喉の方に溜まって、たんが絡んでるんだか、うがいしてるみたいになってます。これも機嫌の悪さに影響し…

2017/08/16 08:00

哺乳瓶洗浄に使った除菌水が漂白液として使えた

ちょっと我が家の節約術を^^ 哺乳瓶を洗うのに加熱消毒するか、水に除菌剤を溶かしたところに浸すかだと思うんですが、後者の除菌水、24時間後に捨てますよね。（うちで使ってるのはそうしないとダメ） うちではこのケースに水を貯めて（確か2Lくらい入ります） ピジョン 電子レンジスチーム & 薬液消毒ケース そのまま保管 posted with カエレバ ピジョン Amazon 楽天市場 この除菌剤を溶かして使ってます。 ピジョン Pigeon ミルクポン S 計量不要 顆粒タイプ 20包入 母乳実感 哺乳瓶消毒等に posted with カエレバ ピジョン 2000-11-13 Amazon 楽天…

2017/08/12 09:12

口唇口蓋裂の息子の風邪対策はガーゼ^^

口唇口蓋裂の赤ちゃんは風邪を引きやすいんですよね。 cgemon.hatenablog.com あれから、何も対策がないまま、また風邪引いてしまいました。。。 だから予防接種が遅れて、手術日程も延びて。 我が家では夏の夜はクーラーを付けっぱなしで寝ることが多いから多分この乾燥でやられてしまったんだろうな。 口唇形成手術前の場合、口を閉じていても顎裂と口蓋裂のせいで口の中に空気が入ってくるので口呼吸しているようなもの。だから口の中が乾燥して菌が繁殖しやすくなって、結果風邪をひくと。だよね。 我が家の対策はこれ。 口の上にガーゼ！笑 起きているときは流石にできないので寝ている時だけです。マスクはす…

2017/08/11 08:00

3ヶ月ぶりの形成外科。口唇形成手術日程が決まる。

今回が2回目の3か月ぶり。だいぶ間があきました。ようやくここまで辿り着いたという感じです。途中風邪を引いてしまったせいで予防接種が延びて、形成外科の受診も延びてしまっていました。 それにしても元々全くの勉強不足だったので形成外科で最初から最後までずっとお世話になると思っていたのが、手術までは矯正歯科に通うことになって、矯正で顔の表情もだいぶ変わりました。裂も閉じてきて地道に矯正してきた甲斐があります。また色々な相談も矯正歯科の先生たちにさせてもらって、ママもだいぶ気持ちを楽にさせてもらったと思います。お別れみたいになってますが、まだまだ全然お世話になりますよ^^ 前回の形成外科初診の時の記事が…

2017/08/08 17:57

ちょっと遅くなったけど百日祝いやりました！

4人目の百日祝い（お食い初め）^^ 3人の兄貴たちはみんな家でやってきたんですけど今回は外食！！ お祝い用の尾頭付き鯛だけネットで買って他は全部準備して家でやっていたのは結構大変なんですね、さすがに今回はギブアップ宣言！と言うことで外食になりました(^^) 車で5分くらいのところにちょうど百日御膳をやっている和食屋さんを見つけて、ネットでね。ランチタイムに行ってきました。 ちゃんと百日祝いの儀式の進め方を書いた紙もあってこういうお店あるんですね、感心しました。おかげで滞りなく執り行うことができましたよ。^^色々食べさせる真似をするんですが、これ3順させないといけないんですね。4人目にして初めて…

2017/08/06 16:06

口唇口蓋裂にiPS細胞が活用される日はくるのでしょうか？

どうしてiPS細胞の話なんてするのかというと、これが口唇口蓋裂の治療に応用される日は来るのかすごく知りたくなったから。 色々調べては見たのですが、結局答えはわかりませんでした。ズコーッ。 iPS細胞 京大の山中教授がこれでノーベル賞を受賞したんですよね。体から取り出した細胞にある遺伝子を組み込んで培養したもの（間違ってたらゴメンナサイ）。人間のあらゆる細胞に変化できるんだそうですね。すげぇ。 私なんかが説明するよりこちらを見てもらったほうがいいです。^^ www.cira.kyoto-u.ac.jp 何にでもなれる細胞ってすごいですね。 口唇口蓋裂（唇顎口蓋裂）の場合、唇、上あご、歯茎の一部が…

2017/08/03 18:21